ゆうちゃん日記

ゆうちゃんと2匹のねこちゃん、趣味やマイブーム、自分の治らない難病との闘いを日記にしていきたいと思ってます。

あと1ヶ月

2015-02-22 22:57:11 | Weblog
ゆうちゃんの給食当番のエプロンをアイロンかけながら、あと1回でこの仕事も終わりやな~と。卒業する寂しさを少しずつ感じてきてます。6年は長いと思っていたのに、こんなに早く終わるなんて。元気だけが取り柄で、休みゼロの表彰状を3月にもらってくるのが恒例でした。そんなゆうちゃんが病気になって、欠席だらけ。おまけに体育は評価なし。唯一の特技であるサッカーもできない。最後の最後に苦しい小学生活を送るハメにあってしまいました。
ゆうちゃんが1番卒業したくないと思ってると思います。中学に行くのが怖いんです。先生や周りに病気を理解してもらえるか、運動できなくても大丈夫か、勉強がついていけるか。私でもすごい不安なのだから、ゆうちゃんの不安は相当だと思います。早く治療したら治る病気というわけではないので、何もしてあげられなくて可哀想です。
最近塾でも、先生にウソつき呼ばわりされてすごく怒られたそうです。私がどんなに一生懸命説明してお願いしても理解してもらうのに苦労します。高次脳機能障害だと話してしっかり説明しても、見た目普通なので先生もやってしまうんだと思います。中学の先生なんてもっと厄介だと思います。どれだけ理解してもらえるまでお願いするかだなと思います。これは親の役目です。学校に入ってもずっと説明していかないとなと思ってます。ゆうちゃんが学校に行きたくないと言わない様にするのが私の仕事です。仕事してるからといって手を抜いてはあかんなと。学校行事にはしっかり参加して話しないとなと思います。
制服も出来上がり、準備は整いました。あとは春休みに手術して上手くいく事を願うのみです。その後、しばらく副作用と戦わなければなりませんが2回目なので頑張ってくれると信じてます。合宿、運動会と参加できない行事が最初からありますが何とか乗り越えてほしいです。
ゆうちゃん、頑張れ‼

あかん、ダウン((;ω;))

2015-02-16 22:46:35 | Weblog
休みの日のスケジュールが多過ぎて、とても体調悪かったです。金土曜日と耳鳴りがしていて、とうとうダウンしてしまいました。膠原病でよく出てくる耳下腺炎で熱を出しました。体全身痛いし、仕事無理!と思い昨日は休みました。忙しい時に会社の方に申し訳ないと。ゆうちゃんのためと言っても、ハードスケジュールはダメですね。体力ないからこんな事になります。
熱は下がり、耳の痛みと耳鳴りが辛いです。あと体の痛み。喘息も出てるけど、今日は仕事行かなければと思って行ってきました。
体調悪い時に行って、集中できなくてミスばかりです。最初につまづいて、仕事が止まってしまいました。こんなところで~と思いながら。でも途中からは集中して何とかやりました。熱を出してまで行かなくてもと思います。でも休むと行けなくなります。登校拒否みたいになります。痛くても辛くても熱があっても我慢していかないと。
もっとお給料良くていい仕事たくさんあると思います。でも、全く接客業ダメです。立ち仕事もダメです。そしたら、コツコツ事務しかないんですね。今はこの仕事しかできません。ゆうちゃんが治療終わるまでは、平日休めないとダメです。しっかりと治療して、サッカーできる様になるまでは歯を食いしばって頑張るしかありません。
たまに本当に生きてるのも辛いです。
ずっと寝ててそのまま静かに死にたいと思います。でもそんなに簡単には死ねません。まだまだやらないと行けない事が山済みです。もう少し踏ん張って頑張ります。

今日は久しぶりに驚いた(*゜ロ゜)ハッ!!

2015-02-11 23:11:55 | Weblog
昨日、テレビでR1グランプリを見ていた。本田圭介のモノマネするじゅんいちダビッドソンが優勝しました。弟と見てて、そのうち本人に怒られるよね、やり過ぎ~と笑ってました。で、終わりかと思ったら今日会社で、「あの人、高校の同級生ちゃうの?」と。何の話してるのかわからず、全然思い出せないと言いながら本名調べたら本当に高校の時のクラスメイトでした。高校の時は水球してて細かったし若かったしもっとカッコ良かったのになと。でも全然気がつきませんでした。面白い子だったけど、うちの高校は進学校だったからみんなサラリーマンしてるのかと思い込んでます。まさか芸歴18年にして、あんな有名になるなんて。高校の時のアホキャラしか思い出せない。でもゆうちゃんが卒業アルバムのコメント見て、本田圭介を感じると言ってました。
今まで、全然知らない人だと思うから見ていて「やり過ぎ~‼」と笑えたけど、あの子があのネタ作って優勝したんだと思うと「よく頑張った‼すごいな。アホだったのに…」と心境が変わりました。
でもこの歳でまだ諦めずに頑張り、やってきた事はすごいと思います。入れ替わりの激しい厳しい世界で、すごいなと。私なんて、いつ死んでもいいや、疲れたしか言えないのに、頑張ってる同級生まだまだたくさんいるやん!、私ももう少し頑張ろうと勇気をもらいました。私ももうちょっと上を目指してやってみたいと思いました。
これからも頑張ってほしいので、隠れて応援しないといけないと思いました。本田圭介のモノマネ芸、気にいってたので更に高めて行ってほしいです。
今日はめちゃくちゃ元気をもらい、また自分も負けずに頑張ろうと思いました。とてもいい刺激になりました。
本当に優勝、おめでとう‼

REFLECTION

2015-02-11 00:01:30 | Weblog
今日は久しぶりにゆっくりできるお休みでした。体はとても痛かったのですが、買い物ついでに3週間限定のミスチルのライブ映画を観てきました。
まずアリーナツアー後にアルバムが出る事が不思議だったのですが、映画を観て納得。この映画でほとんど新作のアルバムの歌を歌ってると思います。まあ、ファンとしてはアルバム聞いてから行きたいものですが、映画も行ってねとのことかな?と。でも、今までのミスチルとはちょっと違ってました。zepp札幌のライブ映像だったのですが、いつものアリーナと違い、バンド感たっぷりでした。曲も桜井さんの意気込みを感じたというか、新しい第一歩を踏み出すのに相応しい素晴らしいものでした。これからのミスチルをもっと聞いてずっとファンでいたいと思える様なライブ映画でした。
ミスチルファンとしては、解散の噂は気分のいいものではなかったです。桜井さんがやりたい事をしたいのかな?と思っていて、それはミスチルではできないのかなと。でも今回小林さんがプロデュースから外れた事で、何となくわかった気がしました。ミスチルが独立か、小林さんがプロデュースを下りるかでもめてたのかな?で、稼ぎ頭のミスチルを手放すより、自分が下りる事を選んだのかなと。なんかシブシブ感はありますが。ここ何年か、小林さんがツアーに参加してました。あんまりベッタリされて口を出されると、ミスチルくらいになると衝突もあるかなと。映画の中で、自分は作り手で、メンバーは聞き手としてのアドバイスもくれる。それで音楽を作っていってるみたいな事を言ってました。自分達の音楽を、もう自分達だけで作りたくなったのかな?。
私はプロデュースする小林さんは素晴らしいと思うけど、ミスチルにベッタリくっついてライブしてるのは嫌でした。私はバンドとしてのミスチルが好きです。別にライブでは小林武史不要でした。今回の映画観て、桜井さんが解散ではない決断をしてくれたことを嬉しく思います。やっぱりミスチルの桜井さんがカッコいいし最高です‼。ずっと桜井さんの音楽を聞きたいファンとしては、もっと応援してそして元気にして欲しいと思いました。
半年仕事始めて、ゆっくりする時間なんてありませんでした。でも、今日は映画であっても観れて良かったです。「未完」って曲がかっこ良かった~。いつまでも発展途上のミスチルを見せて下さいと思いました。
明日からまた頑張って仕事行こうと思いました。アリーナツアーはもうチケット取れないので行けませんが、アルバムを楽しみにしようと思ってます。
ゆうちゃんも辛い時に音楽に興味を持って。今では毎日大声で歌いながら生活してます。ストレス発散になるらしい。渋いバンドやアーティストを聞いてて、最近ギターにも興味を示してます。やっぱり最初はアコースティックギターに興味がある様です。うちはギターは何本もあるので、壊すほど弾いてイイよと持ち主の承諾も得ずに許可してます。今年はまだ運動禁止の年なので、なるべくライブでも連れて行ってあげようと思ってます。最初はワンオク。頑張って、チケット取るぞ‼。立て続けにアルバム出てるので、椎名林檎も行きたいと言ってます。ゲスの極み乙女。、KANA BOON、セカイノオワリなどなど。椎名林檎以外は若い世代なので少し辛いかも。でも、私も音楽で元気をもらってゆうちゃんと共に頑張りたいです。
おばちゃんになっても、演歌は聞かないぞ‼。と密かに決めてます。いつまでもノリノリのロックを聞いていたいですね。
ゆうちゃんがミュージシャンになって桜井さんに会わせてくれるのか、サッカー選手になって会わせてくれるのか。どっちが早いかな?
今日はゆうちゃんと共に頑張ろうと、そんな気持ちになった1日でした。


無理をすると…

2015-02-09 00:29:40 | Weblog
昨日から2日仕事に行ってきました。体全身が激痛という言葉がぴったり当てはまるくらいの痛みでした。薬も湿布も体を冷やさない様にと色々工夫して行ったのですが、激しい頭痛で集中力ゼロ。ずっと帰りたいと思いながら仕事してました。辛くても仕事はしっかりしないとと、必死でした。家に帰り、気が抜けると動けなくなります。
こうやってだんだんダメになるのかなと不安になります。ゆうちゃんの事もしないといけないし。それがなければもしかしたらもう寝たきりかもです。本当に病気治すまでと自分に言い聞かせて頑張ってるので、生きてる気がします。
早めに薬飲んで寝ても痛みで寝れない。睡眠薬が効いてきて寝ても、朝はこわばりで動けない。目が覚めると激しい頭痛の始まり。毎日目が覚めなければといつも思います。
病気なんて私1人で十分なのに、何故ゆうちゃんまでこんなひどい仕打ちを受けないといけないんだろう。私1人で十分背負ってますって言いたい。ゆうちゃんは子どもだから、自分の事で必死です。学校に行く事も、勉強する事も、塾に行く事も、病院に行く事も、体調悪くて大変だと思います。帰ってきたらとても体調悪くて辛そうです。
まだまだ辛いことがあるけど、ゆうちゃんには乗り越えて治ってほしいです。それまでは耐えなければ…。

大変な2日間でした( Ĭ ^ Ĭ )

2015-02-06 23:04:11 | Weblog
昨日はゆうちゃんの病院。今日は午前中、自分の大学病院に行って午後からゆうちゃんのカウンセリング。大阪の南から兵庫県の真ん中まで飛ばして行きました。大学病院が予定外に混んでいて…。血液検査の血液取るのに40分待ち。聞いたことないし、色んな大学病院行ったけど経験ありませんでした。早く行ったのに検査結果待ちで待たされて、会計に行った時には1時間待ち。カウンセリングを諦めようかと悩んだのですが、何とか30分遅れで行きました。朝からご飯も食べれずにトイレも行けず、ドッと疲れました。
私は半年に1回の検査だったのですが、症状がひどくなってるので3ヶ月後にまた行かないと行けなくなりました。今日も迷いながら行って、渋滞に巻き込まれましたが次は完璧に行ってやると。昔は1度行ったところは道を忘れないくらい迷子にならないのに、最近ダメです。ナビに頼ると鈍りますね。
明日から3連勤。この2日で体力消耗してしまったので、いけるかな⁇。休み前も忙しくてクタクタだったのにもう体が痛くてダメだ~‼と悲鳴をあげてます。今日から処方された痛み止めが効くことを願いたい。でも、先生はそんなに効かないと思うと笑ってたけどf^_^;)。脳からの指令で痛みを発してるこの病気は、なかなか痛み止めが効かないそうです。キツい薬に頼るとそれがないと生きていけなくなるし。最後にはモルヒネとか使わないといけないそうですが、そうはなりたくないです。痛みも上手く付き合っていかないといけないみたいです。
ゆうちゃんが病気治ってサッカーできる様になるまでは頑張らないと。ゆうちゃんも、できる限りの努力して頑張っているので親としてはそれに答えなければと思います。病気でも負けたくないと、勉強も治療も一生懸命頑張ってます。辛くても弱いところを見せずに努力する姿を先生やお友達が見て、助けてくれたり応援してくれたり。本人も中学生になってもそこは頑張りどころだと言ってました。運動できないけど、それ以外で認めてもらえるように努力したいと言ってます。これだけしんどい病気で、そこまで我慢してできるところが元々スポーツマンだったところかなと思います。私も負けないように働きます。親の仕事ですからσ(^_^;)。
明日から、また頑張るぞ‼

ストレス発散にコストコへ

2015-02-05 00:06:23 | Weblog
3連勤でクタクタだったのですが、会社の同僚に連れて行ってもらいました。買う物は決めて行ったのですが、欲しいものいっぱいで困りました。
とりあえずゆうちゃんのピザとチョコレートとオレンジジュースだけはと思って行ってきました。ストレスたまると買い物したい病が始まるのですが、店が広いのと商品が大きいので冷蔵庫に入らないなと心配している間に終わってしまいました。結局、ゆうちゃんのものばかり。バカ息子でも可愛いゆうちゃんのために重い荷物抱えて帰ってきました。
今度は1人でゆっくり行きたいです。会社、隣だし会員になろうか思案中です。
でも会社の実績あげるには、会社の経営するお店で買わないとなとも思いますf^_^;。
明日から2連休。朝から夕方まで病院。体持つかな?とりあえず、明日は6時から舞子に行ってきます‼

魔の三連休((;ω;))

2015-02-03 00:00:21 | Weblog
人は嬉しい三連休ですが、私は基本用事で休むので全然楽しくありません。
休めない。しんどいと思いながら、すべての行事をこなしました。
1日目は地区大会。ゆうちゃんはコートの中には入れずに悔しそうでしたが、準優勝してくれました。怪我をさせた相手が来てたのですが、相変わらずの横暴ぶり。自己中のバスケしてました。学校内では怖いものないから、きっとやりたい放題してる感じがしました。そんな変わらない姿を見てゆうちゃんはどう思っただろう。話してはくれませんでしたが、疲れているのに寝付けない様で、不安やみんなの前で何かあったらと辛かったんだなと思います。でも、負けないで頑張りました。一歩前進した気がします。
2日目は中学の説明会。これがまた長い¯\( ˘–˘ )/¯。眠たくて大変でした。資料を色々見たのですが、なかなか大変そうだなと。クラブは入らないと決めたのでいいのですが、運動が早くできる様にはなりたいと思います。柔道は絶対禁止ですがf^_^;。夏休み明けまでには絶対安静を解除してもらい、少し運動できる様になればなと思ってます。勉強もかなり頑張らないと大変だなと実感してます。進学してる学校が⁇。レベル低い。ここで10位内にいて本当に学区1番の学校にいけるのかなと不安になりました。でも本人は体育を除いてオール5目指してるらしいので、頑張ると言ってます。中学は怖いです。今までの様にはいきません。最初が肝心と思い先生説得がんばります。あと毎日お弁当( ´゜ω゜)?。給食できると聞いてたのに…。残念です。
とりあえず、塾のクラス編成テストも控えてますが最初から最後まで特進クラスでいたいですね。
3日目は大掃除。ゆうちゃんが勉強をしっかりできる環境を作って欲しいと言うので、今まで2段ベッドでしたがゆうちゃんが2回で寝て、下は机置いて勉強できる様に、オシャレもできる様にといろいろ準備してあげました。ずっと2人で部屋を使っていたので、追い出されました。でも、服などは大半は私のものでゆうちゃんは多い‼と怒ってます。でもひろびろと勉強できて、効率アップしたそうです。水曜のテストは満点と豪語してたので、楽しみにしておきたいと思います。私は疲れ過ぎてダウンしてました。
しかし今日からずっと仕事。それもめちゃくちゃ忙しい(*゜ロ゜)ハッ!!。案の定、頭も体も動かず時間かかり過ぎました。反省してます。明日も忙しいです。月末月初は忙しい会社なので、がんばります。木曜日はゆうちゃんの病院。金曜日は大学病院で私の検査とゆうちゃんの加西市の病院。毎日朝6時出発して病院です。体、持つかな?
その後はまた連勤。そのうち倒れそうです(〣•_•)。倒れない様に気をつけます。とにかくゆうちゃんの病院代、大変だから頑張るぞ‼