飛行機よりピザ

まーこさん（ワタシの母）が急用で九州にでかけることになり、今日は羽田空港まで車でお見送りに行った。
送りと飛行機見学を兼ねて。

昨日の土曜日は動物園に行こうと思って、わざわざお弁当を作ってでかけたのに、雨が降っていたので動物園の入口でＵターン。動物園の敷地外に置いてあった、ライオンの置物だけを見学して寂しく帰宅した。（ももたんは動物園に行きたいと車の中で大騒ぎ・・・ゴメンよ。）
前日の天気予報を見て、これは多分無理だなぁとは思っていたけど、もしかしたらなんとかお天気もってくれるかなぁと淡い期待をしていたの。やっぱりダメでした。

今日は、雨でもなんか喜ぶことを・・・と思い、「飛行機を見に行く？」って聞いたら「行くっ行くっ♪」って言うから朝からはりきって出かけた。
まーこさんを無事見送り、さぁ、展望デッキで飛行機を見ようってことになったのに、いざ展望デッキへ行ったら「おうち帰る！車に行こう！」の一点張り。
飛行機はお嫌いのようでした。

帰りは久しぶりに姉のうちに寄り、大好きなピザをご馳走に。
飛行機よりピザ。
そして食後の一言。「ピザ食べたらおうち帰ろっ！」

思わず苦笑い。。。

心臓外来(2007/9/27)

退院後初の市立病院外来
Ｔ大Ｏ医師による心臓外来と市立病院Ｍ医師による診察

体重： 10.7kg　
身長： 85.3cm

帰ってきた～！やっとこの病院へ。
看護師さんや先生に、「ももちゃんお帰りなさい！」「よくがんばったね～」とか言ってもらって、帰ってきたんだな～としみじみ感じた。
しかしももたん本人は、病院へ向かう車の中から、すでにグスグス泣きそうモード。計測の時は大泣き、診察も始まるまで大泣き、エコーも大泣き。
何が起こるのか、恐くて恐くて仕方がないようで。
しょうがないかなぁ、まだまだ慣れるのには時間がかかりそう。



Ｏ先生に心エコーしてもらったのだが、房室弁の逆流はオペ前とそれほど変化ないようだった。（でも大泣きだったから、ちょっとわかりにくい。）
フォンタン後逆流が増えることが予想されていたので、今後も要チェック。
問題は、胸水。右胸腔に少し水が・・・！
それほど多くはないけど・・・と先生も悩んでいたが、Ｏ先生の外来は一ヶ月に一度。一ヵ月後だとちょっと心配だからということで、とりあえず２週間後のＫ先生（Ｏ先生と同じくＴ大から来られている）の心臓外来を受診することになった。
このまま胸水がドンドン増えると、またドレーンを入れて抜くんだって！！
うーーーむ。

Ｋ先生は「泣くと怒る」とか「イライラする」！？というウワサが・・・。Ｏ先生のいつもの冗談？
うーーーーーーむ。

でもでも、Ｋ先生と言えば、ももたんが生まれてすぐこちらの病院からＴ大に搬送された時、Ｔ大で診察してくださった先生なので、たくさんの命の恩人の中の大事な一人。ここで診察していただくのも、何かの運命でしょうか。


Ｍ先生にはアレルギー検査の結果を基に、今後の生活の相談をした。
ももたんは卵白と牛乳にクラス２のアレルギーがある。
Ｍ先生に相談した結果、クラス２なら完全除去食にしなくても大丈夫だろうと。
卵ならよく火を通すとか、牛乳なら無理に飲ませない、少量から始めるとか、そんな感じで進めていくことになった。
ただ、体調が悪い時は症状が出やすいので、体調に十分注意し、食べてすぐに症状が出る（呼吸が荒いとか、バーッと湿疹が出る）時は受診、そして完全除去をした方がいいらしい。
この時期の卵や牛乳のアレルギーは、ほとんどのお子さんが５～６歳頃までには自然に食べられるようになるらしい。
したがって、ひどくならなければ、このまま様子見・・・ということになった。

Ｍ先生の診察は一ヵ月後。
今日はバイバイできなかったけど、来月はできるかなぁ。
また以前のようにＭ先生におしゃべりしたりできるといいんだけど。




まだまだしばらくは病院通いな日々になりそう。

グラス＆コースター

一ヶ月の入院から帰って来た翌日、ミッフィーのグラス＆コースターのセットが届いた。

あれ～、コレなんだっけ？？？と思ったら、某食品メーカーの抽選に応募したものだった。
すっかり忘れていた・・・っていうか、いまだにそんなの応募したかな？って感じ。きっとマメなももパパさんが、ももたんのために応募してくれたのでしょう。

ももたんの大好きなミッフィーちゃんのグラスが４つ、それに同色のコースターも付いている。

トップの写真左の方に写っているけど、ももたんはもうすでにミッフィーのグラスをご愛用。（叔母からのいただきもの）
大好きなミッフィーグラスなので、毎日喜んで使っている。

したがって、このグラスセットはお友だちが来てくれた時用にしまっておきます。
出番あるかな？しばらくなさそうだな。。。

リハビリその後

↑の写真、何のポーズやら・・・


退院から10日ぐらい経って、リハビリも順調に進んでいる。
リハビリ・・・といっても、特に何をするでもないんだけど。


退院直後は、自力で立ち上がることができず、何かにつかまらないと立てなかったが、
今は自力で立てる。でもちょっと疲れてくると「立てない」と言って甘えるけど。


そして、退院直後はすぐに「ちゅかれた（疲れた）」と言ってふてくされていたが、
今は写真を撮るときに、ポーズまでとってくれる。頼んでないのにね。


でも、まだ長い距離は歩けないし、歩いている足もヒョロヒョロ。
ちょっと危なっかしい。
足がまだまだ細い。でも、少しずつ太ももにお肉はついてきたかな？

オペ前の体力にはまだ追いつかないけど、順調に回復してきている感じ。
10月に入って日中も涼しくなったら、ももたんの好きな動物園にでも、リハビリを兼ねて行こうかしら。。。

フォンタン後一ヶ月

８月２２日にオペをしたので、今日でちょうど一ヶ月。

傷はこんな感じ。

自分で胸の傷を触っては「これなんだ？」と聞いたりする。
気になるのでしょうかね。
でも痛がったりはしていない。

体力は少しずつ回復中。
食欲も少しずつ戻ってきた。
機嫌は元通り。
お風呂が大嫌いになった。（裸になるのがイヤなのか？体力的につらいのか？）
夜寝ている時に、何度か大声で母親を呼ぶ。（寝ぼけている）
眠る前「かーかはずっと一緒だよ。大丈夫。」とつぶやく。（ＩＣＵから出てきた後、繰り返しワタシが言っていたので、呪文のように覚えてしまったようだ。）

体力と、精神面と、少しずつ回復してくれますように。

Ｔ大外来（心臓外科）

退院後初の外来。Ｔ大病院の心臓外科を受診。
レントゲンと執刀医のＴ先生による診察あり。

ものすごく不安な気持ちで診察を受けたが、結果は・・・問題なし。
レントゲンも見せてもらったけど、きれいだったし、心臓も大きくなったりしていなかった。
つまり、胸水も腹水も、心不全も、心配ないということ。

退院時の体重増加や、顔のむくみ、食欲不振、体力低下は心配だけど、心臓自体に重大な問題が見られないので、薬の副作用とか、ちょっとした体調の変化とか、そういったことでしょうというお話だった。

ワーファリンを飲んでいるので、ビタミンＫを含む食品は避けてくださいという注意があった。（ビタミンＫを摂るとワーファリンの効き目が弱くなる）
納豆は有名だけど、青いお野菜もダメだそうで・・・。とはいえ、青いお野菜を全く食べないのも栄養上問題がありそうなので、大量に食べなければいいそうだ。でも、自分でどんな食材にどれだけのビタミンＫが含まれているのか、ちょっと調べておこうかなぁなんて思った。

傷の方も問題なかったので、今後は今まで通り、小児科（循環器）のＯ先生の外来（地元病院）へ。
Ｔ先生とこれでお別れかと思うと、なんだか淋しかった。
最初はちょっと話しにくいなぁ・・・なんて思っていたＴ先生だけど、今回の入院を通して、色々本当にお世話になって、ユニークな部分なんかもチラッと垣間見て、いろんな意味ですばらしい先生だなぁと思うようになった。
だから最後に、ももたんにはちゃんとお礼を言わせたかったし、お礼が無理でも「バイバイ」ぐらいは・・・と思ったのだが。
無理だった。そりゃ無理だよね。でも、先生に「最後までバイバイしてくれなかった」と言われて、なんだか悲しくなったよ。


そんなこんなで診察が終わって、実はものすごくホッとした。
本当に不安で、実は入院の準備もしてきていた。
お腹が膨れていたので、腹水か！？と思って、お腹に耳をくっつけて、お腹の音を聞いてみたり、いやいや、また胸水に違いないと思っては、胸の音を聞いたり、そんなことをここ数日していた。
素人はこれだから困るよね～～～（笑）


帰り際、同じ病室だったお友だちのママに、ちょっと渡すものがあったのでお会いした。お子さんはまだＩＣＵなので会えなかったけど、ママには会えてよかった。疲れがたまっていそうで心配だけど、頑張って欲しいな。


今日は初めて自分で運転してＴ大まで行ってみた。
いつもはうちの運転手さん任せだったけど、今日は運転手さん、出張で仕事を休めなかったのでしょうがない。
片道２時間の首都高ドライブ。久々に首都高に乗って、あの入り組んだ分岐点なんかを集中して走ったり、スピードにのって走ったり、すっごく楽しかった。もともと首都高は大好きだったことを思い出した。
たまには、自分で運転もいいもんだ。

退院記念

退院の日の朝、この入院中ものすごくお世話になった保育士さんが、退院記念にキーホルダーを作ってくれた。
「プラ板」って言うのかな？プラスチックの板に絵を描いて、トースターで焼くと、小さいアクセサリーのようになる。それにヒモを通してくれたもの。

保育士さんと退院の数日前に話してた時、「退院の時はキーホルダーを作ろうね。お母さん、何の絵を描くか考えておいてくださいね。」と言われていたのだけれど、全然考えてなかった。しかも退院が急に決まったため、保育士さんにも前もって退院日を伝えられなかったし。
急いで作ってもらって、ご迷惑をおかけしちゃったな。

絵は結局、スマイルくん（看護師さんにスマイルくんを書いてもらって、喜んでいたので、パクリました）とミッフィーちゃんをその場でチャチャッと書いて、後は保育士さんに少し手を加えてもらっておしまい。

でも、かなり気に入った様子のももたんは、家に帰ってからも「○○○さん（保育士さんのお名前）がつくったの」と得意気に家族に教えていた。



保育士さんにお会いしたのは、今回の入院が初めて。
バンディングの時も、グレン手術の時も、あの病院に「保育士」はいなかった。
最初の手術の時から保育士さんがいてくれたら、ももたんにとってもっと違う入院生活になっていたかもしれないなぁ。

今回の入院中、保育士さんに作ってもらった作品はた～くさん。
入院の記念として大切にしたい。

色白だったの！？

フォンタン手術を終えて、まず思ったこと。

それは、肌の色が白い！ということ。

グレン手術後から、顔はまぁ色白のような感じだったけど、手足の色は明らかに黒かった。でも、それはいつの間にか日焼けしたのね・・・と思っていた。
ところが、フォンタン手術を終えて、ＩＣＵで面会した時に、「あぁぁぁ、白い！」とびっくりした。
ＩＣＵにいる時は、呼吸も苦しくサチュレーションも低かったので、白いというよりは青かったけど、病棟に出て落ち着いてからは、ピンクがかった白色に。

そして、手足の温かい事！！！
いつも手足の冷たい子だったのに、手足が温かくてドキッとしてしまう。

こんなにも違いがあるものなのね。
退院前のサチュレーションで95～100。
100なんて、間違いじゃないか！？と思ってしまうワタシ。
グレンまで60後半、グレン後80前半だったのにねぇ。信じられない。

２歳７ヶ月

２歳７ヶ月になったももたん。

フォンタン手術を終えて、これからどんな成長を見せてくれるか・・・とても楽しみ。

でも今は、失った体重、体力、運動能力等々、取り戻すのに時間がかかりそう。
足も棒のようにほそーーーくなってしまったし。

ゆっくりももたんのペースでいきたいと思います。

帰ってきました

ちょっと時間が経っちゃったけど、木曜日に退院してきました！

でも、実は退院時に一波乱あり。
退院予定の朝、いつものように朝一番で体重を測ったところ、なんと、前日比＋463グラム。前日から水分が急に増えたこともないし、おしっこもそこそこ出ている。体重計がおかしい？ってことになり、体重計を替えて何度も測ったけど、やはり同じ。
顔もむくんでいるので、まずい・・・胸水ふたたびか！？と心配になり、心臓外科のドクターに相談。レントゲンを撮ってもらうことにした。
レントゲンの結果は・・・・・・問題なし！！！
便がたまっているようだったので、浣腸して出してもらう。
でも、便も100グラムちょっとだから、結局体重増加の原因は不明。

一週間後に外来を受診するので、その時まで様子をみましょうということで、とりあえず退院してきた。
なんだか不安。。。
退院してこの数日は、やはり顔はむくんでいるし、体重も増えつつある。おしっこも出てはいるが量が少なめ。
でも、顔色は良い。（胸水が出ている時は顔色が真っ白だった）
食欲はないが、笑ったりはする。
元気、体力は全然ない。

単純に長い入院生活のため、体力が低下しているだけならいいんだけど。
木曜日の外来で色々相談しないと・・・だなぁ。また入院だったりして（汗）


入院中、応援していただいたみなさま、本当にどうもありがとうございました。