患者会での活動日誌

ココです↓
http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/

↑以外の出来事や病状についてはmixiの日記に記録してます。
mixiに登録している方で、もしも訪れて下さろうという方がいらっしゃったなら、多分、民で見つかると思いますので、その時は声をかけて下さい。

つづく

どこまで話したっけ？
あ、そうそう。
ブログを始めた理由でしたよね。

じぶんのコトを話せる場所…。
シゴト辞めてから、昼間、ず～っと家でおとなしく過ごしていたブログの存在を知らなかった頃…。
ダンナが帰るまで誰ともしゃべらない日がほとんどでした。

ひきこもっているように見えるかもしれないけれど、療養に近いライフスタイル^^;
民流リハビリ生活を日々送っていたんだ。

そんな毎日をブログに書き始めた。
アクセス数はとっても少なかった。
コメントもほとんどつかなかった。
毎日書いてたのに。。。

最近、あんまり書いていないのに、そんな日も覗いて下さっている方が30人前後はいらっしゃってたんですね。
ホントにどうもありがと。

『情報リテラシー』って言葉はご存知ですか？
※リテラシー：１読み書き能力。２コンピューターについての知識および利用能力。３情報機器を利用し、膨大な情報の中から必要な情報を抜き出し、活用する能力。

私、ITボランティアの方で某パソコンメーカーで働いていた人がいて、月に２～３度教えてもらっているんです。
最初のきっかけはエクセル、、、
表を作る時、この線だけを太くしようとしてマウスでツツツツ～っと線を引こうとすると、マウスを動かすのがやり辛くて、何故かいつも他のトコまで太くなっちゃったりして、表を作るのが難しい。。。から習うようになったんです。
その方から『情報リテラシー』について、色んな話しを聴きました。

私はじぶんに興味のあるコトばかり取り入れて、周りの人に気持ちを傾けるコトが二の次になってしまうような人間に見られてしまうのは、多少なりとそういう部分は持ち合わせているんだと思いました。
理解度はかなり低め、、、
だけど、その話しを聴いててわかったコトがあったとすれば、あたしはインターネットやメールの利用を間違えてしまった時は、これまでに何度もありました。

インターネットを通じて、ほとんどが患者さんだけど、とにかく沢山の色んな人と知り合った。
ブログを始めて丸２年。
その前は、人とぶつかるコトもなかったし、思いつきの言動や行動で相手を振り回すコトもしなかった。

じぶんで物事を考えるコトをあんまりしてこなかったし、人とのお付き合いの仕方もあんまり上手ではないんだけど、あたしは人が好き。
今のじぶんも人と比べて見るコトが少なくなってきた。

ブログの利用を少し前から考えていたんです。
公私の区別をしないまま、じぶんの思いの一部分を切り取って投稿してきました。
誤解されるコトも時には起こしてしまったり、知らないままの方が良いコトも今の私には必要かもしれないな～なんて思ったりもしています。

以前作ったブログで『民のぱきぱき日誌』と言うのがあるんです。
そっちに患者会を通して、日々の活動記録を少しずつ書き溜めてみようと思っています。

mixiにじぶんの日記を付けていこうと思います。
毎日色んなコトが巻き起こり、泣いたり笑ったり忙しいじぶんですが、充実した毎日を過ごしている方だと思います。

私は患者会の代表とは言っても、まだまだ半人前です。
ただこの環境に身を置くコト、じぶんにとっては成長できる場だとじぶんでも思っています。
ガラっと変わって、素晴らしい文章など書けるワケがないし、あんまりココと書くコトが変わらないかもしれませんが、、、

この和女(なごみ)ブログではお世話になり、皆さま本当にありがとうございました。

ブログを閉鎖します

今までありがとうございました。

このブログにコメントを付けて下さった皆さまへなかなかお返事が書けず、本当にすみませんでした。

コメントが付くと、凄く嬉しかったと思うんだけど、どうしてすぐ返事を打たないのかじぶんでもよくわからない。。。
読んでニッコリ笑ってたのに、返事一つがサラサラ～と書けなかったのは、なぜだろう？
相手の顔が見えない文章だから、なお更、たった数行の返事を考える時に、じっくり想いを言葉にしたいな～って思うと、何故か後ほど。となるじぶんのスタンスははっきり言って、相手のきもちを考えられるような人なら、そんなコトはまずしないとじぶんでも思います。
その行動が出来ないコトは私にとって最大の欠点なんデス。

人を馬鹿にするつもりもないし、無視したいワケでもない。。。

人と接するのは嫌いじゃない。
むしろ大が付くほど人は好きなんだけど…。

それが理由ではないのですが、、、数々の失礼はまずお詫びさせて下さい。

私がブログを始めたきっかけと言うのは、一人の患者さんから言われたひと事でした。
その頃、患者さんが集まる掲示板の管理人をしてました。
どう返事をしたものか、いつも困っていました。
何故かって言うと、じぶんよりも人生経験豊富な方たちや病気のコトもよくわからない向き合い始めたばかりのじぶんに、どんな返事を書けばいいか戸惑うばかりでした。

じぶんがコメントを書き込める方法を見つけました。
病気を抱えてからのじぶんに起こったエピソードを話すコトしか出来ないなって、それしかじぶんが発信できるモノはありませんでした。
築いてきたモノって何も持っていなかったから、自信持ってお伝えできるコトと言ったら、病気を抱えた時点でじぶんをリセットして、そこから人と比べないように昔のじぶんより今のじぶんを好きになるコトでした。
出来るコトはちいっさいけれど、それを一つずつやっていく…。
ともかくココから這い上がる！
その話しか出来ませんでした。。。

ずっとそういう気持ちでいました。
それが何故かじぶんの気持ちとは違う方向に感じる方が何人も現れてきました。
文章力のなさもあるだろうけど、多分、じぶんの言動・行動に説明が絶対的に不足したからなのではないかと、一個前の投稿の後に本人と話して感じました。
大事に思っているコトほど、十分に話さなければならなかったと…。

文章もそうですが、口で話すのも下手です。
整理して分かりやすく話すのが、これからの課題ですね^^;

つづく

あんたの会は変よ！と言われる覚えはありませんっ

と、倍の人生を歩んで来られた方に、私は何度言いそうになったコトか^^;
20年以上、患者会を築きあげてきた方からこういう言葉を投げかけられて、私は本当に寂しくなりました。
全国規模で活動している友の会に入会して、引き篭もったきもちをじぶんはどうして変えるコトが出来たか…、本当にほんわか気分で書いた会報の原稿くぉ渡したばかりだったので、なお更、そんな風に思ってしまったんです。

ん～っ、いや待てよ。
私の想像が飛躍しすぎたような気もして、すぐに考えを改めました。
旅から戻ったら、あなたと会ってきもちを聴きたいと言われたからです。

私は何度もきもちを話そうとしたんだけどな^^;
でも、もしかしたらじぶんの中でわかってくれているって思い込んでたのかもしれない。
地域に住む患者さん達とぱきぱきクラブを始めたコト、周りにはちゃんと伝えきれていなかったような気もする。

何度も同じコトばかり言うのもな～などと、思わなくもないけれどじぶんにとっての原点は変わらないし、コロコロ変わる方が変だよね。
誰が何と言おうとじぶんは患者会を作りたかったワケがある。
それを変と言われたら、どんなに応援してるんだからと言う人がいたとしてもあんまり嬉しくはならない。

人のきもちを考えて発したとしても、言葉の並べ方によっては聴く耳がパタンッと閉じてしまう事もあるんだな～って、言われてじぶんを振り返っていました。

来週、会いに行ってみようと思っています。

温泉♪温泉♪

温泉に行ってきま～す^^
ダンナのご両親も一緒デス。
お母さんとは何度も旅行に行ってるけれど、お父さんは2度目。
ダンナと計画立てたコースが喜んでもらえるといいな。

何も言わずに始めた患者会。
ダンナはじぶんのワガママを黙って認めてくれた。
お母さんはいつも私の体調を心配し、気遣ってくれているのが分かる。
お父さんはあたしに振り回されても、いつも笑って許してくれる。

家族に感謝。

出来るコトってそんなにないけれど、仲良くやっていけるように頑張ります。

アナログ生活終了！

インターネットが再び使えるようになりました。

色んな情報を簡単に入手できる便利さはあるけれど、そういうモノがなくても生活していけるんですね。
このままでもいいかなと思ったりもしましたが、メールのやりとりもあるのでインターネットを再びつなげました。

今後共、どうぞ宜しくお願い致します。

白くまくんが我が家に♪

あさってエアコンの取り付け工事が決まりましたっ

残暑も残り少ないし、ココまで耐えたんだからエアコン無しでもやっていけそうな気がして、ガマンできるとは思っていたけれど、この時期にとうとう買ってしまいました^o^/

あまりの暑さで自分ちより外の方がまだ涼しかったので、留守がちにしてしまい、家のコトがちょっぴり…、ダンナのガマンが限界かも^^;
って感じたほど、五本指ナマケモノになっていたと深く反省しています。。。

ごめんなさい。

一人暮らしの友人でヘルパー1級の資格を持っている子が、私の様子プラス我が家の様子を見て、手を貸してくれるコトになったんです。

家のコトをやるのはじぶんにとってもリハビリの一部だと改めて思いました。
手伝ってくれる事とやってもらう事とはまた違うんですね。
友人には居てもらえるだけで、家事がなんだか楽しくなって出来ちゃったりするので不思議な気分です。
家事をしたくっても、カラダが思うようにいかないとやる気がなくなる。
それがまた少しずつ改善出来てきたので、気持ちも穏やかになってきました。

遊びに見えるかもしれないけれど、大真面目で患者会ぱきぱきクラブの運営～地域とのつながりを作ろうと思って、半年間続けてこういう状態を生み出してしまったので、また一つ教訓になりました。

それにしてもちょっと背伸びし過ぎたのを自覚して、スケジュールをじぃ～っと眺めて、我ながら呆れています。
けれども、診断がついた時には数歩も歩けない事態に陥っていましたので、7年目の夏を迎えて、こんな風に積極的に外へ出て行けるようになれたコトが本当に嬉しい♪

元気な頃よりもしかしたら活動しているかも、、、
その分、失敗の連続だけれどね。
めげずに取り組んでいるじぶんはがんばってると思える。
でも、もしもじぶんだけだったら、とっくにねをあげてそう・・・。
そう感じました。

周りにいる人たちのおかげです。

パーキンソン病を一人でも多くの人に知ってもらえるだけでいいからと、色んな場所に顔を出すようになって、人のあたたかさを肌で感じています。


さて、今日はピアノに行った帰り実家へ。
母が体調をずっと崩しているんデス。。。
隣に住んでいる幼馴染に会いました。
民ちゃん、もっと時間作って帰っておいで～。
おじちゃんとおばちゃんの具合は大丈夫？とシンパイしてくれてて、本当に嬉しかった。

日記を綴る感覚でブログを書いているので、いつも話しがあっちこっち飛んでいくから読んで下さる人に申し訳なく思っています。
最後まで読んで下さってありがとう。

キでもリでも何でもいいよね＾＾

一通の手紙が届いた。
ぱりぱりクラブ　会長様

中身は、フリマの時の写真でした。
75歳の患者さんが朝からずっと手伝って下さったンです。
その時に写真をいっぱい撮ってくれてて^^

暑かった以上にぱりぱりクラブ、あ、間違えた^^;
ぱきぱきクラブの熱い一日を無事終えてホッ！としてます。

先日のフリマでは、本当に色んな人たちが協力して下さった皆さまのおかげだと思っています。
当日、手伝って下さった人たち、不用品を提供して下さった方々、もちろん裏方の準備に回ってくれた方も、ぱきぱきとつながってる人たちがみんなでやれて良かったデス。
３度目にしてもなかなか要領がつかめず、していたけど、本当に感謝！感謝！

運営委員として会を支えてくれる大きな懐を持つ人たちにも…。
それから、ダンナと家族に…。
家の事がこなせなくなって、悩んでいたじぶんを助けてくれた友人、地域で関わっている人たち…。

失敗ばかりで迷惑かけっぱなしで^^;
本当にいつもありがとうございますっ

はげんでしまって、しょんぼりデスが、、、
今日は市役所の用事でちょっと緊張して眠れないでいます。

昨日は福祉講座のＯＢ会の人たちが全面的にぱきぱきを協力してくれると言われた時、涙が出そうなぐらい嬉しかったデス。
午後のヨガ教室もスゴく新鮮な気持ちで参加する事が出来ました。

元気出して、今日も一日ファイト！

障害のある方が地域で安心して暮らすために

…をテーマに活動している『東村山あんしんネットワーク』

夜はココの会合に参加してきましたっ

色んな分野の方たちが集まり、それぞれの立場で意見交換を行い、今あるコトに取り組んでいます。
来月それが形になるので、とても嬉しいデス^^

当事者の一人として、私も一年近く関わってきました。
今振り返ると地域に住む人たちのコトで知らない部分が多かったデス。
患者会で活動をしていると、地域の人たちと必ずドコかでつながっていて、別の場所で会うコトも多かったので、考えてみたらコレって凄いコトだよな～って感動しました。

昨日、その会合が終わった後、もしかしたら父がパーキンソン病かもしれないと私に声をかけて下さった方がいらっしゃいました。
とてもシンパイしているようでした。
明日、今日か、、、
検査があるらしく会合も大事だけど、私に色々話しを聞きたいと思っていたみたい…。

ノートに色々書き込んでいるようでした。
帰り際、ニッコリ笑っていたので、少しだけあんしんしたのかな～^^

地域に患者会があるって、いいコトだと思うから頑張って！とよく声をかけられますが、本当にそうかもしれないと感じました。
まだコノ病気のコトを知らない人は沢山いると思うし、コノ病気を抱えて不安な毎日を過ごされている人も沢山いると思うので、元気出していかなくっちゃ！

と言っても、根が後ろ向きなので^^;　ぱきぱきクラブの人たちの存在が、私にとって一番の励みデス○

ダイソー花小金井店

Mr.モリモリに思わず電話してしまった、、、

ココのダイソー凄いんですケド…♪

えっ！？ドコ☆☆☆

通路も広くて、品揃えも豊富！

グッドでした○