ゆうまとあるくまいにち。

原因・病名不明の脳の病とたたかう息子と共にあるく日常をつづっています。

ゆうまはゆうま

2010年03月28日 21時57分09秒 | おでかけ
                  3月22日(月)


天気がイイので友達誘って近所の公園へ

祭日だったので人がいっぱい遊具も大人気。こんな日はさすがにゆうまを抱っこしてブランコっていうわけにも行かず、スイちゃんのままトコトコ

 知らないお兄ちゃんが吹いてたシャボン玉の風下で楽しませてもらってるところ

まわりの子供達はすべり台すべったりブランコしたり砂場で遊んだり・・・・。
ちょっとだけゆうまのそんな姿を想像しながらしみじみ・・・
ゆうまはスイちゃんに乗ったまんまでつまらないかななんてふと思ってしまった・・・
と、ゆうまの顔を覗き込んだら、いい表情してた子供達の声が聞こえたら笑ったり冷たい風がきたらヒョ~~って顔したり、途中お昼寝したり

ゆうまはゆうまだもんね。うむ

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今度はこの薬

2010年03月26日 00時16分32秒 | 通院
                    3月17日(水)


東京の神経内科へ通院
今回は血液検査があって三箇所ブスブスブス
刺された時だけは怒り泣きしてたけど、それ以外はとってもおりこうさんで居てくれました

いつもこの病院に着くのはランチ時。室内のテーブルも満席だったし、天気も良かったので久しぶりに外の雰囲気を味わわせてあげようと思って中庭でごはんを食べさせたよ
ここの病院はとっても広くて開放感があってイイ通院ってドッと疲れるイメージあるけど、ココなら平気
あぁ~~写真撮るのまた忘れたww

慌てて帰りに1枚パチリ
  今日はスイちゃんごと乗れる大きい車で、ゆうまもママも楽チン




喘息の薬に引き続き、今度は抗けいれん薬が一種類増えた

『リボトリール』

副作用で気管がゼロゼロしやすくなるかもと聞き、飲ませるのをためらっていた薬。
先生には、副作用気にしてたら薬なんか飲ませられないよ!ってちょっと強い声で言われたけど、母さん言い返したよ

そりゃ~~~始めるのは簡単だけどもさ、けいれん止めの薬なんてハイやめますっていったって急にはやめられない薬だしさ
普段調子がいい時には呼吸も綺麗で吸引器が必要ないのに、これで毎日ゼロゼロしたんじゃさ、私だってイヤダし、ゆうまだって苦しいと思うし
親はいろいろ考えるのさ

もちろん先生も考えてくれてるとは思うんだけど

グチグチ書いちゃったけど、もしかしたら発作がおさまってゼロゼロが出ないかもしれないし、副作用がひどいようならやめるという条件で結局始めることになった


で、飲み始めて今日3月25日で一週間・・・・・・。う~~~~んやっぱりゼロゼロしてる。毎日毎日
発作は、ほんとに減ったのか?????って感じだし


次の通院まで3週間。それまで飲ませるの正直いやだ・・・

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あともうちょっとで

2010年03月17日 22時35分29秒 | お家にて
              3月16日(火)あったかくて気持ちいい


先週木曜日から始めた喘息予防の吸入薬『パルミコート』のおかげかどうか、今週入って呼吸音が正常になった相変わらずビクツキは多いけど、


具合の悪いときには硬くなる腕も、最近はやわらかくなってバンザイできるし



ちょっとお買い物にも行けたし(寒いからと着込ませて外出したら、帰ってちょっと熱が上がったけど大丈夫!すぐ下がった




機嫌もまぁまぁいいし




あともうちょっと。頑張って治そう



大丈夫まだ桜咲いてない間に合う

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喘息予防の薬始まる

2010年03月15日 23時46分05秒 | 通院
                   3月11日(木)


気管支喘息の呼吸が一週間ずっと続いていたので、来週の通院を待たずして小児内科へ。


痰の切れが悪いのが原因か、胃逆流が気管に入ってしまったのか、アレルギー的なものか、はっきりはしないけれどちょっと長引いてる喘息

以前夜間救急にかかった時、今後月に何度も喘息発作がおこるようなら継続的な喘息治療(薬)を始めたほうがいいかもしれませんと言われてた
だけど私の中では、冬場~春が始まるころまではちょくちょく喘息おこすけど春から秋までは調子いいし大丈夫大丈夫。と思っていた。というか思いたかった。できるなら薬は増やしたくない


でも今日、とうとう薬始めて見ましょうと言われてしまった
『パルミコート吸入剤』(気管支の炎症を抑えて喘息発作の予防をするもの・朝夕1回ずつ)
ちなみに、コレゆうまの吸入器
 1年前に購入。手元で噴霧を一旦停止できるのが便利

飲み薬に比べると副作用が少ないらしいけど、それでもステロイド。いったん始めると急にやめますとは言えない薬
  シュワシュワシュワ~~♪と言うと結構おとなしく吸ってくれるww
2~3ヶ月使って体調次第では中止していきますとは言ってくれたけど、どうなるかな・・・・。

この薬吸入した後には、うがいや水分を飲ませて口の中を綺麗にしておかないと、口腔カンジダ症になる恐れアリらしい。ヒェェェェェ~~恐いぃ~~~
もちろんうがいなんて出来ないし、水分もゴクゴク飲めるわけじゃないから、吸入した後に食事をすることにした

ちょっと気になったんだけど、吸入剤って口だけじゃなくって鼻からも吸うよね。
鼻は大丈夫なのかい????
それから霧って目に入ったりしてないのかなぁ・・・。今頃いろんなことが気になってきた



薬が増えたことにガックリきていたんだけど、うれしいことも待ってた。

久しぶりに友達に会えた~~通院日が同じ木曜日
偶然、子供達はベビドの洋服に色違いの同じ靴。ママナイス 病院内だけどおかまいなしで写真撮っちゃった。
 ちょっとぉゆうま~せっかくのツーショットであくびしてるし
マスクをしてはいるけど、風邪うつしちゃ大変っまだ咳をしているのでちょっと距離をおいて。



とってもかわいいあやのちゃん。ちょっと会わない間にまた大きくなって~~~~~
帰り、車のドアが閉まるまでずっとバイバ~~イと手を振ってくれて、ずっと見ていたくて一緒に車に乗り込みたくなっちゃったよ
ゆうまが元気になったらまた遊んであげてね

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歯ニョキニョキ~~

2010年03月15日 09時15分10秒 | 歯科
                   3月8日(月)まだ寒い


歯の定期健診の日。虫歯チェックとフッ素塗布へ


前回11月に歯を診てもらった時は上3本・下4本だったのが、4ヶ月間で上6本・下7本に。いつのまにこんなにニョキニョキ
3日前から奥歯も1本顔をだしてきた


歯を磨くの難しいね。油断してると指を噛んでくる。しかもカニのように噛んだら離さないときたww
だからいつも歯磨きタイムはテンションを上げて笑わせて、口を開けたところをすかさずシャカシャカ
ちなみに先生も今日イタタタタ・・・と言ってたな(先生スミマセン

ゆうまは上の歯が少し重なって生えている所があって、今そこが一番磨きにくい
そこをよぉ~~~く見ると濃い白色になってることに気づいた。
歯石???虫歯??削る??と心配だったけど、これからの丁寧な歯磨きで大丈夫らしい

それから舌の汚れ。小さい頃からず~~~~っと白い。
何かいいブラシないかなと聞いてみたけど、歯科には大人用しか売ってなかったからネットで探し中
今の所は歯ブラシで代用。

あと、悩みが一つ。
びくつきが怒ると口を一瞬閉じるんだけど、その時舌を噛んじゃうみたい。時々血もにぢむほど・・・
これが一日何回かある。
いままでは歯がなかったから痛がらなかったんだね

どうにもしてあげられないのが辛い。もうビクツキどっかいけ~~~~~

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体の調子は・・・&おうちで足湯

2010年03月14日 00時38分36秒 | お家にて
最近のゆうまは・・・・・。ウ~~~ン


3月初め治りかけだと思っていたんだけど安心したのも束の間、また喘息呼吸音(息を吐くとき胸に聴診器をあてると聞こえるギューギュー音)が聞こえだして・・・3月中旬になってもまだスッキリしない

こんな喘息呼吸の時は体を起こしてあげないと辛いみたいで抱っこ要求が多くなる。
酷い時は一晩中抱っこしたままって時もアリ・・・母さん腰痛し・・・
でも、今年から我が家に来てくれた『もっくん』(座位保持装置ね)のおかげでとっても楽に。
 寝顔を見るとホッとする(普段もびくつきでなかなか寝付けないから)
いやぁ~ホント作ってよかった。これからも頼むよ~

そういえば1年前の同じ時期も年末に体調崩してからなかなかよくならなかったなぁ~
その時は4月に入って元気になったから今年もそうだといいな。
お花見に行けるように頑張って治そうね




今回の写真『足湯シ~ン』

今年に入ってヘルパーさんに週2回来てもらってゆうまの身の回りの事をいろいろお願いしている。

その中の1つ手足湯』
 きもちよか~~~~
冬場は手足の血流が悪いのと、手をグーにしてることが多いので蒸れてニオイやすいのでコレを改善するため。
何だか王子様気分だねぇ~

1時間半あっという間の時間だけど、安心して自分の用事が済ませられるのはとってもありがたい
ゆうまは優しいヘルパーさんの事が大好きで毎回嬉しそうな顔をしてくれるし、
私自身、家にゆうまと二人っきりでいる時間が長い中、週2回は決まって誰かと話せるって事がすごく息抜きになる





友達や家族や先生やヘルパーさんや・・・・・・・・・・みんなみんな。
ゆうまとおだやかに生活できるのはたくさんの方に支えられているから

心から感謝しています

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足、急成長???

2010年03月04日 00時18分12秒 | リハビリ
                3月3日(水)やっとキタ


前回のダメダメ日記にあたたかいコメントありがとうございます。
ちょっと弱気になっていましたが、反省して今は前向きです

で、確定申告の書類も作成
夜な夜な作ったのに、還付金何千円・・・・。割りに合わないwwww
私のへそくりに・・・・・・・・・・


ゆうまはまだしつこい痰と闘ってる一生懸命咳をして出そうとしてるんだけど、イマイチすっきりしない。隠れてないで出て来い
って言って出てくれば苦労しないよね私も排痰の手技をマスターしたいなぁ。まだまだ下手
鼻からの吸引では鼻水はほとんど引けない。鼻じゃないんだよね~~。
痰切りの薬もずっと飲んでるんだけど効かないのかなぁ・・・


今日は水曜日。機嫌はいい方なので、リハビリの先生に訪問をお願いした。

たった2週間ぶりなのに、先生からは『ゆうまくん足のサイズが大きくなったような・・・
エエェェェェェそんなに急成長って突っ込んでしまったけど、家族以外にゆうまの成長を見守ってくれている人がいるっていうことがとっても嬉しかった
今日も先生に大きい声を出してアピールしたり、肩揉みでキモチィィ~~って顔したり、いっぱい意思表示していたね。
 肩もみもみ中の顔


こんな感じで昼間はとってもご機嫌だったゆうま、なのに夕方1時間大泣きするのは予想してなかったよ・・・・・・ハァ~

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