またまた、違う激痛との戦い開始！！

こんばんわp(^^)q

やっと日記が書けるようになりました。

オペ後、痛みはマシになっていたのに、また違う激痛が私を襲ってきました。

この前頂いた、麻薬指定はされていない麻薬は効かず、痛くて痛くて、動けない状態に・・・・・。

病院に行くのも、しんどくて・・・・・。

ひたすら布団の中で、痛みに耐えていました。

ボルタレンの座薬は多少きくのですが、マシな状態だけで、腰は曲げたままでしか歩行できず・・・・・。

痛みがおさまらない限り、自力で病院に行く気もせず・・・・。

どうせ、前回のようにたらいまわしにされるのは分かっているので、痛いうちはひたすら耐える・・・・。

手術の痛みは無いのに、得体のしれない激痛・・・。

もうそろそろ、緩和ケアかな～～。

入院は出来るだけしない。

どんなに痛くても、息子と一緒に暮らせる時間を大事にする。

そんな事を思いながら、布団の中で、いたいよ～～って言いながら、疲れて寝てしまう毎日。

そして、いたいよ～～って寝言で言っている自分の声で目覚める。

そんな日耐える事５日。

やっと、痛みがマシに。

明日、動けそうなら、近くの病院に行こう。

歩けないから、車で自力で出動。

これも、痛いと体をひねれないので、痛みがマシな時しか行けない。

家族は誰も運転できない。

だからといって、タクシーを呼んで行く距離ではない。

でもたった徒歩１０分が歩けない。

なんだか、そんな自分にがっかり・・・・。

きっと良くなる。きっと今よりましになる。そう信じて、治療を繰り返しているのに、確実に私は弱っている。

１２月２日は息子の音楽発表会。

会場まで、いけるかなぁ～。

行きたいな～。

来年、きっと小学校生活最後の音楽発表会には、行けないだろうから、今回は痛くても参加をしたい。

こんな、普通のお母さんだったら、当たり前に出来る事が、自分にとって困難なことが、すごく悔しい。

ただ、会場に行って、発表を見るだけなのに・・・・。

子供の成長が見れる、発表会。

毎年、いろんな学年の発表を聴いて、感動して涙が出ちゃう。

毎年、来年も見たいと願いながら、涙してしまう。

どうにか、体に悪いかもしれないけど、強めの痛みどめを頂いて、にこにこ顔で、発表会に行きたい。

神様は、きっと、頑張ってるから、叶えてくれるだろう～～。

いつも、暗い日記を書いてしまうので、辛い間は書かない事にしたのだけど、やっぱり、ちょっと回復した位じゃ、話題が暗いな～。

高橋先生には連絡は取れたけど、検査をして、再評価をして、化学療法をしましょうとメールは頂いたのですが、日程は未定。

夜中の２３時にメールをくれる先生の事を考えると、仕事が大変なことがうかがえるので、申し訳なくて。

選挙も終わって、橋下さんもおさまるところにおさまったから、成人病センター問題もきっと終止符がうたれるだろうと願っています。

さぁ、痛みから解放されたら、少し出来る事をやっていこう。

明日は、痛みが出ませんように！！

まったり、のんびり～～

今日は、息子は学校へ行ってしまったので、まったり、のんびりしていました。

薬の加減もあって、少し眠い状態が続いたり・・・。

痛みは動かなければ、無い！！

動いて痛いのは、オペをした傷の痛み。

これは日にち薬。

痛くない方が、おかしいもんね。

痛みとは、うまく付き合って、うまくストレスにならないようにしなくっちゃね。

薬の副作用なのか、気分はちょっとハイにになる傾向があって、良く言えば気分よく、明るく過ごせる感じ。

もう、無理は出来ないけど、息子のお迎えだけは日課にしたいところ。

車で、電車の駅までお迎え。

車の乗り降りが、駐車する時、体をねじるのが痛いかな～～。

でも、私にとっては、外出するための大事な足。

運転してるの！？って良く言われるけど、歩くよりは断然楽ちん。

遠出するには必要なアイテム。

うちは私以外は運転出来ないから、自力で運転だけど・・・・。

右足が不自由になったり、頭に転移したり、もっとキツイ医療麻薬になったら、車の運転は引退する予定。

でも、まだ息子と外出したい。

いちいちタクシーだと、経済的に厳しいし・・・・。

車は、病気の人や、体の不自由な人には、必須アイテム。

まだまだ運転したいところ。

日に日に、痛みもマシになっているので、まったりと息子とデート計画を妄想しよう～～。

まずは少し暖かい日に公園で紅葉デートかな。

大阪のうちの周辺は、いまから紅葉する感じ。

気温も下がったので、今週末が見ごろかな。

今は銀杏の黄色が凄くきれい。

父が家にその季節季節の盆栽を置いてくれるので、四季を家の中でも感じられる。

少し、そんな余裕も出来たので、後は徐々に動いて、食べて体力アップ。

さぁ、今日は気付いたら夕方5時を過ぎていて、高橋先生にメールを送るのをやめちゃったので、明日は必ず送ろう！！

次の治療、今出来る事を精いっぱいがんばるぞ！！

息子の愛

入院中に、私はふと変なことを考えてしまった。

なんで、私は離婚して独り身なのに、彼氏が欲しいとか、再婚して夫が欲しいって全く思わないのだろうと・・・・。

病気だから？？

子育てに忙しいから？？

もう、女として魅力が無いから？？？

そんな事くらいで、全く思わなくなるのかなぁって。

入院中にそんな訳のわからない事を考えていました。

それで、到達した結論は、息子が私にくれている愛がたくさんあふれているからって事に気付いたんです。

恋愛とは関係ないけど、親子愛に満たされているから、全く寂しくないし、息子も成長して頼れるようになったし、精神的に息子に思っている以上に支えられている事に気付きました。

今更？？って感じなのですが、いつも一緒にいて、毎日愛情を注がれていると、感覚的に麻痺しているので、気付いていなかった。

思えば、息子は精神的には私よりずいぶん大人。

最近なんて、私が息子に会えなくて寂しかったり、息子に甘えたり、息子に守ってもらったり、息子に介護や介助してもらったり。

それだけたくさんの事を息子はこなしてくれてるんです。

小学5年生で。

すごいよなぁ～～。

お母さんの精神状態を安定させてくれているのが、息子だなんて、思ってもいなかった。

いつの間にかに、息子が私を支えてくれていて・・・・。

私の心を愛情いっぱいで支えてくれている息子に感謝感謝です。

もちろん、父や母も、いっぱい私に愛情を注いでくれていますよ。

息子や、家族に感謝感謝。

心穏やかに過ごせる日々を、家族が与えてくれている。

たった12日間入院していただけで、帰ってきたら、息子がまた大人になっていた。

息子は最近どんどん精神的に大人になっていっている。

頼もしくなってきた。

まだまだ、息子が大人に成長していくのを見て行きたい！！

生き続けるって、本当に難しい！！

時間流れは常に変わらないのに、私の病状は時の流れの倍のスピードで過ぎ去っていく。

まだまだ生きたいなぁ。

もうちょっと頑張らせてほしいな。

肉腫を無くすことは出来ないから、せめて共存で生きて行きたい。

私の体さん、肉腫と闘うのはものすごく過酷ですが、もう少し私に家族との思い出を作らせて下さい！！

息子が立派に成長するまで、どんな状態でも良いから生かせて下さい。

動けなくなっても、生きていれば、息子の成長を見れるから。

余命は、とっくの昔に超えている。

後は更新するのみ。

2年前の今頃で、余命3カ月だったから・・・。

明日、明後日・・・・・。命の更新。

どんなに辛くて苦しくて生きるのが嫌になっても、生きていたら、良いこともたくさんあるからね。

さぁ明日から、少しずつリハビリしていくぞ！！

少しずつ回復o(^-^)o

今回は、早くに退院できた。

まぁ、傷の痛みは、そんなに早く回復するわけではないので、日にち薬。

徐々に回復していっていると思います。

実は、退院する日に初めて、ベッドがフラットの状態から起き上がるのを教えてもらい、初めて起き上がったんです。

家の電動ベッドは母が3月に肋骨を骨折した時に渡して、今は私は布団を敷いて寝ているんです。

起き上がる時の腹筋はかなり使うので、開腹手術後は起き上がるのが鬼のように痛いんです。

病院のベッドは背もたれが上がるので、起き上がるのはリモコンで出来て、横に向いてベッドから降りるときだけ痛いという感じ。

今は、息子がいれば背中を支えて起こしてくれる。

なかなか腹筋を切ると、不自由で。

前回のすい臓などのオペの時は正中を縦切りだったんですけど、今回は右横腹から正中に向かって横切り。

前回の痛みがまだ残る中、次の痛みを引き継いだので、けっこう起きたり寝たり、立ったり座ったりが大変。

それでも、昨日は車に乗って、息子のサッカーの道具を買いに行ってきました。

ちょっと歩いてはベンチで座り、リハビリには少し早かった？？って感じですが、ゆっくりならだいぶ歩けました。

お腹の皮神経を今回はかなり切ったようで、右半分感覚麻痺。

足の時の皮神経の感覚麻痺と同じ感じ。

お腹を触られている感覚なし、見ているからさわられてるかなぁって脳が想像するけど、全く見ていない状態だとわからない(￣▽￣；)

熱い、冷たいもわからない。

しかし、中の皮神経とは関係ない傷の痛みは深いところで感じる。

お腹にカイロや湯たんぽなどをする時は、低温やけどに注意しないといけないです。

また、怪我をしても気付かないので要注意（お腹は怪我をしないかぁ・・・）

残念ながら足の時は抜糸はマヒしているので痛くな方のですが、今回のお腹は痛かった。

手術をすると何か不具合が怒ってしまう。

まぁ２０～３０センチくらい切って何も無い方がおかしいか・・・。

お腹の傷はこれて3本。

鏡で昨日初めて見て、傷だらけの体が悲しくって。

本当に温泉や大浴場には、もう行けない。

こんなに切り刻んだ体は、他人さまが見ると気持ちが悪いだろう。

私は、体にある6つの傷は、頑張った証し。

まだ、乙女？？と勘違いしているので、傷がいっぱいあるのは、悲しい。

頑張れ私！！

生きる為に頑張ったんだから、傷は命の代償。

元気になるための手段なのだから、文句を言っちゃいけない！！

傷の後に、良く頑張ったねって、褒めてあげないとね。

さぁ、後は回復して、今度は化学療法で肉腫を叩き潰す！！

戦闘モードに切り替えて、次に一歩前進しなくっちゃね。

まずは夏まで薬が出来る体を保つが目標。

せっかく輸入の薬が夏に保険適応になっても、薬が出来ない体になっていては意味が無い。

日々、薬が出来る体を保持、オペが出来る体を保持を心がけている。

そうやって、薬が無い患者さん達は、薬が出来るのを待っている。

日本に、肉腫専用のお薬が、もっともっと増えますように！！

さぁ、息子と、楽しく、にこにこ暮らせるように、回復につとめま～～す！！

7日入院、10日オペ、18日退院o(^-^)o

ブログをなかなか書けなくてすみません<(_ _)>

7日に新山手病院に入院しました。

そして10日にオペをしました。

オペは、右腎臓全摘、副腎の部分切除になりました。

他の腫瘍はまだ小さいとの事。

取らなくても、化学療法が効く可能性があるので、今回はいじらなかったようです。

初めは、右腎臓は部分切除でいけたらいくと聞いていたのですが、無理だったようです。

今回は2か所だけだったので、楽勝！！

前回は外科医の先生が言うには、膵頭のオペは難しいそうです。

なので、術後がしんどいのは先生の想定内だったようです。

今回の激痛の原因は、結局お腹を開いて確認して頂いたのですが、膵液の漏れは無かったそうです。

たくさんオペをしているので、その影響ということでした。

なので、薬も膵液を抑える薬は無しになりました。

痛みの緩和する薬は処方して頂き、続行する事になりました。

そして、昨日、今日で抜糸をして、抜糸後すぐに退院しました。

病院にいても、家にいても一緒なので、帰っても良いと言われたので、速攻帰ってきました。

まだ、傷の痛みは術後一週間なので想定内の痛さはあり。

歩くのは、左足はもともとオペをしていてちょっぴり不自由なのですが、今回は右のお腹を切っているので、何となく腹筋の関係で右足も不自由を感じたり・・・。

お腹は横切りだたので、皮神経を傷つけた影響で右半分だけ感覚麻痺。

触られても、温かいものを近づけても感覚が鈍い。

足と同じなので、低温やけど、怪我には注意。

でも、抜糸は痛かった。それも麻痺してくれていたら、楽だったのに。

さぁ次は抗がん剤だ！！

成人病センターへ行って高橋先生に相談しなくては。

でも、先生は最近業務以外の事で、とても忙しくされている。

先生が、過労で倒れてしまわれないか、とても心配。

だからといって、治療をしない訳にはいかないし。

先生のお仕事に支障が出る事を、できれば避けてほしいと、患者としては思ってしまう。

私たちは、1分、1秒、無駄にできない。

しかし、先生の業務に支障が出る事態が起こっている。

とても、悲しい。

私たち平滑筋肉腫は希少、稀な病気。

治療をコーディネートしてくれる先生は日本では高橋先生ただ一人。

そして、平滑筋肉腫専用の薬を開発してくれている先生も高橋先生。

なのに、今、非常事態が起きている。

私達の病気の仲間は、治療の確立と薬の完成を命をつなげながら待ち続けている。

しかし、残念ながら、時間がたち過ぎて、命を落とされた方がたくさんいる。

体を切り刻み、効くか効かないか分からない他のガンの薬をしながら、待ち続けているというのに、さらに治療が遅れるような事態が起こっている。

凄く悲しいし。

先生のお力になれる事は何でもしたいのに、無知、無力で、何も出来ない。

悲しすぎる。

早く、解決してほしいが、長引きそうな予感がする。

私達にとっては、大切な先生。

どうか、早く、問題が解決しますように・・・・。

私たちの生きる希望。

それを、絶たないでください。

どんなにblogで叫んでも無駄なことは分かっている。

でも、悲しすぎて。

事を荒立てては、先生の邪魔をしてしまうので、何も出来ない。

患者は弱者。稀ならさらに弱者。

悲しすぎる・・・・・。