ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

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Mr.Pakipakiの職場

2011年10月24日 | Mr.Pakipakiの職場
ひさしぶりにパーキンソン病の患者さんの集まる掲示板に書き込みをしたので、その勢いに乗ってこちらも更新しておくことに。

Mr.Pakipaki、今月はじめにオフィスの引っ越しがあった。今まではマイカー通勤だったんだけど、今月から電車でゴー。ま、今のところ、どうにか通えている。

新しいオフィスには医療スタッフが6人くらいいるらしく、引っ越し前に医療スタッフとのミーティングもあったみたい。症状だとか服用しているお薬なんかを説明したらしい。でも、なぜか先週の金曜日は在宅勤務だった。在宅でもちゃんと仕事ができるかっていうテスト(安全にデータを送信できるか等)をしたらしい。よう知らんけど。

Mr.Pakipakiの職場はもうペーパーレス化されているので、パソコンさえあれば職場に行かなくても仕事はできるんだよね。職種は翻訳業務なので、同僚と打ち合わせがそんなに必要なわけはないし。打ち合わせが必要ってことになっても電話でできるし。英訳を担当しているのはMr.Pakipakiだけだから、そんなに打ち合わせすることないだろうし。

ってなわけで、「もうさ、いっそのこと在宅勤務にしちゃいなよ」と言うと、それは嫌らしい。「会社行くの楽しいのに。。。」と言われてしまった。おおお、そうだったんだ!失礼しましたー。働くのって苦痛なんかと思ってたら、楽しくってしゃーないんだって。そりゃあいいねえ。

***** ***** *****

ちょっと話を元に戻す。パーキンソン病関連の掲示板に書き込んだ話なんだけど、精神症状のことについてちょいとコメントしたんだよね。で、今日はちょっと時間に余裕があったので、過去に自分が書いたエントリーを読み返してみた。

幻聴、被害妄想。。。あれは大変だったねえ。。。でも、私の書いた文章からはイマイチ大変さが伝わらないような気が。。。ということは、ほんとはあんまり大変じゃーなかったんやろか?!? 真相は、大変すぎて笑えたんだと思う。どんな場面にも滑稽さってあるんだよねえ、きっと。それに気づいてさ、クスっと笑って、「ま、しゃーない」と言うしかなかったりするんだよねえ。あーやだやだ。でも、こーゆー、どんな時でもとりあえずどっかで笑える力って大切やと思うわ。あはは。

***** ***** *****

写真はこの夏にアフリカで撮ったもの。お呼ばれしたお宅で、昼ご飯を一緒に作っているところ。
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ひさしぶりのエントリー

2011年07月14日 | 雑談
書きたいことがたくさんあるので、ひさしぶりにブログを開いてみた。

書きたいことがたくさんあるといっても、何から書いていいのかどうか、よくわかんない。

実は、私。。。一ヶ月ほどアフリカにいた。マサイ族の多く住む町に滞在。電気や水道がしょっちゅう止まるところで暮らしていたんだけど、不便さにすっかり慣れて、とても充実した毎日だった。スワヒリもちょっと習った!

価値観が変わった。。。Mr.Pakipakiがパーキンソン病になったことで、私の価値観は大きく変わった。。。で、もうこれ以上変わることはないだろうと思っていたのだけど。。。また新しい自分になっちゃった。

ひさしぶりに先進国に戻って来て、ぼーっとしている。
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Mr.Pakipakiの読んでいる本。。。

2010年06月07日 | パーキンソン病関連本/DVD
Life in the Balance: A Physician's Memoir of Life, Love, and Loss With Parkinson's Disease and Dementia


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Mr.Pakipakiいわく、マイケルJフォックスの本より心理描写がうまいらしい。
この本は、私の同僚が貸してくれた。パーキンソン病患者(お医者さん)の話。この患者さんはたぶんレビーだと思う。
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アドベンチャー

2010年04月26日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
下に書いたアドベンチャーの話。

さてさて、今回の旅行は私にとっては大アドベンチャーだった。下にも書いたように、最近は予定通りにしか動かない。ってか、動けない。予定の変更を強いられそうなときは早めにあきらめちゃうことにしてるし。そーじゃないと、Mr.Pakipakiはうまく行動できんのだよ。。。で、私もそーゆー行動パターンに慣れちゃった。どんなに楽しみにしていたことでも、薬が効いてくれなかったらあきらめるしかないのだよ。

で、アドベンチャーの間、私が「こりゃあアドベンチャーだねえ、アドベンチャーだねえ」と繰り返していると、友達は「こんなのフツーだよ」ととってもクールな対応。

もう、何がフツーなのかわかんなくなってきた。私にとってのフツーは、私にとってだけのフツーでしかないのだねえ。何を書きたいのかもわかんなくなってきちゃった。
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疲れた。。。

2010年04月25日 | 雑談
今週は疲れちゃった。風邪引いてダウンしちゃってるし。。。

それがね、先週末が忙しかったんだよ。

それがねね、先週末はカウンセリングのセミナーにでるために、お紅茶とスコーンの国に行く予定だったの。それなのに、にゃんと氷の国の火山噴火のためにフライトがキャンセルされちゃったわけ。

でね、もうセミナーはあきらめようって思っていたらね、同じセミナーに参加予定の友達から、金曜日の朝にメールが来たの。「空路がダメなら陸路で行くから」って。。。しかももうすでにフェリーは予約したからって。。。

で、なんだかその勢いに押されちゃって、じゃあ私も一緒に行くよってことに。。。

というわけで、金曜日の夕方5時に待ち合わせして、車でゴー!まずは、風車とチューリップの国を通り抜け、ワッフルとチョコレートの国を通り抜け、クロワッサンの国へ。。。カレーの港に着いたのは夜の10時すぎ。で、11時のフェリーに乗り込んで、ドーバー海峡を渡ってさ、紅茶とスコーンの国に着いて(予定時間より遅れたけど)、そこからひたすら車を走らせてホテルに到着したのは午前3時すぎ。チェックインしてバスルームで鏡を覗き込んだら、お肌ボロボロだった。。。

で、土曜日と日曜日は朝早くからセミナーに参加してさ、また友達と一緒に陸路でソーセージの国に帰ってきたわけ。。。もうぐったり。。。 ぐったり、ぐったり。。。

帰ってきてから、世界地図を広げてね、氷の国の火山噴火が私の生活にまで影響を与えるってことになんか驚いた。

かなりアドベンチャーな週末だった。あー疲れた。

Mr.Pakipakiとオンとオフのある生活をしてるからさ、ずっとオンの人と一緒にいるのはちょっとしんどかった。。。Mr.Pakipaiと一緒にいるとさ、こーゆー「急遽予定を変更する」ってことがあんまりないわけ。だからさ、余計に疲れちゃった。。。あーぐったり、ぐったり。。。
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エクスタシーとパーキンソンの話。どうなってるんだろ?

2010年04月25日 | パーキンソン病その他いろいろ
2005年のブログにBCCで放送された患者さんの話を書いた。

さっき、てきとーにユーチューブを見ていたら、なんとその番組をめっけた。ソーセージ語なのであんまり役に立ちそうにないけど、貼付けてみることに。

参考までに、2005年に書いたブログも下に貼付けておくことに。







*****2005年5月のブログ******
昨日、英国のBBC放送が2001年に制作した番組のソーセージ語版がテレビ放映された。番組名はHeilmittel Ecstasy。Heilmittelは治療法、Ecstasyは違法ドラッグのエクスタシー。このエクスタシーがパーキンソン病の治療に役立つかどうかという内容。英文記事はココ

Lドーパを服用している若年性パーキンソン病患者の元スタントマンのティム・ローレンスさん(39)がナイトクラブでふとしたきっかけでエクスタシーを試してみたところ(ダメじゃん!と私は思ったけど。。。)、身体の固縮が改善されたらしい。というわけで、エクスタシー(正しくはエクスタシーの成分かな?)がP病の治療に役立つのではないかと専門家が注目し始めたという話。でもこれって、2001年制作の番組だからね、今のところ研究はどうなっているんだろう?どちらにしても、エクスタシーには記憶障害などの副作用があるから、ただ単にエクスタシーとLドーパを併用ってわけにはいかないみたいだね。

このローレンスさんって、病歴は分からないけど、症状は進んでいる方だと思う。エクスタシーを服用した状態と比較するために、エクスタシーを服用していない状態(ジスキネジアやオフの状態)も放映されたけど、大変そうだったもの。(私なんか、Mr.Pakipakiの今後のことを考えてしまい、胸が苦しくなった。。。)でもね、そのローレンスさんが、エクスタシーを飲んだあとに、体育館で猫のように飛び上がって(一応、補助の人はついていたけど)前転とかバック転をする姿には驚いた。(2つめの動画の開始後4分くらいのところ)

番組によると、エクスタシーはドーパミンとは関係がなく、セロトニンの放出(分泌?)を促すらしい。んんん?なんでセロトニンの放出だけで動きが改善されるの???よーわからん。じゃあ、チョコレート食べたら動きがよくなるってこと?チョコレートってセロトニン分泌に関係してなかったっけ?
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世界パーキンソンデー

2010年04月11日 | 世界パーキンソンデー
さて、今日は世界パーキンソンデー。パーキンソン博士の誕生日。

何かしようかなって思っていたんだけど、結局なーんにもしないまま1日が過ぎていく。。。

とくに書くことはないので、マイケルの動画を貼付けとくことに。。。







*** *** *** **** ***

そうそう、Neurologyというブログ(神経内科の先生のブログ)にもパーキンソン病患者さんと自転車の記事のことが書いてあったので、紹介しておくねん。ココだよん。
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さらに本の話。。。

2010年04月09日 | パーキンソン病関連本/DVD
患者さんの書いた本で、ためになった本は何冊もある。被害妄想に巻き込まれちゃった私の忘れられない一冊は「はなうたまじりで頑張って」。

この本の紹介と購入方法は ここ

*** *** ** 以前(2005年)に書いた感想 ↓↓ ** *** ***

今はアーモンドさんから送って頂いた「はなうたまじりで頑張って」(松山帽子著)を読んでいる。まだ3分の1くらいしか読んでいないけど、たいへん興味深い。この本には(すくなくとも前半3分の1には)、パーキンソン病である筆者の体験がつづられている。特に筆者が体験した被害妄想のくだりは、 Mr.Pakipakiの妄想体験と重なり、先を読みたいんだけど読み進めるのが怖くもあった。筆者の被害妄想を追体験することで、自分達の経験を思い起こすことが怖いような不思議な気持ちになった。

残念なことは、Mr.Pakipakiがこの本を読めないってこと。しかたがないので、共感できる部分に線を引きながら読んで、その部分を後で Mr.Pakipakiに説明した。自分では読めなくとも、同様の体験をした仲間がいるということ、"I am not the only one!"と思えることは、何よりの心の支えであるかと思う。
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オン・オフのある暮らし

2010年04月09日 | パーキンソン病関連本/DVD
下に紹介した「オン・オフのある暮らしーパーキンソン病をしなやかに生きる」が届いた。

さささっと目を通してみた。

私の思っていた感じとは違う本だった。もっと個人の体験が綴られているのかと思った。パーキンソンとわかるまでの道のりであったり、診断されたときの気持ちや具体的なエピソードなどが主に書いてあるのかと思ってた。

そーではなかった。269にも及ぶパーキンソン病をしなやかに且つ賢く生きる知恵やヒントが詰まっていた。とても実用的で具体的なヒント。

村田美穂先生は帯に「とても役に立つ宝箱」と書かれていた。うん、そんな感じ。っていうか、「宝箱へと導いてくれる詳細な地図」って感じかな。

患者としての個人的な体験に留まらず、社会制度、医療、法律に関する深い深い深~い知識に裏打ちされた「しなやかに生きるコツ」の本だと思う。お友達の介護人の方の書かれたコメントもグッド。介護人の視点が加わることで、とてもバランスの取れた本に仕上がっているよーな気がする。

たぶんね、共著っていう形が特にいいんだと思う。偏りがないんだよね、うん。

三人寄れば文殊の知恵っていうけれど、愚か者でさえ三人揃えば文殊のよーな知恵が出て来るわけ。愚か者とは対極にいる三人の著者が協力して書いたんだから、当然のことながら「文殊越え」だね。名付けて、超文殊本

注文はココ(出版社) 本の紹介はココココです。

アマゾンからの注文は
オン・オフのある暮らし―パーキンソン病をしなやかに生きる
あとうだ としこ/おかだ よしこ/きたむら ともこ
アルタ出版


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さささっと目を通しただけだから、これからちゃんと読もうと思う。

*** *** *** *** ***

余談だけど。。。。。私もフェルメールのピルケースがほしい。。。

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この本はどーなんだろ?

2010年04月08日 | パーキンソン病関連本/DVD
どうやら、この本のタイトルの「病気」ってパーキンソン病のことみたい。介護人の立場から書かれた本らしい。

読んではみたいけど、アマゾンの評価はかなり低い。。。とはいえ、たった一人の読者からの評価しか載ってないのでなんとも言えないんだけど。。。

。。。というわけで、どなたか読んだら感想を教えてくださいませ~

ごめんね、ぼくが病気になって
高見澤 たか子
春秋社


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しーげんご

2010年04月08日 | 雑談
Mr.Pakipaki、最近コンピューターの前に座ってることが多い。で、最近やたらと難しそうなコンピューターの本を読んでいる。

でね、昨日知ったんだけどね、Mr.Pakipaki、にゃんとアメリカの大学の通信講座を受けているらしい!私にはよくわからんのやけど、C言語を勉強してるみたい。コンピューターのプログラミングの講座みたい。よーわからん。

でもさ、いつの間に?!?

「ほら、ぱきぱきちゃんにも言ったじゃん!」って言われたけど、私、全然相談なんて受けてないよーな気がする。。。

まあいいや。。。悪いことじゃーないし!

会社でスキルアップが奨励されてるからって理由みたいなんだけど、講座の費用は自腹みたい。。。なんじゃそりゃ?(まあ、私のカウンセリングの勉強も自腹だけど。。。)

せっせとプログラミングの課題をこなしているみたいだけど、私はそーゆーことには全然興味がないから、おもしろそーには見えん。。。(でも、本人に非常に楽しんでいるようす。)

今後どーなるかわかんないから、取れる資格は取っておいたほーがいいのかもね。(まあ、通信講座を受けているだけだから、資格取得を目指しているわけではないけど。。。)

::::::::::::::::::::::

そうそう、今日はMr.Pakipakiと一緒にコレ↓を見に行った。


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自転車とパーキンソン

2010年04月03日 | 医療記事
さて、下にリンクしたニューヨークタイムズの記事の内容についてちょっと。ざざざっと「ぱきぱきちゃん的翻訳」。

Dr. Bastiaan R. Bloem of the Radboud University Nijmegen Medical Center in the Netherlands thought he had seen it all in his years of caring for patients with Parkinson’s disease. But the 58-year-old man who came to see him recently was a total surprise.

これはチューリップの国の話。パーキンソン患者さんを長年に渡って診てきたドクターBloem、58歳の新来患者さんにびっくり。

The man had had Parkinson’s disease for 10 years, and it had progressed until he was severely affected. Parkinson’s, a neurological disorder in which some of the brain cells that control movement die, had made him unable to walk. He trembled and could walk only a few steps before falling. He froze in place, his feet feeling as if they were bolted to the floor.

この患者さん、パーキンソン歴10年。症状は結構進んでいる。歩行困難あり。数歩歩いたら転んじゃうし、動けなくなっちゃう。

But the man told Dr. Bloem something amazing: he said he was a regular exerciser ― a cyclist, in fact ― something that should not be possible for patients at his stage of the disease, Dr. Bloem thought.

でもね、この患者さんはエクササイズを欠かさないんだって。サイクリングをしているらしい。これを聞いたドクター、「そげんこたーあるわけがない。こんだけ進行してる状態で自転車は無理さ」と思ったらしい。

“He said, ‘Just yesterday I rode my bicycle for 10 kilometers’ ― six miles,” Dr. Bloem said. “He said he rides his bicycle for miles and miles every day.”

でもね、この患者さんはね、「せんせー、昨日なんて10キロも自転車で走ったとばい。オイは毎日自転車に乗りよっと」と言ったらしい。

“I said, ‘This cannot be,’ ” Dr. Bloem, a professor of neurology and medical director of the hospital’s Parkinson’s Center, recalled in a telephone interview. “This man has end-stage Parkinson’s disease. He is unable to walk.”

と言われても、どーしてもこの話を信じることができないドクター。「そげんことはあり得ん」と言ったらしい。かなり進行していて、歩行困難の状態で自転車は無理だと思ったらしい。

But the man was eager to demonstrate, so Dr. Bloem took him outside where a nurse’s bike was parked.

自転車オジさんも負けない。「そいやったら、乗ってみせっけん!」と意欲満々。というわけで、看護婦さんの自転車に乗ってもらうことに。。。

“We helped him mount the bike, gave him a little push, and he was gone,” Dr. Bloem said. He rode, even making a U-turn, and was in perfect control, all his Parkinson's symptoms gone.

自転車に乗るのを手伝って、それからチョット押して上げたところ、自転車オジさん。。。風とともに去りぬ~。パーキンソン病の患者さんには見えない。完璧に自転車を操り、Uターンまでしてのけた。ビデオはココ

Yet the moment the man got off the bike, his symptoms returned. He froze immediately, unable to take a step.

でもね、自転車から降りた瞬間に、バック・トゥ・ザ・パーキンソン。。。パーキンソン病患者さんに戻っちゃったらしい。足が一歩も前にでないくらい動けなくなっちゃったんだって。

After seeing that man, Dr. Bloem asked 20 other severely affected patients about riding a bike. It turned out that all could do it, though it is not clear why.

その後、ドクターは、他の患者さん20名(症状の進んだ患者さん)にも自転車に乗ってもらったんだって。でね、全員乗れたらしい。どーして乗れちゃうのかは。。。ナゾのまま。。。


*** で、記事はまだまだ続くんだけど、今日は時間切れ。ってゆーか、めんどーくさくなってきた。。。根気なし。それに、美容院に行かんといけん。というわけで、ちょいと飛ばして最後の部分↓へ。。。***

Of course, he added, he is not advocating that Parkinson's patients hop on bikes and go out on busy roads. They need help in mounting a bike and can get into trouble if they have to stop at traffic lights. They need to ride in safe areas. He recommends that patients ride tricycles, or use stationary bikes or trainers ― devices that turn road bikes into stationary ones.

Still, he said, bicycling offers patients an opportunity to be symptom-free while they are riding, to look and feel normal, and to get some real cardiovascular exercise even when their disease is so far advanced that they cannot walk.

ドクター曰く、「だからと言って、自転車に飛び乗って交通量の多い道路を走ることはお勧めできんけんね。安全な場所で乗らんばいけんよ。三輪の自転車など安定感のあるものを選んだほうがよかけんね」

(ぱきぱきコメント→)チューリップの国って自転車王国だもんね。。。ほんとにみーんな自転車に乗ってるもんね。。。人口一人当たりの自転車保有率世界一らしいし、たぶん。というわけで、この記事、チューリップの国の患者さんらしい報告。。。

*** ではちょいと髪を切りに。。。***
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自転車ねえ。。。

2010年04月02日 | パーキンソン病その他いろいろ
チューリップと風車の国からの報告。歩行困難のあるパーキンソン患者さんなんだけどね、なぜかしら自転車にはスイスイ乗れちゃうんだって。

他の患者さん(20名)にも同じように自転車に乗ってもらったらしいんだけど、同じように乗れたんだって。

ビデオはココ

記事の詳細についてはまた後で書く予定。

ニューヨークタイムズの記事(英文)
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ポールくん?

2010年04月01日 | パーキンソン病その他いろいろ
マイケルのことばっかり書き続けちゃったから、ちょいとポールくんの話を。。。

↓これ、たぶんポールくん。なぜ「たぶん」かと言うとね、私は現在のポールくんの動く姿を見たことがないんだもん。わかんない。。。

前にユーチューブで見た昔の動画と、声が似てるよーな気がする。。。だから歌ってるのはポールくん、たぶん。

ポールくんは、どんなパーキンソン病の症状が出てるんだろ?こげん激しく歌えるとやっけん、Mr.Pakipakiのよーな動作緩慢ではなかとやろね、きっと。

私、こーゆー音楽はあんまり聞かんとけど、このPVはカッコよかねーと思う!


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これも注文しちゃった。。。

2010年04月01日 | パーキンソン病関連本/DVD
下にマイケルの新しい本について書いた。私も買うことにした。私が注文したのはオーディオブックCDのほう。↓

やっぱね、マイケルの声で聞きたいなって思って。

A Funny Thing Happened on the Way to the Future CD: Twists and Turns and Lessons Learned


Hyperion AudioBooks


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ところで、パーキンソン病患者さんの中には話し言葉が不明瞭になっちゃう人がいる。(発声障害って言うのかな?)Mr.Pakipakiの場合もチョイトこもった感じで話す。

マイケルの場合はどーなんだろ?インタビュー映像なんかを見る限りではダイジョブそうだけどね。。。

CDをふたつも注文しちゃったので。。。金欠です。
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