CROHN BROTHERS

クローン病患者だけで結成した
アマチュアROCK BAND!!
入院するまで突っ走る!そんな男達のブログ☆

明日退院! 舌の根も乾かぬうちに・・・(;^_^A

2016-10-25 17:58:02 | Disease
皆様こんばんは!
KOTAでございます

1つ前の記事のコメントにも追記いたしましたが、
余計な事を書いて、ご不快に思われた方もいらっしゃったかもしれません。
誠に失礼いたしました。


強引に話を戻させていただきまして・・・



さて!
タイトルの通り、明日10月26日に退院が99.99パーセント確定いたしました
励ましやご心配いただだきました皆様、本当にありがとうございました<(_ _)>
おかげさまをもちまして、無事に退院の運びとなりそうでございます

現在の状況につきまして、簡単にご報告させていただきます。

●食事・栄養剤投与時の胸やけ、食道、お腹の痛み無し
●来週に経過観察、薬はすぐには効かないので、数か月後に再度胃カメラにて確認予定
●予定通り、通院にて治療続行、元の生活リズムに戻る。
●しばらく自宅にてリカバリー後、誠に有難い事に復職(これが舌の根も乾かぬうちにでございます

といった状況でございます。

一番入院前と変わった事と言えば、就業中にずっと感じていた「悪寒と頭痛、喉の痛みが完全に消えた」ことでございます。
また、半年以上ず~っと感じていた体の不調の原因が特定できたことも、僕にとっては極めて大きな収穫でございます。

病院の皆様、本当に、本当にお世話になりました。ありがとうございましたm(_ _)m


ところで・・・
冒頭のお菓子は何だ!!
とお感じの方もおられるのではないでしょうか。

こちらは、死ぬほどご多忙の中、わざわざ僕のお見舞いにお越しくださった、直属の上司にいただいたお見舞いの一部でございます
これが舌の根も乾かぬうちにパート2でございます

毎日、朝早くから夜遅くまでおられる方で、部内で一番ご多忙なのではないかと思われる方からのお心遣いに、心が震え、お帰りになられた後、
色々な意味を考え噛み締め、ひっそりと涙しました。もう何も言いますまい。
はい、これが最後の下の根の乾かぬうちにパート3でございます

死ぬほど嬉しく、この上なく有難いことでございます
ただ・・・今の僕の体には厳しいものでして(^^;
賞味期限を確認し、回復してから、有難く頂戴しようと考えております。

このお品を拝見し、やっぱり僕は職場で「障害者扱いされていなかったんだな」ということを再確認いたしました
このことは入社当初、僕が心に決めていたことでもありましたので、とても嬉しく思います♪
「障害者扱い」されてしまうと、僕はもちろんのこと、これからのIBDの方への理解がストップしかねませんので・・・♪
「IBDを雇っても大丈夫ですよ」と会社に時間をかけてご理解いただけるよう、精進するのみでございます。

K様、過分なお心遣い、心より御礼申しあげます。
社会人としても人間としても未熟な私ですが、今後ともどうが、ご指導・ご鞭撻のほど、お願いいたします。
(これは言い訳となりますが、お菓子をいただいたからこういうことを書いているわけではございません。会社の良い所・悪い所というのはどこでもあることではございませんか(^^;)


とにもかくにも、明日退院いたします。
ご心配をおかけいたしました。アクセスしていただきました皆様、本当にありがとうございました。

いつでも皆様のお目にかかれるよう、また、そのような機会を与えていただけるよう、音楽活動も精進してまいりますので、
今後とも、CROHN BROTHERSをなにとぞよろしくお願い申し上げます<(_ _)>
次回は通常通り、音楽関連の記事に戻るかと思われます(笑)




by KOTA

準備万端! 原因発覚! ところが・・・・・?

2016-10-21 13:55:34 | Disease
病室からこんにちは!
ギターその他の(笑)KOTAです

気が付けば、入院からもう18日目・・・


・・・・・
・・・・
・・・
・・





ギターを弾かせろぉぉぉ~~~~~~~~~!!!
ヘタなのがもっとヘタになるだろうがぁぁっ!

と、病気よりも先に、音楽の禁断症状が現れております(笑)

「早くネックを握りたい」
「早く弦を押さえたい」
「早く音を出したい」

そんなことを考えている今日この頃でございます

退院したらバリバリ働いて、DTM用のハイスペックノートパソコンを買ってやるっ!!
(あれ? なんか違った(笑))


さてさて! 冒頭の画像は病室のベッド脇にある、いつものカオス配線でございます
掃除やシーツ交換をしていただく方の皆様より、漏れなく呆れ顔で「すごいねぇ」とのお言葉をいただきます。

でも、仕方がないんです。
職場貸与と個人の携帯の充電器で2つ、PCとWi-Fiスポット電源で2つ、i-Podで1つ、場合によりゲーム機で1つの、
合計6個は必要なのですから
(とある人に「お前はピカ●ュウか!」と突っ込まれたことがあります(笑))

そして、病室でもネットを使うために用意したのが、こちらでございます♪↓



窓の端にひっそりと佇む、孤高のWi-Fiでございます
何も言わず、過酷な環境で、だだひたすら電波を探し続ける・・・カッコ良いナイスガイです♪


さて、最後は病状について書かせていただきます。

入院理由は、イレオストミー特有の「深刻な脱水症状」と、「下腹部の激痛」でした。

僕の場合は数年前の手術で、小腸と大腸の境目が病変だったため、そこをカットし、
僕から見てへその左側にはストーマ(口から小腸まで)、
そして、へその右側には今まで小腸とつながっていた大腸を「粘液瘻(ねんえきろう)」として作成しております。

つまり、おへそが3つあるようなものですね
ストーマからは常時、食べた物が出ますが、粘液瘻はいわば大腸の頭の方なので、特に何も出ません。
ただ、大腸がむき出しになっているので、ガーゼを常にあてております。


そんな検査に有利な体にもかかわらず、エコーやCT、ストーマからの逆小腸カメラを行うも、原因が特定できませんでした。
採血のデータも良かった(CRPが0.5ぐらい)ため、先生方も頭を抱えておられました。

ところが、突如転機が訪れます。
「ここ半年あたり、薬を飲む時に途中で止まったり、飲み込みにくい」と申し出たところ、
せっかく入院しているのだから、胃カメラもやろう!ということになり・・・


原因が特定されました!

驚いたことに・・・


喉、食道、小腸の頭らへんがどエライことになっておりました。
特に食道がとてつもなく、縦走潰瘍が「このままクローン病の本に載るんじゃないか」というぐらい、見事に出来上がっておりました

検査後に、「後で説明するからね。原因が判ったよ。衝撃画像だから覚悟しておいてね」と仰った理由が良くわかりました。
(本当に見事なものでしたので、「記念に写真を下さい」とお願いしたところ、「最近はSNSとかにアップする人がいるから絶対にダメ!」と言われました。残念。)
(また、「このどエライ画像を見て大笑いしたのはKOTA君が初めてだよ(笑)」とのお言葉も頂戴しました。ひどい方は絶望し、うつ症状になることもあるそうです

僕の通う大学病院では、10数人ほど同様の症状の方がいらっしゃるらしく、薬と通院で治療していくのがお決まりのパターンだと聞かされました。

ただ、今回はエレンタールでさえも食道を通れば激痛が走っていましたので、点滴絶食をせざるを得ませんでした。。。

でも、原因が発覚し、薬を飲んでから今日で4~5日目となりますが、
痛みがどんどん無くなっていっております
やっぱり先生や看護師さん、医療従事者の皆さんは、本当にすごいんですね

今日のお昼から5分粥になり、エレンタールが3~4パックになりました。
まだ食事の度に痛み止めが手放せませんが、それももうすぐ終わりを迎えると思います。

今月中に退院したいなぁと思います。
階段を昇り降りしながら筋トレするぞぉ~~~~~~~~~~~~~~!!!
(と思って11階を昇り降りしたらゼーハーしっぱなしで、一時間ぐらい動けませんでした(笑))



by KOTA

新しいボトル

2016-10-09 15:56:51 | Disease
三連休にこんにちは!

わたくしは入院生活も一週間が過ぎようとしております。
出社できず、職場の皆様にご迷惑をおかけしていることが一番の気がかりです。

そして二番目は、楽器やパソコンで音源作りが出来ないことでストレスがたまりつつある今日この頃でございます
(「音楽は仕事をちゃんとしてからにしなさい!!」と社会人の僕が心で叫んでおります


さてさて突然ですが、皆様はエレンタールを常用しておられますか?

実は僕、鼻チュー派なんです♪
しかし、今回の入院では飲むことになりました
なぜなら、エレン先生で腹痛が起きたからです
強制的に流し込むよりも、「ヤバイ!」と思ったらすぐ中止するなどの調整ができるからです♪

「飲むなんて久しぶりだなぁ~」と思いながら、シェイカーボトルをお借りすると・・・
上の写真のような形状のボトルが現れました

黄色いキャップの円柱型と違い、飲み口が付いております
しかも、粉がこぼれにくいように、エレンの入れ口が広がっておりました
考えた方は本当に頭が良いですねぇ♪

どんどん進歩して行くんですね・・・感謝感激です
ありがとうございます!m(_ _)m
(でも僕は、ペットボトルに入ったエレンに、サイコーに助けていただておりました(^^;)

ちなみに、僕のお気に入りフレーバーは「さっぱり梅味」でございます♪
ず~~~~~っと愛用してきた「アセロラ味」は少数派だったらしく
なくなってからは、この梅味一筋でございます♪ どんな事にも浮気はいたしません(笑)

昔に比べてエレンタールとフレーバーは驚異的な進歩を遂げ続けております
あの頃はとても飲めたもんじゃありませんでしたから(笑)
本当に製造元様、心より御礼申し上げます。

皆様はどんなフレーバー・飲み方がお好きですか?





by KOTA

New In!

2016-10-07 13:38:27 | Disease
皆様、お久しぶりでございます。
ギターのKOTAですm(_ _)m

さてささて、タイトルの件でございますが、
ただいまわたくし、New In!(入院)しております(笑)

クローンの再燃なのか、はたまた別の要因なのか、現在調査中です。
症状は謎の腹痛がメインとなります。

何とかエレンタールでやり過ごそうと思っておりましたが、
エレンでも腹痛が起き、その他ドリンク類でも同様でした。

いよいよ栄養と水分が摂取できなくなり、点滴下での入院となりました。

ストーマ保有者(特にイレオストミー)は脱水が起こりやすく、
さらにはクローンの再燃でなくても腹痛が起こることがあるそうです。
先生も入院期間を決めかねておられるご様子でした。

このままでは仕事にならん!ということで、会社の皆様には多大なるご迷惑をおかけしてしまいますが、
お休みを頂かざるを得なくなってしまいました。

前回入院したのは5年以上前のことで、現在では随分とシステムが変わっていました
若く見えるからかもしれませんが、新しいルールに戸惑う僕に、時々看護師さんが冷たいです かつバカにするように笑われました
(「それぐらい分かるだろ? 忙しいんだから迷惑かけんな」という心の声が顔と態度に出てました
 もちろん仕事量がハンパないのは、きっと僕なんぞの想像をはるかに超えるのでしょうけれど、残念です


写真は、ちょっとした休憩スペースとなっている病院の最上階から撮影したものでございます♪
横浜市民としましては、もう見慣れた風景で、何の新鮮味もありません(^^;
すぐ自慢したがる横浜市民ですが、僕に言わせれば、別に都会でも何でもないと思います(^^;
僕も横浜生まれ、横浜育ちですけれど(笑)

退院してから受け入れていただけるかは別として、早く職場復帰を目指したいと思います。
PCをいじるとともに、入院中に色んな音楽を聴き、幅を広げたいと思います♪




by KOTA