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②どんな症状か

2017-05-30 14:23:00 | フォーカル・ジストニア
※2020年7月更新



【②どんな症状か】

【①フォーカル・ジストニアとは】に続いて、
では一体どんな症状なのかってとこです。


症状は、大きなくくりはあるものの、
まるで個性かのように人によって全く異なります。



実際には音楽家以外にも、
漫画家や美容師など様々な専門職の人で発症した例がありますが、
ここでは私自身が経験した「音楽家ジストニア」について記そうと思います。



実際の症状としては、
“ある特定の動作のみ、意図しない筋肉の過緊張により演奏困難になる”
といった症状が起こります。

簡単に言うと、
「こう動かしたいのに指がいうこと聞かないで勝手に動いちゃう!」
って感じです。



私の場合、
左手の中指にだけ、フォーカルジストニアの症状が表れ、
意図しない指の巻き込みや突っ張りが起こり、
始めは難しいパッセージが困難になり、
徐々にゆっくりで簡単なスケールさえも演奏不可能になりました。

楽器から指を離そうと思っても離れなかったり、
逆に押そうとしても押せなかったりといったように症状が出て、
コントロール不能になるというもの。



動かそうと思っても力が入らなかったり動かせない痺れや麻痺とは違って、
脳からの指令とは別に勝手に筋肉が動いてしまう感じで、
まるで自分の指じゃないような感覚になります。




不思議なことに本当にその指だけで、
他の指や反対側の指にはなんの症状も表れません。

それが“局所性ジストニア(フォーカル・ジストニア)”という
名前の由来なのですね。
 (※症状の進行度によって、両方に表れたり、他の指にも症状が表れたりすることがありますが、初期段階ではある1箇所のみに表れます。)



私は左指に症状がみられましたが、
楽器によっては右手だったり、
足だったり、口だったり、
声を使う場合は喉だったりと部位も様々あるようです。



最初は特定の楽器、特定の動作のみに表れていた症状が、
悪化していくと次第に似たような動作全てに表れ始めます。


私の場合は、
最初はサックスのみに表れていたものが、
似たような指使いのリコーダーにも表れるようになり、
次第に、“コップをつかむ”といった似たような動作、
自転車のハンドルを握る、
ピアノやパソコンのキータッチなど、
指先で触れただけでも症状が表れるようになっていきました。


食器を洗うことや、つり革につかまることなど、
一見まるで関係のなさそうな動作一つ一つに症状が出てくるようになりました。



このように、
悪化していくと、日常生活にも支障をきたす程になり、
また、症状とは関係ない指にも不随運動として別の症状が表れていきます。

自分の意思に関係なく、中指が勝手に巻き込んでしまうのを
他の指がカバーしようと一生懸命離そうとすることで、
指が突っ張ってしまったりといった不随動作が出てくるようになります。



「フォーカル・ジストニア」は死に至るような病ではないものの、
音楽家にとっては仕事道具である指が
自分の意思ではコントロールできなくなるということが
死ぬほど辛いのです。







ご興味いただけましたら、
カテゴリー《フォーカル・ジストニア》
他ページもお読みいただければ嬉しいです(*´꒳`*)




もっと詳しく知りたい方や、
同じくフォーカル・ジストニアを抱えて悩んでいる方、
質問・疑問などなんなりとコメントくださいませ♪( ´▽`)


コメントは非公開にも出来ますので、
公開しないでほしい等ご希望がございましたら
内容に添えていただければ、
公開いたしません。



奥田百合子 Yuriko Okuda

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①フォーカル・ジストニアとは

2017-05-30 13:15:00 | フォーカル・ジストニア
※2020年7月更新


 はじめに...



昔に比べると、
インターネット等の普及もあって、
だいぶその名前は知られるようにはなってきたけれど、

専門的に学んでいく上で、

学ぶ当事者である生徒はもちろんのこと、
お医者さんや先生、音楽家でも
この病気を知らない人がほとんどで、

幅広く認知されるに至っていないのが現状です。


私のように、
手術を受け復帰した人もいるだろうし、

人知れず長年に渡り
ずっと症状に苦しめられている人もいると思います。


そして、自分が「フォーカル・ジストニア」だということに気付かずに
悩み続けている人も多くいると思います。



私が実際にフォーカル・ジストニアを患い、
経験してきた様々なことを踏まえて、

まずは
“フォーカル・ジストニアを知ってもらう”

というのが私の心からの願いです。


※あくまで個人の意見であり、
専門家の意見ではないということを前提にお読みください。






【①フォーカル・ジストニアとは】

まず、
フォーカル・ジストニアって一体何ぞやってとこですよね。


別名、“局所性ジストニア”と呼ばれたりもしますが、

既にロマン派の時代には発症者(シューマンなど)がいた記録もあったりと、
割と古くからある疾患です。



古くからある疾患なのにも関わらず、

発症患者数が少なかったり、
発症していたとしても、病気のことを知らずに
本人自身が気付いていなかったり、

公表することで仕事が無くなるのを恐れて
公表していなかったり等、

実際にその名があまり知られていないのが現状です。



また、難病指定こそされていないものの、
(遺伝性ジストニアは難病指定疾患だけど、フォーカルジストニアは指定されておらず…)

原因や治療法、
発見方法や予防策など
まだまだ未解明の部分が多いため
難病と言わざるを得ないと思います。



様々な原因が複雑に絡み合っている疾患で、
何が原因かと断定することは難しいですが、
様々な考え方がある中、色んな経験を踏まえた私個人の意見としては、

症状を起こしている根本的な原因は、
筋肉や骨などではなく“脳神経の異常である”
というのが一番近いと思います。



難病指定されている「ジストニア」とは
名前が似ていますが、
症状や発症経緯などが大きく異なっています。


病名の
「フォーカル」は“局所的な”という意味で、
「ジストニア」とはラテン語で“ディス(非・不)”“トーヌス(緊張)”
という症状に対しての呼び名として使われています。







ご興味いただけましたら、
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