ステロイド 20mm～～～{/sos/}

相変わらず体調が悪いので、Ｄｒ．に電話をした。その結果、ステロイドを20mmに増やすように支持されてしまった。
まじで～って思ったけど、しかたないかなぁ
ステロイドを20mm飲むなんて何年ぶりだろう？11年？？？

ここで、ちょっと私の病気についてお話しま～す。
膠原病の疑いと診断されたのが’92の初秋。はじめはただの風邪だと思っていたのに微熱が2～3ヶ月も続き、すぐに疲れるわ、通勤も大変になり、おかしいと思って近くの総合病院へ行ってみた。
すぐに検査をされ、「もしかしたら膠原病という病気かも知れません」と言われた。「母も膠原病なんですが、遺伝ってあるんですか？」「あるかもしれませんね。大学病院を紹介しますので、そこの腎臓内科にすぐにいってください」と総合病院のＤｒ．に言われ、2週間後に受診をした。
「先週来ると思って待っていたんだよ。でも、先週は混んでいたからねぇ、ちょうどよかったかな。この前もいっぱい血を採ったと思うけど、今日も採血するからね。いい？」「はい」「お薬は解熱鎮痛剤と抗生物質を1か月分出すから、1ヵ月後に検査の結果を聞きにきてね。予約を取っていけば、待たずに済むから．．．」「はい、ありがとうございました」
1ヵ月後ね。じゃぁ、きっとたいしたことないなと思って、気楽な気持ちでいた。それなのに．．．
突然、病院から電話が来ちゃいました。「あさって、入院してください」「えっ？入院ってどういうことですか？」「私は事務のもので、担当の医師から連絡してくださいと言われただけなので。」「・・・・・わかりました、準備するものは。。。」
こんな感じで突然、入院となってしまった。この時はSLE（全身性エリテマトーデス）の疑いと腎臓機能の低下が原因でということだった。まいった、まいった。
でも、入院の翌日、悪かったはずのデータはすべて正常範囲になったという。Ｄｒ．たちも悩んでいたけど、とりあえず一通りの検査や腎性険をして2週間で退院した。
それから1年後の秋。また、具合が悪くなった。原因はやっぱり風邪。
引越しをしてまだ半年、転職したばかり．．．悩んだあげくにダーリンの会社のすぐ近く（歩って5分）の日赤に行ってみた。膠原病科もあったし、タイミングよく外来も担当医が居た。
「シェーグレン症候群だね」「はい？」聞いたことも無かった。「膠原病の一種ですよ。今すぐ入院とかは必要ないから、外来でゆっくり検査していきましょう。今日は解熱鎮痛剤を出しておくから。2週間に1回通院してね」「はい」
シェーグレンって何よとりあえず、本を買おうと思ったけど、どの「家庭の医学」にも載っていなかった。Ｄｒ．の話だと唾液が出なかったり、涙が出ない病気ということだった。確かに食事のとき、飲み込んだりするのが大変だった。
それから、しばらくの間検査のために通院を続けたが12月になって、急に体調が悪くなり、ステロイドを8mm飲むことになった。翌日から、今までがうそのように元気になった
2週間後には6mmに減らすことが出来た
ところが・・・
今度はネフローゼの一歩手前ということで、またまた緊急入院
それに合わせて、SLEとシェーグレンの治療もすることになり、ステロイド30mm投与となった。この時から病気との闘いが始まった。それでも、私はまだまだ軽いほうだったのだけど・・・
入院中、薬が合わなかったのか、なにが原因なのかいまだに謎なのですが、意識不明になり、生死を彷徨った。が、今こうしているから生きてま～す。
これが’94の冬のこと、それからずっと、ステロイドを飲み続けて、もう11年になるのかな。
でも、病気と仲良く付き合って元気！？に暮らしてます。ずっと、ダーリンが支えてくれてるおかげ何だけど
ふふふ

Hospital

今日はH.Pの予約日。憂鬱

am10：00　婦人科の予約票を受付に出し、
みゅう　：　「先にリ・膠科に行ってきます」
受付　：　「じゃ、戻ったら声をかけてくださいね」
みゅう　：　「はい」
10時の予約と言っても、担当医が病棟から戻ってくるのは10：30以降とわかっているので、
予約を取っていないリ・膠科（リウマチ・膠原病科）へ先に行った。
お薬だけでの受付をすると予約なしでも早いのだ。決まった時間にDr.が必ず話を聞きながら処方をしてくれるし、体調が悪いときはその場の判断で検査も至急してくれる

主治医　:　「どう？」
みゅう　：　「2週間くらい前から高熱が続いての。座薬を使っても下がらなかったけど、やっと微熱程度になった。でも、だるいし、結構身体はキツイ」
主治医　：　「う～ん、仕事は忙しいの？」
みゅう：　「うん。決算だし．．．」
主治医　：　「薬の量が足りないんだなぁ。普通に生活して、仕事してるんなら今の量でいいんだけど．．．」
その後、しばらくDr.の説明が続き、私もそのほかの症状を話しながら質問をしたり。
主治医　:　「じゃ、今日から3T(15mm)にして。熱が下がっても2週間は3T飲んで、様子を見よう。もし熱が下がらないようなら、月曜日にでもTELして。」
みゅう　：　「はい。わかりました。ありがとうございました」

はぁ、3Tかぁ。久々に増えちゃったなぁ。でも、仕方ないか
重た～い気持ちのまま、婦人科へ。グッとタイミングでDr.が来たのでそれほど待たずに呼ばれた。
産婦人科への通院を始めたのは、昨年の夏から。3年前に子宮筋腫と言われ、年に1回は検査を受けるように進められたにもかかわらず、婦人科の内心が嫌で避けていた。が、最近になって、不正出血があったり、腹痛があったり、子供もそろそろほしいし・・・というわけでの受診だった。
初診は緊張したけど、あんなに嫌がっていたのが馬鹿らしいほど。「子宮がん検診は受けたことある？」「いいえ」「じゃぁ、一緒にやっちゃうからね」「はい」「1ヵ月後に結果を聞きにきて」「はい」
1ヵ月後、2回目の受診で子宮頸がんと言われた時、自分のことじゃない気がした。ダーリンに電話で報告したときに「がん？」と言われて初めて「そうだ、がんなんだぁ」と急に怖くなった。それから1週間後には入院をし、手術をした。初期も初期だったし、0期だったので、予定より早く1時間30分の手術で終わった。手術より麻酔の方が怖かった私だけど、すぐに麻酔から覚め、意識も戻った。大変だったのは水分が取れないこと。麻酔からすっかり覚めるまで、翌日まで水を飲めなかったのは、唾液の出ない私にはこたえた。声が出ないし、痛いし。まぁ、この話はまたの機会にでも、ゆっくりお話しましょう。

みゅう　：　「こんにちわ」
担当医　：　「こんにちは。この前の検査の結果はまったく問題ないから心配しなくてのいいよ」
みゅう　：　「転移の心配もないですか？」
担当医　：　「うん、今のところは大丈夫！！じゃ、今日も細胞診するから隣の部屋に入ってね」

ふぅ、内診はやっぱりいやなのよねぇ。細胞をとられると痛し。。。まぁ、転移しまた手術もいやだし．．．

内診後
担当医　：　「見たところ、大丈夫そうだし、卵も大きくなってきてるから妊娠も可能だよ」
みゅう：　「えっ、もう大丈夫なの？」
担当医　：　「うん、大丈夫。卵巣も子宮も問題ないから、心配しなくていいよ。」

救われた気がした。妊娠はあきらめかけていたから．．．これで子供が出来ないなら膠原病が原因か薬をずっとのんでいるからか。

今日はダーリンが付き添ってくれていたし、1時間くらいで終わったので、買い物をしながら帰宅の途に着いた。H.P.に行くとそれだけで疲れるし、細胞診した日は出血して、痛いので、帰ってからは横になった

ママのお誕生日

今日はママのお誕生日。
プレゼントと昨日買ったお守りを持って実家へ遊びに行った。
実家へは車で10分くらい。近いようで遠い距離。
とはいえ、毎週金曜日は両親がマイホームへ買い物がてらと顔を出しに来る。
妹には羨ましがられるほど・・・

今日はこの後、ダーリンの先輩の家に行ったので長居はしなかったけど。。。
ダーリンの先輩の子供たちにお年玉をあげるための訪問。上の子が中3の女の子、今年は高校受験なのでお守りも渡した。どうか合格しますように。。。下の子は5歳の男の子。これがまたやんちゃ坊主で、困ったもんなのだ。わたしにとてもなついていて、くっつきまわられる。顔はめちゃくちゃかわいい！！ひそかにジャニーズ・ジュニアに入れようかとダーリンとたくらんでいるのですが。。。

初詣

行ってきました、初詣。
どこのルートも渋滞、渋滞、渋滞。もう、ウンザリしてしまいました。

裏道にあった、スペースを見つけて駐車し（路駐ではないですよ）、歩いて神社まで。。。
相当、歩くのかなぁと思ったら以外にも神社の裏に近くて、ラッキー！！

お参りして、おみくじを引いて、お守りを買って、神社にいた時間は正味20分くらいかな。
普通なら30分で着くくらいの距離なのに今日は2時間くらいかかったかな。で、いたのは20分。
う～ん、まぁ、正月三が日仕方ないかな。

A HAPPY NEW YEAR !!

はじめまして。みゅうです。
宜しくお願いしま～す。ということで。。。

新年明けましておめでとうございま～す！！

昨年から体調が悪くて、ｐｍになってから買出しをして新年会の準備。
新年会といっても家族だけですけど。。。それに今年は妹夫婦も帰郷できず、両親とダーリンと私の4人だけ。。。ちょっと、寂しいけどね。


4人だけの新年会は大盛り上がり、もうダーリンとパパには困ってしまいます。
っていうか、どうして二人はこんなに似ているの？？？

タクシーで帰るという両親を見送ったとき、雪が積もっていたのでママと久しぶりに手を綱いてあるいちゃった。ママはパーキンソン病の一種の多系統萎縮症という病気（と膠原病もあり）なので歩くのも少し困難なのです。途中までいいというママの言葉に甘えて引き返した私だけど、こっそり二人の様子を見てたら、パパとママが手をつないで歩いてました。相変わらず仲がいいなぁとほくそえんだりして。。。
私たちもパパとママみたいな夫婦になりたいな。


明日は初詣に行きます。混んでいませんように・・・