久しぶりに ジストニアの記事を新聞で見ました。
ジストニアは例えば 首に出たり手に出たり、
症状は人によって違いますが
その方は私と同じ手だったようで 。
ジストニアはまだいろんな 人が
よく知らない 病気だと思います。
私自身も ジストニアのことを
すごくよく知っているわけではありません。
だけど
だけど 気持ちに寄り添ったり
想像することはできるんじゃないかと思うんです。
分かれと言っても無理かもしれませんが
想像力で少しは補えるのではないのでしょうか。
例えば 自分の知らない病気、
私の場合で言うと、
ジストニア に対して珍しいね とか
面白い(箸の)持ち方 するんですねとか言うのは
言葉のチョイスとして少し違うのではないかなぁと思います。
人によっては言われても平気な人もいるかもしれませんが
病気で引け目を感じてしまっていると、
そういうことを言われたら 私は悲しくなります。
そんなことを言われ私は人前で一時期 食べられなくなりました。
今は少し ジストニア も回復し 人前で食べられますが
私もですが 発言には責任が伴うと思うのです。
言葉を発する時
少しだけ考えてほしいなと思います。
私もまだまだ考えが足りないところはあるので
絶対的な 正しい 言葉というのは分かっていませんが
気をつけたいとは思っています。
ジストニアは自分の意思に反した動きをしてしまう病気であり
そういった 病気を 手が動かないとか
そういった言葉で 簡単に説明をすると
「動くじゃない」と言われてしまいます。
動きますけど動かないんですが？
自分の意思に反して動かない 手を
何と説明したらいいのでしょうかね。
思うように動かないんです、 ですかね…
それでも物を取ったりすれば
動くじゃないと 過去に何度も言われました。
病院の医師でさえ そうでした。
嫌な思いをたくさんしました。
ジストニアは脳の病気なので
自分の努力では どうにかできるものではありません。
風邪をひいてる人に咳をするなとか
足が折れてる人に走れとか
そんな感覚 かなぁと思います。
いつも以上に文章が
あっちこっち 飛んでる気がしますが
また喋って文字を起こしているので
読みにくかったらすみません。
何かしゃべって文章にするのと
考え考え 文字にするのでは
やり方というか 書き方 というのが勝手が違って
ちょっとやりにくいです。
全てにおいて
いつかは自分がなってしまうかもしれない。
明日は我が身
という事を念頭に思いやりを忘れないでいられればと思います。
読んでくださってありがとうございました。