笑顔&元気

パーキンソン病との暮らしの中で当たり前の笑顔と元気を忘れないように。 

子どもに病気を伝える

2006-05-30 | 病状&気になること
病気をどう子どもたちに伝えていくかは病気を抱えている親にとって難題です。
思春期迎える息子もだんだん難しくなってきて、それでなくても少ない会話の中で日々変わる病状をどう伝えていったらよいものかと苦慮しています。
今出来た事が突然出来なくなったり、さっき出来なかったことが薬が効いてくれば簡単に出来てしまったりサポートするほうも混乱するみたいです。

わがやは夫の両親、夫、私と家族が順番に病気を抱えることになったので子どもたちは小さな頃から、否応なく病気を抱える家族との暮らしの中にあり、時に我慢をしたりあきらめたり、親を助けなくてはならないことも多く、優しい子に育ってくれてはいますが、子どもにしたらつらいことも普通の友達と同じように叶わないこともたくさんあるに違いありません。
わがやでは子どもたちに対して親として、子どもに包み隠さず話してきました。他に方法が見つからなかったのです。それが最良の選択かはわかりません。
きっとずっと迷いながら暮らしていくのだと思うのです。

家族の中で最初に義母が倒れたとき当時2歳で大のおばあちゃんっ子だった息子は祖母と二人で洗面所にいた時に目の前で祖母が嘔吐し倒れたことがショックで、その後不安定な時期がありました。
手を洗っているときに倒れたせいか救急車の音をきいては手を洗わずにはいられなかったり、その行為は随分私を心配させました。
義母が生死の境をさまよっていた頃、私は息子にたくさんの機器につながれた義母に会わせることを躊躇しましたが、夫は迷わず母の病室に息子をつれて入きました。
病室に入った息子は少しの時間固まっていましたが、ふと気づくと義母の手を握って「おばぁちゃん、起きて…」そう話かけていました。
その日から息子は手を洗わなくなりました。
私は大人の下手な計らいよりも、嘘のない現実ほどストレートに子どもの心に
響くことがないことをその時知りました。
少なくともうちの息子はそう受け止めてくれました。

それ以来、どこまで理解しているかはわからないけれど、出来るだけ隠すことなく
伝えてきました。私の病気のメカニズムも、この病気は現代の治療では直らないことも、進行性の病気なのでこれからも悪くなるであろうことも全て話しています。

なかには驚く人もいるけれど、私には隠して笑顔をとりつくるだけの余裕もなく、子どもの年齢にあわせて理解してもらえる言葉も見つけることが出来ません。
自分自身もよくわからないのですから…。
時間がたてば治る病気なら不安にならないよう隠すことも出来たかもしれないけど、私にはその選択はありませんでした。
子どもは子どもの年齢なりに理解できる量の分だけ受け止めてくれると信じて
話します。
病気を取り上げた番組があれば一緒にテレビやビデオをみる。
わかりやすい冊子をみつけては話題にする。一方的にこちらが話せることを一生懸命話しています。
息子を信じて伝えられることを伝え、その上で不安や疑問が出てきたら無理強いすることなくそれを一緒にに受け止めていきたいと思います。
それしか出来ないのですが…。

今日も炒め物の出来ない母の隣で次男が野菜を炒めてくれました。
私は野菜を切りながら来週の運動会の様子を聞き、最近聞かせてもらえない学校の話を少しずつ聞かせてもらっています。
そういう共有の時間を少しでももつことでつながっていけるならそれが貴重な時間になると信じて…。そういう時間が持てなくなった時にはその時にまた悩みたいと思います。
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病は気から…

2006-05-24 | 病状&気になること
毎日いろんな症状が出て、一喜一憂しているとついつい暗くなってしまうので、あまり病状のことを書かなくなっていたのですが、最近同じ病気の患者さんたちのブログを読むにつけ誠実に病状に向う姿に、自分で認めたくないだけなのかなぁと少し気持ちが変化してきました。

2月の就職以来、4月末までの私は体験したことがないほどの絶不調でした。
精神的に上を見ることが出来ず、気持ちが追い込まれると共に体調もどんどん下向きに、逆に薬は効果が出ないのでどんどん増えることに…。
仕事も体調も根本的なコントロールが乱れてどうにも修正が出来ません。
ジストニアの体のまま職場で過ごす時間は心が障「害」者になっていきました。どんどん性格がゆがんでいく私が嫌で仕方がありませんでした。

4月末、私は3ヶ月の長~いトンネルから抜けました。
ちょっとした考え方の転換で救われました。
出来ない私から、私でも出来ること、私にしか出来ないこと、そうして整理していくうちに今は私でも出来ることを…。
そして「私にしか出来ないこと」を少しずつ広げていこうとほんのちょっとシフトできたら、体がすっと楽にりました。
連休中にのんびりと、薬も減らしてゆっくり体を休めながら気持ちを整理して、再出発することにしました。
実はこのブログ復活も少し頭の整理をしようと思ったのがきっかけでした。

またちょっとしたことで見えないトンネルに踏み込んでしまうことがあるかもしれません。
そんな時に、もう一度ここに戻ってまたちょっと気持ちの整理をつけられるようにしておきたいと思います。

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自己満足

2006-05-20 | つぶやき

ちょっとがんばりました。

自己満足。
塩漬け無しのダイレクトな甘酢漬け初体験。
さて一月後が楽しみです。

しょうゆ漬けに惹かれるので、半分は途中で醤油を足してみようかな…。

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再会?

2006-05-20 | 家族のこと

昨日懐かしい人に会いました。去年他界した父。
そうです、夢の中の出来事です。
父は頑固で昭和一桁の不器用で屈折した父親像を絵にかいたような、何よりも"父の威厳"にこだわっている人でした。
お別れしてもう7ヶ月が過ぎてることにちょっと驚きながら、入院生活が長かったせいか未だにどこかで入院しているような気もしているのですが、あの葬儀の頃はずっと昔の記憶のような気がします。 7ヶ月いろんなことがあったなぁ。
その頃の心境はこちらで…

昨夜はメモ魔だった父が何か手帳に書き込みながら
父 「俺の戒名はなんだ?」と普通の顔して聞いている。
私 「誠承院……」
父 「どんな字書くんだ?」
私 「確かね、誠に継承の承に院、誠を承つぐでしょ。自分の名前ぐらい忘れないで よ。」
父 「何を偉そうに…(その後短期で不機嫌な星一徹風な説教は続き…)」

その短気な説教が生きてる頃と変わらなかったから、目が覚めてからなんかおかしくて思わず笑った。
そして少し時間がたったら
「あぁ本当にもう2度とあの怒鳴り声は聞けないのだなぁ」と切なくなって…。
入院が長くなって認知症で混沌とした記憶の中で、父は他界する頃にはいつのまにか時々パーキンソン病患者になっていた。
きっと不出来な娘が嫁いでまで病を抱えることになったことに心痛めてくれていたのだろう。当時はそんなことさえ翻弄されて疎ましかったのに昨夜はその愛情が嬉しかった。7ヶ月たってやっとそんな風に思い出させてくれたのね。
父はもうマイナスポイントは作らないのね。こうしてだんだん父はいい人になっていくんだろうなぁ。

夢の話を母にすると…
母 「死んでから勝手につけられた名前まで覚えなくていいよね~。子ども達が誰も思いい出してくれないからそういう自己主張するんじゃない?」
私 「お彼岸も墓参りいったよ~」
母 「それにしても父さんは子ども達のところばかりで私の所には来ないから。」と
笑っていた。こうして時々父を思う話題が出ると母は少し嬉しそうな声になる。

父さんの好きだった刺身に天ぷらにグラタンにやきとり。
皆私の好物だね。
今書きながら、改めて気がついた。
おいしいものもう一度食べに行きたかったね。父さん。

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まずいなぁ。

2006-05-19 | つぶやき
今日、会社でふさぐ事がありまして…。
思わず帰りに財布のひもがすこしだけゆるんでしまいました。

散財1
手抜きでも豪華な食事がしたいと刺身を山盛り買ってしまいました。

散財2
この週末はもう自宅で静養する!と決めたので買出ししなくていいようにと持ちきれないほど買い込みタクシー帰宅。
(といっても職住接近の自宅までですから…)

散財3
これが一番後悔してます。
ここ数日の↓の投稿でどこか心の奥にひっかかっていたようです。
衝動買いでらっきょう買ってしまいました。
それも…
ヘビーな泥つきらっきょう。
隣に洗って下ごしらえしてあるらっきょうも並んでいたのに、それが大ぶりで見るから食べづらそうだったので、小粒のものがびっしり入った泥つきに手を伸ばしてしまいました。
あぁ後悔。これで今年の夏はらっきょうを抱えることに。写真のように、少しあめ色に漬け上がるのはいつのことやら。
この週末、私は本当に泥らっきょうと格闘するのでしょうか。
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そうだったのか現代史(シリーズ)

2006-05-18 | 本のこと
共にカリスマ介護人を目指している同士(と勝手に私が思っている)Pakipkiちゃんがドイツでこの本を読んでいるとの報告があったので私も報告です。
Pakipakiちゃんはドイツで壁の東西の壁の崩壊を感じられる場所にいての思いがあったとのことですが…。そもそも私はこの本息子の参考書にと思って友人からお借りしたのですが、親の方がはまってしまいました。
ニュースで流れる世界の状況。子どもになぜ?と聞かれて論理的に伝えられない母です。知っているつもりでもいざ子どもにわかる言葉で説明しようとすると難しいと思う事がたくさんありました。
そんな時の救世主がNHKで毎週放送されていた子どもニュース。
"楽しくわかりやすく"世界でおきた事件や経済問題の元を解説してくれるお父さん役の池上さんが記者の目線で企画されていた番組です。テロの時もイラク派兵もこの番組で救われました。
この本はこのお父さん役の池上さんが書かれた本です。
本の中にも今起きている事件やニュースの素には、少し前の歴史がからみあっていると書かれています。日頃当たり前に流れているニュースの根本をどれだけ理解していなかったか…。
国連やイラク派兵や朝鮮問題などニュースの話題を子供に質問されても正しく答えてあげてなかったなぁと深く反省して、シリーズを読みました。
学校ではふれることのなかった現代史。思えば私がのんびりとこの国で過ごしていた時代にすぐ近くの国で起きていたことを知ったのは大人になってから全て映画(ビデオ)のおかげです。
「キリングフィールド」「遠い夜明け」「ディアハンター」…私の好きな映画ベスト??に入るであろうこの映画を見て知った歴史上の世界の出来事。その事実をしる入門の書として池上さんのこのシリーズありがたいです。
自分が知らずに来てしまった持戒もこめて、子どもには現実に起きていたことの羅列だったとしても世界で何がおきているかアンテナの立っている大人になっていってほしいと思います。その一歩としての推薦書あくまで参考書として歴史の事実を確認するって大切なことだと思いました。今につながる歴史&経済の入門書として親にも子どもにもシリーズとして最適の1冊です。
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寿司酢のすすめ

2006-05-17 | 家庭のこと
昨日こごみの写真1枚しか載せられなかったので気になってうどのぬたもご紹介。
うどのぬたには思い出があります。春になると母は私に「しっかり押さえててね」と言いながらすり鉢で味噌と甘酢を合わせてぬたを作ってくれました。とろろにしてもつみれにしてもすり鉢を押さえるというのは当時の子供の好きなお手伝いの上位にランキングされると思う。
学校のことや友だちのことを話しながら料理をする時間は長女の私には珍しく母を独占できる時間だったので、今でも私は"ぬた"とその幸せな時間がセットで記憶されている。
子供のころ、母はすりこ木で味噌が滑らかになるようにとすり鉢をあたっていたが私はみそを寿司酢でのばし、ペロっと味見して砂糖を足すという超簡単レシピ。
寿司酢は本当に賢くて、料理好きだった私が体が動かず思うように食事をつくる意欲をなくした分活躍してくれている。

温かな御飯にまぜるだけで簡単に寿司飯の完成。
味付けの油揚げに包めばいなり寿司が5分。
刺身のサクやネギトロの冷凍品が冷蔵庫に残っていればあっという間に豪華どんぶりに変身。

キュウリとわかめの酢の物はそのままでOKだし、酢が少しきついなぁと思ったら白だしでちょっと伸ばして柔らかな酸味に着替えてもらえばちょっと品数が寂しいと思った時の小鉢の一品があっというまに完成。

家庭に寿司酢本当に便利ですよ。
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食卓に春

2006-05-16 | 好きなもの
その季節になると「これを食べないと…」と思うような定番になっている食事があります。わが家では正月は手製の黒豆と一口サイズの鰊の昆布巻きで年をあけ、春の声と共に若筍煮や筍ごはんを作り、そろそろ鰹のたたきが食べたいなぁとか、冷やし中華の季節ね。なんて、どの季節でも食べられないものではないのだけれどやはり子どもの頃からの思い出と一緒になってその季節に食べる食事は別の思いがあるようです。
"瞬"の季節がやってくるとなんとなく落ち着かず、店先で値札と財布と相談しながら、食事処での季節のものとして早生のお値段でなく庶民のお手ごろ価格になってね~と思いながら何度も売り場の前を往復しながら迷っているその時間も恒例の楽しみになっています。

今日は"こごみのおひたし"と"うどのぬた"が食卓に…。
この"こごみ"地の物なのか飾り気のないビニール袋一杯で100円でした。
こういうものは流通や冷凍食品では手に入らないので、季節を外さずに思い立った時に手を出さないと1年間、何か忘れ物をしたようでずっと気になるので、タイミングよく出会えて今年もとりあえず一安心。

そろそろ毎年悩みながら通り過ぎるらっきょう、と梅の季節がやってきます。
らっきょうは数年前に手放しましたが、売り場のらっきょうを見るたびに毎年心が動きます。そろそろ梅も並びますね。今年の梅仕事…。どうしよう。
悩んでいる間に季節がすぎてくれたらいいのになぁと思ったり、やっぱり自宅の梅干が一番なんだよなぁと思ったり、これからしばらくは迷いながら店先をうろうろする季節がまたやってくるようです。
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久々のヒット!

2006-05-13 | 好きなもの
年甲斐もなくちょっと心が豊かになるような可愛いものが好きなんです。
雑貨や文房具、ソニープラザとか東急ハンズとか町の小さな雑貨屋さんで「何かないかなぁ」と探してるそんな時間を忘れて随分たっているような気がします。
目的のない買い物ってとっても贅沢だったんだなぁと思います。

そんな私が今日見つけた久々のヒット!
もう当たり前のことかもしれないけど…
ブログペット。
空飛ぶダンボとか大好き!(ミッキー)とか…。可愛いでしょ。

今日の私の気分はきぃ~!(イアーゴ)ご機嫌ななめ(ティンカーベル) かなり憤り感じてます。
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末息子の体調不良

2006-05-10 | 家族のこと
わがやの末息子ここ一月ほど体調が悪いのです。
年齢8歳、人間でいえばすでに高齢者の年代です。
血液検査の結果、肝臓の数値が悪いということで1週間点滴に通い、少し体調を戻したと思っていたのですが、どう見ても本調子ではありません。
この8年どれだけこの子に心癒されたことでしょう。がんばれCOO。
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