平滑筋肉腫(がん)に勝ってやる!!

闘病生活の中で思った事、感じた事を、文字で刻んでいこうと思っています。

う~~ん、調子悪いな

2012年10月11日 16時29分33秒 | 日記
今日は、昨日のPET-CTの影響などで調子が悪い。

昨日は38度熱が出たのですが、今日は下がっています。

悪い方の左足が痛い。

朝は痛くなかったのに、動かすと痛い。

肉腫っぽい膨らみの所は痛くなく、しかし、つながっている筋肉が痛い。

手術の影響で、感覚がおかしくなっている足。

湿布を貼ってもスーッともしない。

なので、痛み止めが入っているロキソニン発布が効くことを期待し、2枚ペッタリ。

実は感覚異常で触ってもよく分からないくせに、湿布をはがすのは叫びたいほどの痛み。

触覚異常で、痛覚過敏。

そして、今困っているのは、キンモクセイの花粉

毎年やってくる花粉症ってやつ。

花がムズムズ、顔の皮がはがれ、気を許せば鼻水の滝が!!

鼻をかぱっととって、水道でゴシゴシ洗いたい。

そして、うちの庭には、キンモクセイの垣根があり、10本くらい植わっている。

キンモクセイには罪はないので、人間が花が散るまで我慢。

なんか、体はだるいし。

私と同じ病気の方々は活動的なのに、私は引きこもって活動できない。

みんなとつらさが違うのか、私がただの怠け者なのか。

病状はそれぞれなんだけど、もう少し動けるようになりたい。

う~~ん焦ったところで、良いことはないから、徐々に体を動かすしかないんだけどね。

もう衣替えもしないといけないんだけど、なんせ去年より30キロ減った体。

全ての服および下着がブカブカ。

もうそろそろ、冬支度で服を購入しないと外出できる服がない!!

と言うことで、無職の貧乏人は、贅沢品である服を購入しないといけなくなりました。

痛いのが収まったら、トールサイズの服を探す旅に出ます!!

PET-CTに行ってきました。

2012年10月10日 21時23分44秒 | 日記
今日は、成人病センターで採血、尿検査、森ノ宮クリニックでPET-CTでした。

ずっと会いたかった方に会う予定だったので、早めに出発するためタクシーに電話。。

しかし!いつもなら5分で来るのに、30分もかかって自宅に迎えに来てくれました。

早めに出発のはずが、20分予定より遅く出発。

約束していたのは、12時待ち合わせの、12時30分お会いする方が診察。

家か成人病センターまで、1時間かかるのに、自宅にきたのは11時20分。

どう考えても、遅刻(T^T)

とにかく、待っていただくので、すぐにメール。

運転手のおっちゃんは気のいいおじさん。

マシンガントークで、運転が・・・・。

早く!!と言う気持ちを押さえて、ひたすら1時間お相手。

めっちゃ疲れるわ!

予想通り、12時20分に到着。

急いで受付に行き、手続き。私の診察は13時30分からだから、時間は余裕だったんだけどね。

そして、会いたかった方を探し・・・・。

見つからず、そうこうしているうちに、なぜか診察室によばれ、あ~~もう時間だから会えない!と思ったら、診察室から出て来たら、見つけてくれて、声をかけてくれました。

車いすで来ていると思い、相手の方は私を見つけられなかったそうです。

そういえば、今日は車いす無しの杖歩行。そしてウィッグ無しの短髪。薄化粧の男っぽい服装。相手の方が見つけられないのは当たり前。

イロイロ治療についてのお話しを伺い、お勉強させて頂きました。

もっともっといっぱいお話をしたかったのですが、私が早く呼ばれ、採血室に移動になったので、そのままお別れになってしまいました。もっとたくさんお話がしたかった!!

ところで、待ち合わせに遅刻はしたものの、予約時間より1時間早い私。

成人病センターは、全てを早く終わらせてくれました。

次に、森ノ宮クリニックへ移動。

14時20分頃来て下さいと電話を頂いていたのですが、13時20分頃受付。

水とお茶しか飲めないので、待たせてもらおうと思い、めっちゃ早い受付。
問診票の記入があるので、時間稼ぎにゆっくりと記入していたら・・・。

問診票の記入は途中でいいので、看護婦さんの問診に行きますと。

はや!!と思いながら問診へ。

そして、直ぐにドクターの問診に移動。

ドクターの問診は7回してるから、分かるからいいよって直ぐに終了。

薬を入れるまで時間があるので、待合室でおまちくださいと。

1時間待ちかなぁと思っていたら、5分で呼んで頂けました。

そう、超順番ぬかしをしてしまったのです。

申し訳ない気持ちでいっぱい。おかげさまで、2回撮影したけど1時間以上予定より早く終わりました。

帰りもタクシーだったのですが、運転手さん、どこからどうみても、71歳の父より10歳は年上。

長距離だけど大丈夫かなと思い、場所を言って確認したけど、良いと言ってくれたので乗車。

超ベテランドライバー。

無理矢理の車線変更、割り込み、クラクション鳴らされても無視!!

面白すぎるけど、私のシートベルトは故障中。高速はドキドキ。

私が住んでいるところまで運転するのは数十年ぶり。

数十年ですよ。十数年じゃないんですよ。

そして、道路は混む時間。

私の住んでいるところに行くには2本の主要道路しかない。

どっちも、この時間は渋滞。

説明しやすい方の道をチョイス。

そしたら、渋滞で、おじいちゃん運転手さんは、こういうの嫌なんだよねって。

ご高齢でしんどいのか、ただのイラチなのか・・・。

ここは聞こえないフリでスルー。

運転手さんは、耳が遠いようで、大声で言わないと伝わらない。

無事に帰って来れたけど、おじいちゃん帰れたかなぁ。

今時、ナビ無しのタクシーだった。

年期が入っている分、タクシーのシートは高級感があった。

帰ってきて、熱を計ったら、38度。

行きのタクシーのマシンガントーク、PET-CT2回撮影、杖歩行、帰りのタクシーの緊張感。

疲れたプラス検査後のいつもの熱。

明日はのんびりして、13日のソフトボールの試合で、大きい声で応援出来るように回復します!!

ネコのりんちゃん。どうやってこんな事に・・・

2012年10月09日 12時38分57秒 | 日記
今日は、朝焼けとともに、りんちゃんはお目覚め。

ママ(わたし)に起きてもらいたいから、髪の毛をカミカミして、クンクンして、顔の上にのってフィニッシュ。

ママに写真をとってもらい、落ち着いて、大好きな毛布の上でネムネム。

そしたら、ママに寝るなら起こすな!って怒られちゃいました。

これは、毎日の日課で・・・。

今日は二度寝をした後に珍事件発生!!

ママが薬を飲むために、朝ご飯を食べている間に事件発生!!
(ここからは、お食事中の方は、食後にお読み下さい)

2階で1人遊びをひたすらしていた、りんちゃん。

ちょっとお兄ちゃんのタイマーが触りたくなって、ボタンを押しまくって遊んだ。

まさか、タイマーがスタートしていたなんて・・・。

遊んでいるうちに、おトイレへgo!

しかも、大きい方をされていたようで・・・・。

う~んと頑張っていたときに、タイマーがピピピピ!!

ママがいないのになったので超ビックリ!

飛び上がって、背中から落ちて、お尻に付いままゲージから脱出!!

部屋から出て、2階の階段からダッシュでママのいる1階へ。

あまりにも怖かったようで、廊下をグルグル猛ダッシュ。

その時です!!

ママは食事中にもかかわらず、異変に気付き・・・・。

なんか○○○臭くない?

おばあちゃんは・・・。

温室の網戸を開けてるから、亀の排泄物の臭いじゃない?

それにしても、臭い。

りんちゃんは、私じゃないよと言わんばかり、隠れて・・・。

ママはそれでも見逃さず・・・・。

りんの背中に何かくっついてるよ。葉っぱかな?
臭いから、2階見てくる~。

と、ママは嫌な予感がしたので、注意しながらパトロール。

二階の階段の踊場に、発見したくなかった物が・・・。

片付けて、消毒して・・・・。

うむ!?もしかして、ここに転がっているということは・・・・。

想像はしたくないけど、確かめないと、家中臭くなる。

まず走り回ったところをパトロール!!セーーーフ!!

そういえば、ここに止まってなんかコソコソしてた・・・・チェック!!
なんとアウト!!!畳が!!

ということで、原因を捕獲し、綺麗にしなければ、被害が増大する。

早速、りんちゃんお気に入りのネズミのオモチャで捕獲する作戦。ちょっと頭の方が弱いので、すぐに捕獲。

ママがチェックすると、足と、背中に○○○が・・・。

仕方がないので、お風呂大作戦。

おばあちゃんに押さえ込みを決めてもらって、私がシャワーでジャバジャバ。

逃げて、お風呂の網戸にしがみつき、更にママにお湯をかけられ、しばらく我慢した後に、今度は鋭くとがった爪を出しながら、おばあちゃんの背中にダイブ!!

りんも死ぬ気で逃げているので必死。

それでも押さえ込みをされて、今度は人間様のシャンプーでゴシゴシ!

今度はママの背中によじ登り、おばあちゃんに起こられながらまた押さえ込み。

お湯で流して、またおばあちゃんの背中に。

しがみついているすきをみて、タオルを取りに行きおばあちゃんにおんぶしてもらったまま、今度はフキフキ攻撃。

その後は人間不信になり、おじいちゃんだけにべったり。

日向ぼっこしながら、毛繕い。

ドライヤーは大嫌いなので、自然乾燥。

背中に○○○の珍事件発生でした(^o^;

PET-CT決定

2012年10月04日 11時56分11秒 | 日記
10月10日にPET-CTが決まりました。

決まったら決まったで、他に見つかるのが嫌だし、大きくなっているのも嫌で、気持ちがどよ~んとする。

検査をして、適切な治療をしないといけないのは、頭では分かっている。

でも、今までの経験で、手術は痛いし、怖いし、抗がん剤は副作用で苦しむし、ラジオ波は、怖いのよね。

分かっている分、どうなるのか決まるまでが、いろいろ想像してストレスがたまる。

検査前も心配でストレスがたまるし、検査後から結果を聞くまでも治療がどうなるか想像しストレスがたまる。

さらに、治療が決まり、治療の日が来るまで痛い想像と、怖さでストレスがたまる。

患者にとって、一番ストレスがないのは、術後の痛みがなくなって、まだ次の治療が出来ない期間だけかもしれない。

私は、その期間を執行猶予と呼んでいる。

私の今回の執行猶予は1週間くらいでした。

やっと術後の痛みが無くなって快適になってきたら、もう検査。

休みが無いのよね。

楽しいことなら、休み無しでやり続けれるけど、決して楽しくない、それなりの覚悟を持ってやっている治療。

多発転移していると、本当に次から次ぎへと治療を渡り歩かなければならない。

一度で良いから、手術をして、肉腫が0になってほしい。

再発予防のための治療で、体の中には腫瘍が無い状態になってみたい。

体に腫瘍が無い状態での経過観察になってみたい。

そんな事はもう二度と無いのだろうけど、頑張っても頑張っても成果がないのは、夢や希望を失うので、肉腫0は、私のあこがれ。

そんな事を、どんより気分で考えつつ、来週の検査をがんばります。

今気づいている増えたところ以上に増えませんように!!

PET-CT決定

2012年10月04日 11時56分11秒 | 日記
10月10日にPET-CTが決まりました。

決まったら決まったで、他に見つかるのが嫌だし、大きくなっているのも嫌で、気持ちがどよ~んとする。

検査をして、適切な治療をしないといけないのは、頭では分かっている。

でも、今までの経験で、手術は痛いし、怖いし、抗がん剤は副作用で苦しむし、ラジオ波は、怖いのよね。

分かっている分、どうなるのか決まるまでが、いろいろ想像してストレスがたまる。

検査前も心配でストレスがたまるし、検査後から結果を聞くまでも治療がどうなるか想像しストレスがたまる。

さらに、治療が決まり、治療の日が来るまで痛い想像と、怖さでストレスがたまる。

患者にとって、一番ストレスがないのは、術後の痛みがなくなって、まだ次の治療が出来ない期間だけかもしれない。

私は、その期間を執行猶予と呼んでいる。

私の今回の執行猶予は1週間くらいでした。

やっと術後の痛みが無くなって快適になってきたら、もう検査。

休みが無いのよね。

楽しいことなら、休み無しでやり続けれるけど、決して楽しくない、それなりの覚悟を持ってやっている治療。

多発転移していると、本当に次から次ぎへと治療を渡り歩かなければならない。

一度で良いから、手術をして、肉腫が0になってほしい。

再発予防のための治療で、体の中には腫瘍が無い状態になってみたい。

体に腫瘍が無い状態での経過観察になってみたい。

そんな事はもう二度と無いのだろうけど、頑張っても頑張っても成果がないのは、夢や希望を失うので、肉腫0は、私のあこがれ。

そんな事を、どんより気分で考えつつ、来週の検査をがんばります。

今気づいている増えたところ以上に増えませんように!!