先日、養護学校の修学旅行に参加してきました
修学旅行って・・・何年ぶり
いえ何十年ぶり
でした。
修学旅行って響きがなんだか
青春って感じで、わくわく
しますよね。
旅先で再会もあり、ちょっぴり、少女時代に戻ったような楽しいひと時を過ごしました
故郷の宇和島市
地元の産直農家の人たちが作った直売所。
「きなはいや」とは、方言。・・・・・そうですねぇ・・・・
標準語で表すとすれば・・「来てくださいな」・・でしょうか。
新鮮な農林水産物が毎日並ぶ直売所です。
インターネットで購入できるのです。
・・・・・と
柊のブログは私の姉が作ってくれたので、宇和島在住の姉も遠隔操作？というのでしょうか
柊のブログを下書きしておいてくれたのです。
「この後は、食べて感想入れておいてね」って。
さすがです
私が昔から尊敬する、地元宇和島を愛するパワフルな姉です
（姉のブログもお暇でしたらのぞいてくださいね。笑える写真満載です。特に二人合わせて101歳の舞妓さん
）
http://uto28.de-blog.jp/28/2010/10/post_f577.html）
そして、インターネットで注文した『はるちゃんてんぷら』が届きました
てんぷら大好きなので勿論『はるちゃんてんぷら』は絶品・・・↑
一緒に『太刀魚巻』も。宇和島の太刀魚美味しいですよ
柊の金曜日は時々お楽しみがあります
今日もミスＨが美味しいおやつを作ってきてくれました。
バジル・黒こしょう・プルーンの３つの味
ビンいっぱいに作ってきてくれましたが、あっという間に無くなり、「写真！！！しゃしん
」
慌てて撮りました。
クッキーはもちろんとっても美味しかったのですが、ミスＨはクッキーのビンがお気に入りなのだそうです。
フランス製の“インスタント”コーヒーが入っていたそうですが、2,000円もするコーヒーなのだそうですよ。きっとビンが高かったんでしょうね
ミスＨ、自慢の“ビン”紹介でした。 あれっ
Ｈちゃんのかっこいいパパを紹介します
パパ パパ
パパはＨちゃん１歳
と小学５年生のおねえちゃん、そして、とってもお茶目で美人の奥さんの４人暮らしです
Ｈちゃんは生まれて少しした頃、呼吸器の助けが必要になり、呼吸器と一緒に、家族の待つお家に帰ってきました
小さいＨちゃんの周りには、たくさんの器械やコード類があります。
パパはＨちゃん、そして家族みんなが安全に、心地よく過ごせるように、いろいろな物・・・びっくりするような楽しい
グッズをあれこれ作ってくれました。とっても器用で、アイディアマンのかっこいいパパです
ぜひぜひ日本中の・・・世界中の人に紹介したいと思いました
自慢の品々ですよ～
呼吸器の回路を固定します。青い部分が身体の動きに合わせて、一緒に動いてくれます。（あっもちろん手動ですよ）
吸引チューブはベッドの頭側にバスケットに入ってます。手前のチューブは、吸引器側のチューブの先端です。
ベッドの上に吸引に使うアルコール綿花を置いてありますが、ずれない様に青い部分に固定し、動かないようにしてあります。（迷子にもなりません
転がりません）
これは九州で再会したＭちゃんを紹介した時の「吸引器のスイッチ」を足で操作するボタンです。ブログを見てくれてすぐに作ってくれました。これにはもう感激とっても嬉しかったです。ママも「使いやすいよ
」って言ってくれます。
ブログを始めて良かったああああ
さて・・見にくいかもしれませんね上から呼吸器（青）・吸引機（ピンク）の後姿です
電気のコンセントがいくつも必要なので、絡まないよう、見やすいようにワゴンに固定し、整理されています。
ピンクに白の水玉模様の布は呼吸器回路の固定をしています。これはＨちゃんのおねえちゃんが手縫いで作ってくれた作品です素敵（お姉ちゃんもパパの子ですね、すごい）
右のブルーのは栄養を注入する時、栄養チューブと胃からのチューブを接続した部分を固定します。（細かい作業ですね～）
ベッドの上で身体を洗って、ベビーバスで温まるのですが、シャンプーやお湯を流しても、ベッドが濡れないように、プラスチィック？のボードにペット用シート・バスタオルを敷き、身体を洗います。（写真は床の上に置きましたが、ベッドの上に置きます。）
これから寒くなったら、浴室で入浴しますよ
ここならシャワーをたっぷりかけれて、温まりながら身体が洗えます。
浴槽のふたをして、その上にバスマットを敷き、そこで身体を洗います。入浴中は呼吸器をはずして、アンビューバックで呼吸をサポートします。
浴槽のふたがずれ落ちないように、ここでもパパの工夫が・・・左の写真のようにふたを壁に固定します。
どこのご家族も、いろいろ工夫して、安全で安楽に過ごせるようにと考えてます。また紹介させてくださいね。Ｈちゃん写真をたくさんありがとう
『Ｍake・Ａ・Ｗish Ｊａｐａｎ 』をご存知ですか？
『英語で「ねがいごとをする」と言う意味のボランティア団体です。
３歳から１８歳未満の難病とたたかっている子どもたちの夢をかなえ、
生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立されました。』
（Ｍake・Ａ・Ｗishホームページより）
子どもたちも多い『柊』ですが、ハンディキャップと上手く付き合い、家族みんなで頑張っています。
しかし、なかには重い病気のため、天国にいってしまった子どももいます。
どんな年齢でもかかわりのある人が亡くなるという事は辛いものです。
とりわけ、小さな子どもの死は、とても受け入れがたい、せつなく悲しい事です。
今日は翔くん
の話をしたいと思います。
翔くんはとっても可愛い・・・と思っていたのは、私達おばさんで、本当はプライドが高く、負けず嫌いの１７歳のサッカー少年です
学校に通ってましたが、手足の麻痺が進行し、次第に歩けなくなり、ベッド上で生活をするようになりました。
呼吸も時々辛くなり、残された時間が短い事を、お母さんがやっとの思いで、お兄ちゃんに話をしました。
お兄ちゃんは『ＥＸＩＬＥ』が大好きだった翔くんをコンサートに連れて行きたいと、いろんな手段を探していました
そして『Ｍake・Ａ・Ｗish』に出会いました。
（これからＭakeさんと呼ばせていただきます）
Ｍakeさんが、翔くんの願い事（～が欲しい。～に行きたい。～に会いたい。～をしたい。）
は、何なのかを何度か訪問して話をしてくれました。
自分の気持ちをなかなか人に話さない年頃だった翔くんの願いが、やっと口にされました。
それは「家族みんなで沖縄に行きたい」でした。
「最期まで治ると信じ、希望をなくして欲しくない。こんなことは何でもない事だと、やり過ごしてやりたかった。ずっと家族が笑顔でいてやりたかった。」などなど家族みんなの願いから、病気の進行や今後の経過について、翔くんには、何も話をしていませんでした。
でも、翔くんの願いは『ＥＸＩＬＥ』ではなく、「家族で・・・」だったのです。
“やりたい事”が口にできて、本当に嬉しかった瞬間です
準備を始めた頃は、一日に何度か点滴が必要で、他にも酸素、吸引器など医療機器がいくつか必要な状態であったため、主治医から「訪問看護師がついて行って欲しい」と言われ、
「翔くん誰と行きたい？笑顔の素敵な神田さん？力持ちの神田さん？優しい神田さん？（かなりしつこい
）それとも・・・大〇さん？谷〇さん？・・・」
そして翔くんと一緒に神田が連れていってもらえる事になりました
Ｍakeさんは航空券の手配、翔くんが楽に座れる席の確保やホテル、乗り換えに必要なリフトタクシーなどの手配。
私は滞在先のホテルへの酸素の手配、車椅子、点滴などの医薬品の準備、緊急時に必要な物品をそろえていました
精神的・身体的苦痛により、笑顔も見られなくなった翔くんでしたが、沖縄行きが決まってからは、沖縄の話に盛り上がり、
部屋には沖縄の風景写真がたくさん貼られ、沖縄一色
「一緒にジャグジーに入ろうね」の言葉に苦笑したり、
「何食べよう、ソーキそば？海ぶどう？」
明るい笑顔が見られるようになり、沖縄行きの準備を家族みんなで楽しんでいました。
しかし、除々に呼吸状態が悪化し、意識がなくなり、
沖縄行きの１０日前に天使になってしまいました。
サッカー少年だった翔くんの人柄がよくわかるような、大勢の友人が見送る中、お別れをしました。
私達がＭakeさんのことを知っていたら、もっと早く計画できていたと思うと、とてもとても残念でした。
Ｍakeさんのスタッフの方はどの方も情熱的で素敵な方たちです
他のステーションでも、もし『その時』があったら、選択肢の一つとして情報を持っていると好いと思いました。
知らなかったのは『柊』だけかもしれませんが、
翔くんのご冥福をお祈りし、私の反省から
『Ｍake・Ａ・Ｗish
Ｊａｐａｎ』を紹介させていただきます。
ご家族の希望により実名で掲載させていただきました。ありがとうございました。