ここままさん

コメントありがとうございます。昨春からフルタイムで仕事のため、なかなかお返事できずスミマセン。

タイミング的に、夏休みにかかる感じで治療でしょうか？
息子に、これからハローベストがんばる子がいるんだって…だからちょっと頭の写真撮らせて？と言ったら、気がまぎれるものを持っていくといいよ！ＤＳとか！と申しております。
それまでＤＳやらせていなかったので、また、ちょうど妖怪ウォッチが流行りだした頃だったので、不自由な３ヶ月ではありましたが、ゲームできたのは楽しかったみたいです。

ちなみにその後ですが、学校で乱暴な子にヘッドロックかけられたり小突かれたりすることがあっても、頭に触れられたりするのを極度に恐れたりはしてないです。(親としてはかんべんしてほしいですが)
あと先端恐怖症とかも全然ないです。自分じゃ、どんなもので固定しているか、見えないですもんね。

息子の現在です。
こめかみの痕は、さすがにはっきり四ヶ所残っていますが、髪の中は、長めにしておけば目立たないようです。

若葉さん

コメントありがとうございました！

息子がハローベスト外してちょうど一年。

結局、長い斜頸のせいで背骨に歪みが残っていますが、レントゲンでは見てわかるものの、日常には特に影響ないみたいで、毎日友達と遊んだり、サッカー教室やソロバンと、普通に過ごせています。

多分６年の側弯検査で何か言われるんじゃないかなと予想していますが。


あと、斜頸が復活したのが、あれから２回くらいあったかな？←おおざっぱ…σ(^_^;)

息子の場合、体調管理に気をつけると、持ち直すみたいです。
だからストレス性じゃないかと言われたのかな。

鼻炎持ちなのでまめに耳鼻科に行ったり、あとは、そろそろ斜頸くるか！？と親のテケトーな勘で感じ取ると、アロエベラジュース飲ませてます。

このところ、首の動きがまた微妙になってきました。
季節の変わり目、風邪引かないようにしてあげようと思います。

ハローベスト頑張った子供達、みんながその後良くなっていますように。

近況など

あーたん様
どん亀レスでゴメンナサイ。
手術後、娘さん調子いいみたいで良かったですね！！
私も、手術すると首の動きがとても限定的になると説明されましたが、親が想像しているより子供の身体って柔軟で適応性があるということでしょうか…
ともかく、術前より過ごしやすくなられたようで何よりですね。

息子は相変わらず、調子のいい日と悪い日がありますが、とりあえずは花粉症対策しながら普通に過ごさせています。
無理やり左を向かせてしばらく我慢させると首の傾きがかなり解消されるので、やはり息子の場合、原因は筋肉やら神経で、今の医学では完全な解消が難しいのかなと感じています。
ただ11/21-1/24の二カ月は首がまっすぐだったので、そのうちまたそういう安定した時期が来るといいなと思います。
まとまりませんが、近況報告です。

明日は診察

先月から、鼻淵丸、マヌカハニーに加えてアロエベラジュースを飲ませていますが、とりあえず調子いいみたいです。

今までは、朝は真っ直ぐでも、下校してくると首が曲がっているなあ…ということが多かったのですが、アロエを加えて４日目にはカラーなしで過ごせるようになり、痛みを訴えたり、見た目が曲がっていると思うことも、今は無くなっています。

(ただ、3つ飲ませちゃってるので、何が効いてるのかわからないです。どなたかのヒントになればと一応載せておきますが…)

明日は小児神経の先生に見てもらう二回目の日。
早く寝かせて、なるべくいい状態で見てもらおう！

ご質問について

Tくんママさん
ご無沙汰しています！
学校や放課後の過ごし方、いつまでも心配はつきませんね…
Kは今週から、カラーを徐々に外していくことにしました。体育も、今週から始めました。
時折首が痛い、揉んで…と帰ってくることもありますが、あせらず様子を見ようと思っています。
病院の小児神経の先生を紹介していただき、みていただいたのですが、日常生活に支障は？とか、どこまでの検査・治療を望みますか？と逆に聞かれた形です。
仮に筋肉や神経の関係で首に来ているんだとすると、もっと歩行や字を書くときなどに支障が出るタイプの方が、治療を受けているようです…
先生のお話から、お子さんによっては、親御さんの考えで治療を中断することも選択肢なのかな？という印象を受けました。
うちは、とりあえず日常の様子を見ながら、方向性を決めて行こうという感じです。
日常での支障と、息子への治療の負担を秤にかけて判断することになるのかなと思います。

もっちゃんさん
はじめまして。
腰にベルトがあるのですか？脇のあたりのベルトのことでしょうか？
それとも大人の患者さんでしょうか？
うちの息子がつけていたのとは、少し違うようですね。
ご参考になるかわかりませんが、上半身は清拭のみでした。暖かい濡れタオルで脇、首の付け根などふいていただき、ベスト装着部分は隙間からタオルを差し込み、乾布摩擦みたいにタオルをピンと両手で引っ張ってゴシゴシしてもらっていました。
私がいるときは引き受けたりもしましたが、私がいても看護師さんが、お母さんいいですよ！と快く言って下さるのに甘えて、ほとんどやっていただいていました。息子は不便なハローベスト状態で文句たらたらだったので本当に頭が下がります…
頭は、ピンが緩んでさえいなければ化膿しないということで、洗髪可能ということでしたが、息子がそれはもう嫌がって（怖がって）、ようやく三ヶ月のハローベスト生活の後半くらいになって、シャンプーハットをつけたら頭頂部だけは洗わせてくれるようになりました。というか看護師さんにやっていただいていました。
ということで、彼がピン周りを触らせたのは、ピンを締め直すとき、ピンが化膿して外したとき、その後一本追加したとき、そしてピンを外したときくらいだと思います。
あまりご参考になるかわかりませんが、何か私でお話できることでしたら、お答えしますので、聞いて下さいね。
ただ、上記のことも、病院によって方針など、違うこともあるかなと思います。
ご病状がわかりませんが、快方に向かわれるようお祈りいたします。