越谷市の花火大会。

きのうの7月29日、越谷市主催の花火大会がありました。

市民中央会館そばの河川敷で打ち上げをします。

わが家のマンションはその打ち上げ会場にそこそこ近いので、家の前の歩道などは昼間っからレジャーシートをテープで貼って場所取りしてるひとが多数います。

ベランダから見れると最高なのですが、方角的にダメなので我々も自分ちの車の駐車場前にレジャーシート引いて見物することにしました。

我々4人家族に、カミさんの妹さんとおばあちゃんも来て6人のメンツです。

ＰＭ7時半より本格的に開始。

最初は笑ってたアチョですが、しだいに「ドーン」という花火の音に怖くなってきたようで、
「くぅまの、なたで、はなびみぅ（訳：車の中で花火見る）」
と泣き出しました。

大丈夫だよ全然怖くないよとなだめましたがパニック状態になって大泣き。
しょうがないから言われた通り車のチャイルドシートへ。
窓を閉めた状態だと花火音がかなり小さくなるので
「こえならこわくない」とのこと。

このあとカミさんや妹さんに「ヘタレアチョ」としばらくバカにされてました・・・

ドゥは大音響にも涼しい顔。
しきりに「きえいね～（訳：きれいね～）」と言ってたので楽しかったみたい。

男の子なのになんでオネエ言葉なのかはよくわかりませんが・・・


しかし、花火ってデジカメできれいに撮るの難しいですね。

なんかこの写真だと線香花火みたい・・・

次のカテーテル検査予定

静岡こども病院よりメールで連絡があり、アチョの次のカテーテル検査のことについて触れられていました。

「8月はすでに予約がいっぱい。7月末あたりから会議で9月の予定を決めていくので、決まり次第追って連絡します」
という内容でした。

ということでとりあえず静岡行きは9月までは確実になくなりました。

アチョも一刻を争うような深刻な状況というわけでもないですし、それまで風邪とか引かさないようにせいぜい気をつけておかねばならんところです。

現在のアチョは「手足口病」の後遺症なのかセキが多く、痰が非常に多くて吸引する回数が跳ね上がっています。

埼玉の小児医療センターで診ていただいた限りでは、肺はきれいな状態らしいのでダメージが出ているまではいってないようです。

しかしあまり長引くとよくなさそうですし、とにかく夜は早く寝かしつけて睡眠休息を多くとらせるよう心がけてます。

アチョのおしり

アチョは足が不自由なので、移動は座った状態で両手を使って動かしています。
おしりから太ももの部分は引きずりっぱなし状態です。

いま住んでるマンションは別にバリヤフリーではないので、ところどころに段差がありますが、そこもアチョは構わずおしりを引きずりながら乗り越えています。

弟のドゥがタッタカ部屋の中を駈けずり回ってるので、アチョも一緒についていきたいのか必死になって追っかけているのです。

そしたら、最近になって右のおしりと太ももの部分が紫色になってきてしまいました。

床ずれのような状態なのでしょうが、親の目から見ても非常に痛々しい有様です。
何か対策を考えねばなりませんが、はてどうしたものか・・・


すると、先日「アチョも、あるきたい」と言い出しました。
ついに来たか、と感じました。


まぁ、時間の問題だとは思っていました。
「なぜドゥは歩けるのに自分は歩けないのだろう？」と疑問を持たないはずはないのです。


そのとき、カミさんと二人して「がんばろうね」と声をかけました。
お医者がなんと言おうが、親が諦めの気持ちを持っていたら子供が救われないと思ったからです。

難しいことは承知の上ですが、いずれは、装具使ってでもなんでもいいから歩けるようになるといいなと思っています。

その前に心臓の病気を治さねば、ですがね・・・

容赦ない体当たり

・・・今日は頭痛がひどい日でした。アチョやドゥではなく、私が。

まさかアチョたちの手足口病がうつったなんて事はないでしょうが、下痢と頭痛がひどくて・・・

ホントはずっと横になっていたかったのですが、もう朝７時には二人の子供たちの情け容赦ない体当たり攻撃で無理やり起床させられ、その後強制的に数々の玩具遊戯活動を強いられ・・・
もう許して。

まあ二人とも伝染病にもかかり、台風によるこの雨で全然お外に出かけられないので相当ストレスが溜まっているようですね。

常備薬の風邪薬が切れてて、わざわざこの雨の中にジキニン買いに行くのも億劫なので、頭痛薬のノーシン飲みました。
そしたら頭痛は少し良くなりましたがハラの調子はいまだ・・・

なんかカミさんもハラ下ってるとか言ってるのでなんか食い物で当たったかな・・・？

カテーテル検査延期！！

今月の１８日からまた静岡こども病院に泊りがけで行って、アチョのカテーテル検査をしていただく予定になっておりましたが・・・中止になってしまいました。

実は、アチョが軽い伝染病にかかってしまったからです。

「手足口病」というものに。

最初は弟のドゥが保育園でもらってきて、それがアチョに家庭内伝染しました。

その名の通り、手・足にブツブツができて、口内炎が発生してハナミズが出て熱が出て・・・というもので、ちっちゃい子供には非常に感染力が強いみたいです。

夏風邪みたいなもんで、一週間もすれば大体治るものらしいのですが、カテーテル検査をするときには伝染病にかかってる場合は出来ない決まりだそうで、先方に報告の電話入れて正式にキャンセルとなりました。

・・・いや、何もこんなタイミングでそんな病気貰うこたぁないのに・・・

次回はいつになるか、病院から連絡待ち状態です。
しかし、そこは全国から患者さんが集まる有名病院、しばらくは間が空いてしまうかも知れませんね・・・気長に待つしかない。

アチョが学校に。

7月1日より、アチョが学校に通いはじめました。

越谷市の「肢体不自由児通園施設」に入園したのです。

要は、「足の不自由な子の学校」というべきものです。


それまでも、同じ場所で開催されている、越谷市が主催の特別教室みたいなものには通っていました。
そちらは足だけでなく、どこかしら体に障害を持っている子どもが対象の教室でした。

そこから、対象が「足が不自由な子」専門の学校にスライド入園したような感じです。

しかし、アチョのように、足が動かないのに加えて
・心臓が悪い
・気管切開してる
・携帯酸素ボンベで酸素吸入してる
こんな子はこの施設でも初めてだったようで、原則としてバスで子供だけ迎えに来るのに、
「アチョくんの場合は親御さんが付き添いしてください」
ということになってしまいました。

私は平日仕事なので、やはりカミさんが連れてくしかありません。

最初のうちは無理せず、様子見という意味も含めて毎日通わずに週に２～３日、しかも午前だけに。

がんばれアチョ。カミさんも。

アンパンマンがスカパーで・・・

最近、スカパーでアチョ＆ドゥが大好きなアンパンマンをほぼ毎日放送してますね。
けっこう初期のころの再放送みたいで、絵柄が今のとちょっと違い、そこがまた味があったりします。

朝7時からの放送なので、アチョ＆ドゥの二人とも6時半くらいになると寝てる私に突撃してきて「アンパンマンを早くみせろ」という要求をしてきます。
おかげで（？）目覚まし時計がいらなくなりました。

我が家のＤＶＤレコーダー（ディーガ）にそれを録画してるんですが、スカパー番組予約→ディーガ録画予約→ハードディスクにたまったらコマーシャル消ししてＤＶＤ－Ｒに焼く、という作業はエライメンドくさい！

聞くところによると、最近のＤＶＤレコーダーはスカパーチューナーと連動できるヤツがあるそうで、スカパーの番組予約と録画予約が一個のリモコンで同時に出来ちゃうとか。すげえ。

欲しいけどディーガ買ってまだ3年くらいだし、カミさんがゼッタイに買い替えを許さないと思われ・・・

ということで、今日もせっせとＤＶＤに焼きを入れる私であった・・・