顔面神経麻痺のかんさつ日記

突然の顔面神経麻痺でピンチ。
1年分の状況を書きためました。

入院第5日(9日目)

2010-05-03 02:18:31 | 発症〜入院(初期症状・麻痺進行期)

【主な症状】

・聴覚ますます過敏

・顔全体の痛み続行中

 

顔面神経麻痺といっても症状も程度も原因も様々なので

本当にみなさんいろんな治療を受けていらっしゃるんだと思います。

私の場合は、入院前の外来での1回を含み、合計6回の点滴が終われば

後は特に治療はありませんと説明されました。

この日、6回目の点滴を終えて、もうやることないならということで

許可をもらって早々と退院の運びとなりました。

なにしろ

首から下は健康体なわけで。

投与されていたステロイドの影響ではと言われましたが

入院以来ずぅっと体温が37度台だったことと

3日目くらいに腰から下がダル重ぉかった以外は

持て余すくらいの健康体なわけで。

気分はまだへこんだままでしたがオットに迎えにきてもらい、帰りました。

 

聴覚がすっかりおかしくなっているというのに

やっぱりここへきてもまだ呑気なのでしょうか、私。

化粧水がきれたから買いに行きたい、とオットに訴えて

退院そうそう一駅電車に乗って買い物に行くことにしました。

何も考えずにホームに降り立って、気づきました。

電車、うるさい

 

発車のベル

ホームへ滑り込む電車の音

立て続けのアナウンス

ざわめきから飛び出してくる大爆笑や嬌声

 

ほんとに脳みそに大打撃、です。

音が大音響で爆音でキョウレツ

乗る前に気づけよ、私。

電車に乗ってからも車内アナウンスに耐えられず

むぎゅぅっと音がするくらい耳をふさいでいました。

アナウンスってほんとにずぅっとしゃべってるのね。

今まであんまり気にしてなかったけど

すっごい音量でずぅっとしゃべってるのね。

実はこの日記は今のところ日にちを追いかけてかいてるので

この退院当日は少し前なのですが

今も電車には乗れません。

通院は遠回りだけどバスで行きます。(車内アナウンスがまだマシ)

それでも耳栓して出かけてます。

聞こえないと危ない音もあるけれどね。

病院の外に出て、いきなりびびってしまいました。

まばたきできない麻痺側の目も、屋内で感じるよりも

さらに激しい乾きでまったく前が見えず。

ほんっと人間てよくできてる

 

 

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入院第4日(8日目)

2010-05-02 12:46:28 | 発症〜入院(初期症状・麻痺進行期)

【主な症状】

・(新)聴覚過敏

・麻痺側の顔が痛い(青あざを押してる感じ?)

 

静かな病室にいたから気づいてなかったのか

今日、耳がおかしいことに気づきました。

入院日にはなかったはずだけど

響く音や大きい音、高い音などが

爆音のように聞こえます。

なんだかじかに脳みそにぴしゃぁって衝撃がきます。

だから冗談でも近くでデカイ声出さないでください。

今日はお見舞いに来てくれたオットと談話室へ。

誰もいなくて静かだったから、まだ耳の異常には気付かず

普通に会話してました。

しばらくしてやってきたのは

お見舞い帰りと思しきちびっこ連れのご家族。

ジュースを自販機で購入。

ガゴン

 

あれ、自販機ってこんなにうるさかったっけ?

ジュースをもらって大興奮のちびっこ兄弟の追いかけっこが始まりました。

うっきゃぁぁぁ、わははははぁ 

 

いやね、子供は嫌いじゃありません。

むしろちょっかい出しにいくくらいは好き。

だから心理的なものではありません。

子供の声が、容赦なく脳みそにぐわんと響きます。

耳、痛い。

なんか、目回る。

音量に、耐えられない。

 

よろよろと談話室から退散しました。

耳ってデリケート。

ようするに、耳の中の小さな骨は音で振動しますが

振動を抑えて、音量を調節してから聴覚に伝える役割を

骨にくっついてる筋肉がしてるそうで。

この筋肉が顔の表情筋と同じく麻痺してるので

だらぁん、となって骨が振動したい放題、というわけです。

そんなところも関係あるのか。

しばらく耳鳴りがおさまらず、なんだか頭がぐらぐらしてるような…。

ほんと、人ってうまくできてる。


 

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入院第3日(7日目)

2010-05-02 12:24:29 | 発症〜入院(初期症状・麻痺進行期)

【主な症状】

・耳の後ろの首筋が痛い(この後長く続く)

・時々麻痺側の筋肉がぴくぴくする

・何かのお薬の影響?やたらとトイレが近い

 

寝て起きたら治ってないかなぁ

という甘い考えをなんとか振り払う決心ができたころ。

入院中に治るわけではない

まだ症状のピークがきてない

ということに覚悟じゃないけど、心の準備みたいなもの

しようとしはじめたわけです。

だから、看護師さんや周りの方の励ましのつもりの言葉でも

なんだかひっかかってしまったり。

「どうですか?今日は顔の違和感マシですか?」 とか。

違和感ってどころじゃないんだよね、動かないんだよね。

マシにはならないよ、まだなったばっかだもの。

「おはようございまぁす、どうですかまばたきできるようになりました?」 とか。

むしろできなくなってますって。

「まぁ、若いから大丈夫大丈夫、治らないわけないよ」 とか。

いや、治らないケースもあるって聞いたからコワいわけで。

若いって言ってもらえて幸せなことだけど。

 

ほんと、我ながら器がちっさいね。

この病気になったって、ごく身近な範囲にだけ伝えたら

あぁ、なったことある人知ってる

って結構みんな言うんです。

直接知らないけど3人いました。

「みんなスグ治ったよぉ、2週間くらいじゃない?」

はぁぁ、また勝手にヘコンデしまった。

半年から1年って聞いたんですってば。

それで治るかはわからんのですってば。

「ええ、そんなことないよ、病院行かなくても治ったよ」

 

まぁ、治る人は病院行っても行かなくても治るし

そうじゃない人は治療しても難しかったりするわけですよね。

今の段階では、まだ鏡で動く自分も怖くて見てないし

ホント治るのか?の不安でいっぱいなので

元気づけようという気持ちはよぉくわかるのだけど

簡単、簡単、大したことないよ的な言葉は

ちょっと傷ついちゃうのよね。

わがままだけど。

なにしろ、大したことないとは思えないのだし

 

入院時にひどかった首筋の痛みが復活しました。

熱でリンパが痛いのを強くした感じ。

結構、動くの億劫になるくらい痛い。

このために昨晩はほとんど一睡もできず。

なんかやだなぁ。

ちなみに会話も億劫ですね。

看護師さんと話すのに、なにかと発音が不明瞭になる自分にへこみます。

「ぱ行」は発音できないし。

「カップルがいっぱい」って言えないし。

「かっ…ふるがいっひゃい」になる。

この日記、日々の症状書くことにしたけど

スグ治るわけじゃないのわかってるから

変化なくてすみません。

気長にやりますよ、私。

 

 











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入院第2日(6日目)

2010-04-30 21:29:51 | 発症〜入院(初期症状・麻痺進行期)
まだなったばっかりなのに
ホント治るんか?の疑問と不安で
なかなか寝つけませんでした。

寝る時も、麻痺側の右目は開いたままになっちゃうわけで。
渇いてしょうがないから
タオルでおさえたり、
枕につっぷしてみたり。

 寝れなぁい

 病室ってわりに明るいから、
目が開いてるとかなり気になるし、
閉じてるつもりでもきっちりまぶたを閉める力が入ってないから、
ほわわぁんと開いてくるんですね。

はぁ、寝れなぁい。

 結局、ハンカチタオルをたたんでまぶたを閉じさせるように押さえて、
洗顔用に持ってきた幅広ヘアバンドで固定。
麻痺してない側の目もヘアバンドでアイマスク状態に。
安定してまぶたを閉じた状態が保てる手軽な方法でした。
まぁ、寝返りなんかには耐えられないんですけど。

まぶたって大事。
 ちなみに、この日からコンタクトを眼鏡に。
そもそもすでに目の渇きでコンタクト限界きてたのだけど、
めちゃめちゃ度のキツい近視性乱視の私は眼鏡では全然、度がでないのです。
0.4くらいにはなるかなぁという感じ。
そんなわけで強引にコンタクトつけてたのですが、
ハードコンタクト使用者の方々はご存知の通り、
外す時はまぶたを引っ張ってまばたきしてパチっと取り外すんですね。
そう、まばたき。

まばたき……できないんだった。

 前の日くらいまでは、1〜2ミリはまぶたが閉じたのかも。
ついにこの日、引っ張ったまぶたがぴくりともせず、
渇いた目に張りついたコンタクトはどうにもこうにも外れず。
結局引っ張ったまぶたを、あっちこっち動かしてやっと外しました。

はひぃ、無理だ。

 まぁ、どっちにしても、まばたきできない目ではコンタクトズレたまんまだったし。

 [処方薬]継続中
・オメプラール錠20 (プロトンポンプ・インヒビター・・?)
・プレドニン錠5mg  (合成副腎皮質ホルモン)
・アデホスコーワ顆粒10% (代謝をよくする薬)
・カルナクリン錠50 (循環をよくする薬)
・メチコバール錠500μg (末梢性神経障害治療薬、ビタミンB12)
・バルトレックス錠500 (抗ウイルス薬)
・タリビット眼軟膏 (抗菌点眼薬、まぶたの粘膜につける)
・ヒアレイン0.1 (角膜上皮障害治療用点眼薬)
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入院第1日( 5日目)

2010-04-29 21:12:14 | 発症〜入院(初期症状・麻痺進行期)
おとなしく入院することにしました。
なんだかバタバタして不安。
顔はますます引きつれた感じだし。
この時点の診断・説明をまとめてみます。

 右側顔面神経麻痺(ウィルスが原因かどうか血液検査結果待ち)
・顔の動きテスト16/40点
・完全麻痺ではない
・麻痺のピークはこれからで、入院中によくはならない
・ヘルペスが原因のこともあるが、疱疹が出るのを観察してる時間はないので、
抗ウィルス剤も併用し、あらゆる手を打ってます
・治癒には半年から1年気長に頑張ってください

【オリジナル顔面チェック】
・眉をひそめる、眉毛をくいっとあげる→全く無理、力てどこに入れるの?
・まばたき→2〜3ミリ下がる、重力に負けてるだけ?
・小鼻ピクピク→微動だにせず
・口角くいっ→……力てだからどこに入れるの?
・ちゅーの口→麻痺のない左に寄る

【主な症状】
・ますます麻痺側が垂れ下がってきた
 まぶたのたるみがスゴい
・麻痺側の右目の渇き方が尋常ではナイ
 チリチリとまばたきのできない痛みがでて、
 いきなりボロロンと涙が出る

なんだか、治療に取りかかったのが早いから治る確率は高いですよってことですが、
まずは半年から1年て。
そんなに長い目で見ないといけないのね。
すぐには無理でも、もうちょっと早くなんとかなるんだと思ってました。
甘いな、私

病室でも基本はマスク。
どうしても、片側だけでフガフガ喋る顔が見せられない。
というより、自分でもまだ怖くて、動く顔を鏡で見てない。
今回の入院には敢えて、ミニ手鏡だけ持参しました。
普段メイクで使う顔全体が映るやつ、持っていきませんでした。

とにかく、入院したし。
できることしてもらって。
治るなら治る、ダメでも納得できる治療受けよう。
そうだそうだそうしよう …… ……

 じょじょじょ〜

まばたきできないから右目渇くだけだし、
はひぃ顔のダメージ、
キツいっすメンタルにきます。
我ながら情けないくらい。

別に見かけ勝負で生きてきたわけじゃないんだけど。
ずーっとこのままだったらどうしよう。
まだ何も言ってない友達にいつカミングアウトしよう。
 もっともっと悩んでる人いるのにね。
やっぱ甘いな、私。

 とにかく寝ることにしました。
女子だしね、寝る前には洗顔して、
鏡見たくはないけど化粧水つけたいしね。
てことで消灯前に洗顔。

ホントあほです。

この期に及んでフツーに洗顔しました。
泡立てて、バシャッ !!!
閉まってない右目に全部入ったし。
しみる〜。
手を使って閉じさせたらいけると思ったんですけど。
重力にまったく抗うことなく、だらんと開いてくるんですね。
人の顔ってよく出来てるなぁ。

 [処方薬]
 ・オメプラール錠20 (プロトンポンプ・インヒビター・・?)
・プレドニン錠5mg  (合成副腎皮質ホルモン)
・アデホスコーワ顆粒10% (代謝をよくする薬)
・カルナクリン錠50 (循環をよくする薬)
・メチコバール錠500μg (末梢性神経障害治療薬、ビタミンB12)
・バルトレックス錠500 (抗ウイルス薬)
・タリビット眼軟膏 (抗菌点眼薬、まぶたの粘膜につける)
・ヒアレイン0.1 (角膜上皮障害治療用点眼薬)
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