バギーが壊れた！

アチョ用に使ってたバギー（ベビーカー）が、このたびブッ壊れました。

もともとアチョには特注で作った車椅子がありますが、荷物を一緒に運ぶにはあまり適していません。

なので、バギーの後ろにバギーボードを装着しておくと、そこに荷物を置いて移動出来て便利なので車椅子と併用でけっこう重宝してました。

しかし、ついにまともに真っ直ぐ進むことが出来なくなってしまいました。

こりゃ新しいの買わなきゃならんね、とネットで探してみたのですが、だいたいバギーなんてものは2歳児10Kgぐらいまで、というものがほとんどです。

アチョ：4歳　13kg
ドゥ　：2歳　13kg

ドゥはもうチョコマカ歩くようになったのでバギーは不要になりましたし、アチョも心臓の病気のため体重が歳のわりには軽いほうですが、それでも13kgぐらいの体重に耐えられる頑丈そうないいのがあんまりありません。

13kgの体重の子は健常児だったらだいたいバギーなんか使わないから当然といえば当然なんですが・・・

ないものはしょうがないので、とりあえず一番頑丈そうなアップリカの2歳児用の軽量タイプのヤツにしました。

前のに比べて非常に軽い！！　
しかし、アチョのお出かけ用酸素ボンベを下部のバッグに入れてみたら、バッグの網がやわらかすぎたためか、秒殺で破れてしまった！！

カミさん「買ったばかりなのに」と大ショック！！

しょうがないから、写真のように新聞屋がタダでくれたお買い物バッグを網に入れて補強。

これで大丈夫だろうか・・・？

アチョの家は・・・どこ？

最近、私のほうが仕事が忙しく、帰宅時間がものすごく遅くなってます。

なので、カミさんと子供二人は隣町にあるカミさんの実家に泊まってしまう場合が多くなってます。

アチョの気管切開部分の消毒とか、風呂に入れたりとかはカミさん一人では出来ないので。

当然、カミさんの実家には大好きなジイ・バアがいます。
二人のためにジイバアが買ってくれた、アンパンマンのブランコなどもあったりします。

・・・ということで、この頃はカミさん実家に連れてくと、越谷市の自宅マンションに帰ろうとすると全力で泣いて抵抗するようになってしまいました。

写真のアチョもなぜこんなヘンな顔をしてるのかというと、「そろそろお家帰るよ」と言ったら拒否してる場面だからです。こんにゃろ。


こないだも、私が会社休みで自宅で子供たちと遊んでたときに、
「アチョ、バアんち、かえる」
とか言い出しました。

・・・あのね、アチョの家はここであって、バアの家は「帰る」とこじゃなくて「行く」場所なんですけど・・・

カテーテル検査日程決まる。

静岡こども病院から連絡があり、アチョのカテーテル検査の日取りが決まりました。

7月18水・19木・20金の3日間です。

当然平日なので、会社に休みをもらわねばなりません。

しかし、ウチの会社は7月に人事異動があるので、その時点で今の職場に残っているかどうかもわかりませんが・・・

人事発表されるのはだいたい6月も押し迫った25日～27日くらいです。

毎年人事が紛糾してなかなかまとまらないせいらしいのですが、それで7月1日からは新しい職場勤務が始まっちゃいます。

こんなに人事発表から異動が短い会社って他にあるんでしょうか？？？

・・・と話が脱線しているなと思いつつ、この検査結果によって根治手術に行けるかどうかの判断をするという話でしたので、どうかアチョの肺の状態がいい方向になってくれていますようにと願うばかりです。

サチュレーション８０台。

昨年末に手術してから、最近のアチョは傍目にも顔色がかなり良くなってきています。

喉の気管切開も、手術後まだ静岡こども病院に入院してた際、
「外しちゃおうか？」という案も先生方の間で協議されてたようなのです。

それぐらい術後の経過がよさそうだったからなのですが、もし外してしまってからチアノーゼがひどくなったりして
「やっぱりカニューレ戻さないと...」となると、再手術せねばならなくなってしまうので、とりあえずもう少し様子見てから考えましょ、ということで落着しました。

以前書きましたが、そもそもアチョの場合は生まれつき気管支軟化症という病気を併発していました。

気管支がへっこんで気道を塞いでしまうために十分な呼吸ができず、サチュレーションも上がらない。
なので、気管切開してカニューレ差し込んで、喉から直接酸素をチューブから流し込むことになりした。

これは、空気よりも高濃度の酸素を吸入させることによってサチュレーションを上げるだけでなく、ボンベから送られる酸素の圧力によって軟化した気管支の壁を内側から風船のように膨らませ、気道が塞がらないようにするねらいがあります。

アチョは昨年末の手術前まではだいたいサチュが６５前後、といったところでした。
正常な人なら９５～１００が当たり前という数値なので、顔色や手足の指先なども紫がかっていて、相当苦しかったと思われます。
手術後、それが８０台にまで上昇しました。これは右肺への血流がうまく流れるようになったから、と推測されます。

・・・それで、最近アチョは酸素チューブをしばらく外していても、どうもサチュレーションが下がらないみたいなのです。

・・・もしかして成長とともに気道が太くなって、塞がることがなくなってきたのかな？とも思いますが、やはりいずれはカニューレ外せればいいなと思ってます。

写真にあるようなでかい酸素ボンベが部屋に鎮座していて、ここからチューブが届く範囲も限られてるので、アチョも何かと不便そうですし・・・

お墓参りのついでに・・・

先月のとある土曜日に、お墓参りへ行ってきました。
場所は以前にも書いた日暮里駅近くの谷中霊園。

面子は、私・私の父・カミさん・アチョ・ドゥの５人。

卒塔婆建ててアチョの病気がよくなるようお願いをしてきました。

そのあと、クルマで日暮里駅の改札前の陸橋に移動。
そこから、すごくよく見えるんです。
電車が。

新幹線・山手線・京浜東北・常磐線・京成線などの電車が次から次へと！！！！！

プラレールのおかげで電車大好き病の二人はそりゃもう大喜びです。

いや、ここは電車好きな人には絶好のポイントですね！！

ちと日差しが強い日で、うかつにも帽子を持ってくるのを忘れてしまったのであまり長時間そこにいるわけにもいかず、２０分ほどで撤収。
その間ずっと抱っこしてた大人たちはもうグッタリ

去り際には相当グズッて苦労しました

今度行くときは熱射病対策を万全にしてから行くことにしよう・・・

アチョ＆ドゥのお気に入り③

以前東武動物公園に行ったときのことを書きましたが、それ以来アチョは大の観覧車好きになってしまいました。

ドゥもお兄ちゃんに釣られて今では負けないぐらいの観覧車マニアです。

最近では私がノートＰＣいじってると二人が押し寄せてきて、「観覧車の画像を見せろ」という要求をカタコトでしてきます。

ｇｏｏｇｌｅで観覧車画像を検索しては見せ検索しては見せ・・・気が付くとノートＰＣの液晶は二人の手アカだらけだし、キーボードのスキマにヨダレが付いてるし・・・



ところで、カミさんの実家の隣町、千葉県野田市にジャスコがあるのですが、そこの駐車場に入園無料の遊園地があるんです。

「もりのゆうえんち」というんですが、アトラクションもそんなに多くないし、まあ非常にこぢんまりとした遊園地です。

しかし、そこには、実に立派な「観覧車」があるんです。

写真のがそうなんですが、いつもガラガラなので全く待ち時間なしで乗れる。
これはありがたいですね。

あんなお台場とか葛西とかの観覧車なんて最低一時間待ちですから、いくら子供たちが喜びそうでもとても行く気がしないですもん。

ということで、近いし空いてるしで、しょっちゅう行ってます。

それで二人とも大喜びしてくれるので、まあ非常に安上がりでいいですし・・・

しかし、この観覧車いつもホント乗ってる人が少ないです。
採算なんかゼッタイ取れてなさそうな気が・・・

我々としては非常に重宝してるので今後もがんばって続けてほしいのですが・・大丈夫なのかな・・・？