人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

お久しぶりです

2022-11-23 21:10:26 | 闘病
お久しぶりです!
前回から4カ月以上経ってしまいました。

7月末に私が職場のクラスターに巻き込まれてコロナ感染。発熱前に喉がかれて夏風邪かもしれないと、早くから家庭内別居(笑)したのが良かったのか夫は感染しませんでした。私は2日間39℃台の発熱で喉の痛みは5日間。後遺症もなく軽く済んだほうかな?

今日ザノサー8回目からの退院日でした。
祝日なので会計はどうするのかと思っていたら昨日既に済ませたそうです。
いつもは9時半ころ迎えに行くのですが、今日は運転中の9時前に電話がかかってきて「もう下に降りて待ってるよ」
病院には広いアトリウムがあってタリーズコーヒー(今日は休み)やローソンがあり、天井が高くてオシャレな憩いの場所ですがそこで待っているとのこと。
急いで向かったら顔色も悪くなく安心しました。

ここ数回の治療で副作用をひどくしないようにやり過ごすかを工夫してます。そうじゃないと1カ月半ごとに治療なのであっという間に時間が過ぎていってしまい、やりたいことができない…。
まずは退院してからの1週間は基本お粥生活。会社での昼食は飲むゼリーとカロリーメイト。なるべく副作用で荒れている胃腸に負担の少ないモノです。ただ味覚障害で和風の出汁がマズく感じるとのことで味噌汁とか卵豆腐などは食べられないそうです。酸っぱいものは美味しく感じると言うので、夏は冷やし中華をよく食べていました。普段はそんなに食べないのに不思議ですね。この1週間が過ぎるとお粥はご飯になり、おかずも出汁を使わないメニューになり、身体も怠さが取れてくるようです。

入院と副作用のスケジュールの間に8月後半に小旅行をしてきました。

横浜の根岸にあるレストラン「ドルフィン」
ユーミンの「海を見ていた午後」の「山手のドルフィンは~静かなレストラン~」ユーミンファンの聖地です。念の為予約していきましたが、私たちも含めて中高年の夫婦ばかり。客層はかなり高めでした。ドルフィンソーダを頼むとサービスでユーミンのこの曲が流れると言うので、当然頼む私。ソーダは普通のメロンソーダだったけど、お店の雰囲気や眺望や流れてくる曲でミーハーな私はとても感動しました!
魚がメインのコースを頼んで美味しくいただきました。ちなみに私は荒井由実時代はリアルでは知らない世代です。(夫はもちろんリアルで知ってる世代)






ザノサー治療にもやっと慣れてきました!








ザノサー4回目と5回目の間

2022-07-10 22:08:12 | 闘病
ザノサー+5FUの治療の副作用の話です。退院して約1週間はダルダル。仕事の関係で無理に出勤して帰宅すると限界お疲れモード。胃腸の調子が悪くてゼリーやカロリーメイトみたいなモノしか食べられずどんどん体重が減る。1週間が過ぎるころからやっと普通の食事ができるようになるけど量が食べられないのでなかなか体重が戻らず。2週間が過ぎるころから胃腸も回復してきて食べられるものも増えてきて、犬の散歩にも行けるようになる。そしてふだんの生活に戻り次の入院治療に向けて体重を戻していく…という感じだった。つまり3週間は犬を連れて出かけたり、美味しいものを食べに行ったり出来ていたわけですが。
4回目が終わったあと、初めて味覚障害が出てきたのです。口の中がザラザラする~とは退院後から言っていた。1週間過ぎても2週間過ぎてもザラザラ感と味覚がおかしいのは治らず。体力は戻ってきたので夫が大好きな洋食屋さんに行って大好きなチキンカツを食べても…なんとなくおかしいと言う。よく聞くような砂を食べる感じとかではなく、以前感じていた味とは違う味なんだそうです。土日には夫がお気に入りの店に行ってパスタやピザを食べてみても違和感は変わらないまま、今週木曜日から5回目の入院治療です。体重は戻ったけど味覚は戻らないまま。

突発性難聴は結局ステロイドの治療では治りませんでした。まったく聞こえないわけではないけど会議のときなどなかなか不自由だそうです。10月で半年になるので耳鼻科で再度検査をして補聴器が使えるかどうか調べる予定。どうなるかなー?


塩水ウニのパスタ。私はとても美味しくいただきましたが夫はなんか違うなと言いながら食べてました。



調子が戻ってきたらワンコとお出かけしています。



小旅行とCTの結果

2022-05-24 15:05:35 | 日記
3回のザノサー治療後のCT結果は…状態はほとんど変わらず…でした。
変わらず=約5ヶ月間で大きくなってない=ザノサー効いてるとのことで、6月初旬に4回目の入院治療予定です。

入院治療は6週間おきなので、その間の体調が良好な時期に久しぶりにお出かけしました。コロナの前は夫のお母さんのお見舞いも兼ねてよくぶらり2人旅をしてましたが、コロナ禍で飛行機に乗るのも躊躇われ北海道を出るのを控えていたのです。

まずは大好きな葉山のラ・マーレでランチ!
ランチは日曜日だったので順番待ちの列が。いつもなら行列嫌いの私たちは諦めるところですが、一応聞いてみると屋外のテラス席なら空いてるとのこと。5月にしては肌寒く風も吹いてましたが、海もすぐそばに見えるしいいよね!とテラス席へ。確かに眺めは最高😀




サラダ、メイン(肉と魚)デザート、コーヒーを寒さに耐えながらも堪能しました。膝掛けを貸してもらえることを知ったのは食べ終わってから😅

そのあと前から行きたかった建長寺の半僧坊へ。建長寺の奥まで行くと長い石段があり、けっこう登りがキツくて夫は「体力落ちたな~」とぼやいていましたが、何とかたどり着きました。





大小12体のカラス天狗がお出迎えしてくれました。半僧坊からは天気がよければ相模湾が一望できるのですが、私たちが見た景色はこれ↓


頑張って登ったので御利益がありそうな御守りを購入。膝を痛めないようにゆっくり石段を下りるアラフィフ&アラ還夫婦でした。








ザノサー+5FU(3回目)

2022-04-30 20:23:31 | 闘病
4月22日から26日の5日間で3回目のザノサー治療を受けました。前日に入院して翌日に退院したのでちょうど1週間の入院です。今回は治療中は体調が良く、退院時に迎えに行ったときも元気で、昼にパスタを食べに行ったくらい好調でした。

ちなみに食べたのは手作り蕗味噌のパスタ。季節限定の毎年のお楽しみ😍

異変が起こったのはパスタを食べ終わった頃。「なんか調子悪い…」と言い出して、でも食後のコーヒーはしっかり飲んで帰宅。着替えてから布団に直行して夜まで寝ていました。夕食は親子丼を少し食べることができましたが。

翌日は調子悪いと言いながら外来でジーラスタを打つために病院へ。そのあと仕事があるとのことで出勤。夕方に私が仕事から帰ったら明らかに顔色が悪く「みぞおちの辺りが痛いし、とにかく調子悪い…」夕食はデザートにしようと買っておいた牛乳プリンをなんとか食べて早々に布団に入ったけど、痛みで良く眠れない様子。夜中の1時にカロナール(痛み止め)を1錠飲むが効かず、3時にもう1錠飲んだら少し痛みがおさまり、うとうとしたとのこと。でも6時過ぎには痛みで目が覚めて「痛い…苦しい…」と言うので、祝日だけど病院に電話することに。

朝は缶詰のみつ豆を何とか食べましたが(血糖値のこともあったので無理矢理)苦しそうな様子は変わらず、私が腫瘍内科の直通番号に電話。幸運なことに主治医がいらっしゃって救急外来で診てもらえることになりました。

急いで身支度をして病院へ。すぐに主治医がきてくれて診察後、廊下で待っていた私に声をかけてくれました。発熱もなく血圧も正常で触診では固くなっている様子もないので炎症を起こしているわけではない、化学療法の副作用と思われるけど、血液検査の結果が1時間くらいでわかるので待ってくださいと言われました。

1時間後、主治医から血液検査の結果から肝臓の数値は正常、クレアチニンが高いので水分をしっかり取るように、そして化学療法の副作用のため胃腸がひどく荒れて痛みが出ているので薬を出しますと説明を受けました。それから1時間以上延々と待っていて、やっと薬が届いて帰ることができたのです。祝日なのに血液検査も院内処方もしてもらえるなんて、ありがたいなーと感謝🙏

処方された薬は4種類





帰宅してすぐ薬を飲み、コンビニで買った杏仁豆腐を食べて、夫は布団へ。私は所用を済ませに外出しました。
夕方目が覚めたら痛みが薄れてだいぶ楽になったという夫はお粥を食べました。

ここまでが昨日までの出来事。今日は退院して4日目。薬を飲み始めて丸1日経ちましたが、痛みはほとんどなくなり気分が悪いのも解消、消化のいいものを用心しながら食べています。今日は出社の予定でしたがさすがに休みました。
近所をゆっくり散歩してみましたが、まだフラフラするそうです。


次からは先ほどの薬をあらかじめ処方されると予想しています。それから仕事が気になるのは仕方がないけど退院後2日間くらいは休んでほしいな…。
5月の後半にザノサー治療を始めて、初のCTがあります。どうなるのかな…😅






 


ザノサー+5FU (2回目)

2022-03-21 21:27:08 | 闘病
2回目の治療は3月11日から15日までの5日間でした。9日に入院、10日に左鎖骨下にCVポートを埋め込み、5日間治療して16日に退院しました。

今回はCVポートのおかげで点滴は楽だったそうです。そしてお隣のベッドに同じ病気で同じ治療の方が!しかも同年代の男性でいろいろと情報交換できたとのこと。しまピク以外では同病の方と出会うのは初めてです。

治療は順調。入院中に耳鼻科で突発性難聴の治療、歯科で歯周病の治療を受けたりして、忙しい入院となりました。
今回は主に退院後の様子を書こうと思います。


前回はザノサーが初めてだったこともあり、治療後2日間様子を見てから退院でしたが、今回は仕事の都合があり治療が終わった翌日には退院しました。治療中4日目くらいから副作用の兆しがきたと話していましたが、退院の日迎えに行ったらもうダルダルの夫。何とか会計を済ませて、夫と荷物を車に押し込み帰宅。昼食にパンを少し食べてからずっと寝てました。とにかく身体がダルくて口の中がザラザラすると言っていました。

翌日はなんと出社😱ダルくて食欲もなく難聴のせいかふらふらなのに、どうしても仕事で会社に行かなくてはならないと言い張る夫。頑固で言い出したらきかないのはわかってますが…。地下鉄の駅まで送ることしかできなくて、その日はそわそわしながら私も仕事でしたが、心配で何回も携帯を確認。結局夫は夕方まで仕事して帰宅。ほんの少しだけおでんを食べて寝てしまったのでした。

翌々日は外来で耳鼻科と腫瘍内科。体調はまだまだダルくてふらふら。そして食欲もないが食べると、調子が悪くなるという。耳鼻科では4回目のステロイド治療と聴力検査があり、少しだけ聴力が戻っているとの結果。本人的にはあまり変わらないそうですが、とりあえずまた4回治療してから検査することに。腫瘍内科では白血球を増やす注射ジーラスタを打ち、胃腸の薬を処方してもらいました。薬は院外処方なのでいつも近くの大型ショッピングセンターの薬局で処方してもらいます。昼食にパスタを食べたのですが量が多くなかったので何とか完食。この日が一番身体がキツかったのかな…私が運転していたのですが、夫に助手席からブツブツ文句を言われて(私も自分がトロい運転だというのは自覚してるけど)精神けずられました😥

その次の日は土曜日でしたが有給休暇の関係で出社。もちろん心配だけど止めても無駄だし…。私が出来ることは地下鉄駅までの送迎くらいだけど、トロい運転で余計にイライラさせているのかも…と悶々して過ごしました。こんなとき家族でも何にも力になれないと痛感…。

日曜と月曜はやっと連休✨
でも体調はまだまだ復調には遠く、特に食べると調子が悪くなるので参っています。前回も治療後一週間でやっと調子が戻ってきたので、あと2日くらいかかりそうです。

治療と仕事の両立、これからも考えていかなくてはなりませんね。





札幌にもやっと春の兆しが!