マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

2転3転する話・・

2024-05-27 01:05:15 | 日記

2016年3月7日

データが、良くなっていたから
生物学製剤のアクテムラを見送るって、
喜んだのもつかの間

いつのタイミングで行くか見ていると
女の先生が今日来て言ってた

やっぱり、アクテムラ行くんだ

結局、アクテムラ無しではスティル病は
押さえられないのかな
それとも私の身体が駄目なのか

昨日、初めて売店まで1人で
歩きました

ちょっと、自信無かったけど、
いつまでも入院棟ホールだけ、
うろちょろじゃ、足が弱る一方
だから、私は元気ですアッピール
して、少しでも退院早められたら
って・・・

免疫力低下でサイトメガロウィルス感染、
口内炎のアクシデント、CRPがまだ高い
とか、アクテムラを点滴して経過見たい
とか言われ、少し凹み気味だった心

1人で売店へ行ける事によって、
少し晴れた気がします
やれば出来るんだって

あまり無理はしてはいけないけど
良い気分転換になります

売店で砂糖無しのアイス買って食べて
砂糖無しのカフェオレを休憩所で飲みながら、母と電話したり、LINEしたり
それだけでも、リフレッシュ出来るし

部屋にずーと居ると、色々考えて
嫌になるし
これからの治療方針が全く見えない
一体、私はどうなるんだろうって・・

今日は日曜で病院も休みだから
先生は来て無いから何も話せ無かった
明日からまた1週間始まり薬が減ったら帰れるのかな・・

それとも、アクテムラ打つ迄帰れ無い?

次の日、病棟担当の先生が来て
アクテムラはしないと言われました

主治医と女の先生はする

もう1人の担当の先生は
何も言われません

ちなみに、私は4人の担当
先生に診て貰っています

朝、婦長回診の時に、これからの
診療方針がわからないし、
先生方の意見が違うから
迷うし、色々考えてしまうと話ました

すぐさま、病棟担当の先生が来て
アクテムラはしないし、サイトメガロウィルス感染
が良くなって、血液検査が良かったら
退院して、地元の病院で外来治療に
なるって言われました

地元の病院の主治医が今入院中の
病院の院長をされています
28年来の主治医が大学病院の院長
って・・・私も知らなかったんです
来て見てビックリでした

アクテムラは結構、副作用があるんだと
だから調子が悪く無い今、する必要
は無いらしい・・

そんな怖い薬嫌だな

早くサイトメガロウィルス感染治して、
家に帰りたい

今日の血液検査、良くなってますように・・

続く・・

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