心臓に穴があいている娘を持つパンダ、37歳です。
主治医に告げられたのは、忘れもしない5月4日。
オットがはじめて沐浴実習をしていたときのことでした。
緊張しながらも一生懸命子パンダのカラダを洗うオットと、
その姿を写真に撮ろうとはしゃぐワタシのそばに
主治医の先生が様子を伺いにやってきて、
満面の笑みを浮かべながら、
「そういえば、この子、心臓に穴があいてるって言ったっけ?」と。
生まれてすぐには分からなかったが、
少しずつ元気が出てきて、
活気が出てきだしたら、雑音が聞こえ出したと。
調べてみたら、心臓の心室部分に穴があいてるのだというのです。
そして、うちの病院では小児循環器科がないから、
他の病院の専門医を紹介するから、
手術が必要なのか、経過観察でいいのか、
診てもらってくださいと。
そりゃもう、「ひょえーーーーーーー!!」ですよ。
心臓に穴??
手術が必要か??
なんですってー???
驚きましたが、先生が普通に笑って、
「あ、そうそう…」てなノリで話すもんだから、
そんなに考えなくてもいいのかな、と。
本当に大変な状態だったら、退院なんてする前に手術でしょ。
それに、心臓に穴があいてるから経過観察って言われたって話は聞いたことがあるし、
たいてい自然にふさがるとも聞いてたから、
あまり難しく考えなくてもいいんじゃない?って。
だから心配はしてたけど、
専門の先生に診てもらわなくちゃわからないし、
まずは退院してからの話だったので、
あまり気にしないようにしていました。
そういえば、子宮内胎児発育遅延と診断されたとき、
心臓に欠陥があった場合、
この病院では治療できないって言われたことを思い出しました。
そして、子宮内胎児発育遅延となる原因には、
染色体異常、奇形などがあると言われたことも。
子パンダの発育が悪かったのは、
心臓に穴があいていたからだったのです。
(このことは専門の先生にも言われました)
子パンダは、左心室と右心室の間に穴があいている「心室中隔欠損」。
簡単に説明すると、通常、肺から戻ってきた血液が心室を通り、
大動脈へ送られるのですが、
心室に穴があいてるために、再び肺へと戻してしまうんです。
そのため、肺に負担がかかってしまうという病気です。
(詳しくはこちら)
とにかくまずは診てもらおうと、
退院後すぐに、オットと二人で専門の先生を訪ねました。
ありがたいことに、病院はすぐ近く。
とはいえ、バスと電車での通院になりますが、
兵庫県下のあちこちから通院されていることを思えば、
楽なものです。
検査は、心エコー、心電図、レントゲンの3つ。
心エコーは泣くとできないらしく、
その場合薬を飲んで寝てから検査となるようですが、
元来のんびり屋でよく寝る子パンダは、
3つの検査とも寝っぱなし(笑
助かりました~。
で、検査結果をもとに、先生にお話を聞きました。
まずは、心室中隔欠損という疾患についての説明がありました。
生まれつき心臓に疾患を持って生まれる赤ちゃんは、
重症も軽症もすべて含めて、100人に1人。
心室中隔欠損については、比較的多く、
300人に1人の割合で生まれるそうです。
自然に穴がふさがる確率は4割で、
そのほとんどが2~3歳までにふさがり、
それ以降でふさがることはまれなのだとか。
4割のうち、1歳までにふさがる確率は3割。
(10人中4人がふさがり、そのうち1.3人が1歳までにふさがる計算)
気になるのは、穴がふさがらない場合、
どうなってしまうのかということ。
穴がかなり大きい場合や、
肺への負担が大きい場合は手術となるが、
負担が軽い場合は、ふさがらなくても
運動の制限など一切なし。
ちなみに女性の場合、出産もできるそうです。
これを聞いて、ココロからホッとしました。
ただ、穴がふさがらない以上、
一生、経過観察となるわけで。
もちろん、これまた一生、健康診断には
「要精密検査」となるわけで。
で、子パンダの状態はというと…
穴の大きさは5ミリで、
肺にもそれなりの血液が流れており、
負担がかかっているらしく、
症状の度合いを、「重症」「中等」「軽症」の3段階で表現すると、
軽症以上中等以下だそうで。
生後3ヶ月まで様子を見て、状態がよくないようなら、
肺への負担を下げるために、
利尿剤を服用しなければならないと言われました。
カラダの水分量を減らすことで、
血液の流れを緩くするようですね。
そう診断されてから、3ヶ月。
昨日、診察に行ってきましたが、
おかげさまで最初に見たときに比べ、
肺への負担が少しマシになっているようでした。
(穴が小さくなったというわけではありませんが)
で、薬の服用は必要ないだろうと言ってもらえました!!
薬を服用する場合、やはり手術となることが多いみたいですね。
できれば手術は避けたかったので、
ひとまずホッとしました。
基本的に日常生活に制限はありません。
ギャン泣きもOK!
うつぶせによる寝返りの練習もOK!
おっぱいを飲むときに、何度も何度も休みながらになるけど、
ちゃんと休むことがわかっているから、
好きなだけ飲ませてもOK!なんだそうです。
今後は、当分毎月レントゲン検査をして、
肺に負担がかかってないかを見ていきます。
それと、乳幼児期によくみられる
RSウイルスによる呼吸器感染症にかかった場合、
重症化する恐れがあるため、
「シナジス」という痛いらしい注射を
毎月投与してもらわなくてはいけません。
生まれた病院でも、2歳くらいまで
発達外来に通院し、
順調に発達しているかどうかみてもらわなきゃいけないし、
今のとこ、2つの病院を行き来してるわけですが、
子パンダ自身はいたって元気で、
暑いなかの通院も、いつもご機嫌♪
いつまでたってもいわゆる成長曲線の標準ラインには届かないものの、
(心疾患のために体重が増えにくいのです)
彼女なりのペースでおっぱいとミルクを飲み、
人並みの発達をしてくれてるので、
心臓に穴があいてるなんて微塵も感じさせないんですけどね。
ヒトにそのことを話すと、
「えっ!!」とかなり動揺されちゃいますけど、
ワタシたち夫婦にとっちゃ、
この程度で済んでよかったというのが正直なところ。
そりゃかわいそうですよ。
元気に産んであげられなかったのですから。
申し訳ない気持ちでいっぱいですが、
生きてうまれるかどうかも分からないといわれてたことや、
脳性まひになるかもしれなかったことを思えば、これくらい。。。
子宮内胎児発育遅延と診断されたヒトのほとんどが
何の問題もない、元気な赤ちゃんを産んでいます。
だからビクビクしないでいいですよ、と
これから出産される方を励ましてあげたいけど、
子パンダは先生の診断どおり、
身体に奇形を持ってうまれてきました。
ほとんどのヒトが大丈夫!という場合、
そのほとんどに当てはまらないんだな、うちって(笑
でも、生まれつき病気を持って産まれてきたけど、
ワタシたち夫婦を選んでこの子は来てくれたんだと思うことがたくさん。
それくらい親孝行な娘なんですよ。
その話はまた今度…。
★試練にも負けず、今日も元気に動きまくる子パンダにワンクリックよろしく♪
主治医に告げられたのは、忘れもしない5月4日。
オットがはじめて沐浴実習をしていたときのことでした。
緊張しながらも一生懸命子パンダのカラダを洗うオットと、
その姿を写真に撮ろうとはしゃぐワタシのそばに
主治医の先生が様子を伺いにやってきて、
満面の笑みを浮かべながら、
「そういえば、この子、心臓に穴があいてるって言ったっけ?」と。
生まれてすぐには分からなかったが、
少しずつ元気が出てきて、
活気が出てきだしたら、雑音が聞こえ出したと。
調べてみたら、心臓の心室部分に穴があいてるのだというのです。
そして、うちの病院では小児循環器科がないから、
他の病院の専門医を紹介するから、
手術が必要なのか、経過観察でいいのか、
診てもらってくださいと。
そりゃもう、「ひょえーーーーーーー!!」ですよ。
心臓に穴??
手術が必要か??
なんですってー???
驚きましたが、先生が普通に笑って、
「あ、そうそう…」てなノリで話すもんだから、
そんなに考えなくてもいいのかな、と。
本当に大変な状態だったら、退院なんてする前に手術でしょ。
それに、心臓に穴があいてるから経過観察って言われたって話は聞いたことがあるし、
たいてい自然にふさがるとも聞いてたから、
あまり難しく考えなくてもいいんじゃない?って。
だから心配はしてたけど、
専門の先生に診てもらわなくちゃわからないし、
まずは退院してからの話だったので、
あまり気にしないようにしていました。
そういえば、子宮内胎児発育遅延と診断されたとき、
心臓に欠陥があった場合、
この病院では治療できないって言われたことを思い出しました。
そして、子宮内胎児発育遅延となる原因には、
染色体異常、奇形などがあると言われたことも。
子パンダの発育が悪かったのは、
心臓に穴があいていたからだったのです。
(このことは専門の先生にも言われました)
子パンダは、左心室と右心室の間に穴があいている「心室中隔欠損」。
簡単に説明すると、通常、肺から戻ってきた血液が心室を通り、
大動脈へ送られるのですが、
心室に穴があいてるために、再び肺へと戻してしまうんです。
そのため、肺に負担がかかってしまうという病気です。
(詳しくはこちら)
とにかくまずは診てもらおうと、
退院後すぐに、オットと二人で専門の先生を訪ねました。
ありがたいことに、病院はすぐ近く。
とはいえ、バスと電車での通院になりますが、
兵庫県下のあちこちから通院されていることを思えば、
楽なものです。
検査は、心エコー、心電図、レントゲンの3つ。
心エコーは泣くとできないらしく、
その場合薬を飲んで寝てから検査となるようですが、
元来のんびり屋でよく寝る子パンダは、
3つの検査とも寝っぱなし(笑
助かりました~。
で、検査結果をもとに、先生にお話を聞きました。
まずは、心室中隔欠損という疾患についての説明がありました。
生まれつき心臓に疾患を持って生まれる赤ちゃんは、
重症も軽症もすべて含めて、100人に1人。
心室中隔欠損については、比較的多く、
300人に1人の割合で生まれるそうです。
自然に穴がふさがる確率は4割で、
そのほとんどが2~3歳までにふさがり、
それ以降でふさがることはまれなのだとか。
4割のうち、1歳までにふさがる確率は3割。
(10人中4人がふさがり、そのうち1.3人が1歳までにふさがる計算)
気になるのは、穴がふさがらない場合、
どうなってしまうのかということ。
穴がかなり大きい場合や、
肺への負担が大きい場合は手術となるが、
負担が軽い場合は、ふさがらなくても
運動の制限など一切なし。
ちなみに女性の場合、出産もできるそうです。
これを聞いて、ココロからホッとしました。
ただ、穴がふさがらない以上、
一生、経過観察となるわけで。
もちろん、これまた一生、健康診断には
「要精密検査」となるわけで。
で、子パンダの状態はというと…
穴の大きさは5ミリで、
肺にもそれなりの血液が流れており、
負担がかかっているらしく、
症状の度合いを、「重症」「中等」「軽症」の3段階で表現すると、
軽症以上中等以下だそうで。
生後3ヶ月まで様子を見て、状態がよくないようなら、
肺への負担を下げるために、
利尿剤を服用しなければならないと言われました。
カラダの水分量を減らすことで、
血液の流れを緩くするようですね。
そう診断されてから、3ヶ月。
昨日、診察に行ってきましたが、
おかげさまで最初に見たときに比べ、
肺への負担が少しマシになっているようでした。
(穴が小さくなったというわけではありませんが)
で、薬の服用は必要ないだろうと言ってもらえました!!
薬を服用する場合、やはり手術となることが多いみたいですね。
できれば手術は避けたかったので、
ひとまずホッとしました。
基本的に日常生活に制限はありません。
ギャン泣きもOK!
うつぶせによる寝返りの練習もOK!
おっぱいを飲むときに、何度も何度も休みながらになるけど、
ちゃんと休むことがわかっているから、
好きなだけ飲ませてもOK!なんだそうです。
今後は、当分毎月レントゲン検査をして、
肺に負担がかかってないかを見ていきます。
それと、乳幼児期によくみられる
RSウイルスによる呼吸器感染症にかかった場合、
重症化する恐れがあるため、
「シナジス」という痛いらしい注射を
毎月投与してもらわなくてはいけません。
生まれた病院でも、2歳くらいまで
発達外来に通院し、
順調に発達しているかどうかみてもらわなきゃいけないし、
今のとこ、2つの病院を行き来してるわけですが、
子パンダ自身はいたって元気で、
暑いなかの通院も、いつもご機嫌♪
いつまでたってもいわゆる成長曲線の標準ラインには届かないものの、
(心疾患のために体重が増えにくいのです)
彼女なりのペースでおっぱいとミルクを飲み、
人並みの発達をしてくれてるので、
心臓に穴があいてるなんて微塵も感じさせないんですけどね。
ヒトにそのことを話すと、
「えっ!!」とかなり動揺されちゃいますけど、
ワタシたち夫婦にとっちゃ、
この程度で済んでよかったというのが正直なところ。
そりゃかわいそうですよ。
元気に産んであげられなかったのですから。
申し訳ない気持ちでいっぱいですが、
生きてうまれるかどうかも分からないといわれてたことや、
脳性まひになるかもしれなかったことを思えば、これくらい。。。
子宮内胎児発育遅延と診断されたヒトのほとんどが
何の問題もない、元気な赤ちゃんを産んでいます。
だからビクビクしないでいいですよ、と
これから出産される方を励ましてあげたいけど、
子パンダは先生の診断どおり、
身体に奇形を持ってうまれてきました。
ほとんどのヒトが大丈夫!という場合、
そのほとんどに当てはまらないんだな、うちって(笑
でも、生まれつき病気を持って産まれてきたけど、
ワタシたち夫婦を選んでこの子は来てくれたんだと思うことがたくさん。
それくらい親孝行な娘なんですよ。
その話はまた今度…。
★試練にも負けず、今日も元気に動きまくる子パンダにワンクリックよろしく♪