INTRACTABLE A GIRL 小児膠原病 intractable a girl

全身性エリテマトーデス(SLE) 混合性結合組織病 、Wegener肉芽腫症、線維筋痛症

今日の報告

2006年04月14日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 今日は先生が席を替えくれたよ紫外線禁止だからね上の写真は温玉がいつも使っている紫外線クリームですみなさん、知ってますか?!処方箋でUVカットクリームがあるんですよ。成育はUVカットクリームの承認薬がないから、これ使ってます。あっこれ投票!!もうひとつの報告はお母さんが前に膠原病友の会から貰った膠原病の本を担任の先生に持っていったら・・'''『暫く貸してくだ . . . 本文を読む

くやしいよ

2005年09月15日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 今日はバトミントンクラブがありました。ダブルスで試合をして10対4で完敗でした。前回の試合は大逆転で勝ったので、今回も気合が入ってたのに・・・でも、聞いてください!!最初はコートに引いてある線のせいで広さが違い、いくら言ってもしばらく聞きいてくれなくて!!私達のコートの方が広かったんですよまあ、途中から同じになったんだけど遅しって感じでした。やり直しした . . . 本文を読む

今日の買い物

2005年09月14日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 私は気付いてしました! 皆さんは98円均一に行ったことはありますか?そのとき、消費税込みで103円はらっいませんか? 実は、消費税が1円高いんです!! だって、98円の消費税本当は4円なのに5円になっているんですよひどいですよね!!102円にならないかな~後今日はルービックキューブを買って来ました。今、一生懸命になって6面を揃えようとしています。 今日 . . . 本文を読む

お母さんと選挙に行って来ました

2005年09月11日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 同じ病気の子に会うチャンスが増えるように前にぽちっとした人でも押してください 今日はお友達のT.Tちゃんと図書館に調べものに行く約束をしてたんだけど用事が出来たからと言われてからひまちんだったので、お母さんと小学校へ選挙に行きました。(まっ、温玉には関係無いんだけど)2分ぐらいであっと、言う間に終わりました。終わった後、お母さんが『証明書をくださ . . . 本文を読む

素朴な疑問②

2005年09月11日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 台風の名前についてです。アメリカでは台風に名前をつけるのにa~zの26文字を頭文字にして男の人と女の人の名前を交互に付けるそうです。ちなみにこないだはカトリーナでした。では、27個めは何を頭文字にするのでしょうか?またaからはじめるのでしょうか????????謎です!!誰か知っていますかぁ~??知っていたら教えてくださ~い!  小児膠原病 . . . 本文を読む

素朴な疑問

2005年09月09日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです はて??????私ちょっと気になる事があります。今年は台風の被害で水道、電気、ガスなどがつかえなくなった所があるます。その地域はその時の分の水道代、電気代、ガス代など払わなきゃいけないんでしょうか??????疑問です。誰か知っていませんか?????????こたえてちょーだい!!!!!!!  小児膠原病,RA,、若年性リウマチ、SLE,全身 . . . 本文を読む

うふっ

2005年09月07日 | 小学生日記
 応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです うふっふ、あっはっは。あっ、こんばんは。つい最近までお小遣いピンチだった温玉です!!でも今日1000円が返って来ました私の元に返って来ました!!!!!!!!やったぁ~~~~~~~~~~~40円も貰ったし、明日はなかよし買うぞ~しかも!!!!買ってもまだ手元に1000円は残るし、もうばんばざ~いあっ。温玉は自分が使っていたままごとセットを売ろう . . . 本文を読む

お下がり?

2005年09月07日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 小児膠原病,RA,、若年性リウマチ、SLE,全身性エリテマトーデス,線維筋痛症、ネフローゼ,白内障,レイノー,低身長,骨粗鬆症,内分泌、成育医療センター、ネットトラブル、いじめ . . . 本文を読む

親子で走り屋?

2005年09月06日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです 温玉の数年前の写真です。この頃のお気にはポポちゃんで見えませんがおぶってます。妹にしたいぐらい可愛いでしょう!!!(母:ずうずうしいわい)えへっ今は薬のせいで影も形もありません。とほほ(泣) 小児膠原病,RA,、若年性リウマチ、SLE,全身性エリテマトーデス,線維筋痛症、ネフローゼ,白内障,レイノー,低身長,骨粗鬆症,内分泌、成育医療センター . . . 本文を読む

今日もひまじん

2005年09月04日 | 小学生日記
応援ぽちっしてもらえたら嬉しいです   今日~もすっかり疲れ~たよ~♪ 遊ーび疲れーてバータンキュー  明日ーも元気ーにがーんばるぞー  (チオビタド○ンク!?) では、本題に入ります! 今日は友達eくんが来ました。 eくんと私はbook・offに立ち読みをしに行った(昨日もTくんとeくんと立ち読みをした。ははは)二時 . . . 本文を読む