その後の経過をアップできないまま、時間がたってしまいました。
諸事情により、現在記事の更新ができないので閉じようかと思ったのですけど
これまでにコメント頂いた方のメッセージもありますし、また
こんな状態であっても閲覧頂いている方がたくさんいらっしゃること
また、依然としてこの病気の経過などについて、詳しく患者目線で発信された情報が少ないこと
などを考えて
ほとんどメンテナンスができないことを素直に申し上げつつ、ブログはこのままにしておこうと思います。
見てくださっているみなさまに心からの感謝をこめて。。。
更新はできないのだけど、私は元気です
【主な症状】
・目の軽いけいれん
・顔の痛みなし
・口元のしぼる力改善
あったかい日差しが春らしいねぇ
と思っていたら
ざっくり降りました
ひぃぃん
今日は顎のことで病院に行くことになっていて
お休みをもらったのですけど
偶然オットもお休みだったので
ふたりでふらふらとお出かけをしました。
昼から雲行きが怪しいと思っていたら
降りました
しばらくして晴れ間が広がってもう大丈夫、と思ったら
また降りました
どうにも不安定なお天気です。
しかもちょっと寒かったし。
目元のけいれんは
最近ほんと減ってはきましたが
第三者的にもわかる感じの
ふるふるっとしたのがよくあります。
今日も昼間、ちょっと寒くなったせいか
目元がふるふるして
コンタクトがずれそうになりました。
見た目に、すっごい疲れてる人に見えるかもしれません。
それにしても
このところ
顔の口元の様子が改善されてきたなぁって
思います。
ちょっとずつだけど
ちゃんと進歩してたみたいで
「う」の口をした時の口元の歪みが
ずいぶんと変わってきたようです。
麻痺側はあんまり絞る力が出てなくて
左右の形が明らかに非対称だったのだけど
唇の皺の感じなんかも
だいぶんと均等に力が入るようになってきたみたいです。
顎のあたりに勝手にできていた
えくぼ状の力んだようなくぼみは
相変わらず出ます。
ぐぐっと顎に力を入れている人、に
見えます。
なぁんにも力をいれていないんだけど。
この感じも
最初気付いた時は
うわぁ顔の見え方が変だ
こんなとこ凹んでたら変だ
とかなり落ち込んだのだけど
どうやらわたくしきなこ
だいぶんと図太く？なったようです。
または
何か、区切りをつけたのかも。
まぁちょっと凹んでるくらい
ずぅっとじゃないんだし
と最近は思います。
何かを諦めたわけではありませんよ。
それに
何かに妥協したわけでもありません。
でも
こだわり方が変わってきたみたい。
治したい、元のように
気にしない状態にしたい、というのには
変わりありません。
ただ、それに対して焦らなくなった。
たぶん
１年経ってもこうして
ちょっとずつ地道な変化を見せてくれるということが
身をもってわかったから、ではないかと。
焦らなくても
いずれ何か変わってくる、という感じです。
もちろん
顎の凹みなんかは
ずっと後のほうでふいに気付いて
今更こんな余計なこと、って思ったりもしましたが
それもちゃんともっと後であっても
変わるだろうと思ってます。
だから
今はとにかく
体を信じようってことで。
そのためには
もちろん健康管理、食事留意、ですね。
食事は体を作る、という
ごく当たり前のことを
若いころは？あんまり理解していなかった気がします。
今になって
食べるもの、やること、過ごし方が
そのまんま、自分の体にしっかり表れることが
よぉくわかったので
（若いころは体が若いから
そういうダメージを素早く解消してたのでしょう）
口にするものに対しては
神経質にならないのはもちろんですが
ちゃんと意識して選ぶようにしています。
もちろん
食べ物については
入手が困難な方もいますから
贅沢は言えませんけど
ちゃんと考えて責任もって食事しないと
だめなんですね。
自分の体は自分のものって思っちゃいますが
本当はそうでもないのかも。
大事にしないといけませんね。
今日は早く寝ようと思ったのに
もう午前になってしまった
明日から連休のみなさん
顔のことで暗い気持ちになることは
仕方のないことだし
周りの励ましがかえって辛いのも
当たり前の反応です。
可能なら人と会わないのもアリだと思います。
自分をちゃんとわかってあげること
それは甘やかすこととはちょっと違いますものね。
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診断は信頼できる耳鼻咽喉科・神経内科などの専門医にご相談の上、一日も早く治療に臨まれることをおすすめします。
【主な症状】
・顔の痛みなし
・ほっぺの膨らみは左右差あり
・けいれんなど、なし
晴れているのにちょっと寒い
そんな数日が続いています。
いかにも春、というあたたかそうな日差しに
思わず軽い装いをしたところ
外出た途端に
さむいやぁん、と後悔する
そんな毎日です。
上着に困るなぁ
さてさて
短期のお仕事はちょっと延長になりました。
終了日は未定です。
もともと短期なので
そう長くはならないと思うのだけど
いざ終わるはずの日に終わらず
先が読めなくなってしまうとちょっとなんだか
落ち着かない感じになっております。
どうせ、というと失礼ながら
短期であまり腰を落ち着けて仕事をするわけじゃないし
と思っていたのですけど
今のお仕事先は
いろんなキャラの方がいて割に面白いところです。
自分のできる範囲でお手伝いさせて頂いて
気分のいいうちに卒業できるといいかな
などと思っております。
オットのほうは
転勤してお仕事のパターンが変わり
たまに平日お休みをするようになりました。
前もって言ってくれれば
多少の準備はしていくのに
朝ごはん作って、起こしても起きないし
もう出掛けるけど、寝てていいの？
とさらに起こすと
「今日は休み」
などと言います。
うもぉ、なぜ早く言わないのだ。
パンも冷めてるしさ。
で、探せばレトルトカレーもあるし
冷凍してあるご飯もあるし
何にも台所のことできないとはいっても
なんか食べられるだろう
買い物行けばいいし
と思って出掛けまして。
それでもちょっとは気になるので
仕事帰りのお買いものもそそくさと済ませ
いそいそと帰ったわけですが。
ただいま、とドア
を開けても無反応。
まさか、夕方まで寝ているんじゃ？
と疑惑を抱きながらベッドを除くと
お布団はこんもりしていない・・・
あれ？ということは？
パソコンのある部屋をそぉっとのぞくと
いた！
起きたままのスウェット姿で
パソコンをのぞいて遊んでいるオット。
しかも
私がお弁当のおかず用に買っておいた
『お惣菜６点セット』を食べてしまっている
何やってんの！
ただいまってば！
と思わず詰め寄る私。
あれ、今帰ってきたの？聞こえなかったよ
と呑気なオットが抱えるのは
なんと、味付け海苔の缶。
海苔のかけらをこぼして
私に怒られると思って指に唾をつけて
くっつけては舐めていました。
あぁぁぁ
我がオットながら
なんか情けない・・・
ねぇ、何やってんの？
あのねぇ、お惣菜の賞味期限が今日だったからねぇ
全部食べておいたよ
それからねぇ
まだお腹減ってたから
海苔でも食べようかと思って
あのぉ
なんでお腹すいたからって海苔？
ちなみに
チョコレートなどの
ちょっとしたおやつも大概食べつくしていました。
一日家にいて
冷めた朝ごはんを食べて
味付け海苔食べて
パソコン
ちょっとちょっとぉ
なんかさぁ、ちょっとお勉強するとかさ
せめて運動するとかお散歩でもいいしさ
こんなにお天気いいんだし
本読むとか
掃除機かけるとか
クリーニング出す服、紙袋に入れておいてあるの
ちょこっと持っていってくれるとか
なんかないのかぁ
もうがっくりきてですね
思わず笑ってしまったですよ
ほんとに
これでおわかりかと思いますが
我がオット、ダメ男くんです
自分でさぼるの大好きって言っています。
なんか先が心配だわ。
何人かの友人や同期が
お仕事で海外へ行ったり
転職したりして
なんだかちょっと置いてかれた感を感じてるようなのだけど
なんというか
そこでよし俺も、と思うタイプではないようです。
私はどっちかというと
かなりの負けず嫌いなので
きぃぃぃ、私だってぇぇ
とむきになってしまうのだけど。
今はお仕事でずぅっとパソコンだから
なんとかもっと早く作業する方法はないか
調べたりなんかしてるのだけど
どうにもこうにも
いろいろ応用のきくやり方っていうのは難しいですね。
しかも
パソコンなんて
上には上がいる、というか
もっとできる人はいっぱいいるから
なんとも、これでお役に立てますかしら
とちょっと不安になったりもするわけです。
しばらくお仕事から遠ざかっていた
ほんの少しの間に
なんだか自分がとっても出遅れたような
そんな感覚を感じているきなこです。
マイペースなオットがある意味羨ましいのだけど。
今日もちょっとお勉強してから寝ようと思います。
オットくんは飲み会です。
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診断は信頼できる耳鼻咽喉科・神経内科などの専門医にご相談の上、一日も早く治療に臨まれることをおすすめします。
ついに、あの日から１年が経ちました
１年後は何してるだろ
治ってるのかな
私、治るほうのタイプなのかな
それとも。
もしかしてそうじゃなくて
ずっとこのままだったりするのかな
またちゃんと楽しく笑ってるのかな
この１年はハッキリ言うと
長かったです。結論として。
あらさー突入以降、１年があっという間
って感じることがほんとうに多くて
ええ？もう？
なんてよく思ったのですけど。
この１年に関しては
ここ数年で最も長い１年でした。
１年前に
桜を見ながら春だ春だと喜び
もうすぐゴールデンウイークだと浮かれ
前途に何の影も見ていなかった私。
まさにそんなことが起きるとは、という
まさに青天の霹靂、という
（やっと使えた、この慣用句）
そんな出来事でした。
なんとなく考えていた先々のことが
ぜぇんぶできなくなってしまい
もうたくさんだ、と思っているところに
秋には３回目の顎の手術を経験して
踏んだり蹴ったりでした。
いろんなことがありすぎたからかもしれません。
ほんっとうに、長かった。
昨日、夜寝る時に
あぁついに１年経ったな、って思っていたら
なんでこんな時に、ですけど
あの時痛かった耳の後ろがずきずきして
麻痺側まぶたがぴくぴくけいれんしました。
出納め、ならいいけど
なんか、忘れるな、と言われた気がしました。
忘れませんとも
こうやって
ここのブログでもたくさんの方に励ましてもらったし
それは前に進むためでもあり
この気持ちを忘れないためでもあり
だからです。
そもそも
自分が発症した時に
スムーズに回復した方のケースや
病院の一般的な経過の説明文では
なんにも納得できなくて
不安で情報がないっ、今はどうしたらいいんだっ
てもどかしかったことで
文句も全部さらけ出しておこう
と思ったのがこのブログの形になりました。
治った治った、きれいさっぱり忘れましょう
と思えるのも大事だけど
私はいろんな意味で、経験したことは
忘れたくありません。
どんなに辛いか
どんなにもどかしいか
どんなに不便か
どんなに悲しいか
マイナスでネガティブなことも
ちゃんとずっと持っていこうと思っています。
気分を切り替えて前へ、ではなくて
それを踏まえて前へ、でないと
私には意味がないから。
顔のことも顎のことも
なりたくてなったわけじゃないし
もちろんできたらなりなくなかったし
予防法すらなく
まさにはずれくじを引いたように
「当たって」しまっただけなのかもしれないけど
そこに意味があったのか
それとも後から意味を持たせてでも
それは自分にとって何かをもたらしたのかもと思うように
ちょっとずつなっていきました。
実は
顔も顎もどちらの時も
自分にまだその準備ができていない時に
他人から
何か意味があってなったんだよ
運命だったのかもしれないし
今はそれで休めってことなのかもよ
みたいなことを言われたことがあるのです。
準備ができていない私にとっては
実は傷つく言葉でした。
なんでそんなこと言うんだろ
と思いました。
こんなことに意味なんかあるわけないじゃない
なりたくもないのに
それで苦しんでいるのに
休めってことだからゆっくりしなって
だったら治してよっ
って
本気で思いました。
今でもあの時に自分に戻ったとしたら
同じように思うはずです。
意味なんかない。
ただのハズレだ、と。
今になって
それを理解したというのではなく
（それを言った人はやっぱりわかってないよね
って実はまだ思ってます
それは人から言うものじゃなく
自分から切り替えるために言うものだと思うから）
例え意味もなく
運命なんてものもなく
ただのハズレだったとしても
それを経て今の自分があることには変わりなく
自分も、自分の人生も、自分の経験も
ぜぇんぶ、自分だけのものだから
やっぱりそれは大事なのだ、と思うのです。
大事（だいじ）とは
いとおしく大切に思うもの、とはちょっと違って
必ずしも温かく思い出せるものとは限らず
というのは私の個人的な感覚ですけど
あれが自分の何かを変えたかも、という
大事（おおごと）のことです。
人生がいろんな経験を材料にして出来上がるのであれば
顔面神経麻痺の経験も材料です。
それがないと、違うものになっていたはず。
自分は自分に違いないのだけど。
そして
私はいつも今の自分を好きでいようと思っています。
過去の私も大事
でも今の自分のほうがもっと好き
未来の私は自分の憧れでありたい
そう、思います。
だから
去年までと顔の動きが違うからって
好き度？が変わらないでいたいし
今はやっぱり今の自分が好きです。
あれもあって、これもあって
今の自分が好き。
だから、忘れない。
これから先
私の顔はまだ変化するはずって思ってます。
目が小さくなる感じも
口元のいびつ感も
顔の痛みも
かならず、減っていくと思います。
ないほうが楽なものは
体からなくなっていくはず。
もしかしたら完全に慣れてしまって
感じなくなっていくかもしれません。
でも、この１年分はちゃんと栄養になってますから。
身についたものは、なくなったりしないから。
あの時の気持ちを今感じている人には
経験していた当時と同じように接することができると思う。
自分ができることが増えた、という意味で
ちゃんと身についたと思っています。
今なった方
治らないと焦っている方
後遺症に悩む方
必ず、変化があって
それは悪化ではありません。
時間の経過は、自分の成長になるので
何も焦らず、時に委ねつつ
気持ちを鍛えてくださいね。
何もしなくても、半年後の自分、１年後の自分に
会えますから。
常に何かあがいていないといけないものでもないし
見えないところで分からないくらいちょっとずつ起きる変化に
日々気付けるわけではないし。
例えば・・・
かさぶたが勝手にはがれるまで触らずに待つのって
結構辛くないですか？
おもわず、がりってやりそうになりませんか？
変化もないのに毎日見たりしませんか？
あれの、長ぁぁぁぁい版、だと思って（私は本気でそう思う）
それが見えないところで起こっていると思って
でも勝手に治してくれるから
安心していてください。
かさぶた、自分でえい、って作ったわけじゃないし。
気合で治したわけでもないし。
それと同じ、かもしれない、と思います。
これからも変化は書き留めていきます。
終わりはないってこと
もう回復が止まってどうしようもないなんてことも
きっと起こらないってこと
ここで証明していきます。
なんて。
すべてのこの病気に悩む方が回復しますよう
この病気についての医師や周囲の理解が
今以上に向上しますよう
本当にお祈りしています。
今日はいい天気です
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【主な症状】
・目の周りはちょっと痛い
・口元いびつ感、許容範囲
・まばたきは普通かな
今日は晴れていながら軽く寒の戻り
もう上着に困るから早くしっかりあったかくなってください。
避難所の方も寒いから
早くあったかくなってください。
夜は冷えることが多いので
まだ毛布を使っていますけど
暑がりのオットはもういらないそうです。
私はあったほうがいいのだけど。
オットだけ足元に毎朝蹴り飛ばすので
ちょっと、邪魔
諦めて今週末あたり片付けます。
さてさて
約１カ月の予定で始めた短期のお仕事ですが
当初予定していた作業以外にも
ちょこちょこと用事が出てきまして
短期には違いないのだけど
ちょっと終了が伸びることになりました。
見通しは立たないながらも
多少でも使ってくれるというのだから
ありがたいことです。
ただ、業務が終わり次第終了なので
てきぱき？と頑張ってやると
結構早く終わるかもって思っています。
今日が本来の終了予定日。
いったん、来月に延びました。
それ以降は未定なのです。
オットには
短期だし、フルタイムだけど行こうかな
なんて言ってたので
延びたといったら
嫌なら無理するなと言われたけど
まぁ、今は体は健康ですし
昼間は暇ですし
なによりもこのご時世に
中身がなんであれお仕事にありつけること自体が
たいっへんにありがたいことですから
今はとりあえず
わがまま言わずに行け、ということだと
「流れ」に任せていくことにしました。
終わりが未定といっても
内容としてずぅっとずるずる続くものではないし
当初の予定以上に延長するから
都合がつかなくなったらいつでも
辞めるご相談をうまく進めますからって
派遣会社も言ってくれてるので
それがちょっと気が楽っていうのもあります。
なにしろ
（２００９年７月）顎
（２０１０年４月）顔
（２０１０年１２月）また顎、と
ここ２年ほど、いろんなことを中断されまくっている私
仕事にしても
自分自身の生活スタイルにしても
さて、と調子が出てきた頃に次の山がやってくる
という感じで
この間はお仕事も始めては辞め、辞めては始め
また辞める、という繰り返し。
顔の時はしばらくの間
家族の協力もあって完全に「隠居」してましたから
大げさじゃなく、すっかり社会との接点が薄くなってしまっていました。
仕事をするっていう
その生活パターンすらも
なんだか遠い現実のような
私には無理かもって思ってしまうような
本当に現実味のないものになりつつありまして。
我が家は決して裕福ではありませんが
子供がいないこともあり
オットは無理するくらいなら働かなくていい
と言ってくれています。
もちろん、生活はぎりぎり、です。
オットも一生懸命働いてますけど
景気に左右されるお仕事のせいもあって
年齢や経験にふさわしいお給料が頂けているとは
（贅沢を承知で敢えて言うのですが）
ちょっと言えません。
だから
生活のため、というのもあるし
自分の社会性のため、というのもあるし
そもそも専業主婦には向かないタイプでもあるので
働くことから完全に遠ざかるつもりはありませんでした。
ただ
さて、となると
中断されまくりの経歴や景気やら（年齢も
）で
本当に探したら必ず仕事にありつける
ともいえないのが現実です。
その中ですから
こうやって希望した業務だとか
そうじゃないとかは置いといて
お仕事をさせてもらえるだけでも
なんという贅沢、なのだと思っているわけです
一か月のつもりで始めたので
ちょっと長くやるには予定外のこともありますし
通院の都合なんかもちょっとは
こちらで頑張らないといけないわけなのですが
とりあえず
契約終了まで頑張ろうって思っております。
なんだか
久しぶりにオット以外の人と長く接する気がする
オットは
たいがいのことは
何をいっても怒らないし
（すっごい気が長いのです
もちろん「爆弾」
を踏んだら怒ります）
わがまま言いたい放題だし
それが楽になってしまってたので
社会人として本当に危ないところでした。
自分で転職したとしても絶対入れないような企業なんかも
派遣だとこっそり潜入できちゃうので
これまで周囲にいなかったタイプを見つけられます。
わ、こんな人見たことない、な面白い人
（変な人、と簡単に言ってしまう人もいる・・・）とか
「お仕事のできる人」を見るのはちょっと楽しいし
マルチリンガル、な人も
普段の生活なら
「ええぇ、あり得へん、そんな人ほんまにおるんっ？」
なんて感じですけど
直接の接点はありませんが
偉い人がたくさんいるフロアに行くと
そういうゆーしゅーな人がわんさかいます。
ふぅん、やっぱり井の中の蛙だったな
と思ったりして
どうしても外に出ていないと
いろんなことが狭くなるなと感じています。
もちろん
自分でちゃんと広げられる人もいるけど
私は不器用だから
無理やりにでも環境を作ってやらないとだめ。
外に出る、っていう条件みたいなものを。
世界も自分もチャンスも
色々狭くなってしまう。
本当に無理な時はしょうがないけど
そうでない時は
「多少の無理」をして
いろんなことを広げておく、というのは
とっても大事だな、と思っております。
今回は本当に久しぶりの「世間」の気がする。
いろんなタイミングと巡り合わせ
オットの理解？もあって
しばらく外の空気を吸ってみます。
そして、それが次につながるように
自分でもちゃんと頑張ってみようと思います。
顔のけいれんは発症後半年くらいからしばらくありましたが
もうすぐ１年の今
ほとんどありません。
今のところ
初対面の人から特別な顔への視線は感じていません。
つまり、そんなもん、なレベルにはなっているのかも。
わがままいわず
贅沢いわず
それなりを楽しんで進もうと思います。
タイトルにずっといれてきた「日目」の文字
ちゃんと数えてきたのですよ。
なのに、なんでだろ
１年前の４月１９日が最初の異変日だと思ってたのに
３６５日、になる日が合わないぞ
去年のスケジュール帳を見る私。
最初の異変（始まりの日）は４月１７日だった
あれれれれ？
いつの間にか間違ってたみたいです。
今年の４月１６日が３６５日目、になるはず。
うわぁ、もうすぐ。
去年の私には想像できない今の私。
あんなこともこんなこともあって
もう顔も動いているぞ！
と言ってやりたい
大事なことは忘れずに
しっかり前に進みますよ
ブログ１周年も自分でびっくりだ。
あきっぽい私が勝手なことをつらつら書いて
読んでくださる皆様に
感謝の気持ちでいっぱいです。
よぉし、進めきなこ
顔も顎も
もう怖いことはないはずだよ
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