脊髄小脳変性症(SCD)を発病してから…

脊髄小脳変性症(SCD)と診断されてから現在までの事やこれからの事などを語っています。

近況(10)

2007-06-28 | Weblog
 今日は集金の日だといいましたが、親父は朝早くから仕事(仕上げ)をしていてすごく恐縮してしまいました。昨夜も夕食の後、寝るまでやってました。集金の日の前日はだいたいそうです。親父は暇があると仕事(仕上げ)をしてます。休みの日もそうです。今日は店番が9:00ごろからあるので頑張ります。たぶん、電話などいっぱいあると思います。忙しいと時間を忘れてしまいますが、ほとんど何もないとすごく長く感じます。今日は前者だと思うんですが…。

通院

2007-06-27 | Weblog
 今日の通院は親父の自動車で行き来し、介助もしてもらいました。神経内科の受診は、予定より早く行ったこともあり、1番早かったです。親父は障害者手帳の2級にこだわってましたが、担当医にことごとく却下されてました(車いすも使い、大げさに言うように言われました)。薬は発作がまた復活してきたことをあらかじめ電話で言ってあったので、すんなり増やしてもらえました。血圧を低く抑える薬も処方してもらいました。障害者手帳のことで結構時間をとったので、そのあとの精神科の受診は結構待ちました。精神科はあまり言うことがなかったので、5・6分の近況報告だけで終わりました。通院の後は薬をパックしてもらう間に郵便局に寄ってもらい、貯金が満期になっていたので手続きをしました。ちなみに、昼食はハンバーガー(マクドナルド)を食べました。明日は店番の日です。月末は集金があるので忙しくなりそうです。














近況(9)

2007-06-26 | Weblog
 昨日一日中店番だといいましたが、11時ごろに姉が来たので結構楽でした。昼食は焼きそばを、そして夕食用にハッシュドビーフを作ってくれました。積もる話がいっぱいあったので2時間ほど話し込んでしまいました。誕生日を覚えていてくれて、好きなDVDを買うようにお金をもらいました。14:30頃に帰ったんですが、リハビリの時間が早かったので担当の人に挨拶してくれました。ちなみに、リハビリのメニューが1つ増えました。いつもは早朝に書くんですが、今日は寝坊してしまったので今書いています。明日は通院の日です。

近況(8)

2007-06-25 | Weblog
 昨日は親父と2人で、車で1週間分の食料を買い出しに行ってきました。冷凍食品が多いんですが。いつもですが、僕が新聞のチラシをチェックしたメモを参考に2店ほど回りました。昨日は、ペットボトルのお茶(2ℓ×6)や缶コーヒー(1本38円でした)が安く、それらを買ったので結構値が張りました(衝動買いも多いです)。ちなみに、昨日は僕の39回目の誕生日でしたが案の定何もありませんでした。別にいいんですけど…。今日は1日中店番の日で、午後にはリハビリ(楽しみにしてます)もあるので頑張ります。リハビリの担当の人は、手すりをつけたのは知ってますが、見るのは初めてなのでいろいろ参考になることを言ってくれそうです。

近況(7)

2007-06-24 | Weblog
 友人のお見舞いに、先週の火曜日に行ってきました。1時間ほど時間があったんですが、それでも足りないぐらいでした。今度、共通の友人と3人で野球観戦することを約束しました。4人部屋でしたが、1人でした。遺伝性ですが、僕と同じ病気(障害)だと言ったと思います。妹さんも同じ病気(障害)らしく、同じ病院に入院してたので、帰りに少し会いました。話は変わりますが、僕の通院まであと3日ありますが、今回は話したいことがいっぱいあります。血圧は、最近食事の前に測っていますが、結構高いので低く抑えるような薬を飲むかもしれません。発作を抑える薬も増やすかもしれません。

サークル(?)のこと(3)

2007-06-23 | Weblog
 昨日、サークル(のようなもの)の会合に久しぶりに参加しました。100人ほどいたこともあり(ほとんどが健常者の人)、案の定首の震えの発作が起きました。たぶん、極度の緊張からだと思います。幸いあまりひどいものではなかったので、しばらくして止まりました。1時間ぐらいの会合でしたが、内容はあまり覚えていません。次の通院まであまり起きなければいいんですが…。障害者の人だけの会合ではあまり発作は起きません(人数が少ないこともありますが)。そちらは、毎月の第2火曜日にあります。座談会のようなものですが、楽しみにしています。受付のようなものの人材グループにも入っているといいましたが、来年をめどに復帰したいです。そちらは健常者の人にフォローしてもらって、いつ休んでもいいようにしてもらっています。

近況(6)

2007-06-21 | Weblog
 今日、手すりが全部完成する予定です。昨日ほとんど終わったので、トイレと階段の踊り場だけです。昨夜、トイレに行きたくて起きて下まで行ったのですが、多少暗くても大丈夫でした。あと今日、週に二回ある店番の日です。内容は、客や業者の方と、電話の応対をして、午前中に店の整理をして1階のすべての部屋に掃除機をかけます。昼飯の準備などもします。だいたい午前の9時から午後の4時頃までです。忙しいといいんですが…。

今、凝っているもの(3)

2007-06-20 | Weblog
 TVでDVDも見たかったこともあり、ビデオデッキも壊れていたので、VHS内蔵のDVDプレーヤーを買うことにしました。さっそく日曜日に家電量販店に行き、物色しました。15000円ぐらいしたのですが、現金はあまり持ってなかったので、クレジットカード決済にしようとしたら、親父が払ってくれるというので甘えてしまいました。在庫がなかったので取り寄せになり、来週に入荷するということでした。これで家にあるビデオが見られると思うと、わくわくせずにはいられませんでした。DVDのソフトも買おうとしましたが、ここは我慢して来月に買うことにしました。CDは最近は「コブクロ」のBESTをよく聞いてます。

近況(5)

2007-06-19 | Weblog
 昨夜、手すりを使ってみたんですが、濡れても調子良かったです。本当は昨日全部完成する予定でしたが、書類がまだあったらしく、出来ませんでした。昨日リハビリもあったんですが、結構突っ込んだ話(担当の人の仕事のことなど)をしました。メニューは変わらないんですが、通販で買ったステップの器具での運動をだんだん増やしてます。今は15分を2セットです。あと今日の夕方、お見舞いに行ってきます。話したいことはたくさんあるんですが、時間に制限があるので、心の中で話すことを整理してます。

近況(4)

2007-06-16 | Weblog
 風呂場だけですが、手すりの一部が昨日完成しました。そのほかは来週の月曜にできる予定です。プラスティックのものは初めてでしたが、意外と感触が良かったです。昨夜は、少し頭が重かったので早く眠った(21時ぐらい)こともあり、今朝は早く目が覚めてしまいました。おととい、友人(身体障害者)が静養から帰ってきていて、入院していると聞いたので、さっそく電話しました。元気そうでした。僕と同じ病気(障害)のようです。遺伝性ですが。来週、お見舞いに行く予定です。車椅子ですが、以前は車を運転していて、よく野球観戦などに行きました。会うのを楽しみにしています。