お疲れ様です。いつも読んでいただきまして ありがとうございます。
それにしても 今年は いつまでも寒い日が続きますね。
やはり 朝からお天気
の日は 気分も上がり 家事も介護も気持ちよく動けるのですが・・
寒い日が続くと どーも 調子が出なくて テンションが下がりますね。
ところでですが・・・
以前も ブログに書きましたが 『遷延性意識障害』という言葉を ご存知でしょうか?
私も ここ数年程前に初めて耳にし そこから時々会に参加させていただくようになったのですが・・
事故や病気などから 3カ月以上 意識が戻らなく 自力での移動や 自力での飲食 また 意思の疎通が出来ない
植物状態と言われている状態をさすのだそうです。
実は先日 娘をレスパイト入院させている間に 遷延性意識障害の ご家族の方が集まる 家族会に参加させていただき
皆さんのお話を伺って来たのですが・・・
皆さんのお話から もうすっかり忘れかけていた
私自身も 同じように体験してきた事や 状態を思い出す事ができ
何とか娘のように 一人でも多くの方の 意識が戻らないものか・・・と
お話を伺いながら 皆さんが どれだけ辛い想いをされていらっしゃるかが解るだけに
何とも 何とも もどかしい気持ちになりました。
そして また 新たな会員の方が入会されている事から・・
各地で 毎日のように起きる交通事故や 突然の病気から
今現在も 全国で どれだけの意識が戻らない方がいらっしゃるのかと・・ 思い知らされました。
『明日は我が身』の言葉のように いつ自分に起きるかも 降りかかるかも分からない
娘が事故に遭って 初めて思い知らされた 現実です。
当時の私は 毎日 娘の病院と自宅の往復で
病院では ベッドの側から ほとんど離れることなく 何とかして意識を戻したい一心でしたから
こうした ご家族が集まる『家族会』の存在を 全く知る事も無く過ごしていましたが
ただただ 毎日 不安で一杯のご家族からすると・・
色々な情報交換が出来る こうした『家族会』の存在というのは どんなにか心強いかと思いました。
今回の会では・・・
皆さん同じように 少しでも 患者の側に付いて居たい。という思いから
いずれ在宅を。。と 考えていらっしゃる方が 多くいらっしゃるように感じましたが
我が家の場合 退院時には まだ喉に気切のボタンが付いていて・・
病院から サクションの吸引機を購入させられ・・・・
私自身が 自宅で タンの吸引を行わなければ行けない状態での 退院でしたが
半年近くなった頃には、お陰様で 『スピーチバルブ』で 会話が出来るまでになっていた為
『ナースコール』で呼んでみたり 何かして欲しい事を
会話で訴えたり出来た為 何とか かんとか やってこれた状態でした。
なもので 私の経験からでは・・
時間 時間で ヘルパーさんなどを入れながら 周りの助けを受けながらの状態でなければ
本人が まだ意思の疎通が取れない時期の在宅は 私には 家族の負担が大き過ぎて まだ全く想像がつきません。
どうか 焦らずに 慎重に 慎重を重ねて 決断されてほしいと思いました。
私自身も とにかく 『あとで後悔したくない』タイプなので 分からなくもないのですが・・
もしもの『最良のパターン』と『最悪のパターン』を よく考え
慎重に 慎重を重ね 行動に移しているつもりです。
そして とにかく振り返って思う事は・・・
人生には『焦ってはいけない場合』と『急がなくてはいけない場合』が あるように思います。
実は娘自身も 4月から 新たなチャレンジを始めましたが
これについても 色々と 悩み考えました・・・(のちのち書いて行く予定です。)
結局。
私のこの先の体力を考え 今の時間を無駄にしたくない。という考えと
お金はかかるけれど 結局が ゆくゆくは お金を生かした使い方になるはず!と 考えたからです。
まだまだ 娘の身体には・・・ 治したい部分が沢山ありますが・・・
13年前の 意識が戻らなかった時には 全く想像がつかなかった 現在の姿ですから
会の皆さんも同じように とにかく諦めずに!!
一人でも多くの患者さん方の意識が戻るよう 心から願うばかりです。
Cちゃん親子から またまた素敵な花束を頂きました。。
いつも いつも お気遣いありがとうございます(^^♪