ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

もっと歌いたいぜ -パーキンソン病と闘うロック歌手-

2008年10月22日 | パーキンソン病その他いろいろ
再放送は22日です!Spread the word!!!

***44マグナムのポールくん特集***
もっと歌いたいぜ -パーキンソン病と闘うロック歌手-
NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」

10月15日(水)20:00~20:29
10月22日(水)13:20~13:49[再放送]

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ぱきぱきちゃんのポールくん話

2008年10月21日 | パーキンソン病その他いろいろ
ANTHOLOGY 44マグナム

ワーナーミュージック・ジャパン

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「ポール、マグナム、パーキンソン、若年性、梅原、ロック歌手、NHK」というキーワードでこのブログに辿り着く人がわんさか。っていうか、↑これだけキーワード並べたら、このブログが一番にヒットするってね。あはは。

それにしても、昨日なんて全然更新してないのに、閲覧数が900とかなんだもん。ちょっと書きづらくなってきた。

で、私も負けじと↑このキーワードで検索してみて、他のブログをチェック。

パーキンソン病関連の掲示板では取り上げ方に賛否両論があるみたいだけど、私の読んだ限りでは、44マグナムのファン(正確に言えば、元ファン)の人たちにとっては印象的というか、心に残る、メッセージ性の高い番組だったみたいね。たしかに、この病気に対する認知度は上がったようだし、ポールくんを応援しようとする人たちの数はアップしたんじゃないのかな~。「感動した!」とか「カッコイイ!」ってコメントが目立ったもの。

で、私が気になったのはね、「何か病気にかかっているってことは知ってたけど、こんなに進行しているとは思わなかった」って感じの感想。私の読んだ限りでは、昔44マグナムに憧れていた人が、ひさしぶりにポールくんの姿をテレビで見て、愕然としたって感じみたいだった。

有名人が病気を告白する、番組に取り上げてもらう。。。ってこういうことなんだね。。。と思った。

元ファンの人たちのこういうコメントはとっても正直なコメントだと思う。番組の目的自体、昔ステージで走り回っていたロック歌手が今は難病と闘っている姿を見せることだったわけだから、そういう感想が出て来るのはとっても当たり前のことなんだよね。

でもね、自分に引きつけて考えてみる。。。

ひさしぶり会った友達に、「Mr.Pakipakiが病気って知ってたけど、思ってたより進行してるね」って言われたら、悲しいかも。

これは私の経験なんだけど、実際に昔の友達が私とMr.Pakipakiに会いに来てくれて、その時撮った写真を共通の友達にメールで送ってくれたことがあるの。そのメールが私にも送られてきたんだけど、「ぱきぱきちゃんは元気そうだったよ。Mr.Pakipakiの病気は皆が思っているより進行してるかも」だったんだよね。。。余計なお世話だと思った。うそでもいいから、大丈夫そうだったよって言ってほしかった。

それにね、久しぶりに会った友達にはかなり進行しているように見えるかもしれないけど、こちらにしてみたら緩やかに進行しているわけだから、そんなにびっくりせんでもええがな~って感じ。

おっと、なんか脱線してきた。

つまり、何が言いたいかというと、ポールくんは病気を見せた。そしたら、その姿に驚いた人がいた。おおお、進行してるじゃん!って思った人がいた。そういうインパクトを視聴者に与えたってことは、番組のねらい通りなのだと思うし、そういう反応が来るのは覚悟の上での出演なんだと思うんだよね。でもね、これって、すごない?この覚悟ってすごくない?

もちろんテレビ出演することで、ポールくんの音楽活動をサポートしてくれる人が増えるかもってメリットもあるんだと思うけど、やっぱテレビで病気を見せるってすんごい勇気だと思う。(。。。と番組も見てないのに書いてみる。)私は番組を見てないから、番組の批評はできないけど、私はポールくんを大切に思うね!まあ、私に大切に思われても、な~んの得にもならんと思うけど。。。迷惑やったりして。。。 ぶははははは。

*****間違ってココに来ちゃった方へ*****
*****お探しのページはたぶんこちら*****

ポールくんのオフィシャルホームページはココ
ポールくんをサポートしてるSAKIさんのページはココ
ポールくんを支援するプロジェクトのページはココ

よかったみたいね。

2008年10月16日 | パーキンソン病その他いろいろ
44マグナムのポールくん特集、よかったみたいね。パーキンソン病の掲示板に書いてあった感想読んだだけだけど。

それにね、このブログってアクセスの解析が出来るんだけど、「パーキンソン病、梅原、ロック歌手、NHK、ポール」という検索ワードでこのブログに辿りついた人がたくさんいる模様。

アクセス数、いつもの倍くらいあるもん。まあ、といっても、弱小ブログなので、訪問者数で200、閲覧数で400くらいなんだけどね。。。閲覧数が400を超えることはあっても、訪問者数が200ってあんまりないかも。特に最近はあんまり更新してないし。。。ということで、これは明らかにポールくん効果。アクセスは夜の8時以降に集中してるので、番組を見た人が検索したのかな?

で、で、で、でも、ご、ごめんね。。。たぶん探しているサイトは、このブログじゃなくって、ポールくんのオフィシャルサイトだよね。お探しのサイトはココですよん。

よかったね~、ポールくん!ほんと、ありがとね~。番組を作ってくれた人もありがとね~。私は見れなくて残念だったけど、たくさんの人が見て、励まされたみたいなので、私も嬉しいっすよ。

もっと歌いたいぜ -パーキンソン病と闘うロック歌手-

2008年10月15日 | パーキンソン病その他いろいろ
放送日の15日まで、このエントリーがトップに表示されるように設定してみる。うまくいくかな?

***44マグナムのポールくん特集***
もっと歌いたいぜ -パーキンソン病と闘うロック歌手-
NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」

10月15日(水)20:00~20:29
10月22日(水)13:20~13:49[再放送]

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~震える体で歌い続けたい~という仮題から、上記のタイトルに変わったみたいです。このタイトルのほうが断然ロックしてると思う。「震える体で~」は視聴者の興味は引くかもしれないけど、介護人としては好きではなかった。励まされてる感じが全然伝わってこなかった。よかった、新しい番組名になって!

詳しくはここ。

LOCK OUT-44MAGNUM (曲名はrock out? lock out?)



介護人仲間の話。

2008年10月14日 | 副作用(精神症状)
私の職場には、パーキンソン病の夫を持つ同僚がいる。はい、介護人仲間ざんす。メアリさんってことにしておこう。

今日、廊下で会ったら、「あああ、ぱきぱきに話があるのよ~」と腕を掴まれた。で、話を聞いてみてびっくり。にゃんとひどい被害妄想が始まっちゃったらしい。

今までも時々幻覚、軽い被害妄想はあったんだけど、Mr.Pakipakiみたいに緊急入院するほどじゃーなかったんだよね。ほんとに軽かったみたい。

でもね、ここ数日の被害妄想はかなり来てるらしい。例えばね、夜中にいきなり起きて、隣に寝ていたメアリさんの腕をつかみ、なんか叫んだんだって。どうやら隣にいる人に襲われているって思ったみたい。それがね、隣に寝ているのがメアリさんだとわかんなかったみたい。その後も、お金が盗まれたとか、見張られてるとか、いろんな妄想が次から次に出て来たらしい。で、もちろんすべてを信じ込んでるみたいなんだって。。。Mr.Pakipakiのパターンとほとんど同じ。。。

Mr.Pakipakiみたいに幻聴+被害妄想じゃなくって、幻視+被害妄想みたい。

私はね、今までメアリさんにはすべてを打ち明けてきたの。今回はね、それが役に立ったみたい。

すぐに「あ~これが、ぱきぱきの言っていた被害妄想か~」ってすぐに状況を理解できたらしいし、「ぱきぱきが乗り切れたんだから私にもできる」って思ったらしい。私の経験がメアリさんの役に立ったのは、なんか嬉しい。

メアリさんたち、明日病院に行くんだって。薬(レキップ)を減らすことになるのかな?でも、薬を減らしたら動けないって心配してたし。なんか胸が痛いね。自分の体験が役立ったのは嬉しいけど、メアリさんも私と同じ思いをしなきゃいけなかったことは悲しいね。 

副作用の精神症状は患者にとっても、介護人にとっても苦しい。

ポールくん特集 カウントダウン!

2008年10月12日 | パーキンソン病その他いろいろ
さてさて、上に書いているポールくんの特集まであと4日!あっ、時差があるから、あと3日?!?わからんな~。とにかく15日!

で、私は今日はちょっと反省してることが。。。

それがね、私は上のエントリーでも下のエントリーでも、ポールくん特集の番組の仮タイトル「震える体で歌い続けたい」が「不快」だとか、「イケてない」だとか書いてたんだよね。

でね、よくよく考えてみたら、番組を制作してきた人に対して失礼だったなーと反省。パーキンソン病に負けずに音楽活動を続けているポールくんの特集を組もうって頑張ってくれている人に対してさ、「そのタイトルはないんじゃ~ないの~?」って一方的に言い放つのはよくなかったなと。。。もうちょっと言葉を選ぶべきでござんした。NHKって法人は私がどんなことを書こうと傷ついたりしないわけだけど、そこで番組を作っている人(自然人)には心があるわけだからね。あ~反省。

それがね、ひょんなことから、この番組制作に関わっている人とちょっとコミュニケーションを取る機会があってね、その人がね、パーキンソン病にとても理解を示してくれるいい人そうだったわけ。でね、何だか「このタイトル、イケてなーい」と書いてしまって悪かったな~と。。。

遅ればせながら、新しいタイトル、かなりイケてますです。It rocks! おそい?

えーっと、今日のブログで言いたいことはね、この番組の内容には期待できそうってこと!ポールくんの姿を通して、若年性患者さんや家族が伝えてほしいことを放送してくれるような予感。

残念なことに私はちょっくら旅に出るので、放送は見られまへん。おっと、自宅にいても見られないんだった。。。みなさんはどうかどうか見てください。(で、できれば感想を聞かせてくらはい。興味津々。)

***44マグナムのポールくん特集***
もっと歌いたいぜ -パーキンソン病と闘うロック歌手-
NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」

10月15日(水)20:00~20:29
10月22日(水)13:20~13:49[再放送]

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↓下に貼付けたのと同じだけど、もう一度。この映像のポールくん、かなりイケてまっせ。

44 Magnum - The Wild Beast (Live 1984)


やっぱマイケルは偉大だー。

2008年10月05日 | パーキンソン病その他いろいろ
Michael J. Fox campaigns for Jeanne Shaheen


ES細胞の研究について語っているマイケル。3分40秒辺りで、夫婦が出てくるんだけど、たぶん男性はパーキンソン病患者。女性のほうが「夫もパーキンソン患者です」って言っていると思う。(かなり聞き取りづらいけど。)で、2人は何度もマイケルにThank youって言ってるね。泣いてるみたいだし。う~ん、私も実際にマイケルに会えたりしたら泣くと思うね。

ただ、ES細胞に関しては慎重であるべきだとは思う。でも研究が進むことを期待。

いまさらだけど、マイケルは偉大だね~。「パーキンソン病という病気」は受け入れがたいけど、「マイケルJフォックスと同じ病気」なら前向きに付き合っていけるような気がするもの。

私は読まないけど、オススメの本

2008年10月03日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
なごり雪 / イルカ


パーキンソン介護人だったイルカさん、本を書いていたのね。知らんかった。失礼しやした。

この本のレビューを読んだ。。。感動するらしいです。。。

でも、ぱきぱきは読みまへん。ぱきぱきは「ラッキーマン」も読んでまへん。読みまへん、読めまへん、読みたくありまへん。

もうひとりのイルカ物語 なごり雪の季節に旅立っていった夫へ
イルカ
マガジンハウス

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でもね、ポールくんのTV出演と同じで、パーキンソン病のことを語ってくれるのは有り難いと思う。病気への理解が深まるきっかけになるものね。

私は読まないんだけど、内容に興味はある!。。。というわけで、もし読んだら感想聞かせてください。

イルカさん、本を出してくれてありがとね。

ぱきぱきちゃんのポールくん応援エントリー

2008年10月03日 | パーキンソン病その他いろいろ
44 Magnum - The Wild Beast (Live 1984)


下のエントリーへの追加情報でごじゃります。44マグナムのポールくんのTV出演の話。
こっち↑の映像のほうがカッコイイので、こちらも追加。

***44マグナムのポールくん特集***

NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」
~震える体で歌い続けたい(仮題)~
10月15日(水)20:00~20:29
10月22日(水)13:20~13:49[再放送]

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ちなみに、Mr.Pakipakiなら「震える体で翻訳し続けたい」って感じでしょーか?っていうか、この「震える体で~」ってタイトルはイケてない気がするんだけど。。。そう思うのは私だけ?どこがどう不快かって説明できるんだけど、そんなこと書いてもオモロナイので割愛。

この番組、みんな見てね、見てね。

ポールくんを応援する(ポールくんとパーキンソン病患者を応援。。。かな?)プロジェクトS.A.P Supporting Aid Paul Projectのサイトはココ。

えーっと、最後に。。。
ポールくんへ(ポールくんの目に留まるかどうかはわかんないけど)
病気を公表し、取材を受けるって本当に勇気のいることだと思う。どうもありがとね。

ポールくんがテレビに!

2008年10月02日 | パーキンソン病その他いろいろ
STREET ROCK'N ROLLER-44MAGNUM


おひさしぶりでっす。パーキンソン病関連の掲示板に、このお知らせが載っていたので転載することに。

***** ***** *****

往年の44MAGNUMのヴォーカリストである、ロック歌手の梅原達也さんは若年性パーキンソン病を発症されましたが、今も、音楽活動を続けておられます。APPLEでは、たびたび梅原さんのことをサイトに掲載してきました。

10月15日(水)午後8時から8時29分までNHK3チャンネル、「福祉ネットワーク」という番組で梅原達也さんをとりあげ、震えながらも唄う姿を報道するそうです。どうぞ、応援してください。

***** ***** *****

上に昔のポールくん(梅原さん)のクリップもつけておくことに。私のようにヘビメタに詳しくない人のために書いておくけど、一番ハデなのがポールくん。

みなさん、ぜひぜひこの番組を観てください。で、どんな感じだったか教えてくらはい。。。私は観れん。。。

ポールくんのサイトはココ。

Neuproの話

2008年10月01日 | パーキンソン病の薬
この話、書いたっけ?

パーキンソン治療薬の貼り薬Neupro(ノイプロ/ロチゴチン/ニュープロ)の話。

この薬は「結晶ができちゃう」って問題があったので、米国ではリコールされたんだよね。その話は下に書いてる。

でも、欧州では販売されている。ただ、今までは84枚入り(お得な「ファミリーサイズ」とMr.Pakipakiは呼んでいた。)が販売されていたんだけど、「鮮度」を保つために28枚入りまでしか販売されないことになっちゃった。それに冷蔵庫保存になったし。

これはかなりめんどい。だって、28枚入りってことは、1ヶ月に1回は薬局に行かないといけない。それに、薬代は1箱の上限が10ユーロって決まっているんだけど、今までは10ユーロで84枚入りが買えてたのに、今後は同じ値段で28枚入りしか買えない。薬代、約3倍!

さ、さ、さらに、先週薬局に行ったら、Mr.Pakipakiが使っている8mgのパッチの製造販売がストップになっているというbad news。。。(ソーセージの国だけかもしれないけど。)だからね、これからは、4mgを2枚貼らないといけないらしい。Schwarz Pharmaにも問い合わせてくれたらしいから、たぶんホント。

と、と、となるとね、今後はね、4mgの28枚入り(Mr.Pakipakiの場合は14日分)を買うことになるんだよね。

と、と、ということは、もしかして2週間に1回薬局に行かないといけないの?!?その分「新鮮な」Neuproが買えるってこと?

で、で、で、で、1箱が10ユーロだから、薬代がさらに2倍!?!

数ヶ月前までは8mg×84枚が10ユーロで買えたのに、今は4mg×28枚が10ユーロなんだって。。。 まあ、それでもNeupro代が月に20ユーロ(3000円くらい)なのでどうにかはなるんだけど。。。でもね。。。

Schwarz Pharmaさん、早く結晶問題をどーにかしてくらはい。