今日の私

声がちょっと出にくくなってきた・・。

ソフトな声の期間が終わり
声帯の筋肉に力が加わってきたのが
なんとな～くわかる。

注射で筋肉を麻痺させて（ゆるめて）
これまでは声を出してきたけれど
薬の効果も残り少なくなってきたのか
声を出すと喉の痛みが出るようになってきた。

これはまずいと思い
久しぶりに実家の母に電話する事にした。　　
今日を逃せば、いつ声が出なくなるかわからないからだ。

本当に久しぶりだったので
気がつけば１時間も話し込んでしまった。

ちょっと無理をしたかもしれない・・。
声がガラガラになって喉が痛くなってしまった。
でも、私の元気な声を聞いて母は安心したようだ。

最近は電話がとても億劫になってしまった。


明日から１２月。
私の好きな季節がやって来た。
気分だけでも明るくいければいいなあ～。　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

牛か豚か・・

体調も何とか良くなってきた。
今日は雨なので家で過ごした。

声の状態は、昨日よりやや悪い。
キッチンからリビングの夫に声をかけるのが
難しくなってきた。（３～４ｍ）
声が硬くなって出だしが聞こえにくいようだ。
まだ電話は大丈夫。

注射して１ヶ月と１７日が過ぎた。　　　


夕食はまたまた独りだ。
昼間、ご飯を炊きお味噌汁を作っておいたので
焼肉定食にでもするかな・・。


ところで、
私のイメージでは焼肉定食＝豚肉。
焼肉定食というと、「牛肉」という意見が多数を占めるらしい。　
最近、某掲示板で牛肉だという方が多くてびっくりした。

地域にもよるらしいが
私が今まで外食した先での焼肉定食は
豚肉しか記憶がない。
信じられない方もいるようだが
本当なのだ。

関西方面では牛肉らしい。
ここは関東・・。

関東でも絶対牛肉だ！・・という意見もあるだろう。
でも、私は豚肉。
しょうが焼きの時もあれば焼肉のタレで味付けされた
豚肉の「焼肉定食」が出てくるのだ。

まあ、どうでもいい話だけど
豚肉なんてあり得ない！・・と聞くと
あり得るんです・・と
小さくつぶやく私がいる。
ちなみに夫も豚肉派である。　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日のレシピは・・

これ、おもしろいので今後記事の最後に忘れなければ貼ろうと思う♪

画面脇に貼りたいけど
対応してないようなので記事内で・・・
　　　　　　　　　　　　　


毎日、時間帯によってレシピを紹介してくれるので
メニューに行き詰まった時にいいかも・・？
ちなみに、１４時から１６時までは、おやつレシピです。

今日はまた独りの夕食なので
かなり手抜きになりそう。
まあ、今まで頑張ってきたから
これでいいのだ。

だけど、貧血にならないように
バランスは考えないと。
貧血を甘く見たらいかんぜよ。

体壊れますから～・・・。　　　　　



　

スローがいいね

　　

どんよりとした曇り空の一日だった。


そのわりに夕べからそれほど寒くはない。
予報では、これから天気は下り坂らしい。


体調が悪い日が続いている。
今日は喉が痛い。
声を出すとヒリヒリする。
だけど、まだまだ注射が効いているようで
痛いけど声を出すのが嬉しくてたまらない。

声を出して普通に会話できる事が
今の私の日常の、大きな幸せとなっている。


スーパーへ買い物に向かう途中、
車の中でラジオから流れる曲に合わせ
口ずさんでみた。
まだ歌える～～っ・・・とホッとした。



我が家の周りの木々も
だいぶ紅葉がすすんで、すっかり秋も深まった。
今年の冬は寒いのだろうか・・？
喉対策をきちんとしないといけないな。


今まで喉なんか弱くもなかったのに　　　　　　　
とてもデリケートになってしまった。


私はこの病気が発症する前に
かなり喉に悪い事をしていた。（結果的に）
これはまた後で書く事にするが
いろいろと思う所がある。

　

もうこれからは無理をしない。
平凡な生活が一番いい。

スローライフっていい言葉だ。


原点に戻る事で
きっと何かを見つけられるような
そんな気がする・・。　　　　


　　 今日はなに作ろう・・？ 　　 　

ジストニア署名運動

ボツリヌストキシン注射、１ヶ月と１３日目。　　　


声が少し持ち直した。
ほんとうに少しだが、今日は昨日よりも良い感じだ。


私の言う「良い感じ」とは、
喉の痛みもなく、締めつけ感もなく
気持ちよく出せる状態だ。


１００％かと言えばそうではないが
気持ちは１００％納得出来る状態に近い。
これならいける・・というレベル。


カレンダーと共に注射の効き目も
カウント・ダウンを始めるのか・・。


今はまだ、私の心の方が勝っている。
気持ちも落ち着いているし涙も毎日流す事もないし
何より声を出す事ですっきりする。

　　
　　　
ところで、先日の日記にも書いたが
ジストニアの署名がわずかではあるが集まり
私の元に戻ってきた。
あとはこれを署名団体に郵送するだけだ。

署名というと面倒に思う方もいるとは思うが
自分の家族だけだって立派な署名だと思う。
もっと極端に言えば、患者本人だけだっていいのだと思う。

私は、ほぼ身内を中心にお願いした。
この病気で話す事が困難になった為に
職場の同僚もいなくなったし
友人とも距離を置いているからだ。
遠距離の場合はなかなか難しい。


そういう理由で、多くの署名を集める事は出来なかったが
一人一人の署名の重みは大きい。
選挙と同じだ。


まだまだ人生長いのだ。
今のままじゃ私は困る。


ジストニア（痙攣性発声障害含め）の将来のため
一人でも多くの署名が集まる事を
心から希望します・・。　　　　　　　　　　　

どこまで上がる・・？

灯油が高い！
１８ℓ１５７０円。

とうとうストーブなしではいられなくなった。
今年も寒い季節がやって来た。

雪国は大変だろうなあ・・。
テレビのニュースでは
もうすでにすごい事になっている・・。

燃料費の補助とかないのだろうか？（あるのかな）
国で何とか出来ないものか。
どこまで石油価格は上がるのだろう。

我が家もガソリン代を含め、
かなり家計を直撃している。

一番安かった時期と比べると、
１ヶ月のガソリン代は１５０００円も増えている。
お給料が増えるどころか減る時代に
家計費だけが上がってゆく。
税金も上がる一方・・。

う～ん・・。
我が家の行方は私の家計管理にかかっている。
これは大仕事だ。
気を引き締めて行かないといかんな。。



あ～、温泉行きたい。
ゆっくり温泉つかりたい。　

紅葉を楽しみながら
温泉三昧・・。

いいですね～～。　　　

久しぶりに・・

久しぶりに歯痛から開放され
やっとマスクなしで外出出来るようになった。
だけど、左頬はまだあめ玉が一つ入ってる感じ・・。



さて、本日はお給料日♪
（日付が変わったので昨日となるが）
早速買い物に出かけた。　　　
　
歯痛中は、何を買ったかわからないほど集中できなかったが、
今日は久しぶりに献立を考えながら
ゆっくり買い物を楽しんだ。
おまけに連休で子供が帰ってくるので
テンションも上がってきた。

お給料日前でガランとしていた冷蔵庫が
にぎやかになった。
幸せな瞬間・・・・・　　

やはりこんな時は「鍋」が似合う。
私が体調崩してウダウダしている間に
外はすっかり季節を変えてしまったようだ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　
紅葉を見にドライブに行く予定も
無料のチケットで映画を観にいく予定も
友人との貴重なランチタイムも
その他もろもろ・・

私の体調不良で全部無くなった・・。
そして注射の効果もじわじわ薄れてきている。


今日は昨日よりも声が硬く？力が入るようになってきた。
ちょっとまずい傾向だ。



明日からまた夫は深夜勤務だ。
丁度子供が帰ってきているので
独りの夜を過ごさずにすむ。


独りの時間は好きだけど、
独りぼっちは嫌いな私である・・。　　　　



　　

がんばれ私

　


記録を残す意味で、今日現在の私の状態を書こうと思う。

今日でボツリヌストキシン注射を打って
１ヶ月と１０日が経過した。

徐々に言葉のでだしがひっかかるようになってきた。
少し離れている所から話すと
始めの声がちょっと出にくいような
不安定感が出てきた気がする。

会話に困る訳ではない。
ただ、無理をすると一気に詰まりが出そうな
シグナルが青から黄色に変わりつつある。

電話はまだ大丈夫。
朗読は完璧だ。
歌も普通に歌える。

喉の状態は、風邪が治っていないのか
ヒリヒリと少し痛みがある。

この注射を打つと、窓を全開したように
一気に風通しがよくなるような感がある。

そのせいかどうかはよくわからないが
喉がやたら乾燥してしまう。
うがいをしても、もっとずっと奥が
乾いているような感覚だ。

とりあえず、
もう少しいけるかな・・という感じ。

来月の半ばぐらいまで
何とかこのままの状態を保ちたい。
そしてその頃には、次回の注射の予約が取れるはずだ。
そうすれば、精神的にかなり楽になると思う。

さて、どうなるか・・。
静かな闘いが始まった・・。　　　




　

仕切りなおし・・

お給料日１日前。
今月は連休が入るので明日がお給料日だ♪

あれから左顎がおもちのように
ぷく～っと腫れてしまったと思ったら、
右側のリンパまで腫れてしまって
とても外へ出られる顔ではなかった。

やっと腫れも引いてきたが
体もだるく疲れていたので
今日も外出は控えて家で過ごした。


冷蔵庫の食材も残り少なく
どうしようかと考えて
結局チャーハンを作ることにした。


夫は毎晩、家で晩酌をするので　　　
ちょっとしたおつまみが必要になる。
サバ缶があったので、スライスした玉ねぎと
マヨネーズをあえて食卓へ直行。
そしてキムチとぬか漬けetc・・。
ぬか漬けは冷蔵庫で漬けられる便利なもの。
数日放っておいても大丈夫な、私にピッタリなスグレモノである。


それにしても、貴重な時間を無駄にしてしまったな・・。

注射の効果は日ごと薄れていくというのに
今月に入って風邪やら生理痛やら歯痛やら
おまけに顔の腫れと発熱と・・・。

なあ～んにも出来なかった。

ああ、もったいない・・。

仕事も今年は探すのは止めた。
来月も節約ライフでがんばろう！　　　

大殺界

昨日は夕方まで寝込んでしまった・・。
睡眠不足が５日も続いて
ダウン寸前だった。

相変わらず歯痛は持続しているが
耐えられるレベルまでにはなった。
でも、まだ大きな口を開けられないので
食事もままならず、
体力は落ちる一方だ・・。


何だかなあ・・。


昨年この病気（痙攣性発声障害）が確定し
出口の見えないトンネルに迷い込んでしまった。

幾つかの医療機関を渡り歩き、
その途中で違う病気も見つかった。
これはまた後々書いていこうと思う。


細木数子の六星占術によると
私は昨年から大殺界に入っている。
今年はそのど真ん中だ。
「停止」の期間である。


私は占いなどは参考程度にしているつもりではあるが
六星占術だけは一致する事が多いのだ。
これも参考程度にするつもりではいるが
私に限っては当たる確率は大きいものがある。

細木さん曰く、占いではなく統計学です・・、
みたいな事を言っていた記憶があるが
占いよりも少しだけ説得力はあるような気がする。

まあいろんな中から自分にプラスになるものを
自分自身でチョイスして
それを上手く生かしていけばいいと思う。


この「統計学」によると
来年、もう一年我慢すれば
冬の時代がやっと終わる。


長かったトンネルを抜け、
そしてこの痙攣性発声障害ともおさらばだ。



・・・・・な～んてシナリオになっていたら
今のこの苦痛も修行と思えるかもしれない。