CROHN BROTHERS

クローン病患者だけで結成した
アマチュアROCK BAND!!
入院するまで突っ走る!そんな男達のブログ☆

またまたお邪魔します!

2013-08-28 21:02:30 | menber's
親方です。

いつもいつもスミマセン。
毎度の事ですが、こちらでもチキドンの告知をさせて下さい!

来たる9/7(土)にスタジオLIVEを生放送します!
久々の『チキドン生放送』です!

年に1度の『ウケる』シリーズだけでは物足りない方へ!暑気払いのつもりで楽しんで下さい

放送時間は、9/7(土)の21:30~23:30の間にランダムで予定しています。
設備的な関係で、上手く試聴出来ない事があるかも知れませんが、その際はご了承下さい。
視聴の際は、光回線推奨です!

生放送では、いつものLIVEでは決して見られないアレンジVerや、JAMセッション等、貴重な音源や映像が見られる可能性大ですよ~

そして演奏のみならぬ、メンバーの赤裸々な世間話まで・・・・・(笑)

お時間のある方は、ぜひ御覧下さい!
視聴中にコメントを残す事も可能ですので、ぜひぜひ皆様の声をお聞かせ下さい!

視聴の際はコチラをクリックすればU-Streamのチャンネルにリンクします!
↓↓↓↓↓
『チキドン生放送』

では!

ヒュミラ、順調です♪

2013-08-18 10:10:45 | Disease
皆様おはようございます
外出すると溶けてしまいそうなくらい暑いですね・・・


さてさて私、タイトルの通り、ヒュミラを始めました
実は、数日前に3回目の投与を終えました。
経過はすこぶる順調です

僕がお世話になっている病院では、3回までは通院で
看護師さんと一緒に練習をする決まりでしたが、
2回目で早々にOKを頂いたことで、3回目(今回)から
自宅で一人で投与することになりました

心配していた投与時の「痛み」ですが・・・
「耐えられない事はない程度」でした

「痛み」も「痛みの感じ方」もかなり個人差があるそうで一概には言えませんが、
月に2回投与するのがイヤになる程ではありませんでした。
・・・だってIBDの方って皆さん、もっと痛い事経験してますし
これでQOLが向上するならしめたものです


その他、僕が投与前に気になっていた事は下のとおりです。
●処方はどうやって? 管理方法は?
 →通院時(僕は月1)に1ヶ月分(2本)、いつもの調剤薬局にて。
  冷蔵保存なので、持ち運び用のバッグ(配布)に入れ、保冷剤を使うように。

●痛くてどうしても出来なかったら・・・?
 →中断する事も出来る。が、痛くてやめる方は限りなく少ない。
  痛みの緩和方法もある(室温に戻し、逆に皮膚を冷やすなど)ので頑張れwとのこと。

●刺す時痛いのでは・・・?(しつこい)
 →もちろん無痛ではないが、針がとても細いのでそんなに痛くはない。
  (実際、そんなに痛くありませんでした♪)

●投与時、深く刺してしまったらと思うと怖いんだけど・・・?
 →ヒュミラ投与用の器具(配布)を使えば、注射針がプラスチックで固定されるので、
  必要以上に刺さる事はないので安全。

●使用した注射器の廃棄方法は?
 →専用の針入れ(配布)に捨て、いっぱいになったら通院時に持って来るように。
  間違っても家庭ごみとしては捨てないこと。

●皮膚が弱くてアルコール綿を使い続けるのはちょっと・・・
 →アルコールが入っていない消毒綿もあるので、そちらを使うように。

●お値段は高いんですかね・・・?
 →特定疾患の範囲内だから大丈夫(県によるかもしれませんが、僕はそうでした)。

といったところでした。不安な事は看護師さんや先生にお聞きする事が大切ですね♪


ところで肝心の効き目ですが、これは完全に個人差に左右されるそうです。

投与して数ヵ月後に「あれ? ひょっとして効いてきた・・・?」と感じる方もいれば、
何ヶ月経っても「・・・効かない・・・(TT)」という方もいるそうです。

僕の場合はといいますと・・・
投与翌日から効きました
いよっ、この人間単細胞

翌日から、ひどかった関節痛が劇的に改善され、熱も微熱程度におさまりました。
腹痛が落ち着くのには時間がかかりましたが・・・

ただ、薬の性質上、レミケードと効き方が違うらしく、
このままずっと効き続けることももちろんあるけれど、
今後副作用が起こったり、いつ効果が薄れてもおかしくないとのことでした。
詳しくは理解出来なかったので、調べてみようと思います。

確かに薬液を注入する時は痛いけれど、体調管理ノートを書きつつ
長く続けていきたいと思います。

これから先、こういった効果がある薬が「飲み薬」などとして開発され、
全ての方が簡単にQOLの向上が望める世の中になってくれたらいいなぁ・・・
と、心の底から思います。
病気なんかこの世からなくなってしまえ!


by KOTA