事情により、５月５日の総会を延期することとなりました。
度々予定が変更になり申し訳ありません。
近日中に、開催日時のお知らせをさせて頂く予定です。
宜しくお願いします。
度々予定が変更になり申し訳ありません。
近日中に、開催日時のお知らせをさせて頂く予定です。
宜しくお願いします。
うららかな好季節を迎え皆様におかれましてはお元気でお過ごしのことと拝察いたします。
二年連続で開催を控えておりました家族会の総会ですが、本年度はオンライン（ZOOM）による開催を基本として、対面での開催を含めた混成（ハイブリッド）開催とさせて頂く事になりました。
昨今のクラッベ病に関する状況などのお話もお聞き出来る機会ですので、会員の皆様におかれましては、是非ご参加頂きますようご案内致します。
本日、会員の皆様宛案内状を発送しましたので、間もなくお手元へ届く予定です。
ご確認を宜しくお願い致します。
二年連続で開催を控えておりました家族会の総会ですが、本年度はオンライン（ZOOM）による開催を基本として、対面での開催を含めた混成（ハイブリッド）開催とさせて頂く事になりました。
昨今のクラッベ病に関する状況などのお話もお聞き出来る機会ですので、会員の皆様におかれましては、是非ご参加頂きますようご案内致します。
本日、会員の皆様宛案内状を発送しましたので、間もなくお手元へ届く予定です。
ご確認を宜しくお願い致します。
クラッベ病患者とその家族の会 第１０回の定期総会を開催しました。
酒井先生、アレフ先生 ありがとうございました！
参加頂いた皆様、至らぬ所が多く申し訳ありませんでした！
これに懲りず、またの参加をお待ちしています。
参加出来なかった皆さん、是非都合が合えば参加の検討を頂ければと思います。
皆さんにお目にかかれるのを楽しみにしています。
事務局
酒井先生、アレフ先生 ありがとうございました！
参加頂いた皆様、至らぬ所が多く申し訳ありませんでした！
これに懲りず、またの参加をお待ちしています。
参加出来なかった皆さん、是非都合が合えば参加の検討を頂ければと思います。
皆さんにお目にかかれるのを楽しみにしています。
事務局
８月１３日(土曜日）に大阪大学医学部付属病院に於いて「カプアハウス」に御後援いただき、「夏のオープンセミナー」を開催しました。
当日は炎天下の中、沢山の参加をいただき有意義な時間を過ごす事が出来ました。
参加頂いた皆様お疲れ様でした。
講師の足立先生、富田先生、酒井先生、有り難うございました。
到らぬ点が沢山あったと想いますが、懲りずに次回もこの様な機会が設けられたらと考えています。
ご協力有り難うございました。
当日は炎天下の中、沢山の参加をいただき有意義な時間を過ごす事が出来ました。
参加頂いた皆様お疲れ様でした。
講師の足立先生、富田先生、酒井先生、有り難うございました。
到らぬ点が沢山あったと想いますが、懲りずに次回もこの様な機会が設けられたらと考えています。
ご協力有り難うございました。
皆様
ＭＬＤ患者会とクラッベ病患者とその家族の会では、
来る８月１３日(金)に大阪大学医学部付属病院において
「夏のオープンセミナー」を開催します。
講師の先生及び講義の内容は以下の通りです。
１．地方独立行政法人 加古川市民病院機構 加古川西市民病院
小児科 足立昌夫先生
「緊張の強い子どもたちへの医学的アプローチ」～ボトックス治療を中心に～
２．東大寺福祉療育病院
小児科 富田令子先生
「レスパイト（ショートステイ）に関した取り組み」事例紹介と講演
３．大阪大学医学部附属病院
小児科 酒井規夫先生
「足立先生、富田先生、みんなでワーク」（アサーティブコミュニケーション）
４．一度みんなで話し合ってみよう！
災害に対する備え「重症心身障がい児（者）」の防災・減災について
このセミナーは、疾患に関係なくどなたでも参加頂けるオープンなセミナーとなります。
是非、ご参加下さい。
開催日：２０１１年８月１３日（土曜日） １３時から（１２時３０分開場予定）
会 場：大阪大学医学部付属病院 １４階会議室
案内用のＰＤＦファイルは、こちらからダウンロード出来ます。→ annai.pdf
準備の都合上、出来るだけ事前に下記まで参加希望の連絡をお願いします。
障がいが有る方などで、設備面等に配慮が必要な方はお知らせ下さい。
※満席の場合は、事前連絡を頂いている方を優先させて頂きます。
連 絡 先：クラッベ病患者とその家族の会・事務局
メ ー ル：mail@krabbe-support.net
ＭＬＤ患者会とクラッベ病患者とその家族の会では、
来る８月１３日(金)に大阪大学医学部付属病院において
「夏のオープンセミナー」を開催します。
講師の先生及び講義の内容は以下の通りです。
１．地方独立行政法人 加古川市民病院機構 加古川西市民病院
小児科 足立昌夫先生
「緊張の強い子どもたちへの医学的アプローチ」～ボトックス治療を中心に～
２．東大寺福祉療育病院
小児科 富田令子先生
「レスパイト（ショートステイ）に関した取り組み」事例紹介と講演
３．大阪大学医学部附属病院
小児科 酒井規夫先生
「足立先生、富田先生、みんなでワーク」（アサーティブコミュニケーション）
４．一度みんなで話し合ってみよう！
災害に対する備え「重症心身障がい児（者）」の防災・減災について
このセミナーは、疾患に関係なくどなたでも参加頂けるオープンなセミナーとなります。
是非、ご参加下さい。
開催日：２０１１年８月１３日（土曜日） １３時から（１２時３０分開場予定）
会 場：大阪大学医学部付属病院 １４階会議室
案内用のＰＤＦファイルは、こちらからダウンロード出来ます。→ annai.pdf
準備の都合上、出来るだけ事前に下記まで参加希望の連絡をお願いします。
障がいが有る方などで、設備面等に配慮が必要な方はお知らせ下さい。
※満席の場合は、事前連絡を頂いている方を優先させて頂きます。
連 絡 先：クラッベ病患者とその家族の会・事務局
メ ー ル：mail@krabbe-support.net
クラッベ病患者とその家族の会 第８回 定期総会
２０１１年４月２９日
大阪大学医学部附属病院（１４階会議室）
２０１１年４月２９日
大阪大学医学部附属病院（１４階会議室）
会長あいさつ
懇談会（軽食）
講演（酒井先生）
講演（Arif先生）
2010年度事業報告
2010年度会計報告
2010年度会計監査結果
役員改選について
2011年度事業計画（案）の審議
2011年度予算案（案）の審議
懇親会
懇談会（軽食）
講演（酒井先生）
講演（Arif先生）
2010年度事業報告
2010年度会計報告
2010年度会計監査結果
役員改選について
2011年度事業計画（案）の審議
2011年度予算案（案）の審議
懇親会
12月10日・11日の二日間、東京慈恵会医科大学大学で開催された「第15回日本ライソゾーム病研究会」が終わり、現在帰りの新幹線の車中です。
今回はクラッベ病そのものや、直接・間接的に関連する内容のセッションも多く、私たちの家族会にとっても大変充実した内容のお話が聞けたセミナーでした。
内容に関しましては、改めて報告させていただく予定です。
会場の外でも、他の疾患のご家族や、いつも支援いただくカプアハウスの皆さんと有意義な情報交換＆懇親を持つことが出来ました。
今後の活動についてもいろいろ考えなければと感じた次第です。
早期発見・早期治療に向けた取り組みや、他団体（家族会）との交流など、更に積極的に活動出来れば良いな～と感じました。
取り急ぎご報告まで！
今回はクラッベ病そのものや、直接・間接的に関連する内容のセッションも多く、私たちの家族会にとっても大変充実した内容のお話が聞けたセミナーでした。
内容に関しましては、改めて報告させていただく予定です。
会場の外でも、他の疾患のご家族や、いつも支援いただくカプアハウスの皆さんと有意義な情報交換＆懇親を持つことが出来ました。
今後の活動についてもいろいろ考えなければと感じた次第です。
早期発見・早期治療に向けた取り組みや、他団体（家族会）との交流など、更に積極的に活動出来れば良いな～と感じました。
取り急ぎご報告まで！
本日と明日の二日間、第15回日本ライソゾーム病研究会が開催されます。
会場：東京慈恵会医科大学大学１号館３階講堂。
LSD患者会とのラウンドテーブルディスカッションに於いて、武田会長から、家族会の概要と活動の報告がありました。
会場：東京慈恵会医科大学大学１号館３階講堂。
LSD患者会とのラウンドテーブルディスカッションに於いて、武田会長から、家族会の概要と活動の報告がありました。
2010年度家族会総会を大阪大学医学部付属病院で開催しました。
連休初日で、交通停滞などが心配でしたが、会場周辺の道路には、さほど混雑もなく、参加の皆さんも無事に到着されました。
総会も皆様のご協力により順調に議事運営する事が出来ました。
残念ながら今回参加出来なかった皆様には、後日資料等を送付させていただく予定です。
またの機会に参加・ご協力いただきますようよろしくお願いいたします。
連休初日で、交通停滞などが心配でしたが、会場周辺の道路には、さほど混雑もなく、参加の皆さんも無事に到着されました。
総会も皆様のご協力により順調に議事運営する事が出来ました。
残念ながら今回参加出来なかった皆様には、後日資料等を送付させていただく予定です。
またの機会に参加・ご協力いただきますようよろしくお願いいたします。