がんばれ！タちゃん！

（タイトル↑は、ウチの息子のタのことではありません念のため‥）

皆さんご存知の通り（！？）昨日は私のお誕生日で

今年も、いくつかおめでとうメールをいただき
本当に嬉しかったのですが

実は、誕生日の日付に変わる直前に、
去年、おめでとうメールのことで記事にもした（詳細は、コチラ）
タちゃんが『非常に危険な状態』だというメールが入りました。

タちゃんの疾患は先天性の『筋ジストロイフィー』。
進行性の病気です。

先天性ということは、つまりきょうだいで発症することが多いようで。
私が勤めていた養護学校で私が知っているだけでも、
タちゃん兄弟を含め、同じ疾患を持つきょうだいを６組知っています。

改めて調べてみると、
日本では保因者は80人に1人、発生率は出生26000人に1人
‥らしいです。
ものっすごく珍しい病気ではないと思います。
ただ。
身近なところでこの病気の患者さんと接したことがない、
という人が多いのだと思います。


養護学校の子どもたちは、皆、究極の個性（障害とも言う）の持ち主なので
あの子たちについて、具体的なことを書くと
個人が特定されそうな気がして、今まであまり書きたくなかったんですけど。


この記事を読んだ皆さんにも、
是非ぜひ、見ず知らずの青年であるタちゃんの回復を祈ってほしくて‥
こんなことを書いています。


去年の私の誕生日には、嬉しいメールをくれたタちゃんでしたが、
今年は‥。
タちゃんの目を見れば、
こちらの話していることが全部わかっていることが、
はっきり伝わってきたけど、
全く話もできず、首も動かせない様子で。

それでも、「頑張って治さなアカンでっ」と言うと、
しっかり「はい」と答えてくれました。
お母さんも「いやぁ、ちゃんと『はい』言えるやん！？」と
ちょっとビックリされてました。

免疫力の低下した人ばかりが居る病棟とのことで、
最初は基本的には家族しか面会できない、と言われたのですが。
短時間だけど面会させてもらえて、ほんとによかったです。


毎日、同じことばかり注意させてくれる小学生どもに
イライライライラしている私ですが

毎朝、「行ってきまーす！！」と
自分の足で元気に学校に行ってくれるってことは、
全然『当たり前』のことと違うんやな、
ものすごく有難く幸せなことなんやなと、
再認識したのでありました。


どうか皆さん、タちゃんの回復を、一緒に祈ってください。
お願いします