学校で

最近 お友達の消しゴムを勝手に持って帰ってきてしまい 先生に注意されました

話しても話がわからない様子にイライラ

消しゴムもらったの？
誰に？
交換したの？

聞いてもボケッとしてる様子が
単なる理解力不足なのか わたしの言い方なのか？ という他に「病気が何かの原因に？」と付け加わってしまう

子供を信じてあげることは大切に思う
いろいろ問題はあってもそういう一面だけで評価せず 心の底まですべて含めて愛情もって受容すること

親ができなければ誰にもできないし 同じように周りの人たちを見ていくことが大切に思う

大人がそうしていけば 病気持ちの子供たちも過ごしやすくなるだろうかと

しかし消しゴム一個で 我が子をどなりつけてしまう

わたし自身も精進です…（ためいき

梨狩りのイラストです
絵はのびのびしてきました

近況

こんにちは
わたし自身がバタバタしている毎日です

ゆきは小学二年になりました
一年の頃は欠席がとても多かったですが二年になってから元気に行ってます

イメージを必要とする文章問題が苦手ですが まぁ焦らずコツコツいってます

季節の変わり目には喘息がひどくなるので いつもの薬に加えてシングレアを飲んでます

喘息の医療証
小児慢性疾患の医療証
成長ホルモンの医療証

医療証ってこんなにあるんですね

術後一年の検査で再発がなく
成長ホルモン治療を始めることになりました

成長ホルモンの注射（ペン）を毎日家でします

そのペンには三種類あって好きなのを選んでよいみたい

ビデオとＤＶＤを病院から借りてどれにしようか考えてます

学校での様子

すっかりご無沙汰してしまいました。

YUKIは入学式を終え無事一年生になりました。

学校でのことを担任の先生や保健の先生と話し合いました。

背が低いのでプールの授業を受けることが難しいので、学生ボランティアの人についてもらうこととか、遠足は行き帰り歩くのは厳しいので帰りだけ迎えにいくこととか。

でもとても良い学校で、
とにかく学校と家庭と両方とで頑張っていきましょう、という感じで話してくださいました。

YUKIは喘息がひどくなり、
今は自宅で吸入をしています。

今までそんなに悪くなったことなかったのに。

学校へ行っても半日は保健室にいる毎日です。

でもまぁ、勉強だけが全てではないし。

とか考えています。

わたしは依然として仕事を続けています。
それが良いことなのかどうか、
時々分からなくなります。

YUKIが保健室で寝ている分、
わたしが家で勉強を教えなくては、と思うものの
毎日仕事が忙しく構っていないような状況です。

もう少し子ども達のために時間を作らなくては…
と今日は後悔したりしました。

けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。

それならば、母親であるわたしが
仕事のある人生を見せ続けていくことも
大切なことではないのか、と思ったりもします。

この仕事、YUKIに渡せるくらいまで。

今日は、同じ頭蓋咽頭腫の方々のブログをご紹介いただきました。


「野あざみさんのブログ」
http://haruusagi.blog17.fc2.com/

「*evergreen***」
http://evergreen77.blog62.fc2.com/

ステロイド

携帯で調べました

正式名称は

副腎皮質ステロイドホルモン

でした

なるほど！

つまり

コートリル＝ステロイド

なのね

喘息時にもコートリルを多めに飲もう

発熱

退院後はじめて熱をだす
38.4度

過去に熱痙攣をおこしてるため解熱剤はつかわない
コートリルを三倍飲ます
近くの病院に行くか迷って 手術した病院にまずは相談

休日にも関わらず 担当医に連絡をとってくれる

特にひどくならないようであればそのまま安静で良いとのこと

熱はその日のうちに下がる


翌日
熱は下がったが元気がない
意識が朦朧としだしたので夜間の救急外来へ

喘息発作とわかる
喘息は通常咳がとまらなくなるが 今回は咳はひどくなかった
聞いてみると 気管支がつまりだすと咳がでるが 一気に気道がせまくなると咳もでないが息もできない状態になるそうです
酸素値は91（97くらいが平常）

すぐに吸入と点滴
入院は免れ帰ってくる
先生が血管が硬くなってると話す
手術の時に何度も点滴をしたためらしい
そんなことにもなるのね(^_^;)

ゆきは 注射でも決して泣かないし 周りの子たちが ぎゃーぎゃー嫌がってる中でも絶対に素直に先生に従います
その姿がなんだか可哀相でした

さらに翌日 （今日です）
朝から近くの病院に吸入にいく

低身長で精密検査を受けてた病院です（脳腫瘍は発見してくれなかった）
喘息治療のため
吸入機をかり自宅でもやることに
毎回病院いくより全然良いので助かります
あと初めての吸入剤ももらいました
フルタイド50
気管支の中にステロイドが入って気管支を広げるらしい

もらった薬は9種類
ほんとにそんなにいるのか？(^_^;)

そして今からは術後の検診だったが子供はいけないため ひとりで薬だけもらいに

今回かなりコートリルを飲んだのでなくなりました
少し多めにもらいます

また粉でもらっていると3倍飲むのが大変なので 多めに飲む時のために錠剤ももらってみようかな
（粉は錠剤の半分量）

また コートリルを多めに飲む時として
発熱 嘔吐 抜糸と聞いていたが

近くの病院では 喘息時にもステロイドが必要だからコートリルを多めに飲むように言われる

「コートリルってステロイドですか？」と 尋ねると ステロイドだそうです

ステロイドってなんだろう(^_^;)

帰って調べてみます

苦い薬は アイスにまぜると良いそうです

お勧めはチョコアイス

ヨーグルトやポカリ、 シェイクにまぜると余計まずくなるそうです

はちみつでもいいみたい（乳児はもちろん×）

健康にいいはちみつとかあるから今後はコートリルをはちみつでまぜてみようと思います

卒園

術後二ヵ月
無事卒園式を迎えることができました
日常生活はまったく安定してるわけではないですが 大きな問題もありません

周りの子より頭ひとつ小さい我が子

その身長の差が 仕事ばかりしてきたわたしへの反省材料となり苦しいです

軽いランドセル

6歳だけど 次女の体形は4歳なみ

もっと早くに成長ホルモン不足に気付いてあげたらよかったのに

小学校入学にあたって軽いランドセルを購入

キャッチは

オレンジ二個より軽いランドセル(^_^;)

しかしほんとに軽い！

術後30日

昨日は本当に久しぶりに保育園に顔をだしてきました。
担任の先生に一度時間をとってもらって状況を説明し、午前中だけでも保育園へ通わそうかと思っています。

様子をみながらですが。

今は、わたしの職場に連れて行っているのですが、とっても暇そうで可愛そうなので。でもそう思えるほど、次女は元気です。

お薬の飲み忘れがないように、ピルケースを購入し、あらかじめ飲む薬を振り分けておきました。

▼薬の詳細（小児科の先生のお話より）

次女に足りないホルモン一覧
1．性腺刺激ホルモン　→　思春期になってから治療
2．成長ホルモン　→　再発のないことがわかってから治療
3．副腎皮質ホルモン　→コートリル錠
4．甲状腺ホルモン　→チラージン錠
5．甲利尿ホルモン　→デスモプレシン点鼻


当分は3，4，5との付き合いです。

3．副腎皮質ホルモン→コートリル

人間は朝目が覚めると身体を起こすため
身体の中で自然と副腎皮質ホルモンが出始めて
活動する準備をするそうです。

それがないため、起きてすぐ薬を飲んでも、
ちょっと立ち上がりが遅くなることがある
(今のところ大丈夫)

朝多め、夕方少なめで飲むが
午後に疲れてしまうようなら、朝と昼とに飲む

次の時は通常の3倍飲む。迷ったら飲む。
・発熱・下痢・嘔吐・抜糸・登山など激しい運動後

副腎皮質ホルモンが足りなくなると
急性副腎不全というのになる可能性がある。

症状として、顔面蒼白、意識がもうろうとする、など。

この薬は、
ちゃんと朝晩のみ、迷ったら多めに飲み
という感じで良いみたいです。

4．甲状腺ホルモン　→　チラージン

代謝の調整をする？
とりあえず1日1回チラージンを飲めば良いらしい

5．抗利尿ホルモン

おしっこを止める薬

わたしもはじめて知ったのですが、
人間の尿というのは膀胱にたまったあと、
水分だけが身体の中に再吸収されていくそうです。

そして膀胱である程度尿を濃くしてから排泄。

その濃くする機能がなくなったため、
「トイレが近い」状況になります。

30分に1回トイレに行き、200～300ccくらいの尿が出たり。
でも喉の乾きが正常な場合、それでも水を飲んでいれば
大事に至るということは少ないそうです。

次女の場合も、トイレが近くなってもガンガン水飲んで
なんとかなるようです。(^^;

※尿崩症というと、どんどん尿が流れっぱなしのイメージで
いたのですが、そういうことではないのでした。

この調節のために、デスモプレシンという点鼻薬を使います。

その子にあった量とタイミングは入院中に決められます。

次女の場合、とりあえず
朝7時に0.15ml、夕方7時に0.1mlとなりました。

点鼻の方法に2種類あります。

1．鼻にシュッとするスプレー
2．パイプを使ってパイプの片方を鼻に、片方を口に入れ
息を吹いて薬を点鼻する

1だけで量がちょうど良ければいいのですが
もう少し多め、とか、もう少し少なめ、という場合
微妙な調整はスプレーではできないので
パイプを使います。

今は、朝はパイプを使って、
夕方はスプレーを使っています。


▼学校や保育園について

保育園はとりあえず、万一デスモが切れたらすぐに
お迎えに行く体制でいて、保母さんに点鼻までを
お願いするのはやめようと考えています。

あぁこんなときのための自営業(^-^;

学校では、入学前にまず副校長先生のところへ行って
事情を説明し、保健の先生と話をする機会を作ってもらおうと
思ってます。

保健室に点鼻薬をおいてもらえると良いのだけど。


▼保障関連もろもろ

1．6歳未満には乳幼児医療があります。（都道府県・市町村によって待遇違う）
2．頭蓋咽頭腫は、なんとかといって(スミマセン)治療費補助の対象となります

　　悪性腫瘍疾患の書類と（良性ですけどね）
　　ホルモン治療の書類を持って申請するとその後の治療費に
　　役立つようです

お付き合いする薬

チラージン
甲状腺ホルモン剤
体にあるそのものの自然素材


コートリル
副腎皮質ホルモン
発熱時には3倍のむ


デスモプレシン
抗利尿ホルモン
点鼻にて補充
おしっこをとめる薬です

術後28日

今日 退院しました