ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

楽しい土曜日だった!

2007年09月30日 | パーキンソン病の薬
昨日はひさしぶりに知り合いの患者さんの家にお邪魔した。ずーっと不義理をしていて、長いこと(1年以上!)連絡してなかったんだよね。。。。。

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それがね、先週のことなんだけど、友達とお昼ご飯を食べていたらね、ちょっと離れた席にちょっぴり見覚えのある、ショートカットの女性が座っていたの。

知り合いのような気がするんだけど。。。どうも思い出せない。。。チラチラ見るのも失礼だわね。。。とは思いながらチラチラ見てみた。。。

でね、知り合いの患者さんだってことをやっと思い出したの! それがね、以前にお会いした時は、ふるえが結構強かったの。でもね、その日の彼女は別人のようだったわけ。だから分かんなかったんだよね。

で、思い出せてすっきりして、声をかけて話してみた。にゃんと最近DBSの手術を受けられたとか。だから調子もよさそうだし(全然ふるえてない)、髪型もベリーショートだったわけ。

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というわけで、昨日は彼女のお宅にMr.Pakipakiと二人でお邪魔したの。

DBSの手術に踏み切るかどうか最後の最後まで悩まれたそう。でも、もう手術しか選択肢がないという状態だったらしい。。。

彼女の場合、手術で症状がかなり改善されたらしく、大満足らしい。手術って4万ユーロ(今はユーロは強いので日本円に換算すると600万円くらいかな)らしいんだけど、その費用は健康保険でカバーされたらしい。(私たちが入っている健康保険はDBS代をカバーしてくれるんやろか?)

手術前と比べると、薬も減量できたらしい。彼女ね、スタレボを服用。

スタレボってお薬は、日本では未発売だと思う。最近日本でも、コムタン(←これはCOMT阻害薬のエンタカポン。。。独語読みではエンタカポネ)が発売になったと思うんだけど、このエンタカポネとLドパ/カルビドパの合剤がスタレボなんだと思う。

そうそう、私ね、MAO-B阻害薬とCOMT阻害薬の違いがよくわからないっす。 っていうか、何度説明を読んでも、すぐ忘れる。。。ふむ、もう一度勉強しようっと。。。

おひさしぶりでっす。

2007年09月29日 | 雑談
毎日、なんだか眠たくって眠たくってブログ更新どころじゃなかった!同僚の代講をしたりしたので結構つかれちゃっていたのかも。

。。。というわけで、おひさしぶりです。

ひさしぶりすぎて何から書き始めてよいのやら。。。

まずはMr.Pakipakiの調子なんだけど、まあまあ。金曜日はひさしぶりにクッキングをしてた。帰宅したら晩ご飯が出来ていて、 以前は週末はいつも料理してくれていたんだけどね、最近全然作ってくれていなかったんだよね。しかたないね、手先の動きが悪いんだもんね。。。でも、薬を上手に調整してクッキングしてほしいなと思う。

そうそう、漫画家のごとう和先生がNHKラジオ生出演されたって話は、下にも書いた!それがね、とある方から録音したものを頂いて。。。聞いちゃった 自分でイメージしていた通りの話し方でなんだかビックリ!この番組の感想もそのうちちゃんと書こうと思う!

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今週、一番びびったニュースはね。。。Mr.Pakipakiの弟がイラクに行かなきゃならなくなったこと。 彼はロジスティックの担当なので、前線で戦うことはないんだけど。。。でもね、よく移動中に武装集団に襲われたりするよね。。。今年中に米軍がイラクから撤退なーんて展開になる。。。ってことはないかな。。。やっぱり。 ああヤダヤダ、戦争はヤダヤダ。

ポイントアップ

2007年09月23日 | パーキンソン病その他いろいろ
Mr.Pakipaki、今週は一週間休みを取った。私は仕事。とほほ。私も休みたいよう。

先週末、先日の大学病院での診察の記録が送られて来た。にゃんと、UPDRS(パーキンソン病統一スケール)のポイント数大幅アップ(ってことは、よくない!

前回(7月末)はたしかに19点だった。(ココに書いている)でね、今回は。。。32点

まあ、かつては40点近かったので、その時に比べるとたいしたこたーない。

ってなわけで、ノイプロ(ニュープロ/ロチゴチン)増量決定。今使用中の6mgのパッチを使い切ったら、8mgに増量予定。

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記録のためにアップしておくことに。。。
スコダ先生の今回の診断/所見(Neurologischer Untersuchungsbefund)はコレ↓:
Kein Meningismus. (←Meningismusって何なのかわかんない)Deutliche Hypomimie, vermindert modulierte, aber gut verstaendiliche Sprechweise. Hirnnervenstatus ansonsten unaffaellig. Gang erhebliche rechsbetonte Dysdiadochokinese sowie Verlangsamung im Finger-Tapping rechsbetont und leichte Verlangsamung im Fuss-Tapping rechsbetont. Maessiger Nackenrigor, leichter Rigor der rechtsseitigen Extremitaeten, armbetont. Kein Tremor. Aufstehen aus dem Stuhl ohne Unterstuetzung moeglich. Verlangsamtes Gangbild mit verkuerzter Schrittzahl und vermindertem Mitschwingen des rechten Armes ohne vermehrte Schrittzahl und vermindertem Mitschwingen des rechten Armes ohne vermehrte Schrittzahl bei Kehrwendung. Im Stoss-Test keine Pro- oder Retropulsionsneigung. Erhebliche allgemeine Hypokinese.

スペルチェックをかけてないから、タイプミスがあるかも。今まではスコダ先生の所見のところを自分ではしっかり読んでなかったんだけど(Mr.Pakipakiに説明してもらっていた)、今回はちょっと頑張ってみる。。。。。ふむ、この所見の内容を日本語で説明しようかと思ったけど、独語を打っただけでもう疲れて来た。というわけで、中途半端ではござんすが、この辺で。。。

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読む順番間違えた!「しゃばけ」→「ぬしさまへ」→「ねこのばば」だったみたい。先に「ねこのばば」を読みはじめてしまったので、途中でやめて「ぬしさまへ」を読んだ。

ぬしさまへ (新潮文庫)
畠中 恵
新潮社

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スピーチ リサーチ

2007年09月21日 | パーキンソン病その他いろいろ
昨日、スピーチセラピーとかなんとか。。。という話を書いた。

よくよく聞いてみたところ、Mr.Pakipaki、スピーチ・リサーチに協力したんだって。どんなことをしたかというとね、

Mr.Pakipaki、まず「あかずきんちゃん」からの抜粋を音読しなきゃなんなかったらしい。
その後、意味のある文章ではなく、「パパパパパパパ」「タタタタタタ」のような文章を読まされたんだって。

その次はリスニングだったらしく、「ぱぱ ぱぱ ぱぱ ぱ。。。」とか「たたた たたた た。。。」を聞いて、それが何拍子で読まれているか聞き分けるテストだったんだって。

パーキンソン病患者さんってモノトーンで話す傾向がある(Mr.Pakipakiはかなり抑揚なくしゃべる)から、スピーキングのデータを集めるっていうのはよく分かる。でも、リスニングもテストされたっていうのには 。Mr.Pakipaki、リスニングはほぼ満点だったらしい。

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「しゃばけ」を読んだ。「ねこのばば」は途中。けっこうオモシロイ。頭をつかわなくていい、エンターテイメント系。

しゃばけ (新潮文庫)
畠中 恵
新潮社

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ぱきぱき の 巻き巻き

2007年09月20日 | パーキンソン病その他いろいろ
さてさて、下に貼付けたユーチューブを見て、大コーフンしちゃった私、早速Mr.Pakipakiを縛り上げた。。。。。じゃなかった。。。。。不自由な右手にちょっくらヒモをぐるぐる巻いてみた。

。。。。。 変化なし。。。。っていうか、変化があるような気もするんだけど、よくわかんない。

適当なヒモがなかったので、使っていなかったビリーバンドを手に巻いてみたんだけど、ビリーバンドは適してないのかしらん?。。。巻き方が悪いんやろか?。。。今晩もう一度試してみようっと 

そうそう、Mr.Pakipakiは今日、診察の日だった。ノイプロ(ロチゴチン)8mgまで増量することになったらしい。どうか幻聴が始まりませんよーに!そうそう、今日の診察ではスピーチセラピー(スピーチテスト?!?)をしたとかなんとか言っていた。(今日は私はついていかなかった。)今晩ゆっくり聞いてみようっと。

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まだ数ページしか読んでいないけど、結構いいかも、スローリーディング。。。(でもねー、ついついサッサと読んじゃうんだよねー)

本の読み方 スロー・リーディングの実践 (PHP新書)
平野 啓一郎
PHP研究所

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これを試してみよう

2007年09月18日 | パーキンソン病その他いろいろ
とある方からこのユーチューブ動画の存在を教えてもらった。下で紹介した動画より、こっちの方が断然「必見」だった。。。私、まだまだ修行が足りないようで。

この動画に映っているのは左手が少し不自由なパーキンソン病患者さん。それがね、左手をゴムバンドみたいなもの(たぶんフツーのヒモでもいいんだと思うけど、わかんない)で縛ったとたんに、左手の動きが改善してるの。。。おおおおお。

よし、今晩ためしてみようっと。でもねー、今晩は帰りが遅いんだよね。。。。。私。。。。

興味深い動画を教えて頂き、ありがとうございまーす!

必見!

2007年09月18日 | パーキンソン病その他いろいろ
昨日の晩、「ぱきぱきちゃん、これはまさにボクの姿だよね~」と、ユーチューブを見ながらMr.Pakipaki。

なんじゃろほい?!?とコンピューターの画面を覗き込んでみたところ、Mr.Pakipakiが見ていたのはココ

これは若年性パーキンソン病患者さんのビデオで、シャツを着てるシーンなんて、Mr.Pakipakiそっくり!この投稿を見た人がコメントを寄せているんだけど、同じパーキンソン病患者さんも書き込んでいた。私もコメントを書いちゃおうかな~。

ちょっと古い(去年のものだと思う)けど、マイケルJフォックスのインタビュー映像も見た。ココ なんか感動的。マイケルは偉大だ

実は調子が悪かったらしい。。。

2007年09月16日 | Mr.Pakipakiの職場
私、ちょっと誤解してたみたいね。Mr.Pakipaki、調子がいいのかと思ってた。

さっきね、Mr.Pakipakiが一言「ああ、今週は地獄だったなー」って言うわけ。

どういうことか聞いてみたところ、手先の動きが悪くって、キーボードを打つのが大変だったらしい。

木曜日なんてね、長い翻訳をタイプできそうになかったから、ニャンとMr.Pakipakiが口述する英文を、インターンの女子大生(ウクライナからの留学生らしい)に打ってもらったんだって。英語のできるインターンがいて助かったらしい。(でも、彼女は今週まででインターン終了。。。あああ 

もちろん、秘書のノイさんも、「調子の悪い時はいつでも代わりにタイプしてあげるからね」と言ってくれているらしいんだけど、彼女は英語があんまり得意じゃないらしい。ってことは、Mr.Pakipakiの英語を聞き取るのも大変だろうし、スペルだってよくわかんないと思うんだよね。。。それに、この先長いので、あんまり迷惑をかけるのもよくないだろうし。

来週は大学病院での診察だから、ノイプロの増量について話し合ってみるらしい。それとね、音声認識ソフトを購入できないかどうか上司とも相談するつもりらしい。

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イギリス人の同僚が貸してくれた本。まだ読んでないけど。このダミアン・フラナガンさんは夏目漱石の専門家で、英語への翻訳もしてるみたい。興味津々!

日本人が知らない夏目漱石
ダミアン フラナガン Damian Flanagan
世界思想社

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ラジオ

2007年09月15日 | パーキンソン病の薬
パーキンソン病患者としての視点から「ぴんくのハート」という作品を発表された漫画家のごとう和せんせー(ブログはココ)の話は何度も書いていると思う。

和せんせーね、今週の木曜日、NHKラジオ(全国放送!)に生出演されたそう。それがね。。。「みなさーん、ラジオを聞いたほうがいいですよー」ブログを書こう書こうと思いながら、火曜日、水曜日あたりメッチャ忙しくって全然更新する時間がなかったんだよね。とほほ。

それがね、反響は大きいみたいだよ。だってね、私のブログには検索ワードの解析機能がついているんだけど、ごとう和せんせー関連の検索ワードでココにたどりついた人が多いみたいだもん。

どんな話をされたのかわからないんだけど、おそらくパーキンソン病のことも話題にのぼったと思うんだよね。聞きたかったわん。

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ずっと「おしりかじり虫」って何だろ?って思ってたんだよね。そしたらさ、先日、おしりかじり虫の踊り方の説明をめっけた。(←朝日しょーがくせー新聞に載ってた)で、同僚のひつまぶしちゃんと授業で踊ろうかと計画中。。。ぶはははは。問題は。。。振り付けはわかったけど、歌は知らない。。。おしりかじり虫。。。。ニッポンってすごいよね。 こんなん、ソーセージの国では流行んないと思う。ちなみにビリーも流行ってない。っていうか、何にも流行ってない!

あっ。。。最近、動物園のクマが流行ったけど。。。ニッポンみたいに次から次へと流行モノは出て来ない。

NHKみんなのうた おしりかじり虫(DVD付)
うるまでるび
Amuse Soft Entertainment, Inc.(AMS)(M)

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なんでも乗せれる

2007年09月11日 | パーキンソン病その他いろいろ
さて、昨日のMr.Pakipaki、新幹線の中で犬と友達になったらしい。。。

新幹線に犬を乗せてよかったっけ?!?

前にも書いたと思うけど、この国ではね、普通の電車、地下鉄、バスには犬を乗せることができる。でも、新幹線で犬と一緒にいる人はあんまり見かけたことがない。。。でも、Mr.Pakipakiによると、車掌さんも注意してなかったらしいから、犬もオーケーなんだろうね。 新幹線に自転車を乗せれることは知ってたけど、犬までダイジョブとは知らんかったなあ。

この国の公共交通機関のルールは結構ゆるい。結構なんでもアリ。自転車は当たり前。車いすだって当たり前。ベビーカーもオーケー。シニアカー(福祉用電動車両?)だってノープロブレム!そりゃあ、自転車を乗せれるんだから、シニアカーも大丈夫なはず。

それにね、あんまり大きさの制限もないような感じ。時々、すんごい大きいシニアカーに乗っている人を見かけるもの。

この前なんかね、これはもう小型車じゃないの?って感じのシニアカーに乗った中年男性がホームにやって来た。宅配ピザのバイクみたいに雨よけがついてたんだよね。それもさ、前と上と後ろだけじゃなくって、左右(横)にも雨よけがついてたの。(だから、ドアもついてた。)ハンドルも、バイクのようなものではなくって、車のハンドル(円型)だったし。

さすがの駅員さんもびっくりするかと思いきや、フツーに対応。私なんて、どんな感じで動くのか興味津々。

「ソーセージの国はイケてない!」って思うことの方が多いんだけど、この点に関しては、ソーセージの国はかなり進んでいる。

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これは、日本のシンドラー杉原千畝さんに命のビザを発行して生き延びることができたユダヤ人の手記なんだけど、最初の30ページくらいでもう泣きそうになる。「ダッハウ死の行進」の回想から始まるんだよね。。。朝っぱらから読む本じゃなかった。。。たぶん最後までは悲しくて読めない。杉原千畝との交流のところだけは読もうと思うけど。

命のロウソク 日本人に救われたユダヤ人の手記 (祥伝社黄金文庫)
ソリー ガノール,Solly Ganor,大谷 堅志郎
祥伝社

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本の帯にはこう書いてある。
「命がけの友情と家族愛
 本書は少年版「アンネの日記」である。
 命のビザ 杉原千畝との交流
 日系2世部隊の知られざる戦功」

表紙の折り返しのところにはこう書いてある。
「ホロコーストを生き抜いた少年の、息をのむサバイバル・ドラマ」

薬の正しい飲み方

2007年09月10日 | パーキンソン病その他いろいろ
Mr.Pakipaki、おばさんのところから帰って来た。それがね、今日は調子が悪かったんだって。

いろいろ聞いてみるとね、そりゃあ調子が悪いはずだよう~って感じ。

原因1:昨日の夜はノイプロ(Neupro ロチゴチン)を張り替えずに寝たんだって。いつもは夜にお風呂に入った後に新しいパッチに変えるんだけど、おばさんところでは今朝お風呂に入ったので、今朝になってから変えたらしい。そりゃあかんでしょ。ノイプロは24時間で交換しなきゃ。

原因2:食後すぐに薬を飲んだ。それもね、食事は「お肉だらけ」だったらしい。そりゃあきません。

というわけで、二人でLドーパの正しい飲み方についておさらいした!Mr.Pakipakiもタンパク質とLドパの関係がイマイチよく分かっていなかったので、アメリカの友の会から送られて来た冊子を見ながら二人で確認。

食事のことについては、去年の5月2日のブログに書いているんだよね。一応下にも貼付けておこうっと。↓↓↓

**********去年の5月2日のブログ「Lドーパ優先座席設置検討委員会」***********

さて、今日はThe American Parkinson Disease Association(APDAアメリカのパーキンソン病友の会)発行のGood Nutrition(栄養)についての冊子をちょっと読んだ。

そのうちMr.PakipakiもLドーパを服用するようになると思うので、「Lドーパ服用患者の食事」というセクションを読んでみることに。そーです、カリスマ介護人は予習するとです。

今日学んだこと!
Lドーパはlarge neutral amino acid(LNAA)というアミノ酸amino acidの一種らしい。LNAAって日本語で何て言うかは知らない。たぶんLNAAじゃーないの?

Lドーパは胃stomach→小腸small bowel→血流blood stream→脳brainという風に移動しないといけないんだけど、その移動方法が「電車でGO!」らしい。つまり、自力で移動するんではなくて、carrier molecules(moleculeは分子なのでcarrier moleculesって何かを運ぶ分子?「運び屋」分子?)という「電車」に乗って移動しないといけないんだって。

でね、小腸あたりまでの電車はいつも「座席数に余裕がある」らしい。でも、脳に行くための電車は小さくて「座席数に限りがある」らしい。でね、この電車にはLドーパだけでなく、他のLSAAも乗車するらしい。おっと、名前を間違えた。LNAAだった。

というわけで、他のLNAAという乗客が少なければ少ない程、より多くのLドーパが座席をゲットして脳まで辿り着くことができるらしい。

ここで問題となるのが、他のLNAAという乗客!
このLドーパと座席争いをしてしまうLNAAはIsoleucine, leucine, valine, phenylalanine, tryptophan, tyrosineらしい。まあ、こむずかしいお名前だこと!お願いだから、Lドーパ様に席を譲ってちょーだい!

早速リーダーズ英和辞典を引いてみた!
Isoleucine イソロイシン
leucine ロイシン
valine バリン
phenylalanine フェニルアラニン
tryptophan トリプトファン
tyrosine チロシン

chinpun-kanpun チンプンカンプン

辞書を引いてもあんまり意味がなかった。。。

結局、タンパク質控えめの食事をすると、他のLNAAと座席争いをすることなく、より多くのLドーパ様が聖地「脳」に辿り着けるってわけ。Lドーパ様優先座席が必要だね。

**********5月2日のブログ ここまで**********

だらだらした週末。

2007年09月09日 | 雑談
書くことがないんだよね。 と、いうわけで、だらだらした週末について。。。

さて、Mr.Pakipaki、今週末は南の方に住む親戚の家に泊まりに行った。私はモチロン一緒に行かない。めんどうくさいんだもーん!である。

で、私は何をするかというと、鬼の居ぬ間に。。。いえいえ、Mr.Pakipakiはオニじゃーないんだけど、せっかくの一人での時間なので、いつも伸ばしている羽をさらにびよ~んと伸ばしちゃうことに。

同僚のひつまぶしちゃん(仮名)に「激しく韓国料理ランチ」を提案してみた。そしたらね、「激しく韓国」よりも「楽しくベルギー」に行きたいとの返事。うん、それもイイかも。何だかワッフルを食べたい気分。なんかのキャンペーン中で電車代も往復4000円くらいだし。

で、ふたりで「いざブリュッセル」計画を。。。

でもね、結局はもっと時間に余裕のある時に行こうって話になり、ブリュッセル行きは延期に。まあしゃーない。

でも一緒に「まったりとした週末」を過ごそうってことになり、あれこれ話し合った結果、理想的な週末プランが練り上がった。題して、ひつまぶしちゃんとぱきぱきのまったり週末プランでごじゃります。

まずは、土曜日のお昼過ぎに待ち合わせ。
激しく韓国料理を食べる。(韓国料理のバイキングへ出かけ、とにかく一杯食べた。)
その後、韓国食材店へ。(韓国のりとかっぱえびせんを購入。)
ケーキ屋さんで、持ち帰りのケーキを購入。
ひつまぶしちゃんちに移動。
ビリーズブートキャンプをする。
事前に入手済みの「探偵ナイトスクープ」の録画DVDを見る。(結局、5週間分見た!笑い疲れた。)

うん、日本にいるみたいだったよ。。。ひつまぶしちゃんの家を出た瞬間、そこはガイコクでびっくりしたもの。

で、10時前に帰宅。ひつまぶしちゃんから借りた「世界ウルルン」の録画DVDを楽しむ。
ユーチューブでポールポッツをもう一度観る。
最後にエロス・ラマゾッティ様をユーチューブで観る。

エロス・ラマゾッティ。。。イタリア語で歌っているから歌詞はわかんないんだよね。。。でもカッコイイ。

ココ(アナスタシアとデュエット)ココ(これは一人で歌ってる)ココ(ティナターナーとデュエット)

Calma Apparente
Eros Ramazzotti
Sony International

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今日は雑談。今日も雑談かな。。。

2007年09月08日 | 雑談
一昨日のブログに、日露通訳として活躍した米原万里さんのエッセイを貼付けた。この人、在プラハ・ソビエト学校で学んだという経歴の持ち主で、そういう経歴に私は弱い!

で、米原万里さんの本を結構読んでいる。

おととい貼付けた「旅行者の朝食」という本は、グルメ・エッセイで、ロシアの缶詰の話など、食いしん坊にはたまらない話題がいっぱい。もちろん、日本のグルメの話も書いてある。私の大好きな神戸の話も!

「神戸、胃袋の赴くままに」というタイトルなんだけどね、読んでいるだけですんごくお腹が空いてきた。それがさ、伝説のレストラン「ジャンムーラン」の話が出てくるの!このレストラン、もう営業してないと思うんだけど、それはそれは素敵なレストランだったのー。ああー、ジャンムーランのお料理をもう一度食べたい。 たしかお皿はエルメスだったよなあ。。。高かったけど、美味しかったんだよね。。。

それに、コムシノワってお店についても書いてあんの。。。ああコムシノワ。。。

あああ、グルメ・エッセイなんて読まなければよかった。ジャンムーラン、コムシノワ。。。夢に出てきそう。。。

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これは、私の職場のデスクに鎮座ましまししている本。重くって持ち歩けない。空き時間にペラペラめくっている。

打ちのめされるようなすごい本
米原 万里
文藝春秋

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話は変わるけど、パバロッティ氏が亡くなってショック。一度でいいから、生のパバロッティの歌声っつうものを聞いてみたかった。。。

ところで、私が最近買った音楽(1曲だけ99セントでダウンロードした)は、ポール・ポッツ(Paul Potts)の歌うNessun Dorma。この人ね、イギリスのオーディション番組で優勝した人なの。うだつの上がらない風貌からは予想もつかないような奇麗な歌声なの。観客も審査員も全然期待してなかったんだよね。それがさ、彼が歌い出した瞬間に会場が一瞬静まり返った後、会場は大歓声に包まれるの。見てるだけで、なんか鳥肌が立っちゃうんだよね。オーディションのようすはココで見られる。で、私はこの人が優勝してCDデビューするのをスンゴク楽しみにしてたわけ。人は見かけじゃないねー。すんごいハッピーなシンデレラストーリー男性版!歌声もいいんだけど(とはいえ、パバロッティには負けるけど)、頑張っていたらきっとイイことあるわよねーって前向きな気持ちになれるんだよね。

というわけで、オススメです。Paul Potts!