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*フォーカル・ジストニアのこと*

2020-12-31 00:00:00 | フォーカル・ジストニア
こんにちは✨


ものすっごい私事なことをブログで公表しようかどうか迷っていましたが、
そもそもブログに私事しか書いてないので今更か笑、と思って、
投稿したいと思います。


「フォーカル・ジストニア」
という音楽家特有の難病についてです。


私は多くの人にこの病気について知ってほしいとの思いで投稿していますが、
これ以降を読む読まないはご自身の判断でお願いしますm(__)m

※コメントはお気軽にウェルカムでお待ちしておりますが、
私や周囲の皆様が不快な気持ちになるような誹謗中傷はダメ・絶対!
でお願いします。



*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*


ことの始まりは、音大を卒業後、
1年半程たった頃でした。

私は、小さい頃から音楽が大好きで、
中学生の頃にサックスと出会って以降、
サックスを媒体として自分の音楽を表現してきました。

音大卒業後は、フリーで演奏活動や指導を行ってきました。


そんな中、“奴”はじわじわと正体を現し始めました。


練習中、「左指が転ぶなぁ・・・」といつものよくあることが始まりでした。

“指が転ぶ”というのは演奏者はよく使う表現ですが、
指が滑ってリズムが乱れるような現象です。

例えるならば、「一定のペースで歩いていて、ふとしたところでつまずいてリズムが乱れる」みたいな感じかな?

通常、指が転んでも、
転ばないよう意識したり、反復練習などによって転ばなくなるものです。

当然、「フォーカル・ジストニア」という病気なんて聞いたこともなかったので、
いつものように練習不足と思い、違和感のある指を更に徹底的にトレーニングしたのです。

それが練習を重ねていくうちに、改善するどころか
大きな違和感となり、思うように動かせなくなくなっていきました。

誰でもできる簡単なドレミファソラシドが出来なくなって初めて、
ようやく何かがおかしいと気が付きました。


気が付いてからは、
この現象が一体何なのか、もしかしたら何かの病気なのか、
ヒントを探るため、ネットでたくさん検索しました。

そして、
とある知り合いの「それってイップスじゃない?」という言葉がきっかけで、
音楽家特有の難病である「フォーカル・ジストニア」という病気
に辿り着きました。

違和感を感じ始めてから半年が経過していました。

その病名を知ると同時に、
この症状は、原因不明で簡単に治るものではない未解明の病気だ
という衝撃的な事実を
受け入れなければなりませんでした。



ショックすぎて、たくさん泣きました。

認知度が低いため、話したところで簡単にはわからない病気だし、
知られてしまうと音楽の仕事がなくなってしまうかもしれないという怖さで
近しい人達にしか公表することができませんでした。

当然、演奏にも指導にも支障が出るので、
それを悟られないように、いろんな方法でごまかしごまかし演奏を続け、
並行して様々な治療を試みていきました。


治療の効果が直接的に表れることはあまり無く、
症状は改善するどころか悪化傾向で、
ごまかしながらの演奏でもやはり限界もあり、
演奏活動や指導をセーブせざるを得ない時期が続きました。

何度も何度も音楽の道を諦めようと思いましたが、
今までずっと音楽と共に生きてきた自分にとっては、
これ以外の道は考えられませんでした。


“絶頂期の時のような演奏が出来なくても、その時出来る100%の演奏をする”
ということが、
音楽に対しても、
聴いて下さる人に対しても
礼儀なんだという思いで一生懸命演奏しました。


その期間は4年以上に渡りました。

たくさんの人の話を聞き、
体のこと、病気のこと、自分なりにいっぱい調べて勉強しました。

病気のことを知ったときから、
様々ある治療法の中に、外科的手術で治療するという方法があるのは知っていました。

ただ“手術”というのに怖さがあり、ずっと避け続けてきました。

出来れば手術しないで治す方法はないかと、
それ以外のアプローチで治療を続けていましたが、
なかなか自分に合う治療法はなく、
どれも大きな改善は見られず、悪化していくのとともに生きていくしかないのか
と半ば諦めモードになっていた頃、

とうとう日常生活にも症状が出てくるようになり、
この状態は本当にまずいと思って、
外科的手術に踏み切りました。

外科的手術といっても、
どんなんやと思う人も多くいるかと思いますので、
簡単に説明すると、
“頭蓋骨に穴をあけて、脳の神経を焼く”というなかなかシビアな手術です。


そして、無事に手術は成功。

もちろん、音楽も続けています。

やはり難病というだけあって、
手術したらすべてが元通り!オールオッケー!みたいな
上手い話はなくて、
これからが再スタートだという気持ちで、
今は完全復帰にむけて日々リハビリ練習に励んでいます。
(記:2017.1.28)



*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*.゜。:+*


と、私自身のあらかたのことを記しましたが、
フォーカル・ジストニアについてや、手術のことなど、
もっともっとたくさん知ってほしいし、
このページだけではほとんど記せていないので、
順次、別記事にまとめていきたいと思います。

ご興味いただけましたら、
他のページもお読みくださいませ。

①フォーカル・ジストニアとは


②どんな症状か


③発症の原因は何か


④治療方法


⑤まとめ



定位脳手術 体験記٩( 'ω' )و



症状変化動画



カテゴリー【フォーカル・ジストニア】



長文お読みいただき、ありがとうございました。

もっと詳しく知りたい方や、同じくフォーカル・ジストニアを抱えて悩んでいる人、
質問・疑問などなんなりとコメントくださいませ。

コメントは非公開にも出来ますので、
公開しないでほしい等ご希望がございましたら、内容に添えてください。
公開いたしません。

また、やりとりはコメントでは難しいので、メールでもご連絡お待ちしております(^^)
saxhouse.contact@gmail.com


奥田百合子 Yuriko Okuda


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2 コメント

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Unknown (るか)
2017-10-05 10:25:11
奥田さん、初めまして。
私は20年弱クラリネット奏者として活動しています。
私も局所性ジストニアです。
症状は一年くらい前からですが、自分がこの病気だと気付いたのは今年の夏の終わり頃なので、まだひと月ほどです。
私は右手の薬指に症状が出ているのですが、経緯は奥田さんとほぼ同じです。
最初は全く訳が分からなかったし、病気だなんて夢にも思いませんでした。
そして、この病気のこともそれまで全く知りませんでした。
この病気になってから、奥田さんのように自らの体験を綴られている方のブログをたくさん読みました。
とても参考になるし、勇気をもらえます。
この一ヶ月間で東京に何回も行ったし、あらゆる方法を模索しました。
平先生の所に行って手術の話も聞きました。
だけど、とてもとても迷っています。
奥田さんのように手術して良くなられた方もいらっしゃれば、話すことが出来なくなったり、歩くことが出来なくなったりする人もいるということを知りました。
奥田さんは後遺症はもう大丈夫ということですが、手術において一番問題に感じたことは何かありましたか?
アンブシュアや舌はその後問題なかったですか?
質問ばかりですみません。
今は絶望の淵を彷徨っています。
希望はあると頭では分かっているのですが、気持ちがついていけてません。
※「るか」様へご返答です。 (奥田)
2017-10-05 12:46:56
るか 様
コメントいただきありがとうございます。
取り急ぎですみませんが、
ご連絡先がわからなかったので、コメントにて失礼致します。
やりとりがコメントでは難しいので、
ブログ内に載せてあるメールアドレス
までメールをいただけますでしょうか(^^)

奥田百合子

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