入院１日目（穏やかな表情）

　　　　　　　　　　　　　　　９月２７日（日）のち


ゆうまのことが心配で、ほとんど眠れなかった

入院している病院は朝９時～夜９時まで付き添いが可能なので、いそいで出かけて、９時１０分前には病院に着いた
完全看護だから、必ずしも付添いが必要ではないんだけど、こんなにぴったりの時間に行くのには訳があって。

病院の朝ご飯は８時なんだけど、私が来るまで食べさせないで待ってもらっている。
ゆうまは首が据わってなかったり、飲み込みがうまくできないので、食べさせ方にも工夫がいる。
サラサラすぎてもむせるし、ネバネバモサモサしててもむせるし、粒粒しててもむせる
そして、むせると食べなくなったりする。時間もかかる。
今まで誤飲して肺炎も経験しているし

それを昨日説明して帰れなかったから、他の人に食事介助してもらうのには不安があったから。

昨日久々の点滴と眠いのとで大泣きさせたまま、ゆうまと分かれてきたので
朝どんな風になっているのかとドキドキしながらお部屋に向かった。




昨晩すごく泣いたのだろう、まぶたが少し腫れていたけど、点滴の薬も効いて呼吸も楽になったのか熱も下がり想像以上に穏やかな表情だった
酸素マスクをつけなくてもサチュレーションの値がいい。（９７くらい）心拍も落ち着いている（１２０くらい）

『ホッ』

良かった。ゆうまの表情にとっても救われた。

検査の結果インフルエンザとＲＳウイルス感染ではなかった

でもなにかの風邪菌には感染しているようなので、しっかり治して帰ろうと思う。

７ヶ月ぶりの入院・゜゜・(/□＼*)・゜゜・

　　　　　　　　　　　　　　　　９月２６日（土）


朝起きて、ゆうまの熱を測ったら・・・・３７．９度

アァァァァァァァ！やっぱ鼻炎じゃないなぁ
咳もしはじめた。胸も少しギューギュー言いだした。喘息もきたな。これはやばい

でも今年の初めに買った、吸引器＆吸入器があるから今回もこれで頑張る

お薬も常備してるし

朝から痰切りの薬と気管支を広げる薬を飲ませ、胸には気管支を広げる薬を貼って、モクモクと吸入器をかけ、鼻水を吸引し、保冷剤で脇下を冷やし、ゆうまもご飯をがんばって食べてくれ一日過ごした。


だけど、夕方になるにつれ熱がどんどんあがっていく

２０時
熱３８．６度
呼吸も苦しそう。お腹をペコペコさせて呼吸してる
肩はまだゆらしていないけど。
今晩乗り越えられるかな・・・・
くるしいはずなのに、声を掛けると笑ってくれる。頑張りすぎないで～～


２３時半
熱３８．０度　少し下がりはしたけど、呼吸が苦しそう。
手足にチアノーゼが出てきた
顔色は大丈夫なんだけどウ～～ウ～～うなる頻度が増えた。


どうしよう・・・
病院・・・入院・・・点滴・・・家・・・酸素不足・・・脳ダメージ・・・明日日曜・・・かかりつけ院の小児科休業・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・悩む・・・・・・

(ゆうまの顔見て)

・・・・・・・・・・・・・・・悩む・・・・・・・・

やっぱり行こう

お家でできることいろいろやったけど、それでも苦しんでる。

病院に頼って早く楽にしてあげないと。


夜中の救急外来にかけこみ、結局入院。

毎回病院に連れて行くタイミングには悩まされる。

夜？朝？の４時
入院させてよかったのか？判断は間違ってなかったのか？実は母さんが楽になりたかったんじゃないのか？
などといろいろ考え込みながら、心苦しく帰路に就く

あやしい影

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　９月２５日（金）


今日はリハビリの日


朝はなんともなかったんだけど

いつもの通りイチニ～イチニ～とリハビリしていたら、

ゆうまの鼻からフガフガジュルジュル聞こえてきた・・・・
はじめは音だけだったんだけど、よく見たら鼻の穴からにじんできてるし
この状態鼻炎じゃないような気がする


機嫌はいいんだけどな。熱もないし

うつぶせも今日はぜんぜん上がらなかった

その後のモグモグの練習中には力尽きて寝ちゃったし


風邪じゃありませんように・・・

カッチ～～～ン！（怒）

　　　　　　　　　　　　　　　　９月２４日（木）


今日は１ヵ月ぶりの小児内科通院日

病院に着いて思ったこと。
マスクしてる人が増えた。やっと増えた

新型インフルエンザってもう何ヶ月も前から流行っているのに先月病院行ったときはマスクしてる人がまばらで・・・・

してない大人がゲホゲホとかって言ってたら『キッ！』って睨みたくなる（スミマセン、たまたまむせただけかもしれないのに）
お願いだから、マスクしてほしい。特に病院では

持病を持っていてうつると重症化する子供や、抵抗力が弱ってうつりやすい子供もたくさん通院しているのにな・・・

ゆうまもちゃんとしてくれた、マスク



診察の順番がやってきた

主治医の先生にあうのは３回目。
ゆうまもやっと慣れてきたのか、今日はニコッと挨拶してくれた
昨日の『あおっぱな』や、気になることいろいろ確認
胸の音もキレイだし、熱もないし、のども荒れていないので大丈夫そうとのこと。
よかった～～～～

鼻炎の方は・・・。以前よりは落ち着いたけどまだ左側の鼻の中は炎症が起きてるらしい
点鼻薬治療は続けることになった。
ステロイドってだけですごく抵抗があるけど、悪いことばかりじゃないからうまく使おう。


診察終わって帰ろうと思ったんだけど、お世話になったある人にお礼を言ってから帰ろうと思い、受付に寄った。

母さん『○○さんに会いたいんですがどちらにいらっしゃいますか？』

受付　『お約束はされていますか？』

母さん『通院帰りの思いつきだからしていません』

などとやりとりしていたら、その○○さんがいるだろう場所にいくためには階段しかないことが分かった。

受付　『その場所にいるのは確認したので行ってみてください』

まぁ～約束してないからこちらから行くのはいいけども、

母さん『エレベーターはないですかこの子がいるので（ベビーカーに乗っているゆうまを指差し）階段はちょっと・・・』

受付　『ないんですよ～～～』

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

エッッッないのは分かったよ。で言うことはそれだけかい

普通、この状況からしたら受付まで呼んでくれてもいいんじゃないの？

なんだか伝えるのもイラっとしたので、意地になりベビーカーを担いであがった

そしたらさ、外出してるって言われたんだけど


『カッチ～～～ン』（怒）

このままじゃぁ～怒りが収まらない母さん、行ったよもう一回受付へ。
この後もエッ！て思う返答がきたけど、この辺でおしまい。

怒りを抑えつつも、多少ぶつけて家に帰った。


てか、せめて不在かどうかの確認ぐらいちゃんとしようよ

電車もデビュー♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　９月２３日（水）


今日は午前中から不動産屋さんと一緒に物件探し
もちろんゆうまも連れて。
子供がいて何度も出向けないことを伝えたら、一度に気になる物件の内見をさせてもらえることに


今のお家は通行量の多い道路に面していて、車・バイク・トラックなどなど騒音に悩まされている
朝も昼も夜も大きい音が聞こえると、ゆうまがビクッってして寝てるのを起こしてしまったり。
脳に障害があるから、そういう余計な衝撃を与えたくない
それがなくても毎日何回もビクツキがおきてつらそうなのに・・・

ずっと我慢してきたけど、その我慢も結構ストレスになる
ゆうまも最近大きなケイレンがなくて落ち着いているし、そろそろ引越しをと考えているのだけど


うぅぅ～～～ん。ビビビとくるものがなかった。
今の時期引越しシーズンで、物件が多いほうらしいのだが、ない
そりゃぁ～家賃の予算を相当あげればあるんだろうけど。。。。それは無理だぁ～。

たくさん希望はあるけれど、全部かなえるのは無理ってのは分かってる。
どこかで妥協しないといけないんだろうけど、それなら今の家で妥協しろよっって感じだよね
引越しはもう少し考えよう


ゆうまを抱っこしながら物件周りはきつかった。でも一番疲れたのはゆうまかも
ゆうまの鼻炎も悪化した気がする。今日はくしゃみが多かったもん
そうだよね、クリーニング前の物件とかは鼻によくないよね。
調子がいいからって、そんなところへ連れていくのはよくないね。ごめん無理させてしまって


ずっと不動産屋の車に同乗させてもらっていて終点は不動産会社だったので、家まで電車で帰ることに

というわけで、先日のバスデビューに引き続き、今日は『電車デビュー』なのだ

大宮駅に来たったぞぉ～～～～（よゐこ　濱口くん風）


駅で待ってる間アナウンスが聞こえる度に横の柱を見つめてた


そう、この柱の上にスピーカーがあるから。
『お兄さんいないのに声が聞こえるね～』

体が不自由でもゆうまなりに体の全体で理解しようとしているんだね。

そして乗車

やっぱり乗り物大好きだね。電車の中でもリラックスしてウトウト

最寄駅に到着したら、エレベーターが設置されてた

母さん、ここ１年余り電車に乗る機会がなかったので知らなかった。
ありがたや～～～～

帰ってお風呂入れたら、大きなくしゃみと共に『あおっぱな』がビヨンって出てきた。
えぇぇ～！風邪いそいで吸引器をセットして吸引。

吸引は久しぶりで不快感を忘れていたからか、管を鼻に入れた途端超怒りモード
ブゥ～ブゥ～ブゥ～って口閉じたままよだれを出しながらうなる。
息を吐くばっかりで顔色が悪くなってくるし
その怒り方は心配になっちゃうよ
ちょっと焦ったけど、縦抱きしてなだめていたらやっと落ち着いてくれた。

まぁ～誰かさんは『かわいそう』とか言ってきたけど、吸引は必要な時だからこそやってるものだから、かわいそうという理由ではやめられない。
で、その後また吸引したんだけど。２回目は泣かなかった

明日ちょうど小児内科の外来日だから先生に診てもらおう。
風邪じゃありませんように・・・

蚊にさされた～～

　　　　　　　　　　　　　　　　　　９月２２日（火）最近変な天気



先日公園を歩いていたときのこと

いつもはベビーカーを対面にして歩くのに、その時はたまたましていなかった
そしていつもはちゃんと蚊よけの電源入れているのに、その時はたまたま入れてなかった
ごめんよ～～
ゆうまのおでこに蚊がとまっているのに気づいてあげられなかった。
お友達が気づいてくれたから、これくらいで済んだけど

で、今日はこんな感じに・・・・・。なかなか消えない。
　余裕の表情ですねぇ～

肌が弱いから、虫とかに刺されると化膿しそうでずっとこの夏気をつけてきたのに・・・・・・。
ちょっと油断してしまってた

自分が蚊に刺された時は我慢できずにめちゃめちゃいじってドンドン痒くなるし、
どんどん腫れが広がるしといった最悪のパターンになるので、
ゆうまのおでこは触らないように触らないように我慢

でも気になる～～～～～～～

照れちゃって～(〃ノ∇ノ)

　　　　　　　　　　　　　　　　９月２１日（月）


夕方友達に用事があったのでお家へ

用事を済ませたらすぐ帰ろうかと思っていたんだけど（夜ご飯の準備とか邪魔しちゃ悪いしなぁって思って）
私が悩んでる様子に気づいたママが心配してくれ、寄っていかない？と誘ってくれたので甘えてお邪魔することに（いつもスミマセン）
そして、沢山お話を聞いてもらった。ありがとう

ゆうまを抱っこしてお話していたんだけど、母さん話に熱がこもりすぎて抱っこしているのが暑くなってきた。
なので、今日もあやのちゃんのベットの隣をちょっと拝借。

あやのちゃん、ゆうまのことをちゃ～んと覚えててくれてて、
隣に寝かせたら、チラッチラッってゆうまを見てはニコッってしてくれる
　　もうっうれしすぎるじゃないか


そして、この後ゆうまの方へ手を伸ばしてくれてたから、あやのちゃんママが
二人を近づけてくれたの
そしたら、ゆうまの手をトントンしてニコッ、ニギニギしてニコッって遊んでくれたの
　　ゆうま照れちゃって～

ママ友とお話できて、そして子供達のほほえましい姿を見られて
気分スッキリ

バスデビュ～～！

　　　　　　　　　　　　９月２０日（日）


ずっと待ち遠しかったこの日がやってきた

バスデビュー♪の日

前日からワクワクしていたら、ゆうまもそうだったのか、いつもより早起き。
心配していた天気は快晴で、おでかけ日和

よしっいくぞ～

ベビーカーでバス停まで１０分位歩き、そこで抱っこ紐に乗せかえようなんて思っていたら、
バス停に着いた時にはもうバスがすぐそこまできてた

エェェェェェェェ！どうしよどうしよ。時間ない
いそいで抱っこ～と思って、ベビーカーを覗くと寝てるし

仕方ないのでそのまま担いで乗ることに。


最近のバスはとってもバリアフリーでノンステップ（階段なし）になってるから、
楽に乗れた
そして、ベビーカーや車椅子をたたまなくてもそのままいられるようにスペースも確保されている。
とってもありがたい

で、バスに揺られること１５分。ゆうまはずぅ～～～～～とスヤスヤでした
緊張してたのは母さんだけだったみたい

バスの中で写真撮りたかったんだけど、今日はデジカメがなくて、携帯はシャッター音が恥ずかしいので断念

バスを降りてホッとしたところで１枚　　ぼく、乗り物だぁ～いすき♪

今日の目的地はココ　　駅から５分『北浦和公園』

の中のレストラン！
今日はね、母さんの『お友達と息抜きランチ』がメインなの。
だから、公園は下見だけで今度ゆっくりね。

草木がいっぱいで涼しいし、音楽噴水もあるし、演奏会もあるみたいだし、
駐車場はないけど、駅チカだし、ココはいいかも

母さんは美味しいパスタを食べて、ゆうまは隣で大好きな白身魚のドリアを食べて、大満足。

今日も沢山おしゃべりできて気分転換できたよ
ゆうまも途中でお話に加わったり、抱っこしてもらったりでご機嫌だったね

そして、今日はベビーカーに乗ってる間周りをキョロキョロ見たり、定員さんや、隣の席に座っていた女の子に笑いかけたりしてた

いろんなことに興味が出てきてるかなうれしいな

さぁぁ～～明日あさっては何しよう

～おまけ～
今日、日中力んでいたのは、やっぱりう○ちだったみたい。
帰っても手をプルプル震わせているから、綿棒刺激したら、出てきた出てきた。
硬いのが栓をしてた。
こうなる前に処置してあげないとかわいそうだなぁ

かわいい子供達

　　　　　　　　　　　　　　９月１８日（金）


今日は友達のお家へ・・・


子供達はみんな同い年で小さい頃からのお友達
今日も仲良く遊んでたね

時々ゆうまの所へ来て頭をナデナデしてくれたり、毛布を持ってきてくれたり、
隣に座ってくれたり。なんて優しいんだ～
子供同士で分かり合ってるのかな
ゆうまも終始ずっと嬉しそうにしてた


みんなとってもカワイイ
久しぶりに会った子供達の成長した姿がすごく嬉しく思う

背中にピトって甘えてくれる姿がキュートな『はるとくん♪』
　ん？ん？ってカメラ目線してくれたね

そして、はるくんの弟、生後２ヶ月の『かいとくん♪』超カワィィ～
　お話沢山してくれて笑顔も見せてくれたね
抱っこさせてもらった時の、あのフンワカした抱き心地たまらない

とっても優しい『ゆうほくん♪』今日も私におもちゃを何度もハイってしてくれた
　音楽のリズムに合わせて踊るのが上手～
ミニバイクに乗る姿がとっても力強くカッコイイの

モリモリ食べて、そしてスポーツウーマンな『ももかちゃん♪』
　今日は鉄棒にぶら下がってた
ももちゃんはゆうまの体育の先生だから今度ゆうまにも見せてあげてね

ゆうま～～～今日も楽しかったね

あきらめない

　　　　　　　　　　　９月１７日（木）


４ヶ月に１度のリハビリ施設内の神経内科通院日



今年の夏に受けた脳の画像結果を見ながら、お話を聞いた。

萎縮も進んでいて、石灰化も増えている。
症状は悪化しているけれど、
今は小さいビクツキ（発作）はあっても、大きいケイレンはない。
笑ってくれたり、声を出したり、離乳食も食べてくれている。


壊れてしまった脳は元には戻らないけれど、残っている脳が発達することで補ってくれます。

先生はそう言ってくれた。



テレビでも言ってたもんなぁ。『脳は無限の可能性がある』

あきらめない気持ちが大事！


今日の嬉しかったこと
受診おわって、ゆうまに先生ありがとうございましたは？って言ったら
口をパカってあけて何か言おうとしてるけど、声が出せていなかった。
すると先生が、
『ボクには伝わっていますよ。』って。

先生ありがとう