膠原病について・・・注意すること

膠原病といっても、たくさんの種類があるので一言では言えませんが、ともかくまず無理がきかなくなります。

時間さえあれば遊びに行くなんて、私には無理です。時間があったら体を休めないとまずいです。
「お昼寝をするのはいいことだよ」
と主治医から言われています。・・・というか、言われるまでもなく昼寝しないと体力がもちません。

鳥さんの病院など、運転で体力を消耗する事態がいつ発生するかわかりませんので、ともかく時間さえあれば休みます。

日光に当たらないことも大事です。紫外線に当たるとまずいのです。紫外線に当たると、てきめんに体調を崩します。悲しいことに、乗馬はたぶんもう無理だと思います。屋外で長時間の運動は、体調悪化のもとです。

感染症にも要注意。予防接種できるものは全て受ける感じです。幸いにも医療機関に勤めていると、必要な予防接種を無料で受けられるのでありがたいことです。

主治医にまめにかかることも重要。どうしても専門のドクターが遠方で間隔があいてしまう方もいると思いますが、できれば地元で納得いく治療を受けたいですし、受けられるようになるべきですよね。この辺りは行政に強く訴えたいところです。やはり医師不足だと私は思います。全然足りてないですよ。優秀な先生たちがどんだけ過酷な勤務をこなしているのか・・・。本当になんとかしないと非常にまずいです。

たとえば、こんな勤務ですよ。
朝出勤→午前中外来をこなす→午後担当の入院患者を診察、外来患者の検査、書類の作成→夜救急外来担当→帰ろうかと思ったら受け持ち患者が悪化！緊急処置して家族に説明・・・
はっきり言って、ご飯もろくに食べられません。この苛酷さで患者さんに優しさを見せることができる先生えらいです。

外科の先生だと、ひどいひどい。
朝出勤→午前中外来をこなす→午後検査、手術、書類の作成→夜救急外来担当→帰ろうかと思ったら緊急手術→やっと帰宅するが夜中に緊急手術で呼び出し、しかも朝から外来だ・・・。

なんだかドクターのことを考えると、休んだり昼寝できる私は恵まれているんですよね。もしかしたら、外来で医師が疲れているとか、説明がいまいちとかあるかもしれません。もちろん、説明はきちんとするべきですからそこは譲歩しないでくださいね。でもお疲れなのは・・・察してあげてください。一言こちらから大変ですね、と言ってみると先生もほっとするかも。

かえすがえすも、医師との良好な関係と自分の生活に気を付けること、これが大事です。簡単な日記のような自分の体調管理の記録をつけておくのもおすすめです。いつからどうなった、という重要なことを的確に医師に伝えることができます。的確な情報は治療の時間短縮につながります。あやふやだと、医師もあたりをつけにくいので多くの検査が必要になりかねません。

私は、自分の体調管理の情報を自分で把握しているのは当然のマナーだと思います。薬の変更の時、薬の量を変えた時などは特に注意して的確な情報を医師に伝えましょう。患者サイドもきちんとマナーをわきまえてこそ医師との信頼関係ができると思います。

今日自分の病院に行きました・・・とりあえずの結果報告

Ｙ先生の外来まで待つつもりでしたが、がんがん体重が落ちていくので本日Ｓ先生の外来に行きました。Ｓ先生は呼吸器のナンバー２の実力の持ち主です。しかも人間性が素晴らしい！

「ああ、クオンティフェロン。この値なら、医療関係者にはありだと思うよ。どうしても結核患者さんが混じっているからね。グレーゾンだけれど、この値なら感染はしたけれど発症していないよ。ただ、ちゃんと調べよう。胸部レントゲン撮ってこようか」

そうなんです、かれんにかけられていた疑惑は、結核だったんです。これは過去の病気ではありません。若い人からお年寄りまで広範囲に発症しています。しかも気が付かないで肺に穴が開いたり、耐性菌に感染して薬では治らないケースすらあります。薬では治らないとなると、なんと外科手術になってしまうんです。それに耐えられる体力がなければ、治療は困難を極めます。

ちなみに、私のようにステロイド治療をしている人は、感染する可能性が高くなります。医療機関に勤めていなくても、人ごみに出れば感染者はいますから、チャンスがあったらクオンティフェロンをぜひ調べてみてください。血液検査で特殊なもので、検体の取り扱いに注意が必要なので事前にかかりつけのドクターに調べることが可能か聞いてください。

もう少し詳しい話をすると、ツベルクリンより信頼できるとされている検査です。大抵ツベルクリンで調べるようですが、時間がかかるし信頼性で言うとやはりクオンティフェロンがおすすめです。

しかし自分の病院に患者としていくのは・・・なんというか恥ずかしいですね。みんな顔見知りなんだから。みなさん心配してくれるんですが、気恥ずかしいです。

「それでは着替えて中へどうぞ」
・・・。技師さんも顔見知り。しかも男性。もうどうでもいいけれど。

「ほら、前回の職員検診、半年前のものと比べてみても、有意な変化はないよ。問題はないね。」
たしかに肺はきれいでした。心拡大も著変ないし、胸水もありません。デジタルで詳しく見れるので、今は便利です。
「ＣＴも撮りたいね。ＳＬＥもあるし。あ、空きがないな。でも交渉してあげるよ。ちょっと待っていてね。」
通常ＣＴは空きがないと緊急でない限り撮れません。でも先生は交渉してくれました。
「オッケー！撮ってきて。読影しておくから、一応予約しておくけれど、仕事で会った時に説明してあげるよ。・・・う～ん仕事がきつすぎるかな。あとは消化器にかかって内視鏡をしてみるといいね。とりあえず、結核ではないよ。じゃあ、ＣＴ撮ったらおしまい。かかりつけの先生にはお返事を出しておくね」
本当にありがたかったです。Ｓ先生、感謝しきれません。しかも間質性肺炎の検査までしてくれるなんて。それも迅速で。

ＣＴはさくっと終わりました。最新のものに取り換えたと聞いていたけれど、実際見たのは初めてでした。感心している間にすぐ終わり、さっきの男性の技師さんが笑顔で
「以上で終わりです、お疲れ様でした」
と言ってくれて、お昼休みにかかっていたのに申し訳なかったです。

かれんは本当に恵まれています。もし、病院にかかることがあったら、病院に勤めている人におすすめの先生を聞くのがいいですよ。実際勤めていると、先生の人間性もよくわかるし、腕もよくわかります。わざわざ出かけて嫌な思いをするのは勘弁ですよね。もちろん、消化器の先生もあの先生がいい！と心の中で決めています。その先生なら安心です。

またまた闘病の始まりのようです・・・私の新しい病気の発覚

ええと・・・昨日更新できなかったのは、ショックで落ち込んでいたからであります。

ことの始まりは、職場でのなにげない看護師さんとのやりとりでした。
「私、ここ二ヶ月で１５キロ落ちたんですよ。なんにもしてないんですけれど。」
その時、前の患者さんのカルテにペンを走らせていたドクターがさらりと言いました。
「糖尿かもよ？」
どきっとしました。ステロイドは確かに糖尿を誘発する危険性があり、かかりつけでは必ず尿検査と血液検査は欠かさずにおこなっていたのです。ところが前回やんごとなき事情により（女性の方はお察しください）尿検査をとばしたのでした。

ええ、速攻かかりつけに行きましたですよ。問診と尿検査の結果が出て、彼は言いました。
「尿は問題ないけれど、血液検査は今日必ずやるよ。糖尿よりね・・・肺のほうが心配なんだよ。」
尿検査で糖が出たら、えらいことです。（食事時間にもよりますのでこのあたりはお調べください）それより血液検査でHba1cとかいうのを調べるほうが確実でございますよ。
・・・肺ですか。まずい！すごくまずいです。本当にやばいです。もうどうしようって言うぐらいまずいんです。
「咳は出ない？」
「出ます」・・・ああ、なんてこった、思い返せば前からあったよ。
「たんはでる？」
「出ません」・・・ああ、ますますまずい方向性！

次々繰り出される質問の私の答え、みんなやばい！やばすぎます。
「とりあえず・・・血液検査詳しくして、結果良くなかったら電話すぐするからね。」

・・・その結果が昨日の電話。
「黒ではないけれど、グレーゾーンだったよ。あなたの勤めている病院は呼吸器に強い。紹介状を書くから、先生を指定してくれる？」

もうどん底ですよ。どうすればいいんでしょうね。このまえやっと乳がん疑惑をクリアして、なんでまたすぐにこうなっちゃうの？だってもう充分に病気もちじゃないですか。なんでまたさらにさらに病気になるの？今度は病院にぶちこまれる可能性も大きいです。重なる検査を考えると、ぶっちゃけもう死にそうです。治らないかもしれません。がんではないですが、たちがわるすぎます。

かかりつけでの聴診では微妙だった様です。かなり進むと特徴的な音が聴取できるそうですが、そこまではまだ行っていないようだと。

・・・その時、はっと思い出しました。背を向けながらも、私の話を聞いていてくれた、あのドクター。呼吸器の専門です。若手ですが、人間性がすばらしいといつも思っていたんです。彼を指名する事にしました。
「もっとベテランの○先生は信頼できる腕があると思うけど。」
「でもＹ 先生でお願いします。」
かかりつけで指名させてもらえて本当に良かったです。選択肢をくれた彼に感謝です。また、このきっかけをくれたＹ先生に大感謝ですよ。

ああ、戦いがまた始まります。すごく自重して生活していたのに、なんでもうこうなっちゃうんだろう。でも・・・まあ、こういうところに勤めていたから分かった事で、ぎりぎりまで放置していたらどうなっていたのか分かりません。本当に死んじゃったかもしれませんし。それに、かかりつけでしてくれた検査は特殊なもので、これもまた幸いといえましょう。迅速で確実な検査です。

う～んもしかしたら大学病院にとばされるかもなぁ。まあ、こうなったらなるようになれですよ。

かれんをみなさん応援してください。かれんはレイ君たちを置いて逝くわけには行きません。がんばるのです！戦い抜くのです！

それと、膠原病でこのブログを見ている方がもしおられたら、どうか体重の変化に注意してください。私はてっきりステロイドをかなり減らせたのでそれでやせたんだと思い込み、かかりつけに報告するのを怠ったのです。また、せきにも注意してください。言うまでもないことですけれど・・・。かぜっぽいなぁ位でのほほんとしていた私がおおばかでした。同じ轍を踏まないで下さい。

そらくんレイ君先生の授業中です

そら君、みごとにかわいいセキセイの男の子お腹のもようが空と空にうかぶ雲のようです

なつっこさもぴかいちおしゃべりは、なんとか聞き取れる限りでは「そら君」「そら君おはよう」・・・この若さでここまで言えれば才能あります

さあ、特訓だレイ君先生の出番です。レイ君がよく見える位置にケージを置いて、レイ君がみんなと楽しく会話しているのを見て、聞いてもらいます。レイ君はおしゃべりを褒められるのが大好き大好きだから、より上達します。褒めるのにおやつはいりません。言葉で表情でなでて褒めます。

レイ君先生に師事してしばらくすると、みるみる効果が出始めましたしゃべるとかまってもらえることをすぐに会得したのですもちろんまだはっきりとはおしゃべりできませんが、ケージの前面に来てごにょごにょアピールします。なでなでしてもらうとうっとり

ところがレイ君先生はそれがおもしろくありません。そら君をかまうとすかさずおしゃべりしだします。相乗効果

レイ君先生はスカイ君の指導もこなしましたので、なかなかいいお仕事をします。なんとそら君、バンザイのまねごとをしはじめましたすごい

レイ君が家族から愛されているのを見て、そら君もがんばっちゃうんでしょうか。もちろん、そら君も家族みんなに愛されています。そら君はやんちゃさんです。ぶらんこが大好きで、すごく大きく揺らして楽しく遊びます。セキセイらしい、素直でやんちゃ。レイ君のような策略家ではないです。純真だ

実は、以前こんぱまるに行った時、おしゃべりのキュウカンチョウさんのケージの近くに、サントメインコさんがおりました。多分、おしゃべりの特訓中だったのではなかろうかと思います。サントメちゃん、新しいお家、決まったかな

この教え方はかなり効果的です。また、嫉妬するのでますます早く上手くなります。ただ、あんまり嫉妬させるのはよくありませんので、そのあたりはほどほどにしてあげてください。トトちゃんとホルスもライバル同士でおしゃべりが上手くなりました。ホルスはトトちゃん、としゃべるようになったんです。トトちゃんは「トトちゃん」とおしゃべりすると褒められたりおやつをもらえたりするのでうらやましかったんでしょうね。

ホルスも私ににぎにぎされていると「いいだろ～」と自慢します。トトちゃんはこのやろ～とお怒りに。ガンガンおもちゃをふりまわし、ひどいひどい

なんともにぎやかなかれん家です。

ホルス近況・・・甘えん坊将軍

ホルスは元気ですキスジインコは本当にめったに見なくなりました。このまま入荷が難しくなってしまうのかもしれないと思うと、やっぱり悲しいです。本当に愛らしく、元気で、明るくて・・・いとしい息子です

最近は果物の味にさらにうるさくなってしまいまして・・・「こんなりんごは食べないもん」あの～店長おすすめの糖度最高のものだったんですけれどね「もう好きにすれば」とほっておくと、りんごは・・・うんちをかけられて捨ててありました。

・・・どんだけひどい仕打ちをすれば気が済むのかホルスよ

一瞬、「鳥も食べないりんごを売るってどうなのよ」とお店に行こうかなどとおバカな考えが頭をよぎりましたが、もちろんそんなことはしませんでした。

ネクターはよく飲みますし、肉付きも体重も申し分ないです。握るとむちむちしていてまあ気持ちいいです甘えてぺろぺろなめてきたり、お気に入りのおもちゃをくれたり、かわいいですね

試行錯誤の結果、すりおろしたお高いりんごの果汁と、しぼりたてのおたかいみかんの果汁を好むことが分かりましたので、せっせと毎日新鮮な果汁を差し上げております・・・完全に下僕です

声の破壊力も変わらないですね私の車が車庫に入ってくると、ペアガラスを破壊せんばかりの大歓迎ぶりです。トトちゃんと結託して叫ぶので、もうひどいそうだよなぁ、この声だと飼育環境が整わないと難しいだろうよなぁ。

・・・でもトトちゃんの属するコニュアとおんなじぐらいなので、一羽だけならなんとかなりそうです。逆に言うと、コニュアもかなりの破壊力があるということコニュアはかなりよく見かけますので、買ってから「こんなはずではなかったよ」という人もいるのではと心配したり

しかしやっぱりかわいいです。手がかかる子ほど・・・なんでしょうかね

そういえば、この前月夜野ファームから通販しまして、冷凍コオロギが毎回黒くて立派な箱に入ってくるんです。なんだかもったいないぐらいです。黒い箱に小さな月夜野ファームのシールがきまっており、かっこいいです

・・・うふふふ。
「お母さん、この箱もったいないでしょう？なんかちょっとしたものをあげるときなんかに使えそうでしょ？」
「あら、そうね、とっておこうかな」

かれん家から黒い箱の贈り物が届いた人は・・・かれんのいたずら心なのでごめんなさい。でも月夜野ファームさんは愛用しておりますので、これを期に、ぜひご利用ください