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今だから話そう~障害者のきょうだいとして生きて~

自閉症で重度知的障害者の妹として経験した事、感じた事、そして今だから話せる亡き両親への思いを書いてゆきます。

私の兄について(自閉症・重度知的障害者)

2006-08-17 15:47:58 | 私の兄について

私のことをお話する前に、私の兄についてお話しましょう。

私の兄は、生後6ヶ月頃に下痢と40度を超える高熱で死にかけました。
入院先の医師にこう言われたそうです。

「この高熱で脳細胞が破壊されていて、たとえ生きられたとしても、お子さんにはなんらかの障害が残るでしょう・・・。」

それでも、両親は兄の命の灯火が消えぬよう、必死で祈ったといいます。

「たとえ障害が残ってもかまわない。この子が生きてくれてたら・・・。」
両親の思いはきっとそうだったでしょう。

兄は幸いにも死を免れ、子供のころからものすごく元気です。

兄は今年で45歳になります。
身長179センチ、体重66キログラムのスリムな体型で筋肉質です。
顔は佐藤浩一や坂口憲二にも似ていますが、柔道で金メダルをとった野村選手が戦っている時の顔はびっくりするほど似ています。



【兄の生い立ち】

会社員の父と看護婦の母との間に長男として生まれる。
  “きれいな赤ちゃん”として近所でも評判だった。

2~3歳頃から、他の子供と発達の違いが見られる。
  医師や福祉の専門家から自閉症で知的障害を持っていると診断を受ける。

“障害児”となったとたん、周囲の対応が変化する。

幼稚園の頃
  健常児と一緒に通学。問題児として扱われ、一日中母がついていることも・・・。

小学時代
  当時、新設されたばかりの心身障害児のための学園に行く。ここでも学校で一番の問題児。小1~小2頃は、母も職員と一緒に兄を見守るために毎日、一緒に送迎バスにのって通学していました。

中学時代
  養護学校中学部に進む。ここでもやはり学校で一番の問題児
  「学校で一番の男前で一番の問題児」と呼ばれるようになる。
  お父さんのような存在の大好きな先生に恵まれたが、中3頃から、登校拒否に陥る。送迎バスに乗ることもせず、通学を強制すると大暴れした。

高校時代
  登校拒否続行中のため、入学式には欠席。高1の途中から通学を再開する。
  お兄さんのような存在の若い先生と出会う。
  しかし、高2から再び登校拒否になる。
  家で暴れまわるので、福祉事務所に入所施設を紹介してもらうが、そこでも問題児として扱われる。
  土曜・日曜は職員が少なくなって手が回らないので、土曜の午後に帰宅し、月曜の朝に施設に向かう生活を数ヶ月続ける。
  施設への道程は、片道で3時間以上かかったので、送り迎えをする母の負担は大きかったと思う。

その後・・・
  当時、新設されたばかりの知的障害者のための施設に入所する。
  不登校で高校を半分以上欠席していて、卒業式も欠席だったが、卒業証書はもらえた。
  現在も入所中。

  30歳のときに母が癌で亡くなる。

  43歳のときに父が亡くなる。

  現在は、私と夫が兄を支えています。


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7 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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Unknown (すー)
2007-10-19 23:44:49
はじめまして。偶然このホームページを見つけてやってきました。私は今知的障害者更正施設で働く26歳の女性です。兄は32歳、33歳です。二人とも知的障害者です。幼い頃から色々ありました。今だから話せますが兄が知的障害者というだけでいじめられました。沢山辛い思いや悩みもありました・・。将来が不安でたまらなくていつも泣いてばかりの日々があったり・・でもその分良かった事も沢山ありました。感受性が豊かになったり、優しくなれたり、ちょっとしたことでも喜べたりね。なにより自分の進路に導いたのは兄ですから。兄の影響力はすごいですね。同じ境遇の人と話をしたい!!って何度も思ってきました。だからこのホームページにたどり着いてうれしく思います。^^
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すーさんへ (まあちゃん)
2007-10-24 00:00:43
コメントありがとうございます。
私もすーさんと出会えてうれしいです。

すーさんは二人のお兄様が知的障害者なんですね。
私は人の倍の人生を歩えたと思っていましたが、すーさんは私の倍の人生を歩まれているのですね。
だから、その分喜びも悲しみもいっそう大きいと思います。
また、私と同じように悩まれた経験があるのですね。なんか同士に出会えたようでうれしいです。
これからも、お互いの人生にはさまざまな出来事があるでしょう。
でも、きょうだい児であればこそ経験できることがいっぱいあるでしょう。
お互いこれからも頑張りましょうね!
これからもどうぞよろしくお願いします!!
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わたしの息子は自閉症です。 (ゆか)
2012-05-27 17:22:56
私は今41歳、母子家庭で自閉症の息子は15歳
あとは16歳の長女、13歳の次女。将来私が死んだら…そう想うと胸が締め付けられます。
ブログ読ませていただきます。
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Unknown (TS)
2012-10-03 17:05:58
この記事を読んでどうしてもコメントしたいとおもったのでコメントさせていただきます。
僕は今19歳で姉2人が知的障害者です。長女は重度の知的障害者、次女は軽い知的障害者です。
長女は近所の障害者センターに通っていますが、色々問題があり、週に2日だけ通っています。家にいることが多いので毎日女とは思えないくらいに暴れたりします。施設に入れたほうがいいのではと考えたりしたそうですが、お金もかかるし、家も金持ちではないのでほとんど家にいます。毎日長女のことを注意している父や母を見ると胸が痛くなります。
長女は今25歳、父は60歳、母は50歳です。
これからの将来の事を考えると、長女、次女の世話は自分でしなくてはならないと思うと、いくら兄弟でも嫌になります。
ですが、この記事を読んで少し勇気、希望が持てました。こういう状況は自分だけではないんだと思い頑張りたいと思います。
これからも苦労はあると思いますが、お互い頑張りましょう。
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Unknown (みぉり)
2013-01-14 15:23:46
はじめまして、27歳の二児の母です。うちの長女が重度の知的障害と自閉症です。下の弟は健常です。ブログ見させていただきコメントせずにはいれませんでした。私と旦那も自分たちが死ぬ時は長女を連れて一緒に死のう、じゃないと残された弟に全てを託すのは酷だよね、とよく話しておりますが、障害児の親はみな同じ事を思うんだな、と共感してしまいました。そして、凄く優しい妹さんでうちの息子にもそうゆう優しい息子になってほしいなと思いました。
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息子が知的障害者 (しょうこ)
2015-06-14 23:09:53
妹さん夫婦に拍手したい。 わがむすこ19歳。毎日が色々やってくれます、あたしの気持ちが休む日わありません。 でも笑顔がめちゃかわいくて、会話出来ない息子ですが
あたしにゎ、わかる。 あたしを選んで生まれきたって想い、日々頑張りすぎない育児に励んでます 。やはり息子より先に死ねないといつも考えてしまいます
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生きる意味も価値もなし (キャラバン)
2019-02-21 21:56:26
 なんの生産性もない生き物は、生きる価値も活かす必要もない。
妹さんのご負担になっているでしょう?
親は産む権利はある。
でも、育て障害を看取る義務を全うする責任はもてない。
産んだあと、障害に気がついたのなら、その後の治療の一切を親の責任で放棄し、天寿を全うさせればよい。
税金の類を投じてまで、生かす価値は全くない命。
臓器移植の役に立たせれば、その時初めて価値を世間も認めるであろう。
どれだけの税金が使われているかわかる?
親以外には気持ち悪いとしか見えない笑顔なんて、遺影で十分。

妹さん、あなたは優しい人です。
でも、押し付けられての優しさでしょう?
誰でも、苦労はしたくない。
兄弟児にそんな生き物の世話を押し付ける親の神経を疑います。生まれ持った虐待でしょう。
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