平滑筋肉腫(がん)に勝ってやる!!

闘病生活の中で思った事、感じた事を、文字で刻んでいこうと思っています。

授業参観に行ってきました

2012年10月19日 23時01分49秒 | 日記

今日目標の授業参観に行ってきました。

授業は理科の実験室で、紫キャベツの色素を抜いて、エタノールなどの薬品に色素を入れて、どういう反応をするかの実験でした。

早めに着いたつもりが、早めに授業が始まっていました。

入り口は、教室の前で、車椅子は目立つし!

しかも、他のお母さんが入ってくるののじゃまになるので、反対側の一番前で見学。

注目されるのは仕方がないけど、目立ちすぎ。

息子はどこだぁと探していたら、、クスクス近いところから笑い声が。

間違いなく、我が子のクスクス。

なんと、目の前にいてました。

父に車椅子を押してもらって来たのですが、うちの父は元大学の先生で植物学者。

実験を見学をしていたら、先生の血が騒いだ模様。

知らないこの班に行き、先生が見ていない間に指導してるし!

そして、うちの父は、一つの実験から、いろいろ経験をさせてくれるタイプなのです。

私は、、そんな父が大好きで、小さいときは、実験をしながら、色々教えてもらい、大好きでした。

そんな事を父に言った事は、無いんですけどね。

実験は無事に終わり、帰りに先生に入院の事を伝えてきました。

専科の先生も、担任の先生も、息子がお母さんが来るのを、物凄く楽しみにしていましたよと言われました。

お母さんが杖で行ったり、車椅子行ったりして、お友達に何か言われるのだろうけど、楽しみに待ってくれて、本当に有り難い。

授業参観後は、学級懇談会と、学年懇談会があったのですが、体位力の限界が来て失礼させてもらいました。

本当は入試についての事を話してくれるので、行かないといけないのですが。。

入試は1月。

私は今年中に大阪に帰ってこれるか分からない。

つまり、受験する学校は小学生でありながら、自分で決めなければならない。

自分の人生を選ぶには、まだ幼いのですが、仕方がない。

耳にたこができるくらい、言ってきたので、あとは本人次第というか。。。

背伸びをして、自分に見合わない学校に入っても辛いだろうから、入れたところで思いっきりクラブが出来たら良いかな。

もう、勉強のお手伝いは出来ないから、最高の応援をする事にしました。

私にとっても、今回の治療計画はキツイ。

辛い怖い痛い苦しい、そんな治療。

延命の為には、がんばる以外の選択肢はない。

少しでも長く家に滞在するためには、治療をして、いい状態に持って行くしかない。

さぁ、
どんよりした気分を立て直します。

念願かなう

2012年10月19日 02時10分18秒 | 日記
今日は免許更新の為の写真を撮りに行ってきました。

生えてきた紙に毛を一生懸命普通に見えるようにセットをし、そして、顔色の悪いゾンビのような顔を化粧をして元気な顔に変身させ、気合いを入れて行ってきました。

免許証って意外と提出させられるでしょ。

笑われるのは、やっぱり女子なので嫌なんです。

警察で免許を更新すると、写真は自分が選んだのを持っていける。

ということで、いつも警察署で更新しております。

さすが!写真館のおじさんはプロ!病人に見えないように撮ってくれました。

免許の写真がうまく撮れたので、おじさんに、縁起の悪いことを頼んでしまいました。

私が願っていた、遺影を撮ってくれないか頼んでみました。

おじさんは、快く引き受けてくれました。

背景を暖かい色にしてくれました。

ちょっと体を斜めにして、にっこり笑った写真を撮ってくれました。

自分で言うのもなんですが、すごく良い出来で。

本当は家族には内緒で弱ってから渡そうと思っていたのですが、思っていた以上にうまく撮っていただけたので、気に入っちゃって・・・・。

まずは母にみせて、いいやんといってもらえ

次に父に見せて、穏やかな顔をしててええやんと言ってもらえ

さらに
学校から帰ってきたばっかりの息子を捕まえ、見てもらったら、笑っててええやん

といってもらえて、もし、10年後に死んだとしても、この写真を遺影にする事に決定しました。

やっぱり、自分の髪の毛が生えている間に遺影を作りたかった。

これ以上やせてみすぼらしくなる前に、遺影を撮りたかった。

痛みがない、穏やかな時に遺影が撮りたかった。

この願いがやっと叶いました。

あまり縁起のいい話じゃ無いんだけどね。

うちの親も、遺影の写真作ろうかなって。。。。写真がないって。。。。

最近は、生きている間に、こうやって自分の気に入った遺影の写真を撮る人が増えているみたいです。

CD-ROMを作ってもらったので、焼き増しできるし!

なんか、遺影の準備をしながら、長生きの予感。

あまり、縁起が悪くも無いかもなんて。

こんなに復活したときもあったって証拠写真でもあるしね。

なぜか、死ぬ準備をしながら、元気になっちゃった

次から次へと、今は大変だけど、あの笑顔の時に戻れるって信じて、頑張ります!

入院決定。

2012年10月19日 01時45分57秒 | 日記
25日に入院決定しました。

検査結果、かなりの転移があったので、関東で治療のはしごのよていです。

まずは、肝臓をラジオ波でジュジュッと焼き肉腫してきます。

腹腔内の腫瘍については、ラジオ波が出きるか分からないので、先生に判断していただき焼けるなら焼いてみたいます。

予定では、ラジオ波でやっつけれる限界が来たら、関東にある他の病院へ転院。

まずは、右肺の上葉にある活動性がある肉腫をやっつける予定。

こいつの近くにもう一つ怪しい結節があるので、ラジオ波ではなく、手術で切除予定。

肺は切ると1ヶ月入院らしい。前回岡山で下葉を区域切除したときは肺だけだとそんなにかからなかったような気が。場所が違うから手術の仕方が違うのかな。

同じ病院で、肺の回復後、腹部の手術予定。胃脾臓間膜に出来た肉腫切除、左副腎、下大静脈に出来た肉腫の切除。全部は出来ないので、最優先の物を切ってもらう予定です。

お腹は開腹しすぎているので、出来るだけ期間を開けて手術をしないと体力的に厳しいと言われました。

結局、12月に保険適応にパゾパニブがせっかくなるのに出来ない。

パゾパニブは、10人中3人ほどしか効かないそうです。

他の抗がん剤と一緒で、途中で薬をやめると、勢いがよくなり腫瘍が大きくなるそうです。

私みたいに、緊急手術をする様な人は薬が適さないようです。

なので、今勢いのある腫瘍は手術で撮ってしまうのが一番。

そして、緊急手術になる腸閉塞や腸重責になる可能性のあるものは取ってしまうのが一番だそうです。

薬に移行したいのに、またまた、手術が待ち受けております。

なかなか、自分が望むような事にはなってくれない。

手術の可能性を無くしてからでないと、手術に移れない。

手術休みが短くて大変。

今は痛くないから、次をやるぞ!て意欲はあるけど、手術は凹むな。

ラジオ波→手術→手術でうまくいったら、1月にPET-CTをして、増えていなければやっと薬に移れるかな。

息子と旅行をしたいので、出来れば薬に移って、安定してくれたら良いのですが。

がんばるしかない!乗り越えるしかない!

少し落ち込んだら、気を取り直して、戦闘モードに気持ちを入れ替えます!

今日は病院に行ってきました。

2012年10月15日 23時09分32秒 | 日記
今日はお昼から病院に行ってきました。

車は自力で運転。

駐車場からは病院まで遠いので、父が車椅子を押してくれました。

まず、受付機でカードを通し、保険証確認窓口へ。

そして、採血にいってきました。

外科の受付に行ったら結果まで1時間かかるといわれ、食事をしに行くことにしました。

食事時で満員。

ちょっと待ってテーブルへ。

そしたらなんと、前の前の前に手術をしたときに同室だった方と再開。

はじめ、声をかけてもらっても分からなくて(^_^;

話していたら、思い出しました。

入院中は、同じパジャマに、ノーメイク、髪の毛もちゃんとセットしてないから、外で会うとどなたですか?ってなっちゃって(^0^;)

そして、ご飯を食べて、お会計。

同じフロアーに整形外科があるので、水曜日に受診だったのですが、成人病センターの診察が入ったので変更。

上の階に外科があるので、エレベーターで移動。

診察室の外待合いで待とうとしたら、直ぐに呼ばれてビックリ。

お腹の調子が良いことを報告し、運動会に行けた事を報告しました。

どうも先生の私に対する扱いが優しくなって、ワガママを聞いてくれるのよね。そんなに末期になったのかなぁ。

まぁ、癒着でグチャグチャって言っていたので、手術の選択肢が減りつつあるんだろうけど。

ご機嫌に生きれてるから、深く詮索はしないようにしよう。

検査結果も、何もいわれなかったんだけど、用紙を見たら良いわけでもなさそう。

参考までに、異常が出た物だけ載せますね。
CRP3.221H Ca8.4L TP5.3L Alb2.3L ALP869H AMY28L CPK20L MCV80.2L MCH26.3L RDW16.7 Lympo14.9L Eosino10.9H
いつももらう検査結果となんか違うので、よく分かりませんが、こんな感じです。
鍼灸師は血液検査の細かいのはよく分かりません。

まぁ、内臓を切り刻んでるから、こんなもんなんだと思います。

次は水曜日に成人病センターに行ってきます。

次どうなるか、また報告します。

ソフトボールの試合

2012年10月13日 18時35分41秒 | 日記
今日は、息子の小学校で、ソフトボールの試合がありました。

自力で車を運転して、両親に助けてもらうために、同伴してもらいました。

左足に痛みがあったため、車いすで観戦。

行ったときには、すでに試合が開始していました。

見やすいところを探して落ち着いたとき、ちょうど息子の打席。

カキンーーーーン!!

相手の守備がぐだぐだなおかげで、なんとランニングホームラン!!

三塁で勢い余って転んでいましたが、無事にホームイン!!

息子は、4番バッターで、守備は三塁。

打つのが難しいのか、3塁側にボールが飛んでくることなく、守備の良いところは見れず。

次の打席も、カキンーーーーン!!さよならヒット!!

キッチリ責任重大な役目は果たしました。

どちらのチームも、うつのは上手なのに、守りが下手。

盗塁し放題。ちょっとした守備ミスで得点しまくり。

2試合目。

カキンーーーーン!!ヒット!!

そして、、守備で初めて盗塁してきた走者にタッチアウト!!

走者と接触事故で突き指。

しかし、弱音を吐かず、果敢に攻め、勝利!!

2試合とも勝利出来ました。

息子のちーむは、ピッチャーとキャッチャーが上手で、思わずこっそり写真を撮っちゃいました。

息子のたくましい、男の一面が見れました。

これで、私の免疫力もスペシャルアップしました。

家族みんなで、楽しく過ごせた一日でした。