出会いに感謝！

昨日は知り合いの患者さんがお宅を提供して下さって、若年発症の患者さん達の集まりがありました。
私は参加出来てとても良かったデス。
色んなお話しが聴けて、スゴく勉強になった^^
お手伝いに来て下さった患者さんのご友人も含めて、本当にありがとうございましたっ

一番に感じたコトは…、

同世代の患者さんに会えるとやっぱり嬉しい～♪

コジマのエアコン売り場にて

おかっぱ頭のダンナが髪をばっさり切った。
さとちゃんの坊主頭を思わずなでなで…。
ん～♪やっぱりさとちゃんは短い方が似合う^^
それと、スポーツジムに通い出してから、メキメキ昔の体に戻りつつあって^^
パンツ一丁姿に暑苦しさを感じなくなった。
腹筋がかなり鍛えられて、見とれてしまうホド♪
いいコトだ！

けれども、我が家の温度は一向に下がる気配なし。。。

クーラーが欲しいっ

昨日、コジマへ行ってきた＾o＾/
壁面には、ずらりと並んだクーラー達。
うぅぅ、ココに住みたいっ

それにしてもこんなにいっぱいあったら選ぶの大変じゃん。
何がどう違うのか？？？
どれも同じに見える＠＠
お値段は４万～２０万ぐらいの差はあったので、高くなるにつれ機能も充実してるのかな。

機能、、、
どんな機能が必要？
部屋が涼しくなって、省エネタイプがいいね。

ダンナはいつの間にかいなくなって、無料体感マッサージチェアーコーナーに座ってる。。。
こういう時に限って、店員さんはなかなか声かけてくれないんだな。。。

ご推薦クーラーあれば、ぜひ教えてくださ～い＾＾

一本の電話からまた涼しい風が吹いて、夜も穏やかで和やかな時間を過ごした…

相手は、市内でボランティア活動をしているグループの代表からだった。

突然だったけどぉ邪魔するコトになった。
滞在時間約２Ｈ。

このグループがぱきぱきの人たちに喜んでもらいたいとぉ歌と沖縄三味線の演奏をしに来てくれるコトになっているんデス＾＾♪

じぶんはとっても楽しみにしていて、打ち合わせ兼ねて夜、ぉ邪魔してきました。
一人で行くのもな～とMr.モリモリにも会ってもらうコトにした。

ボランティアセンターが定期的に行っている会合の席で、毎回タイミングを図って！？は、ぱきぱきの話とパーキンソン病について色んな人に知ってもらいたくて、いつもさりげなくアピールをしていた。

例えば、パーキンソン病ってこうなんだ。とか、私が発病した時ってこんな気持ちだったんだ。などとこのブログで話すようなコト。
それから、地域に関わりたくて色んなトコに顔を出してみようと思って、見聞きしてじぶんの感じたコト。
誰に聞かれるワケでもないのに、ただなんとなくこういう場に来れる人間がたまたまあたしだった…と言う気持ちで、患者の一人として世間の皆さまに話していくコトを私は使命感のように思っていた。

それが今の私に出来るコト！

おしゃべりは好きだけど、決して上手ではない＾＾；
知らない人たちを前にしてしゃべるなんてドッキドキだし、じぶんの知っている日本語の量はそう対して多くもないのに、何故かみんな私の話しに耳を傾けてくれて、本当に感謝してます☆
そして、ぱきぱき内外問わず色んなアドバイスや率直な意見を伺いながら、じぶんのしてるコトに多少の失敗は付き物だけど^^;　そんなに間違ったコトはしていないと実感しながら、これから歩んでいく道が険しくなった時に、共に乗り越えていける仲間の存在もまた私は力をもらっています＾＾


さてさて沖縄三味線デスが、昨日モリモリ到着まで弾き方を教えてもらったんデス。
一曲、きらきら星が弾けるようになれました。

モリモリも到着後、一緒に練習するコトになった。
ギター侍のモリモリは流石！
あっと言う間に音を拾い、一緒にきらきら星を合わせて弾いていたのには驚きだった☆

モリモリといつかピアノとギターの演奏をしてみたい＾＾

患者会の元会長さんの阿部さんのコトがフッと頭に浮かんだ。
アコーディオンとピアノを合わせて、歌の伴奏をした頃を懐かしく思い出していた。

あの頃の私はちょっとしたコトですぐ緊張しやすく、症状の震えが常に大暴走している状態だった、、、
人前で何かしようモノならもう大変な騒ぎで＾＾；

こういう場面が何回も訪れるのは、症状を改善するのにかなりじぶんに貢献していると思った。
だって、何かしたいって思うコト自体がその結果であって、療養生活を自分流に楽しめているコトこそが、元気を出せる秘訣だったんですね＾O^/

穏やかで和やかな日だった…

昨日はいつも会っている方だけれど、ゆったりとした気持ちで色んなおしゃべりが出来ました。
ぱきぱきクラブを始めてこうだったのがこうなったとか、こうするにはどうすればいいかなとか、前はこんな感じだったんだけどこんな風に思えるようになれた＾＾など確認し合っているうちに、心の中で溜め込んできたモノを吐き出したワケでもないのにいつの間にかス～ッと消えていた。

外に出た。
爽やかだった。

帰宅した。
…。

なんなんだ！この暑さは…。暑くてとけそうっっっ


外出している方が涼しいんだもの。。。
額から汗がたら～り。
ガマンならない！
この暑さだけは、、、プリプリ`′

Mr.モリモリ亭のモリモリ部屋もまた相当な暑さらしい。

温度計を買って部屋の温度を測ったら、梅雨時期で36度だったモリモリの話を思い出す度、わたしも耐えねば！とココまで頑張ってきたが…、限界！！

ダンナに提案してみるコトにした。

エアコンの購入を検討してみませんか？
そうだよな～。
毎年、あともう少しで秋だから…。と買わずにやってきたけれど、一度コジマへ行ってみようよ。

我が家にエアコンが導入される日は近いかも☆

じぶんの出来るコトって何かな？

私、ず～っと顔がほころんでた。
ふと頭に浮かんだのは、この人たちって選挙権はあるだろうけど、この人たち自身はどうやって選んで投票するのかな～と、ふとそんなコトを考えながら帰宅した。

ダンナはこういう人たちが本当に安心して暮らしていくのに、受給や助成が受けられなくなる人が出てくるのは仕方ないコトなんだよと言ってた。
なんとなくじぶんもうなずいてしまった。

その時、ダンナさんが支えてくれてるってコトが、どんなに有り難いと思ったか…。

患者会を運営していく側に立っていられると言うコトは、数年前のじぶんには考えられなかった。
やってみたいコトが出来るのは今のうちと思って、始めたワケではない。
自立したくて自律していけるようになりたいと思ったからだ。

私は気力と体力、気合と根性だけではじぶんをコントロールしていくコトが難しいと、最近思うようになった。

パーキンソン病は治療研究が進み、色々な種類のぉ薬が出てきた。
この薬が飲めなくなった時、私は確実に寝たきりになるだろう。

そういう生活になったら、じぶんは笑っていられるコトはムリかもしれないって思った。
どんなに気力があったとしても、心の底では自分の人生半分以上病気だったコトを悲劇のヒロインのように思って過ごすコトで、バランスを取っていく気がした。

じぶんが笑って過ごすために出来るコトって何？

まず一番はザ！笑顔を失わない。←コレ、一度失いかけた頃のじぶんを忘れないコトかな。

その次は、民流リハビリ生活。←コレ、引き続きするのと、今回新たにプラス、４つのぉ約束をじぶんなりに努力しよう。
ちなみに、４つのぉ約束とは？①ぉクスリ②睡眠③栄養④エクササイズ

三番めは、大事な生活必須アイテム。ぉクスリ代。一粒の値段がとっても高いクスリをこれから何十年も飲み続けていけるようにするには、一人でも多くの人にパーキンソン病のコトを知ってもらう。
私がもし他の患者さんの代わりに出来るコトがあるとすれば、これしかない！と思っています。

自転車を押しながら、トコトコ歩いていたら社協の人とバッタリ会いました^^
おぉぉ～っ！丁度良かった。
民さん、毎月第２の土曜日に出て欲しい会合があるんだけど…。
何かあるの？
視覚障害や車イス生活の人たちなどが集う会があってね、その中の人に参加してもらえるように聞いてみてくれないかって言われたんだ。
聞いたら、面識のない人だったから少しビックリした。
意見交換していきたいってひと事にわたしは、思わず嬉しくなって了解で～すと言ってた。

ん～。またもや自ら用事を増やしてしまった。。。
最近、ヘルパーの資格を持っている友達が家事でボランティアで手助けしに来てくれるから、気持ちは前向いているけれど、じぶんの出来る範囲がこれだけ広げちゃったからには続けていけるよう頑張りますっ

予想外の展開に…

夕方、ピアノのせんせいに電話をかけた。
今月末のレッスンを切り上げてもらえないか頼もうと思って…。


昼間、公民館へ行って来ました。
市内で活動しているバンドがあって、その練習を一度見学してみたいと半年前から思っていて、やっと実現したのはいいのですが、、、

そのバンドは、知的の障害を抱えた人たちがボーカルで、その家族や友人がギターなどの楽器を演奏していて、市内のイベントにも参加するグループなんです。
音楽療法を取り入れるコトが出来たらいいな～と、ぱきぱき副代のMr.モリモリに影響されて、何かヒントが見つかるような活動をしているこの団体にとても興味を抱きました。

念願叶って見学させてもらえるコトになり、昨日はドキドキだったけど朝からワクワクしてました。

音楽室に入った瞬間、そのボーカルご一行は目をキラキラさせて、まっすぐなまなざしで注目していました。
ならば！大きな声でこんにちは。とごあいさつ^^

一人ずつ自己紹介をしてくれました。
少し恥ずかしそうにしてニッコリ微笑んで、名前を教えてくれたのですが、とっても早口で聞き取れませんでした。
そのうち覚えるだろぉと人の名前がなかなか覚えられないので、聞き返すコトはしませんでした。

通された場所は、何故かみんなを囲んだような配置で正面の真ん中に座らされました。
端っこでいいのに誕生日席みたいだなどとのんびり構えていた天然な私でしたが、目の前にキーボードが設置されているコトに気付きました。
おや！？
この会の代表と話した内容をもう一度思い出して、あ～～～。
マジですか？
私がコレを弾くってコトだったんですね、、、

10月中旬に市民まつりがあるんデス。
２曲の楽譜を渡されました。

明日、ピアノのせんせいに時間作ってもらったのは、そのためデス。

話している雰囲気を察すると、どぉやら市民まつりの舞台に私も立つ！？。
それで、私もちゃんと練習しないとだと思ったので、せんせいに音を拾ってもらって、キーボードパートの楽譜を作成しなければならなくなり、ぼぉ～っと過ごしたかった夏休みは返上になりました。

ボーカルの人たちの歌声は…、素晴らしかったデス。
あたし、今でも耳に残ってる。
棒読みに近い感じで、歌っていると言うよりは歌詞を一生懸命読んでいると表現した方がイメージが湧くかと思ったのですが、想像つきますでしょうか。
これがまたすごく味があっていいんデス^^
一人ひとりの声を聴いていて、感動しない人はいないと思いました。

昨日の私は普段に増してはしゃいでた＾＾

やけに昨日ははしゃいでいた気がする。

友だちの家までおしかけ、拉致し…、絵のせんせいのお宅にお邪魔してきた。
トールペイントと言って、白木に絵を描く。

写真は、せんせいの作品。(了解取らずに載せてしまった^^;)

昨日はせんせいが考えてくれたウェルカムの文字や何種類かの花が描かれた見本を書き写し、色を途中まで乗せてタイムアップ！
完成まではまだまだだ。
今月末、時間を取ってもらえたので、次回はその続きから頑張って仕上げるコトになった。

とても楽しかった^^

第1回 エクセル講座

福祉講座で同期生だった60代の方にエクセルを教わるコトになった。
その方は、誰もが知っているパソコンを取り扱っているメーカーで、この3月まで働いていたらしい。

場所は、ボランティアセンター。
じぶんのパソコンを持ち込んで苦戦している状況を見てもらった^^;

へぇ～☆☆☆
…連発だった。

じぶんが何て大変なんだろぉと思っていた作業がぜ～んぶ解決されてしまったのだ。
知らなかった機能を色々教えてくれて、表が目の前でパッパッパッと仕上がっていくのを見て、ココまで出来るのに私は何日もかかっていたからマジックでも見ているような気分だった☆☆☆

ぶらぼぉ～！エクセル^O＾/

じぶんは独学でパソコンを勉強しただけだから、その技術の進歩に伸び悩んでいた。
と言っても、初級程度の知識しか持てなかったんですけどね。

隣の市にある障害者の訓練校に入所したいと考えているコトを話した。
一年間、毎日8時間拘束されるので、これまでしてきたコトが出来なくなってしまうのと、体力が持つかシンパイもあって、やってみたいんだけど踏み出せないでいた。

患者会などでパソコンを使うコトが多くなっていて、パソコンに向かう時間がとても多い。
向かっているだけで、手は止まっている。
わからないからなかなか進まなくって、何するにも時間ばっかりが過ぎてた。

それが少し解消できるかもしれない^^
これからも引き続き教えてくれるコトになった○

第２回 定例会

暑い中、会に足を運んで下さった皆さま、本当にありがとうございましたっ

参加した人たちはどう思ったかな～。
出席者２２名…。市内在住の患者さんで会員になってる人は、ひとりだけ元気休み(旅行)で、あとは全員出席。ぶらぼぉ～～～♪
それだけでもベリーグッドです^^

暑くてとけそうな真夏日に、以前なら少しでもジッとしていただろうに、みんな汗びっしょりになって、ボラセンに顔を出してくれた。※ボラセン→ボランティアセンターの略　感謝！
どの顔も汗かいて疲れたと思うけど、みんなニッコリしてた^^ …ように見えた。

私は司会進行役だったのですが、今出来る精一杯やれる範囲はじぶんでも頑張ったと思う。
でも、じぶんに点数をつけるとしたら、４０点かな～。
まだまだいたらないトコはたっくさんあるからね^^;

今回はデスね。薬剤師さんに来てもらったんだ^^
私が一番ふむふむなるほど！って思ったコトは、食後とか食前とか飲み方についてかな。
へぇ～、へぇ～…って何回も思った。

病歴が長い人の口からお酒でクスリを飲んでもいいのかと言う質問には正直びっくりしたけど、お酒を飲まない方がいいクスリもあるから、じぶんの飲んでいるクスリについてちゃんと知っておくコトも必要なんだな～と思った。

今回、薬剤師さんに来てもらって、私は本当に良かったなと思いました。

定例会に向けて色んなコトを用意したり、段取ったり、薬剤師さんと打ち合わせしたり、思いつくコトを当日までに運営委員で準備するのは、本当にご苦労さまなんだ。

代表してる私がしっかりしてないから、他の運営委員には大変な思いをさせてしまって、もうっホントごめんなさい！って気持ちなんですが^^;
こんだけ集まるって、私はとってもスゴイ事だと思っています。

私自身にもビックリでした。

～ 回想 ～

６月に愛知へ行った時も思ったコトなんですけど、、、
そん時は全国パーキンソン病友の会の総会で体験発表したんです。
３百人ぐらいいたかな～。
とにかくわんさかいっぱい人がいた^^;

定例会も２０人の人の前でしゃべってた。

あたし、過度な緊張感があんまり出なくなったんです。
不思議ぃ～☆
私が初めて患者会に出席した時、皆さんの前で自己紹介さえも出来なかったんです。
緊張して症状の震顫が大暴走しちゃって、言葉も出なくなってしまって…。
代わりに母がしゃべった。
そんな人間だったと知ってるのは、あの場に居た人で独りだけかな^^

患者会って、どんなトコだと思いますか？

元気モリモリな人たちから見ると、どんな印象を持つかはわからないけれど…。
同じ病気を抱えていて地域で患者会があるのを知っていながら、踏み込めないでいる人もいるかもしれないし、踏み込みたくないって人がいると思う。
踏み込みたくない人には、それなりの事情があるのだろうから必要に感じたら参加できる人たちでしょう。
でも、踏み込めないでいる人には私は踏み込んだ側の人なので、その人たちに言ってあげられるとしたら、「私は良かったよ。」って声を大にしてそれだけは言える。

神経難病で各都道府県にパーキンソン病の患者会(友の会)があるのは、他の難病患者からしたら、とても恵まれているコトだと思うからです。
ましてや東京では各市区町村に患者会があってそれぞれのトコで活動している。
患者が集まってサイト運営をしている会もある。

そのサイトには、毎日のように色んな書き込みがある。
みんな様々な思いを抱えて、日々生活していく中でみんなが患者会に求めているのは、自分の話しを聞いてもらいたいのとみんなの話しを聞いてみたい。
共感できる部分とそうではない部分誰もが感じるコトだと思うけれど、それでも患者会に足を踏み込む人は、少なくともみんな心細いから集まってくるんだとなんとなくそう感じた。

私がそうだったから…。
ココに来れば、先の見えない不安に怯えない何かきっかけが見つかるような気がしただけ…。

そういう意味では患者会を作って良かったと思う。

実家にスイカを届けに…。

ダンナのパパさんは、スイカが大好物！
ダンナは俺はカブトムシじゃない！と言って、絶対に食べない。

スイカに全く興味を示さないダンナのその横で、パパさんは溢れんばかりで幸せそうな笑顔をスイカにふりまいている。

パパさんは毎年この時期になると、私の実家にスイカを届けてくれるんです。
パパさんにとって、自転車で美味しいスイカを探し求め、その中で特にコレは旨いだろうと思うスイカを実家の両親に送るのが恒例になってるんだ。

コレはパパさんの楽しみでもあるけれど、実家の両親も毎年それがとっても楽しみなんだって☆
そう言えば、パパさんは満足げで昨年はスイカを１１玉一人で全部食べたと喜んでいました。^^

ココんトコ、ダンナの実家に行く時間が持てなくなってた。。。
家族を温泉にでも連れてってあげたいデス。

私は６年前の今日、パーキンソン病と診断されました。
深くて真っ暗な穴の底にいて、誰かに救出してもらえるのを待っていました。
７年間、病名が判らない状態で歩行困難に陥ったじぶんを一生懸命励まして、家事と仕事を両立させるコトがだんだん重荷になってしまい、その重荷を背負いきれなくなってた。

私は家族に言った。
もうこれ以上頑張れない。。。

そんなんだったから、病名を告げられた時、私が流した涙は嬉し涙で、ドン底にいる私に光が射して、じぶんを放棄するのはもう少し頑張ってからでも遅くはないと思った日が今日デス。