トリ―チャー・コリンズ症候群

今朝は予定外の雪で、仕事はありません。
また今日2月22に日は、双子の友人の誕生日です。

先日、姉の納骨のため実家に帰りました。
両親は、上の姉が言うほどボケてはなく、まったく認知症の気はありませんでした。
歳が歳なので、忘れっぽいのは仕方ありません。

姉が最後を遂げた場所をまた見てしまいました。
そこは、かつてたった1度二人で雪遊びをしたところでした。
最初雪だるまを作っていたのだけれど、なぜか途中から椅子になってそれぞれが座っている写真があります。
私が12才で姉が18才でした。

実家のマンションに泊らず、娘のアパートに泊りました。娘は初め納骨に参加する予定にしていませんでしたが、急遽一緒に八王子の墓地まで行くことになり、それを両親はとても喜びました。
母は私がクリスチャンになってから、「信仰はほどほどにして先祖は敬って、お墓は大事にまもらなくてはならない」としつこく言っていました。
私はもちろん先祖もお墓もないがしろにするのではなく、自分ができる範囲で聖書的に対処したいと思っています。

さて、タイトルの疾患ですが、昨年バリバラでも紹介されていました。
先天性のもので、頬骨の欠如等の顎顔面形態の不調和が特徴的な疾患です。
日本では5万人に1人の割合だそうです。

おそらくその疾患と思われる方に電車の中で会いました。
その時私は一人で実家のある最寄り駅に向かっていました。
最初私はドア前で立っていましたが、すぐに、一人の座っている方が前かがみで顔に片手をおいている様子に気づき、、具合でも悪いのかと思いました。
そして、その症状に気がつきました。

その直後、大きな駅で人がたくさん降りたので、私はその方の正面に座って祈りました。
私は次の駅で降りましたが、その方はずっと同じ体制で座っていました。

姉が、入院先の病院から抜け出して、実家まで来るのに、電車で1時間以上はかかりました。
その時ウイッグを付けずに、バンダナを付けていたと聞きました。
姉に頭髪はありませんでした。
女性として、見た目を気にもせず、ただ自分の目的のことだけを考えていたのかと姉を悼む気持ちで1か月過ごしてきましたが、私はこの日この方に会って、姉の見た目なんてとるにたりないものだと思いました。
もちろん妹として、姉のその時の辛さは想像できますが、この方の苦しみを私は想像することもできません。

その方はただ一人、細い杖を片手に座っていました。

私が時々口づさむ讃美歌があります。
大河ドラマ「八重の桜」の中でも子供の声でメロディーだけ流れていました。
4節全部好きな歌詞ですが、1節だけ

♪主がわたしの手を　とってくださいます
どうしてこわがったり　にげたりするでしょう
やさしい主の手に　すべてをまかせて
たびができるとは　なんたるめぐみでしょう