ゴールドライフオンライン様のホームページより下記の記事をお借りして紹介します。（コピー）です。
不治の病、ALS。徐々に筋力が衰え、体が思う様に動かなくなり、最後には呼吸が止まる。ある日突然、医師からの宣告で妻の余命は1年未満になった。唐突に突き付けられた現実と向き合い、抗い続けるなかで見えてきた本当に大切なものとは……。
互いに支えあい、どんなに辛くとも前に進む夫婦の姿が描かれる。
作業療法士から声をかけられ…
それは思ってもみない出来事だった。
「今日二時半頃までおられますか？」
いつものように、少量の嚥下食と胃瘻（いろう）からのミルクの注入も終わった病室で、突然声をかけられた。
同室の患者の容態は個々に違っていても、身体の不自由な者ばかりの六人部屋のため、患者の車椅子での出入りを考えてか、病室のドアは常に開け放たれていた。ベッドはカーテンで仕切られていて、それも半開きの状態が多く、病室はいつもざわめきの中にあった。振り向くと、いつの間にか、顔なじみの作業療法士がカーテンのこちら側に入って来ていた。
「私がいた方がいいのであれば」
突然のことで、何のことか分からず、少し戸惑いぎみに返事をした。
「車椅子で移動する練習です」
作業療法士は、仕事が立て込んでいるのか、そっけない答え方で出て行った。一カ月前京子は、生命維持装置を装着するための気管切開の手術をした。予想した以上に気管支に弾力がなく、「急遽、男性用の太いカニューレ（気道確保のための管）を使用せざるを得なかった」と、医師の説明を受けた後、看護師に案内されるまま術後控室に入った。
事前の簡単な説明とは違い、私の面会の後、一晩、ICU室に移して様子を見るとのことだった。
ホースでカニューレに空気を送る「スコン、スコン」という音が、白い布の下に横たわっている物体と一体化していた。無造作に被せられ、盛り上がった白布の端には血の気を失った人の顔があり、それが京子だと気付いた私は、いたたまれないほど狼狽した。白い布は京子が着ている手術着だったのだ。
無機質で透明な筒状のカニューレが、京子の喉元に刃物のように突き刺さり、人工呼吸器から押し出される空気の蛇腹のホースへと繋がっていた。外見上の痛々しさを和らげるためか、喉元はガーゼで手当てされており、固まりきらない生々しい血糊が滲んでいる状態だった。
事前の説明で予想していたこととはいえ、呼気（吐く息）が声帯まで上がって来ないので、声を発することができない。
私は持って生まれた内面的な不器用さからくるのか、いつもいざという時に判断が遅れる。慌てて用意していた五十音字表をかざしたが、もういいということなのか、それとも伝える気力さえ残っていなかったのか、京子は目を開けて私を確認したはずなのに、再びその目は閉じられた。
それからすでに一カ月が経つが、未だに表情が硬く、疲れ切った顔をしていた。医師からは「気管がカニューレを異物として捉え、時々むせ込む敏感な反応が収まらず、その度に脈拍も上がり、身体に負担がかかっている。馴染んでくれば楽になる」と、弁解のような簡単な説明を受けた。
今まで通り、訪問看護師を利用した自宅での生活を希望していた私は、自主的に病院で介護の指導を受けていた。妻は車椅子の移動に、私は車椅子の扱い方に慣れるのが目的とはいえ、京子の痛々しさの感情の方が先に湧いた。
しばらく待つと、先ほどの療法士に二人が加わって部屋に入って来た。挨拶もそこそこに、京子の人工呼吸器が外され、手際よく喉元のカニューレに人工鼻を取り付け始めた。
京子の自発呼吸の機能はまだしっかりしているため、短時間であれば人工呼吸器を外しても問題なかった。人工鼻から入ってくる空気は気道の乾燥と埃を防ぎ、程よい湿り気を与えてくれる。京子は六本の手で身体の要所と思われる関節を支えられ、背もたれが大きく倒された車椅子に移された。そのままエレベーターに乗り、一階に降りた。
人のいなくなった昼下がりの外来患者の待合室を横切り、裏手から外に出た。車椅子はストレッチャーに似た格好まで、背もたれが倒されている。外は舗装されているとはいえ、小さな振動が直接、頭や身体に伝わっていることが、身体のわずかな揺れで分かった。
腹筋も弱っているため、首への振動は喉に直接の刺激となって、むせ込みに繋がる。結果的に心拍数が急速に上がってしまう危険性があった。
上しか見えていない京子の表情は、必死に何かにしがみついている感情と、行きつく先が分からないという不安でますます硬くなっていた。私自身も『何をするつもりなのだろうか』と頭の中で不安と期待が交互に入れ替わっていた。
桜の木の下まであとわずかというところで、ようやく目的が分かった。健康なら五分もあれば悠々と済ませることができるコースだが、三倍の時間がかかった。
作業療法士から声をかけられ…
同じ時間をかけて同じ道程を戻り、病室に到着した。天井のみの病室に帰るまでの三十分間の旅が決行されて、成功した瞬間だった。車椅子に仰向けに寝ている京子は、身体が満開に咲いた花びらと共に宙に浮いていると勘違いしただろう。降り注いでくる花びらと、自然の風と一緒に自分も煽られ、外気と思い切り戯れる自由な姿が、自分の目に映ったに違いない。次に一瞬、京子は自分が地面になったと思ったかもしれない。
思いがけず、木の根元から見上げた格好になり、枝が天空に伸びて広がっていく。花の生命だけが、眩しい光の中へ、飛散していく瞬間の姿を捉えたと思われた。今年がだめなら、もう夫婦で一緒に桜の下に立つことはないだろう。そう考えていた私にとっても、思いがけないサプライズだった。
落ち込んでいた私の心の中に鮮やかな桜の花びらが降り積もっていった。傍らの京子の目に、いつの間にか滲んだ涙が頬から耳へと伝い始めている。私は、妻と共有した今という時間は、もう二度とこないと思った。
当然、医師の許しを得ていた。全ては私達を感動の旅に誘うために、療法士三人の秘密として事が運ばれていたことを後で知った。
花冷えというのか、春先特有の雨と風で全国的に天候が荒れていた。そのせいで病院の裏手から駐車場のアスファルトの水溜まりに、花びらが吹き寄せられていた。あえて遠回りをして病院の玄関に着くことにより、花の終わりと時間の経過を改めて感じた。
夜にいつも病院から帰る頃、裏口の薄暗さから孤独の静かさを感じ取っていた。そんな周りの景色を見失いかけていた私の心を、一瞬にして明るく解放してくれた桜、今自分の存在している確かな位置に見当がつくようになった。自然と人とが繋がり、多くの事を知らしめようとしてくれた療法士の心が、春風と共に深く心にとどまった。
中国から毎年季節風に乗ってくる黄砂が、久しぶりに風雨でかなたに飛び去り、打って変わって青空と白い雲が駐車場の空に広がっていた。『枯れるんじゃないぞ。少なくとも私達が、この世に生きている間は……』車から降りた私は、桜の木に音声にならない声をかけた。
先日の出来事があって、自分の中に変化が感じられた。何のために生まれてきて、これから何をしたらいいのか、誰もが自問自答する青年期がある。
その答えが出ていないことさえ忘れていたのに、ふいに思い出した。結婚して歳を取ると、互いの介護のことが頭に浮かぶ。漠然と京子が私の介護をしてくれると決めつけていた節があった。女性の方が長寿だからだ。
ところが今の現実は？ そのことを暫く考えていると結論が出たように思った。
『そうか、そういうことだったのか』
結婚した当時、思いつきもしなかった答えが五十年をかけて出た瞬間だった。
京子という一人の人間の介護をしながら、寄り添って生きること。
それが、神から与えられた私の役目だったのか。それなら将来、自問自答することがあっても胸を張って言えるように、今を京子に捧げよう。勿論、私達はこれからも楽しくなければならない。しかし、私の心が一直線に突き進んだのもつかの間、京子の病室に近づいていくうちに、急に振り向いた。
「……？」
高潔な理由を打ち立て、自分を納得させたと思いながらも、何で自分達なのだろうか、という歯ぎしりしたいほどの病に対する口惜しさが、突然に込み上げてきた。振り切ろうとしても、振り切ろうとしても、湧き上がってくる。
十万人に七～八人という「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の罹患である。簡単に現実を受け入れることはできない。病院の窓ガラスに映る置いてきぼりになった自分の歪んだ姿を見て、思わず佇んでしまった。
※本記事は、2021年7月刊行の書籍『ALS―天国への寄り道―』（幻冬舎ルネッサンス新社）より一部を抜粋し、再編集したものです。
島崎 二郎
1949（昭和24）年、岡山県生まれ。
1972（昭和47）年に倉敷市役所に就職。
福祉事務所及び市民課の課長主幹を歴任する。その間に「年金事業への発展に対する功績」が認められ、2004年に社会保険庁長官賞を受ける