ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

未だに

2009-03-07 00:05:56 | 病気(その他)
抗生剤は点滴中です。
白血球は下がったらしいけど

でも、なかなか酸素が減らず。
常時酸素30リットル流れてます。

オキシマイザーを外すと(今はオキシマイザーの上にリザーバーマスク。両方に15リットルの酸素が流れてます)90切っちゃう事しばし。
動いたり、テレビを座って観てるだけでも30吸ってても90切ったりもして。

今、色んな事をやってます(薬物治療だけど)。


でも今夜は酸素が減らせそうな予感


今、私以上に辛い思いで頑張っている戦友がいます。
彼女の為にも私も頑張らねば。


あと、心配してくださっている皆さん、有難うございます。

メールする元気があるので大丈夫と判断してください。


また書きます。

悪化の原因

2009-03-05 06:48:10 | 病気(その他)
白血球の上昇、CRPもちょっと上昇してたようです。
こればかりは血液検査でしかわからず、かかりつけ医で採血してもらってたらもう少し早くわかったかもと思いましたが仕方ない。

血液検査って高くなるし、かかりつけ医ではあまりされないからなぁ。

以前もなかなか咳が止まらずずっと受診してて、薬を飲んでても治らず

あまりにも辛くて大学受診したら炎症反応が上がってて入院になったよなぁ

てなわけで、先日から入院しました。


詳しい状況を一生懸命携帯で打ち込んでたのに全て消えたので軽くこれだけ書いときます。

ちなみに今は酸素15リットルで90位しか上がらず(安静時)。
もう一方にも常に15リットル流して、酸素が下がると装着したり、食事の際に併用したりしてます。

おかげで唇の乾燥がひどいです

また詳しく書くかもしれません。


あっ、以前コメで教えていただいたマスク、大学はそれでした。
マスクの横の穴の片方に弁があり、また、袋とマスクの繋がりめにも弁があります。

そういえば以前使ってましたが、弁って知らず取っちゃってました

このマスクの難点は、このままお風呂とか入るとリザーバー部分の水が完全に抜けきれず、不衛生になった経験が。

その頃はお風呂時しか使わなかったから余計かな。

反対にしてぶらさげて干してましたが袋が水滴でくっついてました。

今の状態なら酸素の風で乾きそうだし、ドライヤー等を使って乾かすのが良いかなとも思いましたがビニールなので躊躇った部分もあり。

そんな感じです。

やっと。

2009-03-01 16:16:59 | 日常

一昨日からずっと取れなかった痰がやっと昨日の夜取れた。

 

するとどうだろう。

あんなに酸素飽和度が上がらなかったのに、92とかまで上がってビックリした。

 

先日かかりつけ医を受診した際に「先生、最近酸素が上がらないんですけど」と聞いてみたら「痰が絡んでるんじゃないの?」とずばり言われたんだよな。

 

昨日出てきた痰は直径5ミリ程。

いつもの如く血痰だし、その前の咳き込みで喉からの出血なのか分からないけど血だけは何回も出ていた。

でも、根本の痰が出ず苦しかった。

 

安堵したのは少しだけ。

また寝ると夜中に痰が溜まる。

 

今朝も痰が絡んで夜中に水分摂取。

それでも痰は切れず朝からしんどかった。

 

が、寝たままの状態で酸素が下がったので一旦ボンベからも酸素を吸って飽和度を上げる(90まで)。

その後起き上がるとまた痰が移動してきて酸素がぐっと下がっちゃった。

 

有効なのはやはり慌てない事だなぁとつくづく思う。

 

今までは酸素が下がると寝ているとしんどいのでどうしても起き上がってボンベの酸素を吸っていた(もちろん機械からも吸っているが)。

下がっている状態で身体を起こすので、更に酸素が下がってしんどくなっていた。

今朝はチビに酸素を出してもらい、ボンベに取り付けたホースを取ってもらって「大丈夫・大丈夫」と自分自身に言い聞かせながら酸素を吸った。

 

痰が溜まるのは病気の進行もあるのかもしれないが、動かないのが一番の原因だろうとは思っている。

昨日なかなか痰が出ないので動こうと思っても酸素が90までも上がってこない。

どんなに待っててもあがってこなくて辛かった。

 

仕方ないのでそのままの状態でトイレにだけは行ったけど、トイレでも苦しむので久しぶりにトイレに置いているボンベも使う事に。

部屋のあちこちにボンベを置ける筈もなく、かといっていつも誰かいる訳ではないし、難しさを感じる。

 

 


困ったものだ。

2009-02-27 18:46:38 | 日常

2年前に比べるとどんどん体力が低下してきている。

比べても仕方ないんだけど、2年前まで階段上って仕事に行ってたなんて今はとても無理だ。

 

先々週位からだっただろうか、暫くの間 夜中の喘鳴が酷く、朝起きてすぐに痰が絡んで呼吸困難状態になる事が何度もあった。

 

ここ1週間位は落ち着いていたのだが、また昨日・今日と同じ症状が・・・

 

痰が絡むので咳が出るし体内に酸素が入らない。

呼吸困難状態になる。

 

ほんとうにしんどくて、長い時間苦しまなければいけない。

 

痰が引っかかっているのでどんなに酸素を吸おうと取り込めないのってこんなに辛いんだと思う。

 

 

ただ、問題なのはチビへの影響。

 

昨日は朝目覚めた際(5時30分)にやばいと思って起き上がり、まずトイレに行こうと思って立ち上がった。

が、呼吸困難が襲ってきた。

 

やばい感じがしたので手元に携帯電話を持って、緊急用酸素に切り替える所まではできた(流量をアップする為)。

その後が動けない。

 

その後20分位もがいてただろうか。

母に電話できるまで落ち着いてから電話で2階から降りてきてもらって、色々とやっていたらまた再度呼吸困難。

もがいてた時にチビが目が覚めちゃった。

 

とても心配そうに見てて、「ママ大丈夫」と何度も聞いてた。

 

ある程度落ち着いてから傍に行くと「さっきのは何だったの?」って涙声で言われた。

 

 

そして今日。

朝、また同じ時間位にやばいなぁと思い起き上がった。

するとまた呼吸困難に・・・

 

今日は身体を起こしてすぐに咳き込みに。

後ろ30センチ位にあろう電話さえも取る事ができない。

 

昨日病院受診の時にバックに入れっぱなしにしていたパルスオキシメーターも離れた所にあって取れない。

数値が見れなくて不安もあったのか、いつも以上に呼吸困難が酷く、もう本当に駄目かもと思う位だった。

 

チビにばあちゃんを呼んでもらおうと、そんな時間だったが隣に寝ていたチビを叩き起こす。

チビはビックリしてすぐ起きて「何?酸素?ティッシュ?」と聞いてくれるのだが声も出せない。

 

一生懸命ジェスチャーで電話のマネをしたのだが気付いてもらえなかった。

 

でも、バックはジェスチャーしたら分かってくれたので取ってもらってパルスオキシメーターを取り出す。

深刻な状態を抜け出して計ってみるとその時で74位だった。

 

でも、隣で今にも息が止まりそうな呼吸をする母を見て何を思ったであろう。

 

チビには申し訳ないが、本当に助かった。

意識が遠のきそうな状態になったから・・・

 

咳込みは前触れもなく突然やってくる。

 

 

 

 

 


思い返せば

2009-02-23 18:23:39 | 病気(LAM)

まだ在宅酸素を導入する前の事なんだけど、どうしても階段とかがしんどくて、普通に薬局に売ってある酸素缶を買ってその場をしのいでたなぁ

 

でも、あれって連続で使用したらいけない様な事が書いてあって(記憶違いかもしれないが)あんまり効果を得られなかった記憶がある。

 

それはそうだろうなぁと今は思えるんだけど、どんなに先生に「しんどいんですけど」と訴えても安静時は酸素数値が悪くなかったので、そのままになってたんだよな。

 

 

最近、たまにだけどポテチを食べてるんだけど、市販品はやはり塩分が多いし、辛い。

だからなのか、とても喉に刺さってイガイガして咳き込んでしまう

 

まぁ、食べないと良い事なんだけど。

 

 

あと、ちょっと焼きすぎちゃったハンバーグとか、喉に刺さるというか、当たるというか。

気管支が敏感になってるんだろうなぁ。

 

おまけに吸入の副作用で舌がまたビリビリしたり、口の中の乾燥がひどくなってきたり。

困ったものだ


胸が痛い

2009-02-22 22:41:23 | 日常
義両親の気持ちを考えると胸が締め付けられる。

あの時に反対しておけばと思われている事だろう。


勿論、結婚後に発覚された方もいらっしゃるし、もしかしたら逆のパターンもあったのかもしれないけど。

現実は一つ。

私が動けない。


だからといって今から別れても義両親の負担は変わらない。

旦那がすぐに再婚でもしない限り大変なのはわかっているし、子供への影響も大きい。


世の中は狭い。

いつどこに知り合いがいるか分からない。


身体がしんどいのも辛いが、精神的にしんどいのも辛いよな。

体重計

2009-02-22 13:46:49 | 日常

が壊れた。

 

体脂肪・筋肉・骨量・体重が量れるタイプだったのだけど。

 

乗ってすぐに表示は出るものの、体重が計測されず。

てっきり電池と思って変えたんだけど同じだった。

あんまり使ってなかったんだけど、年数だけは4年位になるからなぁ。

 

製造元に確認してみると、修理代は一律3000円との事。

今、どうしようか悩み中。

 

送るとなると往復の送料がかかるし、そうなると買い換えた方が良いのかなぁとも思うし。

 

その為、随分前に買っていた体脂肪と体重が出るタイプの体重計で体重測定。

 

もしかしたら少々壊れかけているのかもしれないが(前に新しい体重計と体重を比較したら違っていた)、それだけ見るとまた体重が減少していた。

この数字が正確だったらここ3ヶ月位で3キロ以上痩せた事になる。

 

痩せたい痩せたいと思ってはいたが、何もしてないのに痩せるのは少々危険信号かもしれない。

生活は全く変わってないのだから・・・

 

って、運動不足の為に筋肉が落ちてきてるんだろうなぁ。

注意して様子を見なければと思う。

 

 


勉強

2009-02-22 13:38:12 | 日常

毎週毎週甥っ子が泊まりに来ているのだが(ちびが呼びつけている)、学力の低下が気になる。

 

昨日ネットで問題を探し、今朝やらせてみたのだが、漢字の読みはできても書く事ができない。

これは私にも言える事なんだが・・・

 

それに算数の問題が解けない。

 

掛け算とかを数字で表してあるのだけならば解けるのだが、文章から式を考え答えを出すという事がなかなかできないようだ。

 

私も頭が良い方ではないし、上手に教えてあげる事ができなくて困った。

 

将来、役に立たない事も多いが、まだまだ基本的な事は重要。

 

自分の子供じゃないけど、やはり気になる。

 

「勉強大好き」という子供は少ないと思うし、自分もそうなんだけど、将来の事を考えると基礎はわからせないと。

 

うーん、頭が痛い。

 


酸素マスクって

2009-02-13 23:09:45 | 病気(LAM)

こまる。

 

もちろん見た目も目立つし(隠せないし)、帽子でも被っていれば後ろの人は分からないだろうけど(ゴムが見えるし)。

 

必要だからやってるんだけど。

 

あと、鼻に密着している為、毛穴が目立つ。

今、洗顔だってかなり手抜きなんで、毛穴汚れが悩みの種なのに。

 

洗顔だって大変で、パックもくっつくし、皆どうやってるんだろう???

って、あんまりマスク生活の人はいないんだろうけど。

 

カニューラの時もパックとかは悩んでたなぁ。

 

あと、やっぱり歯医者。

治療に行きたいのに行けない。

また大学に相談してみるしかないかなぁ。

 

うーん、頭が痛いわ。


珍しく

2009-02-13 22:55:00 | 病気(子供)

ちびたが熱を出した。

 

祭日に鼻水をグズグズしてて、水曜日の夜 頭が変な角度になってて寝てる時に口が開いてたんで頭を調整して口を閉じさせたんだけど・・・

もしかしたら鼻が詰まって口が開いてたのかしら。

 

木曜日の朝起きてから、「少し喉が痛い」とは言ってたので、「昨日口開けて寝てたからねぇ」と話して普通に保育園に。

 

お昼過ぎてから旦那から電話があり、保育園から電話があったとの事。

ご飯を食べてから「きつい」と訴えたら熱が出てたらしい。

 

でも、病気で早退するのって初めてかなぁ。

一度は蕁麻疹で早めに迎えに行ったけど(といっても4時位)。

 

インフルエンザかもとの事で病院受診したが1回目は反応無し。

また時間を置いて夕方受診。

この時も反応無しとの事で、抗生剤等を貰ってきてある。

 

昨日はしんどくて動けなかったようで、久しぶりに自宅で就寝。

熱は7度8分位~9度台を行ったり来たり。

 

今日のお昼過ぎに私の所にやってきたけど、なかなか眠る事ができず ずっと寝たままビデオ鑑賞。

熱が高いけど、寒いとの事で毛布を着て。

 

そんな感じで半日を過ごす。

 

寝る前に解熱剤を飲ませると暫くして眠りに入った。

すると汗が出てきたんよねぇ。

これで少しは熱が下がりそうです。

 

1年に1度あるかないかでしか熱出さないから親孝行だよねぇって思う。

まぁ、私が不健康だからバランスが取れているのかしら?