検査その３

最後は経食道エコーですが私にとっては、この検査の前は少し凹みます。
とりあえずのどを通るあの苦しさはたまりません、私は必ず暴れます。
カメラは胃カメラと形は同じで太さも変わらない感じがします。
最初の時は女性の方でゆっくりいれられて苦しい時間が長かった、今回は男性の方で一気に入れてくるので苦しさは一気にきましたどっちかと言うと後者の方がらくかも？・・・。
検査の時間は１０分か１５分ぐらいで最初にのどに麻酔液を入れられるのですが
それも結構きついです（飲み込まず３分ぐらいのどでとめておかなくてはならない
ので）
これでどこの弁が悪いのか見ているようで私の場合は後尖の真ん中の部分が逸脱していることがわかるようです。
結果、内科では逸脱の範囲が大きいので手術には慎重な発言もありました。
私のかかっている病院では検査後循環器内科全体でまず会議にかけられ内科の判断
結果が検査結果の説明とともにされます、私の場合どうしても３日間で退院したかったので夜に説明を受けました、その話し合いの結果（こちらは、早期手術の場合の弁形成の確立、心不全やそのほかのリスクの今後の増大の確立などを質問しました。）結論、私としては、やるなら弁形成を、それを考えると早期に手術のほうがということを伝えたところ心臓血管外科の方との会議にかけられ後日、結果として手術することに決まりました。（２回もこの検査を受けると手術に対しての心の準備ができてくると思います）

検査その２

本日は２の心エコーについて、
エコーは誰しも人間ドックなどで経験する冷たいジェルを塗って
スキャナーで読み取って画像をモニターに写すやつです。
私の場合は救急搬送されたときとその後１年ごとの検査と今回の検査と
受けました、心エコーの場合は、僧坊弁の大まかな状態と逆流の度合い
を調べているそうです。
先生によっては診ながら解説してくれたりします。
逆流の度合いなんかは赤く色がつけられはっきりわかります
私の場合は弁が逸脱して伸びている状態も最初のとき実際に当てられながら
「ここが逸脱してるんですよ」と言われてからこの病気との付き合いが始まった
といってもいいのではなんて思っています。

検査その１

弁膜症手術を判断するための重要な検査に次のようなものがあります。
１．心臓カテーテル　２．心エコー　３．経食道エコー（胃カメラみたいなもの）
ほんじつは、心臓カテーテルについて
　　腕の太い血管からカテーテルの細い線を入れて逆流の度合いや逸脱状況を判断　　するそうです。（人によっては、太ももの付け根から入れる場合もあります）
局部麻酔されるので注射痛以外は痛くはないのですが心臓に入る感覚や鼓動が早くなったりしますが常に平常心でいれば問題なしです！（あと、造影剤入れるときモアーと暑いような感覚になります）。
時間は1時間ぐらいで終わったと思います、緊張してたのかはっきりとした時間が思い出せないけど・・・。終了後腕からだと２～３時間、脚からだと一晩動くことが出来ません（止血の為で結構大きな穴が開くみたいですが後は残りませんでした）。この検査事態安全なものではありますがリスクに関する説明と同意書の記入がありました。
私は２回（３年前と今回）受けたのですが２回とも終了後１．２時間後から２時間
ぐらい頭痛に悩まされました。
後で映像を見せてくれますが動くレントゲンって感じです。
ここでよく説明を受けて日ごろの疑問をぶつけた方が納得して判断できると思います。

僧坊弁逸脱とマルファン症候群

僧坊弁逸脱とは僧坊弁閉鎖不全症のひとつの状態で私の場合は後尖の真ん中の部分が逸脱、最初の救急搬送時の心エコーをとってるときに”これやなー”で自分の心疾患に気づきました。
心エコーでは逆流しているのもはっきり見えました。
ちなみに弁膜症や僧坊弁で検索するとよく”犬に多い”とか”女性の方が多い”と
言う検索結果、はたして私はどっち？に属するのでしょか？（結論；以前より妻に
行動やしぐさが犬っぽいって言われてたからそっちかな・・・。）

マルファン症候群これは正式に検査したわけではないので確証はできないのだけれど染色体の欠損によるもので遺伝が多いのだけれど、私は遺伝ではなく突然変異
と思われる、マルファンの方の心臓疾患の多くが僧坊弁にでるようです。
そのほか目（緑内障、網膜はく離、眼圧が高いので飛び出ていたり、脱臼するひともいるそうです）、骨（側湾症：首から背中にかけての骨が曲がっている）など
ほかにも多岐にわたります、最悪の場合は死亡するような重症疾患もあります。
ちなみにアメリカ１６代大統領リンカーンもマルファンでした。
身体的特徴として、細身なのに関節が太い（出っ張っている）、歯は乱ぐいに生えている、指特に手の親指が自然に曲げたときに手のひらより長く出るといったようなものです、私が調べ始めたときは、東京の慶応病院だけでしか検査（研究）されていなかったが今では京大病院にもあるので研究は以前より進んでいると思います。そのほか専門サイト（マルファンJAPANやマルファン協会）などもあります。

突然の出来事でした。

3年前の正月営業が一段落した１月６日の出来事、今から思えば世間と同じように
うちの会社も人員削減でひとりで複数の仕事をこなしていて、いつ休んでいたのだろういうぐらい毎日長時間職場にいました（休日無給出勤ってやつ）。
その日は朝からなんとなく「しんどいな」と思いながら久しぶりの休みを満喫しようと映画をみてその後妻は市内の実家に一人帰省していたので迎えに行くべき車を走らせていた。
　忘れもしませんむっちゃ寒いと思って暖房をガンガンかけていたがなんか寒いしだんだん息が上がってくる感じがしていたそんな時”ぐー”っとあがってくるものがあり息を吐くことができなくなり意識が遠のくような感覚に陥る。
よく事故にならずにすんだ思う、そのとき対向車線に宅配の営業所がありなんとかたどり着き受付で「救急車」といったままあとは薄い記憶の中にそして今回手術を受けることになった病院に運ばれました。

スタート！

さて、まずは自己紹介から？か　病人（病人歴３年）こと当ブログの主３９歳男子、妻と娘（３歳）の３人暮らし。
ただいま娘に溺愛中！！（そのうち娘から”イヤ！”とか”ウザイ”とかいわれるのか・・・。）
職業；流通（あなたの街の～）で現在は販売。
今まで、大きな病気（けがは結構してました）など無縁だと思っていましたがこのたび手術を決断しました。
この病気になってからいろいろサイトやブログをみて参考になることや病気について深く知ることができましたがどのような経緯で手術になったのかとかどんな準備が必要かなどの情報がなかなかないと思い情報の集まる場所又、今後、同じような立場になった人のお役に立てればと思い開設いたしました。