アクテムラ11回目・・

令和6年9月17日（火）

膠原病内科にてアクテムラ点滴11回目受けました💉

素朴な疑問ですが、この

点滴はいつ迄打ち続ける

ものなのだろうか？

ステロイド7.5mgになって

とりあえず、血液検査も

安定している

ステロイド5mgになって

ある程度安定したら

それから先の事考えましょう

あまり、データーが無い病気

だからと前回言われたけど

ステロイドを止める日が

来るのかな？

1つ嬉しい事が

ムーンフェイスがかなり

萎みました🥳✨✨

ステロイド7.5mgになり

3週間と4日ですが明らかに

顔の浮腫が違う😲☝️

良かった🙌✨✨✨

転倒した・・

昨日、職場の廊下で転倒😱

反射的に手が出て両手の平

両膝を打ちまして痣が出来ました🥲✋

手首も少し痛めましたが、

直ぐ湿布を貼ったからか、

今日はさほど痛みも無く

痣も案外に薄くなってます

膝はちょっと痣が酷いけど

見えないから大丈夫🫡

大人なると転ける事って

あまり無い事だから、

本当にびっくりしました😲‼️

自分の足に引っかかるなんて

思いもしない事だった🥲

そして本日はずっと通って

お世話になっている病院の検診日、先生に転けた事話したら、骨折して無くて良かった

って言われました😅☝️

フェリチン　13

CRP 0.01

特に変わり無く順調でした🆗

じつわ、ステロイド離脱症状

夜になると足が怠くなって

困っています🤔だけど、ステロイドの量に身体が慣れたら多分怠さも取れると思う

今までの経験から・・

しばらく様子見かなって

思っています。

アクテムラ点滴＆減薬・・

令和6年9月2日（月）

膠原病内科受診日🏥

フェリチン　26

CRP 0.01

今日でアクテムラ点滴が10回目になりました💉

体調も変化無く日々過ごして

いますが、良くなった!!って

言うほど自覚が無くて、

仕事から帰って夕食済んだら

凄い睡魔に襲われて一度

ウトウトしてしまう日々😪💤

下肢筋力の低下が相変わらず

腕の筋力はまだマシな感じ💪✨

ステロイド副作用なのか？

ステロイド離脱症状か？

まだ、身体がシャンとしない

😱💦💦

明日からステロイドが

10mgから7.5mgに減薬💊

遂に一桁台✨✨

夢のムーンからの脱却

長かったな～🌝

流石に10mg切ったら

顔戻る・・・かな!？🥲

点滴・・・

令和6年８月19日（月）

本日、アクテムラ9回目の日

膠原病内科受診しました🏥

主治医不在の為、代わりの

先生が診てからの点滴で

採血も検尿も無し💉

しかも、申し送りが上手くいって無くて結構待ちました

凄い事務員さんも看護師も

先生も謝罪してましたが、

私は別に病院で待つ事に

慣れているから何て事は、

無かったけど・・

昨日、暑くて夜何回も目が

覚めたせいか、点滴しながら

寝てました😪💤

体調も変わり無く日々過ごせ

ています🙆✨

来月、またステロイド減って

ムーンフェイスが無くなり

スッキリ顔に戻る日を夢見て

いましたが、体重が毎月増え続けています😱💦💦

スッキリ顔から遠退くよ😭

ちょっと気を付けていかないと、食生活🍰🍜🍦

アクテムラ8回目・・

今日は膠原病内科の受診🏥

アクテムラ点滴8回目💉

血液検査の結果

フェリチン　38

CRP 0.02

ずっと安定している感じ

ですが、風邪引いた時も

CRPは上がらない状態だった

から、良く分からないなぁ～🤔

でも、夏風邪完治してとても

元気になりました🙆✨

味覚も嗅覚も戻りました

美味しいものを美味しく食べられる幸せ🍰

ただ、1つ体重が増えるのが

悩みです😱💦

ステロイドが12.5mgから

10mgに減りました💊

ムーンフェイスからの脱却

いつ頃から顔戻るかな🌝

早く前の顔に戻りたい😆☝️