声が伝わらない

線維筋痛症知って　青森の山口さん、患者家族会設立(河北新報) - goo ニュース

まずは山口さんの努力に敬服させていただきます。


私も昨年は『顔面神経麻痺』からの激痛に苦しんでいました。

その頃から比べれば『痛み』は減っているものの...

元々あった上肢障害＆下肢の後遺症からの痛みに加わったので...

弱い（一般的な痛み止めで一時的には収められる）痛みに変わったとはいえ、またいつ激痛に変わるか分かりませんから...

その辺を「口に出す」と...

「お前の痛みは、その程度だから良いじゃないか！」

などなど違う障害のある方から言われてしまい辛い事も...


話はズレてしまいますが...

薬を出す為だと思いたいのですが、私は「うつ病」の診断を受けています。

抗うつ剤ではないとはいえ...気怠さも...

痛みと怠さから「動く」気持ちを出すまでに、正直言えば、かなり時間がかかるようになりました。

なので...

「怠けているだけ」「甘えているだけ」と言われる気持ち...少しは分かると思っています。


私も違う障害（難病）の事はわかりません。

だけど...

言われるとやっぱり辛いです。

だから...

まずは「聴くだけ」に徹する事にしています。
（たまには口出しする事もありますが...）


話が“どんどん”ズレていってしまいましたが...

私もいろんな団体を回っていて思ったのですが...

障害者団体でも「どの障害が主になっているか」で「違う」と感じてきました。

「会」の無い障害は一定の団体に一括りにされてしまい「声を上げても」聴き入れてもらえません。

場合によっては「口撃」を受ける事さえ...


「会」を立ち上げる（知ってもらう）というのは並大抵の努力ではできないと思っています。

「気持ちが折れないように」周りの人も支えてあげて欲しいと思っています。