nagomi blogで民リハLIFE ~Do your best. ~

パーキンソン患者で「民」と言います。
つい突っ走ってしまうので、2007亥年はペースダウンして気楽にいこうか♪

市議会だより

2007年08月01日 04時51分39秒 | 日記(怒る)
6月に行われた市の定例議会。
一般質問で議員さん達が、それぞれ市政について質問した内容とその回答が載っていた。

私も気になっているコトを質問していた議員さんがいた。
福祉手当について…。

障害者手当ては、平成16年度の受給者1,361人に対して、平成18年度には736人に減っていた。
難病手当ては、平成16年度の受給者748人に対して、平成18年度には176人に減っていた。

それ以外の人は、所得制限で受けられなくなった人数と言うコトか…。

どのくらいになるかわからないけれど、ココからまた更に減っていくって、皆さまはどう思われますか。

抱えた障害や難病がすっかり元気に元通り^o^/
で、対象者じゃなくなるんだとしたら、こんなに嬉しいコトはないと思う。

ところがそうではなくて、非課税世帯の人だけが対象の手当てに、条例が数年前に改正されていたらしいのです。

実は私も8月の更新で受給対象者じゃなくなっちゃうんだ。。。
この事実を先月、更新の手続きの時、書類に書いてあった内容がよくわからなくて、市役所で聞いてみようと思ってトコトコ出かけてみたら、そういうコトだったと知りました。
じぶんのコトなのに、そんな事だと全く気付かなかったので、家に帰ってからどどどよよぉ~んとイジケてしまいました。
市の職員に言われた言葉も頭から離れなかった。

ダンナさんが元気なんだから、もっと頑張ればいいのよ。と、明るく爽やかに言って、市の職員なんてボーナスがカットされたのよ。と、悔しそうに話していた。

家でイジけてたのは、その時に思ったコトを飲み込んでしまったからなんです。
だって、家のダンナさんは毎朝3時に起きて仕事へ行く。
お正月もないし、お盆休みだってないし、愚痴も聞いたコトがない。

とにかく真面目で頑張っているダンナさんに対して、その家族の一人←私としましては心苦しくなっちゃったんだ。

こんな風に考えてるって知ったら、逆にダンナはガッカリするかもな~。

今日もゴミ出しを手伝ってくれ、バイクのメットかぶって振り返りもせず、右手をあげて出かけていきました。

いつもありがとう。

それにしても、今回手当てが受けられなくなっちゃう人って、どのくらいになるんだろ?
当事者関係なく世帯全体が非課税じゃないと受給対象にならない手当てって、一体何のために作られた制度だったのかな?

働いてたらきっとこんなコトでクヨクヨしないだろうに。

プールに行ってみたい^^

2007年07月23日 10時38分58秒 | 日記(喜ぶ)
毎年この季節になると、海やプールへ行きたいなぁ~♪と一瞬でも考えたりします。
夏は海、冬は山と一年中通して真っ黒だったわたしが、たまに色が白いねナドと言われると、誰のコトかと思わずキョロキョロしてしまいます。

海やプールのような開放的な気分になる場所には、足を踏み入れてはいけない!と言うか、行ってみたいんだけど行けない。。。

行くだけで疲れるし、そんなトコへわざわざ出かけるコトもないか。。。

ナドと、じぶんにとって過度のプレッシャーになるようなコトはなるべく避けて生活するのが、心も体も楽なんデス。

話しがちょっと反れますが、子供は好きだから欲しいなぁ~って本当は思ってても、その後のコトを考えると同時に、ムリだと言い切っているじぶんがいる。

子供はいるだけで家が賑やかになる。
実家へ行くと、お隣りに住む幼馴染と息子とおばあちゃんの笑う声がいつも聞こえてくる度にそう思う。

私は家族に対して心苦しい気持ちがある。
でも、それ言っちゃったら家族はきっとガッカリする。
悲しむと思うから、その反動で明るくしてみせているのかもしれません。

どうしても出来ないコトがあるけれど、何度失敗しても出来そうなコトだったら
じぶんはやってみたいと思う。
そう思えるようになったってコトは、元気が湧いてる証拠デスね。

ん~。
結局、じぶんのコトでまだまだ精一杯なのかもしれないな~。
子育てのない分、その隙間を埋めようと必死なんでしょうね。
患者会だったり、趣味で始めたコトとか…いろいろ。
そういうのをやらせてもらえるって、本当に有り難いコトなんだろうな。

プールの話からまたずいぶん飛躍しちゃいましたね^^;失礼しましたっ
無理やり話しを戻しますと、わたくし水着買ったんデス。

えへへ。

黄色いビキニっす。
コレ来てプールに行きたいっ

明日、8回めの結婚記念日なんデス。
結婚した当時、病名が判らなくて治療薬もなく元気じゃなかったので、デートらしいデートってしたコトないんですよね。
風邪治ったら連れて行ってくれないかな~♪

風邪でダウン。。。

2007年07月22日 23時16分21秒 | 日記(喜ぶ)
ダンナがココんトコずっと変な咳をしていた。

とうとう寝込んでしまった。。。
本人、風邪だから寝てれば平気と、汗をかく度着替えて、水分をいっぱい取って、気合で治そうとしている。
普段から病院にばっかり行っているわたしにしてみたら、考えるコトって呼吸器科にかかった方がいいような気がするので、何度も言ったんデスけど本人は行く気が全くないようで…。
大丈夫かな~。
肺炎じゃないかなとちょっぴりシンパイです。。。

わたしが風邪をひいた時、食べたくなるモノ…。
それはメロン^^
ところが、ダンナのリクエストは手延べ素麺揖保の糸。
確かに食べたいっ
でも、今日のわたしはご飯と納豆の組み合わせが気分的に食したい。。。

そこで、両方楽しもうと素麺とつゆの方には、納豆と大根おろしを入れてみたんデス。
あたし的には合格でした。
美味しかったデス^^

全国の納豆嫌いの皆さんには理解出来ない食べ方かもしれませんっ
納豆好きの方にもえ~~~って思う人がいるかもしれないですね。
素麺は素麺でも十分美味しいから、やっぱり邪道だったかな^^;

福祉講座修了

2007年07月14日 08時29分09秒 | 日記(喜ぶ)
2ヶ月間の福祉講座が修了。

講座の内容は、福祉とは?
とにかく盛り沢山の内容だった。
大学講師や地域で活動している人たちの話が沢山聞けて、体験実習にも参加した。

参加していた人たちは、地域に関わってじぶんが出来る事は何だろう?とそのコトについて考えてみたくて集まったメンバー。
わたしもそう。
けれどもどちらかと言えば、福祉を受ける側にいるので、また違った意味でとても刺激になった。

昨日が最後でグループに分かれてディスカッションをした。
今まで同じ病気を抱える人との付き合いが多かっただけに、私はとても新鮮な気持ちになれたので、参加して本当に良かったと思う。

団塊の世代と言われる人たちが何人も参加していた。
向かいに座った男性の話しを聞いて、なるほど!と思ったコトがあった。
団塊の世代の方たちは、その上の世代の方たちと価値観が大きく違うらしい。
今、この国をこんな風にしてしまったのは、じぶん達にも問題があったのではないか。
…と、とても穏やかにゆっくり話すその人声に思わず聴き入ってしまった。

何がなるほどなのか?
本当のところ、団塊の世代ではないので分かったうちには入らないけれど、もっと色んな話を聴いてみたいと思った。

それは、この方が私に、民さんのように福祉を受ける側の話が聞けて良かった。と言ってもらえたからだ。
あたし、そんなスゴイ話ししたワケではなかったので、とても恥ずかしかった。
ある国会議員さんに再チャレンジ出来ない人たちを放ってはいけないと目の前で言われた時の気持ちを話したんだ。
私はまだこれから色んなコトがしたかったのに悔しくて、それが励みになったコトを初めて人に話してみようと思っただけなのに…。

一歩踏み出したばかりの私に、参加した人たちみんなが声をかけてくれた。
頑張れ!応援してるからね。って…、うんうん。

私だけ修了証書もらえなかったんだ。
名古屋から戻って、疲れて体調崩してしまい、2回講座を受けられなかったから、、、
でも、社協の会長さんが最後に感謝状くれた。

一緒に参加したメンバーでまた会えるんだ。
懇談会するんだって☆

楽しみ♪


ピアノ熱上昇中!

2007年07月12日 23時19分43秒 | 日記(喜ぶ)
来年の発表会は何を弾きたい?とせんせいに聞かれました。

先月あった発表会では、ホントはドビュッシーの『亜麻色の髪の乙女』が弾けるはずだったのデスが…。
練習する時間も持てない状態だったので、気持ちは焦るばかり、、、
フラット♭が6つもあってすごく難しかっったから、だんだん意欲がなくなってしまったんです。

それで、せんせいと話し合って途中から曲を変更するコトにしました。
ホルストの『ジュピター』

せんせいが前に新年会の席で弾いてくれたの。
とっても良かったから、こっちなら頑張れそうと思って、途中で曲を変更しました。

だから、この曲を発表会で弾けて、私はとても満足しています^^
上手かったか下手だったかはおいといて、緊張はしたけれどじぶんでも音を楽しんで弾けたと思います。

リハビリで始めて4年め…。
リハビリの効果は出ていると思います。
腕前も上達していると思います。
簡単なコトではなかっただけに、発表会はあたしにとって頑張れる材料の一つになっているような気がします。

話を戻して、さて来年は?

せんせいと話して、3曲のどれかにしようと思っています。

ドビュッシーの『亜麻色の髪の乙女』『夢想』
ベートーベン『悲愴第2楽章』

私、ピアノが大好き♪
今は家にある電子ピアノの音に飽きて、教室のピアノを借りて自主トレをするコトがあります。
でも、やっぱりいつかじぶんで本物のピアノを買いたいデス。


失敗ばかりしていると…

2007年07月10日 05時07分41秒 | パーキンソン病
人に迷惑かけてたなんてなんでいっつもこうなっちゃうんだろ?…と、じぶんに問いかける。

あの時はあ~だったからとかこ~だったからとか、じぶんがしたコトにそれ以上求められても困るよ~~~などと言い訳を考え、じぶんの言動行動について正当化させようと頭の中は必死。。。

そこで、そうやってすぐ病気のせいにしてはいけない!って言われたりすると、私の頭は一気に血が上る!

こういうのを逆ギレ!と言う。

今までコレを何回繰り返してきただろう…。


消火!!!


ホントにわかってたのかい!?と、このブログを読んでまたみんなをガッカリさせてしまうかな。

それはこれからのじぶんを見てて下さい。と言って、笑顔を忘れず、出来るコトを精一杯やっていくしかないんだけど…。
39年間、コレ繰り返しやってきちゃったからな~。
またしでかしそうな気がしなくもない。。。

こういうのを開き直り!と言うんだよね^^;

友だちから電話をもらった。

民ちゃんを一生の友だちだと思ってるからね。

元気にしてるかな?って思いつつ、連絡もせず久しぶりだったにも関わらず、そんな風に言ってもらえたのが嬉しかった。

その時、私は友だちと一緒だった。
民さんを少し休ませよう企画を立ててくれて、その好意に甘えさせてもらいました。
カラオケして、美味しいモノ食べて、おしゃべり…。

病名がずっと判らなかった期間が7年。
パーキンソン病だと診断されてから、この夏7年目を迎える。

なんで歩けないのかわからなかった時、…ずっと苦しかった。
誰にもじぶんの気持ちなんかわかってもらえるワケがない!と思ってた。

病気になったのと引き替えに私は宝物を手に入れた。
それは周りにいる人たちの温かさが知れたコト^^

ありがと。


和太鼓

2007年07月08日 00時30分31秒 | 日記(喜ぶ)
今日は市内の公民館へ和太鼓ライブを聴きに行って来たのですが…。

ほんとうに素晴らしかった。

何が良かったか…。

患者さん達み~んなに観てもらいたいと思った。

絶対に元気が湧いてくる。

数日前から不調気味の私でしたが、今はとっても気分がいいデス。

ぱきぱきクラブだとまだ人数が少ないけど、全国組織の友の会の東京支部が来年の総会の後に開いている医療講演会を和太鼓ライブにするとか^^

こういうのって有りかな?

最新医療のコトや新薬などの情報も知っておきたいとは思うけれど、病気のコトを少しでも忘れるぐらいの楽しい時間を過ごすコトが私には必要だから、ちょっと呟いてみたくなりました^^;

今週一週間の動き

2007年06月30日 17時33分53秒 | 日記(喜ぶ)
5~7月に渡って、社協が行っている福祉講座に参加している。
ひと言で言えば、とても勉強になる。
色んな人と会うので、それがまた嬉しいし楽しい^^

福祉とは何ぞや?とか市内で活動している人のお話しが聴けて、盛り沢山の内容でじぶんの知らなかった世界をちょっと覗いている…そんな感じデス。

受けてみて思ったのは、まず地域では色々な問題を抱えていると言うコト。
それから寂しいのは私だけじゃなかったと言うコト。
ココに来ている人たちは、何かじぶんの出来るコトはないかを捜している…そういぅ風に見えました。

もち!私もその内の一人になるのかな^^;
何故、受けてみようと思ったか…。
地域に溶け込んでいきたいからデス。
ぱきぱきクラブを地域の人たちに受け入れてもらいたいからデス。
他の市区や他県の人も入るけれど、東村山に根付いてから少しずつ広がっていけばいいなと思います。

患者中心になってやっていきたいから少し時間はかかるでしょう。

私の欠点は、ガンコで納得出来ないコトが目の前に立ちはだかると、違う角度から物事が見えなくなってしまう。。。
私の取り柄は、失敗してもコツコツと物事にトライしていくコトでしょうか。

ん~っ、あんまり自慢になるようなコトではありませんね^^;

それにしても、私の日本語って正しく伝わらないコトがよくあるんデス。
何なんでしょうか???
一つあげるとすれば、説明が長すぎる、、、

こうしているうちに話しがズレてきちゃいました^^;

私はぱきぱきクラブが飽きたワケではありませんっ
逃げ道どころか逃げ場がない!
やるっきゃない!!
そういう状態を自ら生み出しているからデス。
ぉ外に出て、ぱきぱきクラブの話しをどのくらいの人に話してきたかな。

こうなるのは覚悟の上でしたが、多分、ぱきぱきクラブと言ったら私の名前が出歩いているようです。
嬉しい限りデスが複雑デス。。。
だってば、じぶんひとりでやってるワケではないのデスから^^;
代表をさせてもらっているのも、チームぱきぱき(運営委員)の経験と知識などを結集させた作戦!?によって、今でもシンパイ要素たっぷりの私に、出来る事が見つけられるようになったからデス。

あたまで覚えるより動き辛いカラダで、何かしてみたいと思ったじぶんに出来るコトが、パーキンソン病ってね、と言って周るコトではないかと…。
そう思っていたけれど、他にも大事コトありました。
ついついいつも後回しにしがちなコトの数々に気付きました。

デタラメな生活

2007年06月29日 03時57分57秒 | 日記(喜ぶ)
おこられた。。。

お前、またこんなトコで寝てたのか!

ん。。。

ココどこ?

暑いっ

カラダがいたいっ

DVD見ながら寝ちゃったんだ。。。

パイレーツ・オブ・カリビアンの2作目。

今、3作目上映してるんですよね?

観に行きたいな~☆

暑い~~~っ

2007年06月28日 21時37分42秒 | 日記(喜ぶ)
我が家にはクーラーがない。。。
そして、扇風機は1台だけ、、、
そんでもって、アイスノンも1コしかない。

今夜も家主はベストな状態で就寝…。

我が家の水槽では、魚たちが気持ち良さそうに泳いでる。
水温はクーラーで保たれている。
おととし、急激な温度の上昇で魚たちがぐったりしてしまったので、その時にクーラーを購入した。

暑いっ

非常に暑いっ

わたしは今、再チャレンジしてみたいものがある。

それは、水泳。

地元のスポセンにとってもとっても行きたい気分…。

この病気になっても、しばらくプールに通っていたが、だんだん泳げなくなっていったので行くのを止めてしまったのだ。

近々行ってみようかな~♪

オッと!問題は水着か。。。
ん~~~っ、