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後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

2022年12月

2022年12月08日 07時22分00秒 | 日記
6か月ぶりに京都府立大学病院に受診しました。首と胸と腰のレントゲンを撮って、1時間程待って、主治医の長江先生に呼ばれて診察が始まります。
自覚症状の有無を確認したあとレントゲン写真をみながら、丁寧に異常が無いことを説明してくれます。手足を触りながら状態を見てくれます。
福井厚生病院では、レントゲンなど撮ってくれませんし、身体に触れられもしません。
年に2回、京都府立医大病院で診察を受けて安心します。
病院の受診が終わったら、京都駅の伊勢丹で買い物をします。
とらやの羊羹、生茶の菓、阿闍梨餅とお土産を買って帰ります。
京都府立医大病院の長江先生も、年に2回くらい検査しておけばいいかーって思っているだけやろうと思うけど、見捨てずにいてもらえるだけありがたいです。
我が家にもコロナウィルスの脅威が押し寄せてきました。
12月4日に長女がコロナウィルスに感染して、クリスマスに長男がコロナウィルスに感染して、妻まで38度超えの熱を出し感染してしまいました。
すぐそこまで、コロナの脅威が迫っています。



2022年11月

2022年10月30日 22時21分02秒 | 日記
義父の大腸癌が見つかってから1カ月、余命宣告を受けたのに、元気に抗がん剤治療を続けています。
義父の病気に比べたら、私の病気など大した病気ではないような気がします。
死への恐怖、病気の苦しみ、治療の辛さ、どれを取っても比べようがありません。
義父の人間としての大きさを思い知らされます。
義母も両膝の骨折で現在入院中で、来月には退院して老人施設にお世話になる予定です。
そんな中で、妻が倒れてしまいました。左耳に腫瘍が出来ていて神経を圧迫しているそうです。
私の痛みなど大したことはないと自分に言い聞かせています

2022年10月

2022年10月08日 23時31分00秒 | 日記
10月になったと思ったら、朝晩の冷え込みが強くなってきました。
今でも病院で、週2日のリハビリを続けていますが、首や背中のこわばりも強くなって、痛みや痺れも強く感じられるようになってきました。
背中に入っているボルトのせいなのか、骨化症が進んで来たからなのか原因が分からず、このまま、手足の麻痺が強くなって動かせなくなったらどうしようかと不安になります。
今の仕事もだんだん辛くなってきました。今以上に楽な仕事なんかないことは、分かっています。だからこそ不安でいっぱいになります。
生きていくのが、不安だらけで、怖くて怖くてどうしようもなく落ち込むことがあります。

義父に病気が見つかりました。
10月に入って調子を崩していましたが、検査したところ、大腸癌から肝臓にまで転移していて、ステージ4まで進んでいました。
いつも、私の身体のことを気遣ってくれていたのに、まさか自分が大変な病気になっているなんて言葉が出てきません。
義母も認知が進んで、検査に行った病院のトイレで転んで、右膝を骨折して入院中です。
母親は、9月に入院してから、まるで廃人のようになってしまいました。今は、介護施設でオムツをして、ほぼ寝たきりの状態になっています。

先日、96歳になる母親の姉が肺炎で亡くなりました。母親の姉妹と従兄弟が集まって、8人だけでお葬式を行いました。
本当に小さなお葬式だったけど、とっても暖かかったです。
このお葬式の後、すぐに近所の市会議員の母親のお葬式がありました。叔母のお葬式の後、市会議員の先生から電話がかかって来て、お通夜と葬式に歯、たくさんの参列者が来るので取り仕切りを手伝って欲しいとの依頼でした。体調が良くなくて無理をしたくなかったのでお断りさせていただきました。
市会議員とかは、コロナ禍でも盛大に葬式を出したいものなんですね。

話は変わりますが、去年の11月に注文した車がきました。今の車は、すべてオプションで装備品が付いてきます。何も知らないと、走る鉄のかたまりになってしまいます。
難しい装備が分からないので、オプションは最低限のものだけにしました。

家から出て仕事をしている娘が、毎週帰ってくるのが楽しみです。
妻もあれこれ世話を焼くのが嬉しいようです。


2022年9月

2022年09月17日 22時49分00秒 | 日記
9月になっても、まだまだ暑い日が続きますが、朝晩は涼しくなってきました。
背中が異常に痛くなる時が増えています。
前は、ベッドに横になっていれば収まっていたのに、今は、ずっと痛みが止まりません。
靭帯の骨化症が進んで来たからなのか、背中に刺さったボルトのせいなのか

近所の人が、膵臓癌になっている事が分かりました。抗がん剤治療をして手術をするそうです。癌の治療も辛いんだと思います。

今月は、心臓の検査を受けました。9年前に心臓の血管が詰まってステントを入れる手術を受けていて、定期的に検査を受けています。血液をサラサラにする薬とコレステロール、血圧を下げる薬も飲んでいます。
造影剤を使ったCT検査などを受けましたが、経過は良好でした。ひとまず安心しました。

先日、妻と喧嘩をしました。
今は借家に住んでいるのですが、実家に戻るかどうか口論になりました。ちなみに実家は、築35年ですが間取りが狭くて使い勝手が悪くて、傷みが激しい状態です。
今の暮らしが続けられることが一番ですが、いずれ出て行かなければならないと思っています。
これから先の老後を考えると、今まで以上に大変な人生だと思います。



2022年8月

2022年08月21日 22時02分49秒 | 日記
年々、筋肉が衰えてきています。その分は脂肪がカバーしていて、体重は増えています。
それから、背中の中に入っているボルトの痛みが、どんどん強くなってきました。
手の強張りと痺れも強くなってきました。
鎮痛剤と睡眠導入剤を重複し続けてきたせいか、最近、せん妄に悩まされています。
夜中に無意識のうちに飲み食いをしてしまい、朝起きるとゴミが散らばっていたりします。
ストレス外来の先生からは、鎮痛剤を減らすように言われています。
トラマール、ロキソニン、サインバルタ、リリカを服用しています。

後2年、会社に勤めなければ年金ももらえないので頑張るしかありません。
宝くじも買い続けているのに、全く当たる気配もありません。
前回も言いましたが、普通に介護老人福祉施設に入居するにも月に15万円、洗濯や日用品、医療費など3万円、一人最低18万円の年金が必要になります。試算しましたが、夫婦二人で20万円しかもらえないと分かり、かなり落ち込んでいるいます。
子供達も独立したので、可愛いペットでもと考えていますが、一生、世話してあげるのは、金銭的にも体力的にも困難かなぁって思っています。