家族会連絡用ブログ

クラッベ病患者とその家族の会の連絡用ブログです

広告

※このエリアは、60日間投稿が無い場合に表示されます。記事を投稿すると、表示されなくなります。

クラッベ病患者とその家族の会 第10回 定期総会を開催しました

2013年04月27日 00時00分00秒 | Weblog
クラッベ病患者とその家族の会 第10回の定期総会を開催しました。

酒井先生、アレフ先生 ありがとうございました!

参加頂いた皆様、至らぬ所が多く申し訳ありませんでした!
これに懲りず、またの参加をお待ちしています。

参加出来なかった皆さん、是非都合が合えば参加の検討を頂ければと思います。

皆さんにお目にかかれるのを楽しみにしています。

事務局
コメント

「夏のオープンセミナー」を開催しました!

2011年08月13日 23時59分59秒 | Weblog
8月13日(土曜日)に大阪大学医学部付属病院に於いて「カプアハウス」に御後援いただき、「夏のオープンセミナー」を開催しました。

当日は炎天下の中、沢山の参加をいただき有意義な時間を過ごす事が出来ました。

    

参加頂いた皆様お疲れ様でした。
講師の足立先生、富田先生、酒井先生、有り難うございました。

到らぬ点が沢山あったと想いますが、懲りずに次回もこの様な機会が設けられたらと考えています。

ご協力有り難うございました。
コメント

夏のセミナーを開催します

2011年06月13日 00時00分00秒 | Weblog
皆様

MLD患者会とクラッベ病患者とその家族の会では、
来る8月13日(金)に大阪大学医学部付属病院において
「夏のオープンセミナー」を開催します。


講師の先生及び講義の内容は以下の通りです。

1.地方独立行政法人 加古川市民病院機構 加古川西市民病院
  小児科 足立昌夫先生
  「緊張の強い子どもたちへの医学的アプローチ」~ボトックス治療を中心に~

2.東大寺福祉療育病院
  小児科 富田令子先生
  「レスパイト(ショートステイ)に関した取り組み」事例紹介と講演

3.大阪大学医学部附属病院
  小児科 酒井規夫先生
  「足立先生、富田先生、みんなでワーク」(アサーティブコミュニケーション)

4.一度みんなで話し合ってみよう!
  災害に対する備え「重症心身障がい児(者)」の防災・減災について

このセミナーは、疾患に関係なくどなたでも参加頂けるオープンなセミナーとなります。
是非、ご参加下さい。

 開催日:2011年8月13日(土曜日) 13時から(12時30分開場予定)
 会 場:大阪大学医学部付属病院 14階会議室

案内用のPDFファイルは、こちらからダウンロード出来ます。→ annai.pdf

準備の都合上、出来るだけ事前に下記まで参加希望の連絡をお願いします。
障がいが有る方などで、設備面等に配慮が必要な方はお知らせ下さい。

※満席の場合は、事前連絡を頂いている方を優先させて頂きます。

連 絡 先:クラッベ病患者とその家族の会・事務局
メ ー ル:mail@krabbe-support.net
コメント

クラッベ病患者とその家族の会 第8回 定期総会を開催しました

2011年04月30日 01時40分09秒 | Weblog
クラッベ病患者とその家族の会 第8回 定期総会
2011年4月29日
大阪大学医学部附属病院(14階会議室)


会長あいさつ
懇談会(軽食)


講演(酒井先生)


講演(Arif先生)

2010年度事業報告
2010年度会計報告
2010年度会計監査結果
役員改選について
2011年度事業計画(案)の審議
2011年度予算案(案)の審議


懇親会
コメント

【速報】第15回日本ライソゾーム病研究会 その2

2010年12月11日 16時45分02秒 | Weblog
12月10日・11日の二日間、東京慈恵会医科大学大学で開催された「第15回日本ライソゾーム病研究会」が終わり、現在帰りの新幹線の車中です。
今回はクラッベ病そのものや、直接・間接的に関連する内容のセッションも多く、私たちの家族会にとっても大変充実した内容のお話が聞けたセミナーでした。
内容に関しましては、改めて報告させていただく予定です。

会場の外でも、他の疾患のご家族や、いつも支援いただくカプアハウスの皆さんと有意義な情報交換&懇親を持つことが出来ました。

今後の活動についてもいろいろ考えなければと感じた次第です。
早期発見・早期治療に向けた取り組みや、他団体(家族会)との交流など、更に積極的に活動出来れば良いな~と感じました。

取り急ぎご報告まで!
コメント

【速報】第15回日本ライソゾーム病研究会

2010年12月10日 23時04分15秒 | Weblog
本日と明日の二日間、第15回日本ライソゾーム病研究会が開催されます。
会場:東京慈恵会医科大学大学1号館3階講堂。

LSD患者会とのラウンドテーブルディスカッションに於いて、武田会長から、家族会の概要と活動の報告がありました。
コメント

2010年度家族会総会を開催しました

2010年05月01日 12時00分00秒 | Weblog
2010年度家族会総会を大阪大学医学部付属病院で開催しました。
連休初日で、交通停滞などが心配でしたが、会場周辺の道路には、さほど混雑もなく、参加の皆さんも無事に到着されました。
総会も皆様のご協力により順調に議事運営する事が出来ました。

残念ながら今回参加出来なかった皆様には、後日資料等を送付させていただく予定です。
またの機会に参加・ご協力いただきますようよろしくお願いいたします。
コメント

訃報

2010年01月24日 00時00分00秒 | Weblog
突然ではございますが、笹井聖弘君が1月24日に1歳1ヶ月で永眠されました。
謹んでお知らせ致します。

突然の訃報に驚き、言葉もありません。
どうか安らかに・・・・。

お通夜、告別式などにつきましては、創父まで。

-- 創 父 --
コメント

新年明けましてお目出度うございます!

2010年01月01日 00時00分00秒 | Weblog
新年明けましてお目出度うございます!
旧年中は大変お世話になりました。
本年もよろしくお願いします。


時節柄、皆様お体ご自愛下さい。
コメント

ハンターズホープ財団へ手紙を出しました。

2009年11月12日 21時18分20秒 | Weblog
日本の新生児スクリーニング見直しに関して、米国「ハンターズホープ」財団へメールを送信しました。
現在日本では6種類の先天性代謝疾患等が新生児スクリーンの対象とされています(先天性甲状腺先天性甲状腺機能低下症、先天性副腎過形成、ガラクトース血症、ホモシスチン尿症、楓糖尿症、フェニルケトン尿症)。
今回、導入が検討されている「タンデムマススクリーニング法」では対象範囲が拡大されるため、色々な方面で検討が続けられています。
しかし厚労省の研究班から発表された最新データでは、クラッベ病は現段階の暫定対象リストに含まれていません。 
 
これについてもちろん私たちは大きな懸念を持っており、大変効果の高いこのスクリーニング法によってより多くの命が救われるようになんとか政府に圧力をかけられないかと検討しています。
そこで、ハンターズホープ財団の成功例を参考にさせていただくため、メールによる連絡をさせていただきました。

詳細は、会委員専用掲示板
 http://9105.teacup.com/krabbesupportnet/bbs
に掲載させていただいています。

会員の方でパスワードが解らない方は、創父までご一報下さい。
コメント