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メラノーマとの付き合い方

悪性黒色腫(メラノーマ)との告知を受けてしまいました
結構珍しい病気らしいので闘病記を記しておこうと思います

血液検査

2018-07-02 19:32:55 | 通院
タフィンラー・メキニストを飲み始めてから4週間
熱も治まり、ようやく薬を飲む生活に慣れてきた
前回の通院日ではまだ熱が出ていたので
薬を減らすことも考えていたのだが、
どうやらその必要は無さそうだ

通院日のたびに血液検査も受けている
前回はCRPが正常値よりかなり高く2.93だったのだが
今回は0.18まで低下、正常値に戻った
やはり熱が出たりしていたせいだったのだろう
今回は肝臓の数値が高めだった
ASTが37、ALTが42
いずれも基準値オーバー
これも薬のせいに違いない
次回も血液検査をして様子を見ることとなった
結構待たされるので本当は面倒くさいんだよね
でもまぁ仕方が無い
次は本来なら16日の月曜日が通院日なのだが、
祝日の為、12日の木曜日の予定だ

とりあえず継続

2018-06-18 20:09:58 | 通院
血液検査と診察日

血液検査の結果は概ね問題なし
服薬日誌を見せて今後の事を相談
何しろ副作用の熱が高くて辛い
ほとんど毎日39度以上の熱が出ている
解熱剤も毎食後のように飲んでいるのだが
あまり効果が無いような・・・

選択は2つ
薬の量を減らして副作用の軽減を測るか、
このままの量でもう少し様子を見るか
少し悩んだけど、とりあえずこのまま続けることにした
せっかく効いているのに水を差すのは忍びない
それに、さすがにもう体が薬に慣れて熱が出なくなるかもしれない
そうおもったのだが、夕方には早速後悔
39.8度まで上がって寒気はするしダルイし、しんどい
2週間、このまま続けるのか・・・
早まったかも

副作用5

2018-06-11 20:08:13 | 通院
タフィンラー・メキニストによる副作用が辛いので
病院に相談に出掛けた
急な予約だったにもかかわらず、さほど待つことなく
診察室へ呼ばれた
見ると先生はマスクをしていて声もおかしい
風邪を引いているそうだ
うつったら困るな・・・と思いつつ診察開始

今さらながら薬の冊子と服薬日誌を貰った
やっぱりあったか
同じ薬を飲んでいる人達のブログを見て
存在は知っていたのでやっぱりって感じ
もっと早く頂戴よね
いくらこの病院で2例目だからって、もうちょっと
手際よくやって欲しいよ

先生に熱が出ること、皮膚に痛みがあること、頭痛がすること等々伝えると
「解熱剤を出しますね」
と、軽い返事
いや、まぁそれしかないんだろうけどさ
てっきり検査する物だと思ってたのに、来週血液検査を受けることになったのみ
良いのか?それで

首のしこりが小さくなっているのには先生も驚いていた
このまま、この薬を続けて頃合いを見て点滴薬に変更するとのこと
「このまま癌が無くなったら点滴しなくてもいいのでは?」と聞くと
「いや、無くなることはないと思う」
と、そっけない返事
そこは患者に希望を持たせるために、別の言い方あるんじゃない?

今日の最高体温は38.8
39度を下回ったけど、まだまだ高め
もうしばらく休むことになりそうだ

分子標的薬

2018-06-04 19:32:19 | 通院
心臓内科と皮膚科の診察日

心臓内科に行くと、心電図とエコー検査に行ってくるよう指示があった
ん?心電図?
先週皮膚科で受けた旨を伝えると「確認してきます」とのこと
カルテに書いてないのかな?
看護師さん曰く、今回の心電図は心臓に負荷を掛けて検査するらしい
なので、今週も心電図だ

朝一だったお陰か、行くとすぐに検査開始
まずは通常状態の心電図
その後で、段差の昇り降りを4分半
パソコンから出る音に合わせて登ったり降りたり
これが結構しんどくて、終わるころには汗びっしょり
すっかり疲れ果てたところで検査開始
筋肉痛にもなりそうだ
心電図が終わると今度はエコー検査
心電図の部屋を出るとすぐにエコー検査開始
待たなくて良いのだけど、早すぎるよ
エコー画面は何度見ても意味不明
何が映っているのか全然わからない
検査が終わり心臓内科へ
今度は身長、体重、血圧を測った
各種検査が終了したところでようやく診察
検査の結果は異常無し
今後は副作用が出ないか定期的に検査することになるようだ

心臓内科の次は皮膚科を受診
今週中には準備が出来そうとのことで
準備が出来次第連絡をくれるそうだ
簡単な説明を受けただけで、何のために受診したのか
よくわからなかったけど、何故か再び診察室へ呼ばれた
薬局に確認したら薬があるとのことらしく、
今日受取ることが出来るらしい
改めて、薬の副作用の説明、服用時間についての説明を受けた
12時間の間隔をあけて、食後2時間、食前1時間は服用厳禁
あ~面倒くさい
午前9時と、午後9時に服用することになった
書類にあれこれサインをして準備OK
ついでに先週の検査結果を聞いてみた
結果は異常無し
咳が出るので肺の転移が大きくなっているのかと思っていたけど
レントゲンには映っていなかった
思ったよりも進行スピード落ちて来たのかも

薬を貰いに薬局に
14日分で80万円!!
保険適用で23万円!!
高額適用じゃなきゃ無理な額
これを続けるのか~
貯金が無くなっちゃうよ
確かオプジーボはもっと高いんだよね
あ~憂鬱だ

午後9時
初めての薬
カプセルを2錠
朝、夜飲む薬と、朝だけ飲む薬
飲む数も違うし間違えちゃいそう
間違って飲んでしまって、副作用が出たら
恥ずかしくて正直に言えないかも
気を付けねば

治療前検査

2018-05-30 21:07:13 | 通院
薬治療を始めるための診察
通いなれた病院を受診するのはホッとする

早速、使用する薬の説明を聞いた
ネットで検索していたのと同じ、2種類の薬を飲むらしい
ただ、すぐには薬が準備出来ないとのことで
申請はしてあるけど、もう少し時間が掛かるとのこと
一通り説明を聞いた後、この前視界がおかしくなったこと
脳のMRIの結果はどうだったのか聞いてみた
結果は異常無し
異常が無いってことは気にしすぎだったのかな
でも、これからは何か少しでも異常を感じたら
すぐに転移を疑うことになりそう
先生に不安を伝えると、気になる症状があったら
相談して貰えば良いとのことだった
今後の為に緩和内科へ紹介してもらうことになった
体調を崩してから掛かるより、今のうちから掛かっておいた方が
何かと良いらしいので、近日中に受診してみよう

薬の準備が整う前に各種検査を受けなくてはならない
とりあえず今日は血液検査、レントゲン、心電図
時間が掛かるかと思ったのだが、今日はどこもガラガラ
お昼時だからなのか、患者が居なくて
どこも待つことなく検査が進み、あっという間に終了
やっぱり大学病院より人が少ないな
次は来週、心臓内科を受診
心電図に心臓内科って、副作用で心臓にダメージ受けるってことなのかな?
副作用は出ない人は全く出ないらしいけど、
こればっかりは実際に服用してみないとわからないから
副作用が辛いと嫌だな
癌の治療で体調を崩すのって、本末転倒って気がする

会計を済ませた後、職場に提出するための
診断書の手続きをしておいた
これから休むこと多くなるだろうし、
仕事するの面倒くさくなりそう