私のマイミク「かいかい」さんが、この病気と闘っていらっしゃいます
かいかいさんは、大変な病気を抱えているのにいつも明るくて、
その前向きな姿に、私もたくさんの力をいただいてます。
そんなかいかいさんから、みなさまに署名のお願いがあります
どうか協力して下さい
以下、かいかいさんの日記をそのままコピペさせていただきますね。
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私は、遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っています(o^-^o)
この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。
どのような経緯をたどるかというと、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していき、歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。
そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
しかし、その「薬」を手にするためには、さらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。
選定の考え方は、
1. 症例数が少ない、 2. 原因不明、 3. 効果的な治療法が未確立、 4. 生活面への長期にわたる支障 の４要素です。
遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。
この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、
厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での難病指定審議に大きな影響を与えることができます。
患者会ホームページ 内の協力のお願いというところに、
「署名用紙」「ネット署名」「配布用リーフレット」 「掲示用リーフレット」がありますので
゛(*・・)σ【】ぽちっとな♪としてみてください┏(o'ェ'))) ペコ
何かとお忙しいところ、私達ごときのことで大変もうしわけありませんが
何卒、ご協力のほどよろしくお願いします<(_ _)>
患者会HP http://enigata.com/（PC 版）
http://enigata.com/m/（携帯版）
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世の中、難病と呼ばれる病気はとてもたくさんあります。
でも難治性疾患克服研究事業として、調査研究対象となっているのは１２３疾患。
その中で公費対象となっているのは、たったの４５疾患だけなんです。
厚生労働省は、さらにこの対象疾患を減らそうとしている動きもあります
遠位型ミオパチーの研究が進むことを願って・・・
お辛い想いをされている方々の少しでもお役に立てれば嬉しいです。
HP行ってきました。
みんな元気になれるように。。。
そして、ヒデさん(⌒O⌒) ♪♪♪
署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)・*:..。ｏ○
国は難病認定にたいして
消極的ですが
諦めずに活動していきたいと思っています┏(o'ェ'))) ペコ
もしよければ
署名の程、よろしくお願いします┏(o'ェ'))) ペコ
この場を提供してくださった
ぷるぷるさんに心から感謝しますっ☆。゜
私も、よく知らなかった病気です。
みんなで頑張りましょう。
少しでも お役に立てたらいいなと思いました。
少しでもお役にたてればと思います。
国はもっと病気のことを考えてもらいたいものです。
無駄遣いやめろ－－－－－っ!!!!!
初めて聞く病名ですね。
一刻も早く原因究明と薬の開発が進みますように祈っています。
少しでも、この病を患っていらっしゃる方のお心が軽くなるといいな。
みんなで頑張ろうね(｀０´)ノ オウ！