あやかちゃんを救う会

あやかちゃんを救う会

リンクをはった「あやかちゃんを救う会」

友人にあって話を聞いた。

救う会を発足するに当たり、いろいろともめたらしい。
まず親の財産をすべて吐き出して、それでも足りないなら募金を募るべきだ！とかね
最終的に、
まれな病気である事
臓器移植をするしか延命できない
臓器移植をするには法的な壁があって、国内での手術ができない
→今後のために、法の改正も含めて募金活動が一番いい方法に行き着いたらしい。


市でもめて、件に直訴して県庁でプレス発表。
新聞やTVにてブロードキャストして賛同者が現れる。

問題は今月中に渡米して手術の準備をしないといけないこと。

そして費用は前払い…

寝たきりの子供じゃない、ビデオを見れば笑い　お腹がすけば泣く普通の赤ちゃん
タイムリミットはもうすぐ

子供を持つ親として、他人事じゃないと思う。






たまたまDNAの欠損も現れないままで子供が育っている
ちょっとDNAがずれたので、身体に問題が表れてしまった。
ちょっとDNAに問題が出たので、脳の発達が遅れてしまった


なんだか理不尽なサイコロで世の中が転がっているような気がする。




この募金は少なくとも「ホワイトバンド」よりはずっと有効に使われると思う。

市内音楽祭参加

市内音楽祭に参加するため楽器を体育館まで運ぶ事になった。学校には運搬するトラックがないのでPTAで(会長に)運搬を手伝ってもらいないだろうか？
こんな問い合わせが教頭からあったのは10月ごろ？

何で、そんなことまでやらされるのか不思議だったが担当の学年主任教師と話しているうちに気がついた。我が家のお坊ちゃまの学年じゃん！

とりあえず学年保護者の名簿を確認し、役員に聞くと…大工さんがいるよとの情報あり。
しかも学級委員長をしている

大工さんならトラック持ってるじゃん！
絶対仕事で使っているはずなので、学年委員長と担任から依頼をするようにお願いした。

…学年主任担当のクラスだということが発覚
もっと調べようね、先生。

そういうわけで、搬入の手伝いをしたわけですが学校に行くと先生方が
「会長、お疲れ様です。」と、声をかける。

ヾ（￣ｏ￣；）チガウッテバ、、、、
会長だから手伝ってるんじゃなくて、自分の子供が参加するから手伝うんだってば。

微妙な立場にいる自分に、あらためて気づいた。



話は変わるけど、友人の親戚の子供が難病に侵されていた。
すごい難病らしく、将来的には治療法が見つかるかもしれない病気…

でも、今すぐにでも臓器移植しないと生きることができない。
国内で臓器移植するには法的な壁があって移植できない…

こんな事実を知ってびっくりした。


何の役にも立たないけど、リンクを張り告知をしたいと思います。
とりあえず、活動の一助になればいいな
あやかちゃんを救う会

会長職って・・・

今年から会長職、前年までは副会長でした。
で、運営方法などマニュアルの引継ぎは一切なし・経験だけで今までしのいできました。


でも、もうだめ（苦笑）

専門委員会の統合・会則の変更・ＰＴＡ運営・苦情処理
全部同時進行は辛すぎる。
週末に行われる学校祭運営もあって、もう何がなにやら・・・

逐一文章を作成し保存整理、月毎に分けるべきか項目別にすべきか悩みまくり。

とりあえずこのままなら来年も会長なので、この資料を基に来年はしっかりとした運営ができるかも。





結局　会長ってがんばって当たり前。何をしてもしなくても非難される変な役職だという事を認識。





いろんな人にいろいろアドバイスやヒントをもらうけど、他校の風習などは参考にはなるけど・・・的なものにしかならない。

ヒントは要らないから答えをくれ！

まじめにそう思う。






本部役員ががんばってくれてサポート知れくれる。ありがたくて涙が出る。

ついでに運営もしてくれない？と、お願いしたら速攻却下された。




当たり前だけどね