がん(骨肉腫)闘病記

抗がん剤治療、放射線治療、人工関節置換手術、MRSA感染、身体障害者となっての生活の記録を残します。

小児がん克服、働きたいのに 身長、体力…一部の人に合併症 NPOが職業訓練

2013年09月26日 | Weblog
2013年09月26日 01時18分09秒

http://digital.asahi.com/articles/TKY201307230582.html?ref=comkiji_txt_end_s_kjid_TKY201307230582



「小児がんは治ったが、治療による合併症の影響で思うように働けない。そんな小児がん経験者の就労問題が明らかになってきた。新潟市内では支援活動も始まり、専門家は「全国で取り組みが必要だ」と話す。



 新潟市中央区のビルの1階に小さな喫茶店がある。5人の店員がてきぱきと注文を取り、飲み物をつくっていた。ビル内の会社に出前もする。

 「ハートリンク喫茶」は4月に正式にオープンした。5人はみんな、小児がんの経験者だ。

 山田陽子さん(28)は生後6カ月で血液のがん「白血病」になった。放射線や抗がん剤の治療で治ったが、その影響で身長が144センチまでしか伸びなかった。人より筋力がなく、疲れやすい。

 小児がんの治療に抗がん剤や放射線は欠かせない。ただ、治療の影響で一部の人には、体の発育が不十分になったり、脳の認知機能が低下したりする症状が出ることがある。「晩期合併症」と呼ばれる。

 山田さんは高校卒業の時、事務職などを探して約10社に応募したが、不採用だった。採用されたのは酒屋や土産物店など重い物を持ち上げる仕事ばかりだった。

 「同級生と同じように、とにかく働きたい」。そんな思いで就職したが、高いところには手が届かず、重い物も持てなかった。2週間で辞めることになった仕事もあった。

 喫茶店を開いたのはNPO法人「ハートリンクワーキングプロジェクト」。林三枝副理事長らはこれまで、小児がん経験者のための共済組合を運営してきた。活動の中で、就労に悩む当事者らを目の当たりにし、新たな法人をつくって就労支援を始めた。

 林さんによると、うまく人とコミュニケーションがとれない小児がん経験者もいるという。「学校生活などを通じて社会性を身につける時期に長期入院や療養をしていたため、社会経験が少ないからでしょう」と話す。

 このため喫茶を、就労の受け皿というより、コミュニケーション能力を磨く職業訓練の場と位置づける。「社会につながる『階段』にしたい。ここで社会で生き抜くのに必要な力を蓄えてほしい」

 就職に役立つよう資格取得の支援にも力を入れる。喫茶での就業時間内であっても、一定時間はカルチャーセンターなどに通うことを認め、月5千円ほどを補助する。

 国は2012年6月にまとめた「がん対策推進基本計画」で、がんになっても安心して働き、暮らせる社会の構築をうたう。だが小児がんに携わる医師らによると、小児がん経験者の就労支援の例はまだほとんどないという。

 林さんのもとには就労支援に取り組みたいとの相談もある。だが、5人の人件費だけで月60万円かかり、法人の会員約100人による会費などで運営費を賄っている。林さんは「行政の補助がないと、こうした取り組みはなかなか広がらないのでは」と話す。



 ■社会が支える態勢を

 小児がんは15歳までに診断されるがんの総称だ。日本では白血病が最も多く、ほかに脳腫瘍(しゅよう)や悪性リンパ腫などがある。

 小児がんが専門の米田光宏・大阪府立母子保健総合医療センター医師によると、日本で年間約2千~2500人が小児がんと診断される。かつては不治の病といわれたが、今では抗がん剤や放射線による治療の進歩で5年生存率は70~80%に向上したという。晩期合併症は、こうした治療が脳などに影響を与えたためとみられている。

 小児がん経験者でつくる「小児がんネットワークMN(みんな・なかま)プロジェクト」によると、治療後の問題が明らかになってきたのは1990年代の終わりに経験者のグループができ始めてからだという。小俣智子代表は「まず当事者が集まって声を上げ、社会的課題という認識が生まれてきた」と言う。

 厚生労働省の研究班は12年、合併症が就労に及ぼす影響について、小児がん経験者239人にアンケートした。学生を除く回答者は165人。合併症がある人は80人で、49人(29%)が「合併症が就職や仕事に影響がある」と答えた。33人(20%)は就職できていなかった。

 調査した石田也寸志・愛媛県立中央病院小児医療センター長は「医師らは治療成績を保ちつつ合併症を減らす努力を続けている。これと並行して、就労支援の仕組みも整える必要がある」と話す。

 (久永隆一) 」

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