ジョーズ先生からメール

高校時代の恩師、ジョーズ先生こと松尾司先生が、亡くなられました。

72歳、15年半に及ぶ闘病でした。

今年三月、私の父が他界して、数日後でした。

もうすぐ初盆です。

生前、ジョーズ先生を見舞った折に

ＡＬＳの怖さ、病名を知ってもらうだけでもありがたいと

おっしゃっておられました。

口にくわえたパイプを何度も吹いて、

一文字ずつ書いてくださったメールをいただきました。

そのまま載せさせていただきます。

2011年2月のメールより

「ＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症患者の記録


僕は平成７年１０月（５６歳９ヶ月）に発病した。
初期症状は、左手が宙に浮かない事だった。
自動車の運転席から助手席側にあるダッシュボードに
手を伸ばせなくなって気が付いた。
左手は上に挙げることは出来なかった。
左肩関節に痛みは全く無かった。
病院では「アイロン体操」をして、肩関節を使いなさいと言う指示だった。
真面目に１ヶ月取り組んだが効果は無く、
その旨を先生に告げたら、整形外科を紹介されました。
そこでは首のレントゲン写真を撮り、
首の骨（頸椎）が圧迫されているので、
牽引をしましょうと言われました。
首をバンドで固定し、そこから紐を出し天井の滑車を通して、
もう一方の紐に砂袋をぶら下げ頸椎を伸ばす。
砂袋の重さは、初めは１.５ｋｇから始め、
しばらく続けて頸椎が慣れてきたら３ｋｇに増やした。
２ヶ月近く真面目に通うも効果なく、
仕事も忙しくなって来たので通院をやめました。
大学入試のセンター試験が近づき、
文系クラスには地学、理系クラスには化学を教えていたので、
結構忙しく、センター試験が終わったら、
最後の追い込みで二次試験に備え更に忙しくなった。
やっと解放されたのは、生徒が二次試験に行ってからでした。

三軒目に訪ねた整形外科の先生は簡単な問診の後で、
立たせて手足の動きを見て、
神経内科の先生宛ての紹介状を書いてくれました。
そこは個人開業の病院でした。
すぐ，筋肉の信号伝達速度を計測し、
筋電図を採りました。
伝達速度に問題は無く、
筋電図に針状の波形が表れました。
これがＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症の特徴ある波形との説明がありました。
前の病院で頸椎が圧迫されていると診断されたと申し上げたら、
念のため、ＭＲＩ画像を撮って
結果は異常無しでした。

諫早総合病院の先生から、家族と一緒に来て下さいと
日時を指定されました。
妻と伺うと、医学書のコピーが準備され、
筋萎縮性側索硬化症と書かれていました。
コピーを読む形で説明が進み、
赤鉛筆で「余命５年」の所にアンダーラインを引かれても
ピンとは来なかった。

もし、「人工呼吸器」を着けなかったり「胃ろう」を作らなかったら、
まさしく「余命は４年９ヶ月」だった。
翌日、校長に病名と今後の病状の推移を報告しました。
校長はすぐ僕の自宅のある諫早市周辺で
転勤可能な学校を探してくれましたが、ダメでした。

それは結果的に見てよかった。
まさか、初めての学校で、僕病気ですとも言えないです。

病気をおして仕事平成８年度が始まった。
校長も替わったが、前任の校長が転勤の話をした人事の担当だった方で、
事情は分かつておられるので良かった。
授業は平年の半分の９時間で１年の化学３クラスでした。
生徒には病気のことは何も話さず、普通に授業を始めました。
病気は確実に進行し、６月には右腕も上がらなくなり，
肘を曲げ肩の高さで黒板に字を書くと、
黒板の下半分しか使えないので、
一行でも多く書くため右肩を上げて書いていました。
二学期に教科書の問題を生徒数人に当て、
黒板に書かせたところ”ひょうきんな生徒”が僕の板書スタイルを真似て書き始めたので、
他の生徒はクスクス笑い出した。
僕は気付かないフリをして解答の説明をし、
生徒が写し終わるのを待って
ノート・教科書を閉じさせ、
黒板に下手な字で
筋萎縮性側索硬化症と書き、
今僕はこの病気に罹っていることを告白し、
この病気で近い将来寝たきりになり、
自分では呼吸できなくなり、
食べ物も飲み込めなくなる事を説明しました。

女子生徒は全員、男子生徒は２／３が涙を出しながら聞いてくれました。
先程の、”ひょうきんな生徒”は委員長に連れられて謝りにきました。
が僕が言ってなかったのが悪かったと、
握手をして別れました。

１１月にはチョークを持つ指に力が入らなくなり
字が書けなくなりました。
それからの授業は口頭で説明し、
まとめのプリントを渡してノートさせました。
そのプリントは、ワープロで作りますが
キーポードの上に手が浮かないので手を三角巾で吊り、
身体を前後左右に動かして文字を出していた。
答案の採点も同じ方法でしてました。

こうして平成８年度は終わりました。

平成９年度が始まりました。
今年は初めに病気のことを話しました。
筋萎縮性側索硬化症という文字をワープロで打ち出し印刷し、
オーバー・ヘッド・プロジェクターＯＨＰ用の透明シートに焼付け、
スクリーンに投影して病気の説明をしました。
授業は、相変わらず口頭で説明し，
まとめのプリントを渡してノートさせ，
それに加えて小テストを実施し、
成績のよくない生徒は放課後、口頭試問を課した。
これが生徒一人一人を理解するのに大いに役に立ちました。

一方、手足の衰えは確実に進行してます。
４月２０日には腕がハンドルに上がらなくなり
、自動車の運転をやめました。
それまでは、マイカーで自宅のある諫早市から
職場の長崎北陽台高校のある長与町まで
片道３０ｋｍを運転してました。
電車通勤に替えたので、
自宅から諫早駅、
長与駅から長崎北陽台高校までは
タクシーを利用していました。

１ヶ月経った頃，まず隣家の人が気付き
駅まで送ってもらう事になった。
帰りもどうぞといわれたが時間が不規則なので
それは辞退しました。
職場の同僚も気付き、朝は駅で待っててくれ
、
放課後は駅まで送ってくれました。

忘れもしない、１０月２０日帰りの電車のシートから立ち上がれなくなり、
隣の人の助けで立ち上がり、
やっとの思いで電車を降りました。
翌日はタクシーで長崎北陽台高校に行き、
校長に昨日の事情を話し、休職を申し出ました。
校長はこの事態を予想して、
次の解決策を考えてくれていました。
朝、僕を自宅まで迎えに行き学校まで送り届ける係り。
放課後、僕を自宅まで送り届ける係りを決め、
既に本人の了解も取ってあることでした。
感謝あるのみです。

これで３月まで通勤の心配が無くなりました。
足の衰えは更に進み、
高さわずか１５ｃｍの教壇が上がれず、
高さ７.５ｃｍの箱を作ってもらいやっと教壇に上がれました。
多くの人に支えられて３月を迎え、
５８歳で退職しましたが、悔いはありませんでした。

平成１０年４月、自宅療養が始まった。
この日のために１５００万円を掛け病室を増築しました。
２０畳の病室に隣接して洗面所・トイレ、更に隣接して
浴室を直線状に配置し、
天井にレールを埋め込み，
天井走行リフトを設置し、寝たきりになっても
ベッドから浴室・トイレ・洗面所に移動出来るように準備しました。
自宅療養の生活パターンは９時にヘルパーさんが来て、
髭を剃り、電動車椅子に乗せてもらい一日の生活が始まります。
本を読んだり、パソコンを触ったりして過ごしますが、
困ったのはお尻の痛さ。
解決したのはエヤーマットの座布団でした。
風呂はベッドの上で下着を脱ぎ、
リフトで移動しそのまま浴槽に入り、リフトを上げ椅子に座り洗い、
身体を拭き吊り具を替えベッドに移動し更衣する。
トイレは便器の上に移動して済ませる。
下着の上げ下ろしは出来ないので、ズボンの真ん中の縫い目は外しておいた。
温水が出てお尻を洗い、温風でお尻を乾かす。
こうして平成１０年は終わりました。

平成１１年１月、誤嚥性肺炎を起こし、２３日に国立川棚病院に入院し
すぐ「胃ろう」を作りました。
気管切開をして人工呼吸器を着けることを勧められましたが、
自発呼吸は普通だし声を失うのが怖くて断りました。
３月末には退院しました。
自宅療養に戻り、病院ではなんとも無かったのに、
経管栄養を入れると脈拍が１２０を越え、
それに応じた自発呼吸が出来ず
苦しい思いを，毎食後１～１.５時間していました。
ついに耐え切れず、４月下旬に西諫早病院に入院しました。
２ヵ月後の６月下旬に気管切開をし、
人工呼吸器を着けました。
息苦しさは消え、今までの苦しさは自分の決断力の無さに起因します。
痰の吸引も人工呼吸器を外したら気管に
直接吸引チュウブが入るので、
今までの鼻から吸引チュウブを入れるのに比べると
負担が減りました。
人工呼吸器を着け半月もすると、
かすかな声が出るようになり助かりました。
まだ胸の呼吸筋に力があり、
自分の意志で空気を押し出せた結果、
声が出たのです。
自宅療養に戻りました。
妻の負担は相変わらずで、
痰の吸引・身体の体位交換があります。

ヘルパーさんは朝９時・正午・午後３時・午後６時・夜９時に来てくれますが、
ヘルパーさんは体位交換だけで、
そのとき人工呼吸器を外すのは必ず家族がしなければなりませ
ん。

ヘルパーさんが吸引は勿論、人工呼吸器に触るだけで
医療行為をしたと見なされ、下
手すると首を切られ（解雇）ます。

（今は、ＡＬＳ患者で在宅患者に限り、
ヘルパーの痰の吸引が認められ、
家族の負担が軽減されたと聞いています。）

風呂は、人工呼吸器を着けたのでヘルパーさんでは対応できず、
専門業者に依頼しました。
看護師１人・ヘルパー２人の３人体制で、
看護師はアンビューで呼吸を確保し、ヘルパー２人が身体を洗う。
浴槽・お湯持参で１２５００円、
月に４回入ると５万円，
個人の負担は１割の５千円でした。
肺炎が治り退院したときには完全に寝たきりになり、
排便にはゴム便器を使いますが，
妻一人では身体を抱えながらゴム便器を当てることは出来ません。
そこで天井走行リフトに大きな輪を取り付けて、
足をいれ膝の位置でリフトを上げるとお尻が上がり、
楽に便器を当てることが出来、
排便の後始末も楽に済ませることが出来ました。
こうして平成１１年も終わりました。

平成１２・１３年は、
平成１１年と変化無く、インペストのため一ヶ月間
１２年には西諫早病院に、
１３年には長崎医療センターに入院し、
妻の介護つかれの回復を願いましたが、
妻自身が糖尿病と闘いながらの介護だから、
ついに疲れ果ててしまい介護できなくなりましたので、
僕は国立川棚病院に入院しました。

＊インペスト：介護者の精神的・肉体的な疲労を回復させるため、
一時的に介護から解放するための入院。

平成１４年１月２３日に入院しました。
声は１５年までは出ましたが、
それ以降は五十音図で意志伝達を行ないました。
すなわち、あ行～わ行に１～１０を付け、
あ～おに１～５を付け、
瞬きの回数で行を決め、
次の瞬きの回数で文字を決める。
看護師と家族にはわかるが
、お見舞いの人には判らずに困りました。
その後の妻の回復は思わしくなく、
糖尿病も悪化し、平成１７年１０月下旬、妻は他界しました。

平成１８年１月、１病棟から８病棟に移りました。
ここではインターネットが使え、個人のテレビが持ち込めるので、
パソコン画面を写せるテレビを購入し、
テレビ・パソコン・レッツチャット・プリンターを見やすいように配置し、
９月１５日にはインターネットが繋がり、
メールや検索が出来るようになり精神的に充実した生活をしています。」

約14年前、退職されて療養中にご自宅に伺った時は、

自宅で奥様が介護し易いようにと改装された家の中を

車椅子だったジョーズ先生は、案内してくれました。

5年前.看病疲れで、奥様に先立たれたと辛そうにされていた病院では、

先生の腕を摩りながら、一緒に泣きました。

一年前は、目が悪くなられていました。

「近くで顔みせて」の言葉に応えて、近づくと

画面に「ひまわり先生」と、書いてもらい、覚えていてもらいました。

視力が落ちたことで、生き甲斐だったインターネット、メールの楽しみを

奪われてしまって、気落ちされたのだと思います。

ジョーズ先生は、原爆に遭い命の尊さを生徒に伝えたかったし、

校則違反している生徒を本気で追いかけて、

「ジョーズ先生」呼ばわりされたのは、愛情だったと、

親になった今、ようやく分かりました。

寝たきりになっても、希望を持ち続け

ずっと私たち教え子に勇気を与えてくれた

ジョーズ先生、ありがとうございました！

もう、ゆっくり休まれてください。